Tous les articles par AudreyLotus

Bonjour, je m'appelle Audrey. A 38 ans, mariée, 3 enfants, une maison qui va commencer à se construire et le diagnostique du cancer tombe. Nous voici avec mon mari, dans le pire du "pour le meilleur et pour le pire, dans le bonheur comme dans la maladie". Et pour moi, commence le combat d'une vie. Très vite, j'éprouve le besoin d'utiliser l'écriture pour me libérer des décharges émotionnelles du cancer et ce tout au long du processus de guérison. Au bout de 2 ans de rémission, je me lance à publier mon journal sur Internet. Je vous confie mes souffrances, mes états d'âme mais aussi mes défis, mes astuces et mes projets qui m'ont permis de remonter des enfers et de faire peau neuve. Ce n'est que mon parcours. S'il peut aider, j'en serais heureuse. De tout cœur avec vous qui êtes touchés par un cancer ou s'il concerne un de vos proches. Commentez, partagez avec toute la bienveillance que nous méritons tous.

projet Remise en forme – chapitre 3

Après notre emménagement dans notre maison fraîchement construite début septembre 2017, mon projet de remise en forme a été stoppé net avec mon trauma thoracique

Ce n’est qu’en janvier 2018, 10 mois après les rayons et 4 mois après mon accident, que j’ai enfin pu songer à reprendre mon corps en main. 

J’ai toujours en souvenir une sortie juste après mes traitements au cours de laquelle, me sentant bien, j’ai accéléré ma marche. Attention, lorsque j’allais marcher à cette époque-là, c’était juste pour m’aérer et mettre un pied devant l’autre dans les rues de mon quartier. Cela ne durait même pas une demi-heure pour ne faire qu’un kilomètre. Donc ce jour-là, il faisait un beau soleil même s’il faisait frais, je me suis sentie pousser des ailes. Une petite rue qui monte, j’arrive à forcer un peu sur mes jambes. Et comme une renaissance, j’ai senti mes cuisses, comme si je les redécouvrais, comme si je les sentais pour la première fois. 
Je me suis sentie vivante et fière de moi. C’était le début de ma rééducation physique avec les encouragements de ma première kiné. Jusqu’à mon accident, je faisais des marches de reprise de sensations physiques et surtout pour apprécier de prendre l’air et prendre goût aux sorties extérieures.

Donc me revoici au même point presque un an après à cause de cet accident. 

C’est parti.

Janvier 2018

Distance : 2 km / Temps : 30 minutes.

Mon thorax me fait toujours souffrir et m’empêche de respirer à fond. Je suis essoufflée dès les premières minutes. Lorsque je rentre, ma tête tambourine. Pour pouvoir ressortir les prochaines fois, il faut que je prévois de ne rien faire l’après-midi car ces sorties m’obligent à prendre des cachets et me coucher pour  tout d’abord me reposer car j’y dépense toute mon énergie mais surtout pour stopper mes migraines et mes cervicalgies. Mais je continue quand même car inspirer l’air frais de l’hiver me fait un bien fou. C’est d’ailleurs ce qui m’avait fait me sentir en vie en novembre. Vous vous souvenez ? Sous ma douche avec “Lost on you”. Mais à ce moment là, le trauma thoracique était encore récent et mes marches n’étaient qu’occasionnelles. Maintenant, en ce début d’une nouvelle année, je note mes sorties et je me motive pour les allonger. 

Février 2018

Distance : 4 km / Temps : 1 heure

J’ai réussi à augmenter la distance malgré la fatigue et un thorax douloureux. Mais je me sens tellement bien. L’air m’emplit d’une force invisible. Je vais à partir de ce moment-là essayer d’accélérer.

Mars 2018

Distance : 5 km / Temps : 50 minutes

Accélération réussie ! Tellement fière ! Pour m’aider encore un peu dans ma rééducation physique, j’essaie quelques cours de stretching. Malheureusement, c’est trop compliqué pour mes genoux. Beaucoup de mouvements provoquent de grosses douleurs la nuit qui suit. Donc je continue simplement mes marches en n’oubliant pas les étirements avant et après l’effort.

Avril, mai, juin 2018

Distance : 6 km / Temps : 1h

Je maintiens ! L’objectif : notre projet voyage – exploration en Indonésie ! Ce projet me donne des ailes et me permet d’augmenter le nombre de marches dans la semaine.

Se sentir plus forte que le cancer.

Voici ce qui me motive. J’ai parfois la rage. La colère, parfois les larmes se libèrent. Quand j’accélère, je lui crie à ce crabe qui avait insidieusement pris procession de mon thorax, que c’est moi qui vais gagner et qu’il ne reviendra pas. Je marche devant, je le distance. Il restera derrière ! C’est un ordre !

Je sais que l’activité physique améliore les chances de diminuer les récidives et qu’elle me permettra de mieux gérer la reprise du travail qui approche. Je l’espère pour septembre. C’est mon deuxième objectif.

Juin 2018

Distance : 1 717m de dénivelé / 1h15

Voici  mon exploit ! J’ai gagné mon défi ! Même avant mon cancer, je n’aurai jamais osé le faire à cause de mes genoux.

Réveil à 0h30, 1h de route, petit déjeuner à 3h du matin, encore un peu de voiture et départ du treck à 4h pour gravir le volcan de mon île. Malgré la nuit, nous sommes en t-shirt, avec gilet et imperméable autour de la taille pour l’arrivée.

Ce fut très difficile, je ne vous le cache pas. Avancer dans le noir, juste avec une petite lampe de poche, l’un derrière l’autre, à une vitesse qui n’est pas celle d’une simple promenade sur un chemin qui monter sans arrêt avec des pause toute les 20 minutes pour avaler une gorgée d’eau et on repart. Au bout de 40 minutes, je suis terriblement essoufflée. Mon thorax est compressé, ma gorge se sert, je cherche mon souffle. Il m’est tellement difficile de respirer que je suis incapables de retenir les larmes qui coulent. Je ne lâche pas. Mes genoux chauffent et me font mal. Tant pis. C’est mon défi. Ce n’est pas du quotidien qui va se répéter. J’ai besoin de me tester, de me mettre à l’épreuve, de conjurer le sort.

Des moto-cross montent des voyageurs fatigués ou qui n’ont pas le courage. Mais il est hors de question que je capitule !!! Je n’abandonnerai pas. J’ai vécu pire ! Les souvenirs des chirurgies et actes barbares, la descente aux enfers lors des chimios et leurs effets secondaires, le stress des rayons, ma chute traumatique sur mon thorax refont surface mais me donnent la force de continuer à me battre. Je les ai vécus, je les ai dépassés, je peux gravir ce volcan, cette force de la nature. Moi aussi je veux en être une. 

Après les chemins qui montent, les chemins qui grimpent et les rochers à gravir. Je regarde en haut… Le sommet est encore loin et c’est de plus en raide. Mon mari me pousse, me tire. Le guide me tend la main pour franchir les rochers…

5h15, le refuge est là ! J’ai réussi ! On se couvre car il fait froid… très froid. Un deuxième petit-déjeuner va nous redonner des forces. On s’assoit pour attendre le lever de soleil sur le mont d’en fasse. La fatigue et la douleur ont laissé place à l’apaisement, le bonheur d’être juste là, parmi les nuages, la brume et le calme de l’altitude. Une page est tournée. 

Le levé du soleil même à moitié est un moment magique. Un nouveau jour commence remplit de fierté et de sérénité. Nous prendrons le temps de découvrir le cratère, les fumerolles et les traces laissées par les deux précédentes irruptions.

Maintenant il faut redescendre. Mes genoux vont encore subir une épreuve mais elle est plus rapide et des sources chaudes nous attendent à 8h ! Quel bonheur ! Un bon repas nous attendra ensuite sur la vue de notre exploit nocturne. Notre journée s’achèvera à 14h dans notre chambre d’hôtel avec un bon repos mérité.

Je vous laisse profiter en photos. Moi, je suis repartie de ce lieu avec un défi gagnant, une bataille contre un corps qui m’avait lâchées des souvenirs plein les yeux et un espoir pour d’autres projets.

(Vous retrouverez les détails de ce lieu et de ce voyage dans un prochain article.)

 

défi “un cancer, une marche, une photo” ouvert !

PENDANT / APRES LE CANCER ou

POUR UN PROCHE QUI SE BAT ou S’EST BATTU CONTRE LE CANCER

OBJECTIFS : 

1- Créer une COMMUNAUTÉ autour de la marche pour partager, se motiver et se faire plaisir avec la photographie.

ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS !

2- SENSIBILISER aux différents cancers et aux BIENFAITS d’une ACTIVITÉ physique NATURE accessible au plus grand nombre
(pendant et après le cancer),  A TRAVERS UN REPORTAGE PHOTO.

3- Et bientôt : transformer notre activité physique en don. Courant juin, nous pourrons CONVERTIR NOS PAS EN DONS
(sans rien payer) pour des associations œuvrant autour du cancer grâce à l’application Walk United.

 

COMMENT PARTICIPER :

POUR S’INSCRIRE :

Par le biais de ma page Facebook, ou cliquez sur l’image et ensuite sur “rejoindre le groupe” du défi.

Vous pourrez ainsi participer aux discussions et partager vos photos.

OBJECTIFS DU GROUPE DE DISCUSSION :

On s’encourage, on partage ses progrès ou ses difficultés. On partage une photo de son paysage… POUR FAIRE VOYAGER LE GROUPE PARTOUT EN FRANCE ET AU-DELÀ ! On pourra par la suite s’amuser un peu en choisissant ponctuellement un élément de paysage à photographier.

CHALLENGE PHOTO :

Un patchwork-photos ANONYME mensuel sera réalisé et publié sur les réseaux et ici sur le blog pour promouvoir l’activité physique pendant et après le cancer.

SUR LES PHOTOS : se trouveront :

  • les données de votre marche si vous êtes d’accord (temps/distance ou pas), intégrables avec les applications de marche ou photo 
  • le lieu de marche (au choix : ville/région/pays, je pense pour l’instant ; un vote est en place sur le groupe du défi)
  • le ruban du cancer (sur la photo du mois choisie pour le challenge) pour lequel vous marchez ou celui d’un proche. Un album de rubans est à votre disposition sur la page Facebook. 
  • > Pour les “nul(les)” en appli, je vous mettrai en ligne un tuto si besoin, sinon je pourrai vous le faire quand on choisira les photos du mois.

ATTENTION :

PAS DE CLASSEMENT !
QUE DU PLAISIR !

Chacun marche à son rythme,
selon sa santé et son temps…

En essayant de maintenir ou d’améliorer progressivement son activité.

Pas de stress si vous ralentissez.
Vous reprendrez du plaisir la prochaine fois !

Marcheuses, marcheurs, avançons ensemble !

A bientôt !

Audrey

 

1ère bougie de rémission & mes 40 ans

Avril 2018

1 an de rémission 

Pour marquer cette première bougie de rémission, rien de spécial le jour J mais depuis quelques mois, je prépare des événements symboliques autour de cette date qui vont me permettre penser à autre chose et d’avancer positivement :

  • 1 : mon tatouage (voir l’article)
  • 2 : organiser une séance “photo de famille” avec notre photographe de mariage, comme un deuxième mariage pour mes 40 ans et ma rémission, avec mon tatouage fraîchement réalisé.
  • 3 : organiser mes 40 ans avec mes proches. 40 ans, c’est juste un prétexte… Moi je marque ma première année de rémission, la fin des traitements depuis un an et je remercie ainsi ceux qui ont été là pendant ses 40 années et pendant mes traitements. J’y reviendrai…

 

  • 4 : organiser notre voyage de noce qu’on n’a jamais pu faire faute d’argent juste après le mariage et faut au cancer. Je ne dirai pas que c’est aussi un prétexte mais ce projet a un double emploi. Il va me permettre de vivre une belle expérience, avec mon mari et me défier (dans un prochain article).

Mes 40 ans

 

C’est plutôt étonnant… 40 ans… deuxième partie à peu près d’une vie “normale” et première année d’une seconde vie, première année de rémission. Je fais fort avec les dates je trouve ! Vous en voulez encore une ? L’anniversaire de ma rémission, ou la date de mes derniers rayons est la date anniversaire de ma marraine, ma confidente, ma fée bienveillante. 

 

Ce n’est pas la première fois que les dates ont une histoire dans ma vie. 

Avec mon mari, nous n’avions que 10% de chance d’avoir des enfants naturellement à cause d’un problème de fertilité pour lui. Le médecin lui avait en rigolant qu’il n’envisagerait une opération que lorsqu’on aurait trois enfants. Sacré manière de dire qu’il fallait qu’on envisage une opération que lorsqu’on ne voudrait plus d’enfants. On s’est donc mis “au travail” pour concevoir notre famille, en oubliant de nombre de trois qui nous paraissait difficilement atteignable avec seulement 10% de réussite possible pour un enfant. Pourtant, la procréation médicalement assistée n’a jamais eu le temps d’être déclenchée. Et avec quelques semaines de recul, nous nous rendons compte des dates de procréation :

  • Notre aîné a été conçu le jour de mon anniversaire, et d’un !
  • Notre cadet, le jour de l’anniversaire du décès de ma grand-mère (celle dont j’ai hérité mon premier piano), et de deux !
  • Et notre fille, le jour de l’anniversaire de mon mari. Le compte est bon ! Nous avons eu trois enfants et à des dates importantes nous concernant.

Le seul jour possible pour fêter mes 40 ans tombe le jour de l’anniversaire… de ma mère… Quel beau cadeau pour lui rendre hommage !

La dernière date, à deux ans de rémission, sera celle d’une IRM, le jour de mes 41 ans. Heureuse date pour une heureuse issue.

Maintenant, allez me dire que les dates et les chiffres ne sont qu’une coïncidence !

 

Pour fêter mes 40 ans, j’ai donc organisé quelques petites animations pour remonter le temps et rendre hommage à mes invités…

  • Des photos de groupe avec des objets de mon enfance (des livres, des peluches dont “Mon Kiki”, des cartes postales écrites par mes parents, ma marraine et mon parrain que j’ai toujours conservées précieusement et enfin quelques dessins que j’ai réalisés pendant mon adolescence).

  • un diaporama-film pour leur rendre hommage à travers ma vie. J’y ai inclus des photos de moi au fur et à mesure des années à l’envers et j’ai recommencer avec des photos de mes invités donc tout le monde a pris un petit coup de vieux, mais c’était émouvant et drôle de voir les époques de notre vie évoluer. Mon mari, mes enfants s’incluent, notre mariage puis la maladie mais ensuite la maison et la séance photo après cancer. Petit quizz de fin avec les animaux qui ont traversé ma vie, les cartes postales dont je vous parlais précédemment, des “qui est qui” entre mes enfants et moi avec des doudous ou des nin-nins (comme vous voulez, moi c’était nin-nin ou plus tôt “gin-nin”) et des anecdotes familiales, comme la passion des glaces qui a due commencer le jour d’une de mes premières séances de cinéma avec ma mère. A cette époque-là, il y avait des ouvreuses qui proposaient des bonbons, boissons et glaces. Ma mère m’en a offerte une mais pour éviter que je m’en mette partout, elle l’ouvre et me demande si elle peut y goutter. Chose qu’elle a fait mais elle a dû la trouver terriblement à son goût car lorsque j’ai réclamé ma glace, elle en était déjà au bout du cornet. résultat, moi effondrée, elle navrée et gênée d’avoir oublié de me la donner ! Ma grand-mère a ensuite pris l’habitude de stocker dans un congélateur  quasi que des glaces pour moi. Quelle histoire entre filles d’une même génération ! J’en retrouve le sourire rien qu’en l’écrivant. Aujourd’hui, cette anecdote traverse le temps et elle fait terriblement rire ma mère et mes enfants qui la charrient.  Après cet événement, forcément, je n’ai plus voulu partager mes glaces. On ne se fait pas prendre deux fois pour la même chose lorsqu’on est enfant ! Mais depuis, çà s’est résolu il y a 3 ans avec une intolérance au lactose. Et oui, les choses changent mais les bons souvenirs restent.

J’étais très contente de retracer ma vie, mais pour être vraiment sincère, au début, j’avais l’impression de faire mon éloge funèbre, ne comprenant toujours pas comment j’avais pu me sortir de l’épreuve cancer. Mais lorsque j’ai pu boucler mon diaporama, j’ai été plutôt satisfaite de ma vie et j’ai été très émue de le montrer à mes invités et de partager ce moment avec eux, à travers leurs émotions et leurs souvenirs ravivés. J’étais enfin fière de mon parcours, de cette première partie de ma vie et contente d’en commencer une autre !

  • une activité puzzle où chacun figurait en photos avec moi tout au long de ma vie, du moins, la première. Une fois le puzzle réussi, je leur offrais la vraie photo pèle-mêle encadrée. Tout le monde a bien rigolé car ce n’était pas si évident et ils étaient très touchés de ce cadeau personnalisé. J’ai évident fait aussi le mien. 

Parée de mon tatouage, j’étais heureuse de leur montrer que je m’en étais sortie et heureuse d’avoir été et d’être  à leur côté. J’ai passé une magnifique journée-souvenir qui m’a donnée une force incroyable pour continuer ma route.

Leurs cotisations vont nous permettre d’envisager notre lune de miel et de réaliser mon rêve de rémission : partir pour un pays lointain, dépaysant, ampli de nature et de culture. Thaïlande, Vietnam, Bali ?

A suivre dans un prochain article…

“Ainsi va la vie. Va et vit.”

10ème mois de rémission

26 décembre 2017

C’est encore un de mes nouveaux anniversaires

L’anniversaire de ma dernière chimio. Pourtant personne ne me l’a fêté. C’est normal, c’est moi qui est vécu le cancer, c’est moi qui me souviens des dates. Tout ça c’est dans ma tête, ce n’est plus dans la tête des gens vu que je suis “guérie”. Ou alors, ils n’osent pas. Est-ce que moi j’ai le droit de le leur rappeler ? Leur rappeler quoi ? Que j’aurai pu mourir ? Qu’ils ont vu peut-être eux aussi la mort en face, du moins trop prêt d’eux ? 

J’ai quand même passé un Noël sans traitement comparé au précédent même s’il ne s’est pas passé forcément comme je l’aurai souhaité mais heureuse de le partager avec ceux que j’aime. Et puis il y a cette cicatrice, mais bizarrement, j’ai choisi de l’assumer et de mettre un décolleté. Une fois que j’aurai mon tatouage, ça ne sera qu’un  mauvais souvenir.

Mais arrivée au 26 décembre, je me sens toujours aussi seule. Cette invisible cruauté ne me lâchera jamais ? Et pour ne pas être toute seule, pour la voir du bon côté, j’attends désespérément mon tatouage. Au moins, lui, aura quelque chose à me dire :

Souviens toi qui tu es, souviens-toi d’où tu viens mais profite et avance.

Ainsi va la vie. Va et vit.”

comme dit si bien Soprano dans sa chanson.

Résilience, force, sérénité, Karma

En cherchant des solutions pour aller mieux, je me souviens avoir rencontré une personne avec qui je faisais des méditations bouddhistes, il y a de cela plusieurs années. Il propose maintenant des séances pour aider à “accorder les êtres”. Je le rencontre à deux reprises et j’en ressors avec une meilleure confiance en moi et la révélation du traumatisme de la chute bien entendu mais aussi de la radiothérapie. L’enfermement derrière le masque et le bruit des tirs a eu plus d’impacts que je ne le pensais. Le corps et l’esprit refoulent un temps mais le traumatisme reste. J’en ai pris conscience et j’ai pu ainsi essayer de le mettre petit à petit de côté. Je dois travailler maintenant sur l’enracinement car j’ai toujours cet envol de mon esprit qui semble me survoler.

Certains jours sont encore moroses. Je suis fatiguée. Je dors. Je ressasse. Le temps met parfois plus de temps à agir. Il faut que je l’accepte. Comme éteinte, déprimée sans savoir pourquoi, sans énergie. L’enracinement est pour l’instant difficile mais j’arrive à un effectuer un, du moins j’en ai l’impression et ça me rassure. Tout est encore possible.

Un jour suivant arrive, lui, agréable et bien rythmé par des rendez-vous, du shopping, une petite pizza et un cookie, un peu  de repos et un tour en ville jusqu’à la pharmacie. Je suis contente de discuter avec les vendeurs ou les patients en salle d’attente. Positive, patiente, j’utilise les salles d’attente pour méditer un peu. Je profite d’aller chercher les enfants à l’école pour discuter avec les collègues de tout et de rien. Je récupère les courses au drive, on les range en famille et je fais faire les devoirs aux enfants.

Voici une journée qui m’a fait du bien. J’aime quand j’ai des choses à faire, j’aime quand les choses sont programmées. Çà me booste. Mon shopping m’a confirmé mon envie de tatouage et je me sens mieux.

Etant donné que tout n’est pas encore stable, c’est vraiment le bon mot, un jour suivant me cloue au lit. Mon oreille interne fait des siennes et m’empêche de me lever. Et voilà ma journée pour moi fichue mais ce n’est que partie remise. J’attends sagement une bonne partie de la journée au lit et je prends rendez-vous avec l’ORL pour être bientôt stable de nouveau.

Je continue d’apprendre de nouveaux morceaux au piano.

Fière de le faire écouter mais je ne reçois pas autant de reconnaissance que j’attendais. Au fur et à mesure des heures, je le comprends par mon énervement grandissant. Je me sens blessée. Mais je réussis à le verbaliser délicatement en regardant en famille une numéro d’acrobatie à la télévision.

On ne s’imagine pas tout le travail que c’est, un peu comme le temps que je passe au piano pour jouer ce morceau“.

Ma mère reconnaît que c’est du travail en effet et me demande des détails. Ce n’est peut-être pas grand chose mais j’avais besoin de l’entendre. Je ne fais rien de mes journées, je sors d’une période difficile, du moins j’essaie d’en sortir, du coup le partage et la valorisation me permettent d’avancer.

Mon envie de tatouage suit son cours mais il me manque l’approbation de mes proches car je ne veux pas les choquer.

Je commence à en parler aux enfants. Ils adhèrent tous les trois. Je suis rassurée qu’ils me soutiennent. Je ne me serais pas vu me faire tatouer si ça leur faisait trop peur ou que mon ado en ait honte.

Avec la génération du dessus, c’est un peu plus délicat. L’angoisse du changement d’avis, des problèmes d’hygiène sont évoqués. Quelques larmes surgissent chez ma mère. L’étonnement chez mon père, est aussi de mise, une fois les craintes dépassées. Ma petite maman doit haïr ce fichu cancer qui me fait passer par la case tatouage. Mais je lui ai fait lire mes notes pour qu’elle comprenne ce que ça représentait pour moi. Grâce à leur acceptation, même si maman n’approuve pas forcément, j’avance quand même dans mon cheminement. J’avais besoin qu’elle me comprenne comme j’avais besoin de l’approbation de mes enfants. Mon mari lui m’a tout de suite soutenue pour mon tatouage. Il faut dire que je lui avais fait lire un article d’un magazine sur les tatouages après le cancer qui avait trouvé une grande résonance en moi. J’avais trouvé dans cet écrit tout ce que je ressentais. 

Les jours s’enchaînent, les nuits aussi, certaines avec des cauchemars, ou en me réveillant les yeux secs et rouges comme si j’avais pleuré toute la nuit, mais aussi de bonnes journées en famille, des moments enjoués mais d’autres de lassitude psychologiques, des feed-backs angoissants ou des moments où ma cage thoracique m’oppresse. Bref, un va-et-vient de ressentis multiples.

Mon suivi psychologique m’aide beaucoup pour accepter de laisser le temps faire son travail, d’accepter mes fragilités et faire en sorte de planifier et d’occuper mes journées avec des petits plaisirs quotidiens. 

Un petit moment avec une copine, un rendez-vous de kiné, des petites courses (pour le côté social), un peu de piano, une balade pour profiter du soleil, un coup de téléphone à mes parents et me voilà rechargée. Apaisée.

Mon projet de tatouage est aussi validé par la psychologue qui comprend ma démarche en m’ayant fait prendre conscience de son importance pour moi, de ce rite de passage.

RELAXATION / méditation

Depuis les rayons, je me suis mise à la méditation. Je me suis préparée un petit coin dans le salon avec une petite table, un bouddha, une plante, un lotus, un petit tabouret car mes genoux ne me permettent pas de m’asseoir en tailleur. Pas grave, je m’adapte. Sur Youtube, on trouve toutes sortes de méditations gratuites. Voici mes préférées :

  • une harmonisation des chakras en médiation guidée : une méditation d’ancrage et d’alignement de 26 minutes, canalisée par William Yensen. La visualisation des couleurs m’aidait à rester en pleine conscience mais elle peut se faire aussi en fermant les yeux et en visualisant les parties du corps et les couleurs associées.

(lien sur l’image)

  • ou une version en 7 minutes :

(lien sur l’image)

  • un exercice de cohérence cardiaque sur des sonorités méditatives que je faisais déjà régulièrement pendant les rayons sur les conseils de mon magnétiseur. Cinq minutes avant de m’endormir, pendant un moment de stress ou même sans raison particulière. Le faire tous les jours apporte beaucoup de bénéfices. 

  • et bien-sûr, les musiques des Studios Ghibli qui m’emmènent dans une autre dimension avec une préférence pour “Le château dans le ciel”.

  • Mais aussi : une petite méditation du matin :

Et vous, qu’aimez vous faire pour vous relaxer ? 

Une avancée mais ENCORE une étape à franchir : dernière chirurgie

octobre 2017 – 8ème mois de rémission

Lors de mon dernier rendez-vous de contrôle avec l’hématologue, il m’informe qu’on va pouvoir retirer le PAC. Je devrais être contente mais je suis inquiète. Terriblement inquiète. Cela l’étonne que je ne saute pas de joie étant donné toutes les fois où j’ai fait savoir qu’il me gênait mais je lui rappelle aussi que la manière dont il a été posé par le chirurgien m’a traumatisée et que le retrait m’angoisse. Il y a aussi la crainte qu’on me l’enlève trop tôt. Je ne l’aurai gardé qu’un an et deux mois alors qu’on avait annoncé 3 ans puis deux. Et si un cancer revient ? La secrétaire me rappellera pour me donner le rendez-vous de la chirurgie.

En sortant de la consultation, je croise une des deux infirmières référentes qui voit tout de suite que ça ne va pas. Je ne peux même pas lui dire quoi que ce soit, je fonds tout de suite en larme, complètement paniquée. Elle essaie de me rassurée mais je suis comme tétanisée de peur. Impossible de reprendre la voiture donc je m’arrête à la cafétéria de l’hôpital avec un thé et un cookie. Je m’isole dans un coin. Ça tombe bien, impossible de m’arrêter de pleurer. Je revis la pose de la chambre implantable et je refuse de revivre la même chose. J’appelle ma mère qui n’arrive pas non plus à me rassurer. On me tape sur l’épaule. Une voix douce me demande comment je vais et si je veux venir à table avec elle. J’ai tellement la tête ailleurs que j’ai du mal à la reconnaître … C’est ma gentille pharmacienne. Je la remercie mais il faut que l’angoisse passe. Les larmes passées, je reprends la voiture mais en gardant la terreur qui m’avait envahie.

Par chance, mon rendez-vous suivant avec la psychologue arrive très vite. Elle entend ma terreur et mes cauchemars et me conseille de faire appel à un autre chirurgien dans la clinique où j’ai fait mes rayons. Sitôt dit sitôt fait, je passe directement au secrétariat de chirurgie thoracique. Et s’il ne voulait pas me prendre ? J’explique, un peu stressée, ma situation à la secrétaire qui n’y voit aucun problème. Je suis soulagée. J’ai rendez-vous pour une consultation quelques semaines plus tard.

La consultation se passe très bien. Le chirurgien écoute mes craintes, m’assure que ça se passe toujours bien et très vite. J’ai rendez-vous le 4 décembre en ambulatoire.

J’ai un mois pour m’y préparer psychologiquement. J’essaie de ne pas trop y penser mais on ne se refait pas. Mais je me dis que ça ne peut pas être pire, alors j’avance en pensant de cette manière. Depuis les rayons, je m’étais mise à la méditation. Je me suis préparée un petit coin dans le salon avec une petite table, un bouddha, une plante, un lotus, un petit tabouret car mes genoux ne me permettent pas de m’asseoir en tailleur. Pas grave, je m’adapte. Donc là, je passe à la vitesse supérieure. Sur Youtube, on trouve toutes sortes de méditation. Voici mes préférées :

  • une harmonisation des chakras en médiation guidée : une méditation d’ancrage et d’alignement de 26 minutes, canalisée par William Yensen :

(lien sur l’image)

  • ou une version en 7 minutes :

(lien sur l’image)

  • un exercice de cohérence cardiaque sur des sonorités méditatives que je faisais déjà régulièrement pendant les rayons sur les conseils de mon magnétiseur. Cinq minutes avant de m’endormir, pendant un moment de stress ou même sans raison particulière. Le faire tous les jours apporte beaucoup de bénéfices. 

  • et bien-sûr, les musiques des Studios Ghibli qui m’emmènent dans une autre dimension avec une préférence pour “Le château dans le ciel”.

La secrétaire de l’hématologue m’appelle un jour pour me dire que le chirurgien a programmé mon intervention dans deux jours. J’étais en plein repérage des cadeaux de Noël pour mes enfants, à mille lieux de penser au retrait du PAC. Je n’avais pas de nouvelles depuis plus d’un mois, je pensais même que j’avais été oubliée comme la plupart du temps pour mon suivi pendant les traitements. Je suis à la fois abasourdie et énervée qu’on puisse prévenir les gens seulement deux jours avant pour une opération et à la fois désolée de lui dire que j’ai prévu l’opération dans un autre établissement pour éviter celui qui m’avait opérée la première fois, car en plus, impossible de choisir son chirurgien pour le retrait du PAC. Je ne pouvais pas me résoudre à repasser entre ses mains. 

début décembre 2017

Le jour tant redouté arrive. J’ai fait une cure d’homéopathie et mes tubes de granules d’Arnica, d’Ignatia Amara et de Gelsenium m’accompagnent jusqu’au dernier moment. Ma mère est venue avec moi. Je ne peux pas revivre de telles choses toute seule. La salle d’attente n’est qu’un couloir de passage des brancards. Nous sommes une vingtaine de patients mais une petite poignée pour le retrait et la pose du PAC. On discute, on se rassure les uns les autres. Enfin, là, ce sont plus les autres qui me rassurent. Mon esprit vagabonde, mon cœur bat la chamade, mes granules m’aident à passer le temps.

On m’appelle. Je passe dans une minuscule salle, un vestiaire où je passe la blouse ouverte derrière, les chaussons, la charlotte. L’infirmière revient vers moi pour m’annoncer que le chirurgien a eu une urgence et qu’il va falloir que j’attende une petite demi-heure… Respire… Ce n’est pas grave… j’en profite pour faire un exercice de cohérence cardiaque et mon harmonisation des chakras. Je me sens bien, j’ai confiance en ce nouveau chirurgien. A peine mon harmonisation terminée, l’infirmière vient me chercher. Le chirurgien est souriant et à l’écoute. Il accepte ma demande pour mettre de la musique, des chansons de mon quotidien. Il place tout simplement mon téléphone derrière la table et apprécie la musique. Il me rassure une nouvelle fois sur l’intervention et on discute beaucoup avec l’infirmière. Il utilise la moitié de la première cicatrice pour le retrait. Je suis rassurée, pas de cicatrice supplémentaire. Ma relaxation préalable et mes musiques m’ont apaisées.

Aucune douleur, aucune sensation d’ailleurs.

Le chirurgien me confie néanmoins qu’il comprend que l’opération de pose se soit mal passée car le PAC est très gros et qu’il date de 12 ans. Celui qu’il pose depuis cette période est deux fois moins gros. J’apprécie la confidence même s’il essaie de se justifier en disant qu’ils n’ont pas les mêmes moyens financiers mais il rajoute quand même que ça n’explique pas le fait que j’ai tout ressenti. Ma souffrance a enfin été entendue.

On m’a libérée de mon PAC sans douleur et j’ai reçu la reconnaissance tant attendue depuis plus d’un an sur la souffrance endurée de la pose.

Il faut maintenant que je cicatrise mais je suis enfin libre !

“en vie”

Novembre 2017 – 9ème mois de rémission

Le moral fluctue encore.

Des moments enjoués, des moments de lassitude psychologique. C’est comme si des moments de ma vie flottaient autour de moi. Je vis à travers un miroir des moments passés à travers ma vie. A travers les enfants, je me revois petite. J’essaie de capturer des moments présents mais c’est comme s’ils allaient trop vite, ils passent sans moi. 
J’ai des moments d’angoisse avec l’impression que brutalement, en sursaut, il va m’arriver quelque chose de grave. C’est le souvenir de la chute qui reste et que je revis. Au lieu d’être heureuse de m’en être sortie, je me demande pourquoi ce n’est pas arrivé. Ce n’est pas que j’avais envie que ça arrive mais je ne comprends pas pourquoi je suis passée à côté de la mort deux fois de suite à un an d’intervalle. Va-t-il y avoir une troisième fois ? Il faut que j’arrête d’être pessimiste…

Je suis là ! Regardez-moi !

Mes cheveux deviennent blancs, ce n’est pas grave. Cela me permet de changer, d’être différente car je ne suis plus la même. J’ai besoin de me redéfinir, de dire, je suis là malgré tout.

J’ai l’impression d’exister que lorsqu’il m’arrive quelque chose,  lorsque je prends conscience de mon corps, que lorsque les médecins me rassurent sur mes dysfonctionnements. J’ai toujours l’impression que quelque chose se cache. La peur de la rechute… Il faut dire que je me souviens de chaque date de chimios. Le corps aussi s’en souvient. Mais je me répète sans cesse que c’est du passé, c’est il y a un an. J’avance à petits pas mais j’avance.

Première grande inspiration : le matin où je me suis sentie “en vie”

Un matin pas comme les autres.

La journée a commencé comme d’habitude, réveil à 6h20, petit-déjeuner, s’occuper des enfants, aller-retour à l’école, mais pour une fois, je me suis posée dans le canapé à regarder un bon film de fille puis je suis allée marcher. Mais mon sternum me tiraille. Ce n’est pas grave, cette douleur est minime par rapport à ce que j’ai déjà vécu. Je passe au-delà. Je vais prendre ma douche avec mes musiques de d’habitude et puis je me suis mise à chanter sur “Lost on you” d’LP, vous imaginez la casserole ? mais je me laisse aller et là c’est comme si mon sternum s’ouvrait, comme si un souffle de vie entrait en moi, je le sens encore,… je chante encore et c’est comme si tout mon buste s’ouvrait comme si une force me pénétrait… je me sens emplie, remplie d’une force, habitée. Je n’ai jamais pu respirer autant à fond depuis cette année passée. Je me sens enfin en vie, je me sens là, je me sens forte et bien… trop bien… l’émotion m’envahit… et là, je comprends… c’est terminé. J’ai survécu… Je suis en vie. Même si le psychisme lui retourne parfois en arrière, mon corps est en vie. Pour le mental, ça reviendra et j’attends une chose encore… Mon tatouage.

Je n’ai pas lâché.

Je suis allée voir des chirurgiens plastiques mais en vain, et puis un jour pas comme les autres, j’ai franchi la porte du tatoueur pour prendre un rendez-vous mais il va falloir attendre plus de quatre mois. 

Aujourd’hui, je suis libre physiquement de tout ça…

et je suis en vie !

partage de mon vécu et soutien de mon mari

Octobre 2017 – 8ème mois de rémission

1 an après les premières chimios

Pour la première fois, je me confiais sur les réseaux sociaux. Parler de la maladie était trop personnel, trop difficile. Parler de rémission était plus facile, bénéfique et thérapeutique pour pouvoir avancer.

Il y a un an, je plongeais dans le cauchemar des chimiothérapies après celui des chirurgies. Aujourd’hui en rémission complète je me reconstruis doucement et recommence à vivre, avec ce souvenir et les surveillances à venir, mais presque normalement. Presque car la fatigabilité est toujours présente et mon thorax est toujours douloureux. Merci à ceux qui m’ont entourée. Navrée pour les autres.

Mes priorités maintenant sont l’amour et la présence des miens, de ma famille, des êtres que j’aime et pour qui je compte et profiter de mes proches et me faire plaisir.

Le plus dur pendant les traitements, c’était de subir et de ne rien pouvoir faire. Après, la chance, le karma, appelez ça comme vous voudrez, fait que vous pouvez vous battre pour faire face et vous reconstruire. Une deuxième chance avec la vie. L’amour des miens et de proches existants et d’autres qui se sont révélés pendant la maladie m’a été salvateur. Le piano de ma grand-mère perdue m’a permis de m’évader et me reconstruire. Autant par la musique que par son âme. Aujourd’hui, une nouvelle vie commence. Je m’en rends encore plus compte après cette chute dans mon vide sanitaire le mois dernier. Je prends maintenant doucement les marques d’une nouvelle vie dans notre nouvelle maison.

Témoignage de mon mari : “Je ne pourrai jamais oublier tous ces moments difficiles, je ne peux les compter, les énumérer, ils sont si nombreux. Te voir souffrir physiquement, moralement a été une torture mais ce n’est rien par rapport à ce que tu as enduré. Aujourd’hui on peut dire que tous ça est derrière nous. Jusqu’à ce jour et pour le restant de ma vie, je bénis le jour où je t’ai rencontrée. Tu dois savoir qu’il m’est inconcevable d’imaginer ma vie sans toi. Tu es tout pour moi. Le 25 juillet 2015, entourés de notre famille de nos amis, je me suis lié à toi pour le pire et pour le meilleur. Ma chérie, ma femme, mon âme sœur, je serai toujours là pour toi, je t’aime.”

Ce message m’a beaucoup émue. Mon mari m’a toujours dorlotée, massée, réchauffée, rassurée…  Mais pour la première fois par écrit et sur les réseaux, il signait en ligne le soutien qu’il m’a accordé. Merci chéri. Je t’aime aussi.

2ème tatouage – “Merci pour les roses, merci pour les épines.”

Projet tatouage n°2

2 ans de rémission

avril 2019

Mon premier tatouage a eu lieu en février 2018, pour ma première année de rémission et pour camoufler le trou et la cicatrice laissés par la biopsie.

 

Mon deuxième tatouage vient de marquer ma deuxième année de rémission, il y a 3 jours. Vous devez vous demander jusqu’où vais-je aller ? Je me la suis posée cette question. Un tous les ans jusqu’à la réelle guérison ? Cinq tatouages ? Ça ferait peut-être beaucoup. A voir… car c’est vrai, lorsqu’on commence à se faire tatouer, tout le monde le dit, l’envie d’un suivant arrive très vite, voir quasi instantanément avec le dernier. Chaque tatouage marque un changement, un passage, un événement heureux ou douloureux, exprimant un rite de passage comme je l’expliquais dans mon chapitre précédent sur mon premier tatouage.

 

Il vient se placer sur la cicatrice et l’ancien emplacement du PAC.

“Merci pour les épines, merci pour les roses” (Jean d’Ormesson)

“La vie n’est pas une fête perpétuelle.”

Là où il y a des épines, il y a des roses.

Mon épine est mon lymphome. C’est difficile à l’admettre et même s’il m’arrive de ne pas avoir le moral quand la fatigue chronique resurgit, il m’a fait prendre du recul sur la vie.

En voyant le croquis du tatouage, ma fille a joliment relevé qu’il y avait trois fleurs, une pour chacun des enfants de notre famille, me montrant les plus belles roses de ma vie, l’essentiel à mes yeux… mes enfants. Mon tatouage prenait encore plus de sens.

Tempérance et Résilience

La montre me rappelle qu’il faut prendre le temps de bien faire les choses, de raisonner mais aussi d’apprécier chaque moment. Quoiqu’il arrive, le temps arrangera les choses et si ce n’est pas le cas, c’est qu’un changement doit avoir lieu.

L’heure que j’ai choisie d’inscrire (9h) est en réalité une date : le 9 décembre 2016 (09.12 donc les nombres 9 et 12 sur ma montre), le jour où ma tumeur a disparu du TEP-scan.

Le ruban mauve

En cherchant la couleur du ruban du lymphome d’Hodgkin, j’ai découvert que le ruban mauve est aussi celui du cancer du pancréas qui a emporté ma grand-mère tant aimée, la seule que j’ai connue et d’où me venait mon premier piano. Quelle coïncidence.  Ainsi je la porte aussi sur mon cœur. 

 

Je ne vois plus la boursouflure de l’emplacement du PAC, ni la double cicatrice de la pose et du retrait du PAC. Je ne vois que des choses positives et belles à voir.

Mes tatouages sont ma manière de tourner la page tout en me rappelant la force mise en oeuvre pour m’en sortir. Les quatre heures et demi nécessaires à ce deuxième tatouage n’ont pas été si longues que ça. Cette douleur, je l’ai apprivoisée, je l’ai choisie pour combattre l’horrible souvenir de la pose du PAC et des chimiothérapies. Il est devenu mon seuil de référence et ma force pour lutter. C’est encore une page de tournée…