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Bonjour, je suis Audrey, "Pousse de Lotus". A 38 ans, mariée, 3 enfants, une maison qui va commencer à se construire et le diagnostique du cancer tombe. Nous voici avec mon mari, dans le pire du "pour le meilleur et pour le pire, dans le bonheur comme dans la maladie". Et pour moi, commence le combat d'une vie. Très vite, j'éprouve le besoin d'utiliser l'écriture pour me libérer des décharges émotionnelles du cancer et ce tout au long du processus de guérison. Au bout de 2 ans de rémission, je me lance à publier mon journal sur Internet. Je vous confie mes souffrances, mes états d'âme mais aussi mes défis, mes astuces et mes projets qui m'ont permis de remonter des enfers et de faire peau neuve. Ce n'est que mon parcours. S'il peut aider, j'en serais heureuse. De tout cœur avec vous qui êtes touchés par un cancer ou s'il concerne un de vos proches. Commentez, partagez avec toute la bienveillance que nous méritons tous.

Mes rêves, mes projets

Pendant les traitements, nous avons tous besoin de donner un sens à notre vie car le cancer nous enlève l’innocence en nous mettant fasse à notre mort, il nous fait perdre le sens de notre vie ou pire le goût de vivre. On a beau dire devant les autres qu’on est combatif, qu’on garde le moral, mais lorsque l’on se retrouve face à nous-même, à notre douleur et notre peur de mourir, la réalité n’est plus la même et s’assombrit.

Ce qui m’a déjà donné la force de survivre et de guérir, ce sont bien-sûr mes enfants, mon mari, mes parents,.. mais lorsque la fatigue a pris le dessus, lorsque la douleur est quotidienne et que l’avenir s’obscurcit… il faut trouver des objectifs très personnels même les plus petits puis de plus en plus grands.

Pour avoir un but et sortir de la torpeur du cancer, une envie de vivre et de guérir, faire une check-list est devenu crucial pour moi. Elle me redonne des envies rien qu’à moi, même les plus folles.

Après tout, qu’est-ce que je risque à rêver ou espérer ? Je ne peux pas tomber plus bas. 

Alors je me lance dans mes rêves, mes idées de projets :

  • Pouvoir emménager dans ma maison qui commence tout juste à se construire.  Le projet est commencé, il reste juste à guérir pour pouvoir le réaliser !

  • Me mettre au piano. Cela m’occupera pendant les traitements. Je pianotais étant adolescente mais là j’ai vraiment envie de savoir jouer correctement. Projet un peu plus fou à bientôt 40 ans ! Pour cela, il me faudra déjà faire accorder le piano de ma grand-mère décédée lorsque j’avais 9 ans et qui me servait de décoration, même si c’est une décoration sentimentale, je voudrais qu’il regagne une âme. Le souvenir de ma grand-mère me redonnerait encore plus de force en faisant jouer son piano.

  • Reprendre le dessin.  Une passion qui a débuté aussi à l’adolescence et que j’ai laissé tomber par manque de temps dû aux études, à la vie professionnelle et de maman. Tout y passait pourtant, mes cartes postales préférées, ma famille, moi… J’aimais l’odeur des crayons, le calme que ça me procurait… Je crois que c’est le moment !
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  • Voyager en Thaïlande, au Viet-Nam ou en Indonésie. Je ne veux pas mourir sans avoir voyager un minimum. Je veux vivre des expériences, ouvrir mes yeux au monde. Mais pour cela, il faut achever les traitements et se battre pour survivre.
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  • Pendant ma dernière grossesse (la troisième !), j’avais pris la bonne résolution de fabriquer mes produits d’hygiène et de lavage de la maison. A l’époque, je ne supportais pas les odeurs des produits chimiques et leur nocivité. C’est le comble ! Supprimer les produits chimiques de la maison (produits ménagers, déodorants, lessive, gel douche, …) et avoir un cancer principalement dû aux produits chimiques (pesticides, insecticides et autres produits toxiques !). Mais je ne laisserai pas les industries chimiques envahir ma maison et je reprendrai leur fabrication que j’avais un peu oublié avec mon embauche !

A suivre…

“Vous avez une masse.”

Jour 2 : août 2016

“Ça ira, c’est juste un ganglion”, ai-je dit à mon père qui me proposait de m’accompagner au scanner. J’essayais de le rassurer et moi avec. Je pensais pouvoir gérer toute seule et puis j’étais très loin d’imaginer tout ce qui allait suivre.

10 heures. Le lendemain de la radio des poumons, me voici devant l’entrée du scanner, donc encore un rendez-vous toute seule. Grosse erreur !

Malheureusement, le souvenir de ce scanner de diagnostique restera ancré dans ma mémoire et il sera ravivé à chaque scanner de contrôle.

Passé l’examen, l’attente dans la salle d’attente est la pire. Les patients sont appelés les uns après les autres pour récupérer leur examen. On m’appelle dans une petite salle à part. Une femme radiologue me reçoit. Elle me confirme qu’il y a bien une masse entre les poumons, dans la cage du cœur et que seule une biopsie pourra dire ce que c’est. 

Au début du diagnostique, aucun mot n’est dit.

Pourtant, la phrase de conclusion du scanner de deux lignes, comprend le mot “tumorale” : 

“Adénopathies médiastinales antéro-supérieures, associées à une masse plus volumineuse, tissulaire, tumorale, occupant la loge thymique et le médiastin antéro-médian.”

Je ne comprends que trois choses :

“masse plus volumineuse”, “tissulaire”, et “tumorale”.

La radiologue : “C’est une masse, oui, mais ça ne veut pas dire que ça soit dangereux et “tumorale” ça veut dire que c’est une masse, un ganglion qui a grandi”.

Je ne comprends pas vraiment et elle me renvoie vers mon médecin.

Je sors de l’établissement et je me retrouve dans ma voiture. Je suis sous le choc. J’appelle mon médecin, tremblante. Elle me donne un rendez-vous trente minutes après. L’angoisse continue, plus grande.

Pour m’occuper l’esprit, je vais faire une course. Ma petite nièce va naître dans quelques mois et j’avais repérer une petite veilleuse qu’avaient mes enfants. J’appelle mon frère et j’en profite pour lui parler de mon scanner. Il me soutient le moral et attend de mes nouvelles. J’appelle aussi mon mari bien sûr et mes parents. Il est difficile de trouver les mots pour les rassurer à ce moment-là. Je cherche aussi à être rassurée d’ailleurs. Je leur lis les trois lignes du compte-rendu. Chacun attend maintenant et je comprends que c’est toute ma famille qui entre maintenant dans l’angoisse.

Arrivée chez le médecin, je me répète ces mots en boucle : “masse”… “tumorale”… Une tumeur, quoi, non !?

Mais personne n’appelle ça comme ça. Ni au scanner, ni mon médecin d’ailleurs.

“Cancéreuse” ? On ne peut pas dire non plus, il va falloir faire une biopsie.

Et là, tout s’accélère…

Le médecin : “Je vous fais hospitaliser demain au service de médecine interne pour savoir ce que vous avez. Ils y diagnostiquent les infections, les maladies qui ne se diagnostiquent pas facilement.”

Demain ?! C’est la stupeur. C’est que c’est urgent alors. Je me sens oppressée.

D’un côté, on cherche ce que j’ai, ça me rassure. Je vais être entourée de médecins et quand je ressortirai, on pourra me soigner j’imagine.

D’un autre côté, la réalité me rattrape. La pré-rentrée est dans une semaine et je demande forcément si je vais pouvoir la faire ? On ne me dit pas. J’ai encore des préparations à faire. Je ne réalise pas vraiment, la pré-rentrée approche avec un changement de salle de classe que j’ai dû gérer et des préparations de classe tout au long de l’été ! Je me souviens même avoir préparé mes manuels d’histoire pour l’hôpital. Et mes enfants ? Qui les garde ?

Ce ne sera que beaucoup plus tard que je regarderai les images du scanner en détails et que je prendrai la mesure des choses : 

Les adénopathies supra et pré-trachéales mesurent de 15 à 22 mm, et elles sont associées à une masse qui mesure 42 x 53 x 69 cm de haut.

Mais comment  trouvent-t-elles la place pour être là sans que je ne les aie senties ? 

Concrètement, pour faire un peu plus clair, j’ai, entre les deux poumons, plusieurs calots (vous savez, les grosses billes) plus une balle de tennis un peu difforme sous le sternum !

Pour l’instant, je reste sur le questionnement de ce que j’ai. Une infection ? une masse qui grossit ? une maladie du sang …

A suivre : le jour où je suis devenue “un cas”…

Musiques pour se booster


“Try again” – d’Imany

Quoiqu’il arrive… Fais une pause… Respire un bon coup…  Et bas-toi !

“Un air de rien” de Trois cafés gourmands

Une petite ritournelle sur un rythme entraînant ! Elle me donne des ailes pour ma marche sportive !

“A nos souvenirs” de Trois cafés gourmands

Pour la bonne humeur !

“Tout oublier” d’Angèle et Roméo Elvis

“Le spleen n’est plus à la mode” 


“Blah Blah Blah” d’Armin van Buuren

Pour faire taire les démons intérieurs.


“J’veux du soleil” d’Au P’tit Bonheur

Faire comme si on pouvait commander le soleil !

“Les gens qui doutent” : A. de la Simone, J. Cherhal, V. Delerm

et “Si jamais j’oublie” de Zaz

pour reprendre confiance en soi.

Mes symptômes

Jour 1 : août 2016

Sans le savoir, je suis au jour 1 de ma prise en charge du cancer.

Me voici chez mon médecin traitant sur les conseils de ma kinésithérapeute (merci !!!) pour ma troisième bosse inexpliquée sur le tibia.

Pour être plus précise, c’est la remplaçante mais j’ai l’habitude de la voir en alternance de mon médecin traitant car elle assure plusieurs jours dans la semaine et des vacances. 

Je ne me souviens pas de m’être particulièrement cognée. Mais franchement, le nombre de fois où l’on se cogne les jambes à un coin de table, on n’y fait pas vraiment attention !

Donc on fait un petit bilan.

Je lui explique que je suis toujours fatiguée alors que je suis presque à la fin des vacances et que j’ai toujours mes démangeaisons sur la face interne des cuisses et sur le ventre. Elles me conduisent à me gratter presque à sang, surtout le soir et après une douche, chaude, bien sûr.

Une entorse à la cheville déclarée fin juin ne se soigne pas correctement.

Les “bosses” sur les tibias ne sont pas dues à une inflammation, vues les localisations différentes. Et il y en a trois maintenant. Elles sont légèrement vertes et violettes et un peu douloureuses.

Pour moi, ce ne sont que de petits “bobos”, des riens du tout. Jamais j’aurai cru qu’ils étaient le signe d’un cancer.

Je continue de questionner mon médecin mais là, je la vois changer d’expression. Elle reste interrogative. Elle réfléchit et son visage devient beaucoup plus grave. Des silences se font. Elle m’inquiète…

Elle commence par me dire qu’on va faire des prises de sang pour voir s’il y n’aurait pas trace d’une infection. Mais aucune anomalie sur ce plan. Les “bosses” s’appellent des “érythèmes noueux”. J’apprends un nouveau mot, c’est bien. Ils seraient engendrés par des ganglions au niveau du thorax qu’on ne peut pas sentir à la palpation, donc elle m’annonce qu’il faut faire une radio des poumons.

Je suis très étonnée et là ça commence un peu à m’inquiéter.

J’y vais toute seule l’après-midi même, je suis grande. De toute façon, à chaque fois que j’ai le droit à une radio, c’est pour me dire qu’il n’y a rien.

Tout se passe comme à l’ordinaire pendant l’examen jusqu’au moment de récupérer ma carte vitale et la radio.

Première maladresse du dépistage :

La secrétaire, sûre d’elle, m’appelle. Je m’attends à ce qu’elle me donne mes papiers et me dise au revoir. Et bien non !

La secrétaire du radiologue : “Quand programme-t-on le scanner ?”

Moi : Pardon ? Pourquoi ? Je suis comme paralysée. L’angoisse m’envahit.

La secrétaire du radiologue : “A mince, vous n’avez pas vu le médecin ?”

Je me décompose. Le radiologue m’interpelle.

Le radiologue :“oui, il y a bien des ganglions un peu volumineux, il faut qu’on en sache plus. Vous pouvez venir faire le scanner demain ?” Pas un mot de plus. Il est très sérieux et gêné à la fois.

Moi : Ah oui, déjà demain ? Oui.

Le radiologue : À demain dix heures alors.

Bienvenue sur mon journal (en cours de réalisation)

“Du lymphome au lotus”

Mon cancer et sa cruelle invisibilité.
Seule face à moi-même et au regard des autres
vers la recherche d’une reconnaissance.
Et finalement, le chemin vers ma renaissance.

Je m’imagine comme une pousse de lotus… D’un trou noir, naîtra une belle fleur de lotus…

En 2016, âgée de 38 ans, mariée, 3 enfants, une maison qui va commencer à se construire, le diagnostique du cancer tombe : lymphome de Hodgkin.


Nous voici avec mon mari, dans le pire du “pour le meilleur et pour le pire, dans le bonheur comme dans la maladie”.
Et pour moi, commence le combat d’une vie et vers une nouvelle. 
Très vite, j’éprouve le besoin d’écriture pour me libérer des décharges émotionnelles du cancer et ce tout au long du processus de guérison. 

Je vous confie mes moments difficiles : mes péripéties, mes angoisses, mes états d’âme, les peurs de mes enfants et de mon mari mais aussi de ma famille, le regard et l’ignorance de certains, le manque d’humanité de certains médecins, la peur de la rechute ou pire le sentiment de ne pas être guérie, les feed-backs des examens de contrôle.

Mais je vous livre aussi et surtout mes victoires vers la guérison et la reconstruction avec de belles rencontres, mes défis, mes petits plaisirs au quotidien et mes projets qui m’ont permis de remonter des enfers et de faire peau neuve.

En effet, il fallait que je me prouve que j’étais en vie et apte à faire des choses, de nouvelles choses. Après une checklist bien utile, j’ai commencé par me mettre toute seule au piano.

Mais en cours de route vers la reconstruction, un an presque jour pour jour après l’annonce du cancer et tout juste emménagés dans la maison, un traumatisme thoracique me fait de nouveau passer tout près de la mort et me voici de nouveau replonger vers les angoisses et ce que ça engendrera sur le plan physique.

Mais petit à petit, les projets me font reprendre pied : découverte de la marche sportive même si le démarrage a été très difficile avec un thorax meurtri, fabriquer de nouveau mes produits maison, fêter mes 40 ans pour pouvoir en fait célébrer ma rémission, un tatouage qui m’a beaucoup aidée à assumer les dégâts de la biopsie. Vaincre la douleur par la douleur !

Me sentant invincible et n’ayant plus peur de rien, je pars en voyage avec mon mari sans me préoccuper des peurs qui auraient pu être les miennes avant le cancer.

C’était le début de ma nouvelle vie.

Ma reprise du travail ne se fera que deux ans après l’annonce. J’ai pu prendre le temps qu’il fallait parce que j’avais aussi la chance de conserver mon salaire.

En attendant la reprise à temps plein, de nouveaux projets en cours même si les surveillances médicales et les effets secondaires sont toujours là,…

Au bout de 2 ans de rémission, je me lance à publier mon journal sur Internet, écrit tout au long de cette période chaotique et celle à venir pour sortir du “trou noir” dans lequel j’étais tombée. Vous verrez que ce n’est pas seulement une expression pour mon histoire.

Ce n’est que mon parcours, mon ressenti et rien que le mien.

En temps que patient, nous apprenons à comprendre la maladie qui nous touche. Notre regard vient bien entendu compléter celui des médecins et si le mien peut vous aider, j’en serais heureuse car le partage et les échanges favorisent la guérison.

De tout cœur avec vous qui êtes touchés par un cancer 
ou s’il concerne un de vos proches.

Partagez votre expérience, 
Commentez avec toute la bienveillance que nous méritons tous.

pourquoi Le lotus ?

Avancer dans la vie comme un lotus :

Nous avons un dicton : “Le lotus pousse dans la boue.”…

Le lotus est la plus belle fleur qui soit et ses pétales s’ouvrent un à un. Mais il pousse seulement dans la boue. Afin de croître et d’acquérir la sagesse, vous devez commencer dans la boue – les obstacles de la vie et sa souffrance…La boue signifie le sol commun que nous, les humains, partageons, quelles que soient nos conditions de vie… Que nous soyons riches ou que nous n’ayons rien, nous sommes tous confrontés aux mêmes obstacles : la tristesse, le deuil, la maladie, le chemin vers la mort et la mort elle-même. Si nous voulons faire tout notre possible en tant qu’êtres humains pour acquérir plus de sagesse, de bonté et de compassion, nous devons avoir la volonté de pousser comme un lotus et d’ouvrir chacun de nos pétales un à un.”

 

Kutenla, Moine Bouddhiste, cité dans “Le livre de la résilience”, un recueil de citations d’Helen Exley