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projet Remise en forme – chapitre 3

Après notre emménagement dans notre maison fraîchement construite début septembre 2017, mon projet de remise en forme a été stoppé net avec mon trauma thoracique

Ce n’est qu’en janvier 2018, 10 mois après les rayons et 4 mois après mon accident, que j’ai enfin pu songer à reprendre mon corps en main. 

J’ai toujours en souvenir une sortie juste après mes traitements au cours de laquelle, me sentant bien, j’ai accéléré ma marche. Attention, lorsque j’allais marcher à cette époque-là, c’était juste pour m’aérer et mettre un pied devant l’autre dans les rues de mon quartier. Cela ne durait même pas une demi-heure pour ne faire qu’un kilomètre. Donc ce jour-là, il faisait un beau soleil même s’il faisait frais, je me suis sentie pousser des ailes. Une petite rue qui monte, j’arrive à forcer un peu sur mes jambes. Et comme une renaissance, j’ai senti mes cuisses, comme si je les redécouvrais, comme si je les sentais pour la première fois. 
Je me suis sentie vivante et fière de moi. C’était le début de ma rééducation physique avec les encouragements de ma première kiné. Jusqu’à mon accident, je faisais des marches de reprise de sensations physiques et surtout pour apprécier de prendre l’air et prendre goût aux sorties extérieures.

Donc me revoici au même point presque un an après à cause de cet accident. 

C’est parti.

Janvier 2018

Distance : 2 km / Temps : 30 minutes.

Mon thorax me fait toujours souffrir et m’empêche de respirer à fond. Je suis essoufflée dès les premières minutes. Lorsque je rentre, ma tête tambourine. Pour pouvoir ressortir les prochaines fois, il faut que je prévois de ne rien faire l’après-midi car ces sorties m’obligent à prendre des cachets et me coucher pour  tout d’abord me reposer car j’y dépense toute mon énergie mais surtout pour stopper mes migraines et mes cervicalgies. Mais je continue quand même car inspirer l’air frais de l’hiver me fait un bien fou. C’est d’ailleurs ce qui m’avait fait me sentir en vie en novembre. Vous vous souvenez ? Sous ma douche avec “Lost on you”. Mais à ce moment là, le trauma thoracique était encore récent et mes marches n’étaient qu’occasionnelles. Maintenant, en ce début d’une nouvelle année, je note mes sorties et je me motive pour les allonger. 

Février 2018

Distance : 4 km / Temps : 1 heure

J’ai réussi à augmenter la distance malgré la fatigue et un thorax douloureux. Mais je me sens tellement bien. L’air m’emplit d’une force invisible. Je vais à partir de ce moment-là essayer d’accélérer.

Mars 2018

Distance : 5 km / Temps : 50 minutes

Accélération réussie ! Tellement fière ! Pour m’aider encore un peu dans ma rééducation physique, j’essaie quelques cours de stretching. Malheureusement, c’est trop compliqué pour mes genoux. Beaucoup de mouvements provoquent de grosses douleurs la nuit qui suit. Donc je continue simplement mes marches en n’oubliant pas les étirements avant et après l’effort.

Avril, mai, juin 2018

Distance : 6 km / Temps : 1h

Je maintiens ! L’objectif : notre projet voyage – exploration en Indonésie ! Ce projet me donne des ailes et me permet d’augmenter le nombre de marches dans la semaine.

Se sentir plus forte que le cancer.

Voici ce qui me motive. J’ai parfois la rage. La colère, parfois les larmes se libèrent. Quand j’accélère, je lui crie à ce crabe qui avait insidieusement pris procession de mon thorax, que c’est moi qui vais gagner et qu’il ne reviendra pas. Je marche devant, je le distance. Il restera derrière ! C’est un ordre !

Je sais que l’activité physique améliore les chances de diminuer les récidives et qu’elle me permettra de mieux gérer la reprise du travail qui approche. Je l’espère pour septembre. C’est mon deuxième objectif.

Juin 2018

Distance : 1 717m de dénivelé / 1h15

Voici  mon exploit ! J’ai gagné mon défi ! Même avant mon cancer, je n’aurai jamais osé le faire à cause de mes genoux.

Réveil à 0h30, 1h de route, petit déjeuner à 3h du matin, encore un peu de voiture et départ du treck à 4h pour gravir le volcan de mon île. Malgré la nuit, nous sommes en t-shirt, avec gilet et imperméable autour de la taille pour l’arrivée.

Ce fut très difficile, je ne vous le cache pas. Avancer dans le noir, juste avec une petite lampe de poche, l’un derrière l’autre, à une vitesse qui n’est pas celle d’une simple promenade sur un chemin qui monter sans arrêt avec des pause toute les 20 minutes pour avaler une gorgée d’eau et on repart. Au bout de 40 minutes, je suis terriblement essoufflée. Mon thorax est compressé, ma gorge se sert, je cherche mon souffle. Il m’est tellement difficile de respirer que je suis incapables de retenir les larmes qui coulent. Je ne lâche pas. Mes genoux chauffent et me font mal. Tant pis. C’est mon défi. Ce n’est pas du quotidien qui va se répéter. J’ai besoin de me tester, de me mettre à l’épreuve, de conjurer le sort.

Des moto-cross montent des voyageurs fatigués ou qui n’ont pas le courage. Mais il est hors de question que je capitule !!! Je n’abandonnerai pas. J’ai vécu pire ! Les souvenirs des chirurgies et actes barbares, la descente aux enfers lors des chimios et leurs effets secondaires, le stress des rayons, ma chute traumatique sur mon thorax refont surface mais me donnent la force de continuer à me battre. Je les ai vécus, je les ai dépassés, je peux gravir ce volcan, cette force de la nature. Moi aussi je veux en être une. 

Après les chemins qui montent, les chemins qui grimpent et les rochers à gravir. Je regarde en haut… Le sommet est encore loin et c’est de plus en raide. Mon mari me pousse, me tire. Le guide me tend la main pour franchir les rochers…

5h15, le refuge est là ! J’ai réussi ! On se couvre car il fait froid… très froid. Un deuxième petit-déjeuner va nous redonner des forces. On s’assoit pour attendre le lever de soleil sur le mont d’en fasse. La fatigue et la douleur ont laissé place à l’apaisement, le bonheur d’être juste là, parmi les nuages, la brume et le calme de l’altitude. Une page est tournée. 

Le levé du soleil même à moitié est un moment magique. Un nouveau jour commence remplit de fierté et de sérénité. Nous prendrons le temps de découvrir le cratère, les fumerolles et les traces laissées par les deux précédentes irruptions.

Maintenant il faut redescendre. Mes genoux vont encore subir une épreuve mais elle est plus rapide et des sources chaudes nous attendent à 8h ! Quel bonheur ! Un bon repas nous attendra ensuite sur la vue de notre exploit nocturne. Notre journée s’achèvera à 14h dans notre chambre d’hôtel avec un bon repos mérité.

Je vous laisse profiter en photos. Moi, je suis repartie de ce lieu avec un défi gagnant, une bataille contre un corps qui m’avait lâchées des souvenirs plein les yeux et un espoir pour d’autres projets.

(Vous retrouverez les détails de ce lieu et de ce voyage dans un prochain article.)

 

1ère bougie de rémission & mes 40 ans

Avril 2018

1 an de rémission 

Pour marquer cette première bougie de rémission, rien de spécial le jour J mais depuis quelques mois, je prépare des événements symboliques autour de cette date qui vont me permettre penser à autre chose et d’avancer positivement :

  • 1 : mon tatouage (voir l’article)
  • 2 : organiser une séance “photo de famille” avec notre photographe de mariage, comme un deuxième mariage pour mes 40 ans et ma rémission, avec mon tatouage fraîchement réalisé.
  • 3 : organiser mes 40 ans avec mes proches. 40 ans, c’est juste un prétexte… Moi je marque ma première année de rémission, la fin des traitements depuis un an et je remercie ainsi ceux qui ont été là pendant ses 40 années et pendant mes traitements. J’y reviendrai…

 

  • 4 : organiser notre voyage de noce qu’on n’a jamais pu faire faute d’argent juste après le mariage et faut au cancer. Je ne dirai pas que c’est aussi un prétexte mais ce projet a un double emploi. Il va me permettre de vivre une belle expérience, avec mon mari et me défier (dans un prochain article).

Mes 40 ans

 

C’est plutôt étonnant… 40 ans… deuxième partie à peu près d’une vie “normale” et première année d’une seconde vie, première année de rémission. Je fais fort avec les dates je trouve ! Vous en voulez encore une ? L’anniversaire de ma rémission, ou la date de mes derniers rayons est la date anniversaire de ma marraine, ma confidente, ma fée bienveillante. 

 

Ce n’est pas la première fois que les dates ont une histoire dans ma vie. 

Avec mon mari, nous n’avions que 10% de chance d’avoir des enfants naturellement à cause d’un problème de fertilité pour lui. Le médecin lui avait en rigolant qu’il n’envisagerait une opération que lorsqu’on aurait trois enfants. Sacré manière de dire qu’il fallait qu’on envisage une opération que lorsqu’on ne voudrait plus d’enfants. On s’est donc mis “au travail” pour concevoir notre famille, en oubliant de nombre de trois qui nous paraissait difficilement atteignable avec seulement 10% de réussite possible pour un enfant. Pourtant, la procréation médicalement assistée n’a jamais eu le temps d’être déclenchée. Et avec quelques semaines de recul, nous nous rendons compte des dates de procréation :

  • Notre aîné a été conçu le jour de mon anniversaire, et d’un !
  • Notre cadet, le jour de l’anniversaire du décès de ma grand-mère (celle dont j’ai hérité mon premier piano), et de deux !
  • Et notre fille, le jour de l’anniversaire de mon mari. Le compte est bon ! Nous avons eu trois enfants et à des dates importantes nous concernant.

Le seul jour possible pour fêter mes 40 ans tombe le jour de l’anniversaire… de ma mère… Quel beau cadeau pour lui rendre hommage !

La dernière date, à deux ans de rémission, sera celle d’une IRM, le jour de mes 41 ans. Heureuse date pour une heureuse issue.

Maintenant, allez me dire que les dates et les chiffres ne sont qu’une coïncidence !

 

Pour fêter mes 40 ans, j’ai donc organisé quelques petites animations pour remonter le temps et rendre hommage à mes invités…

  • Des photos de groupe avec des objets de mon enfance (des livres, des peluches dont “Mon Kiki”, des cartes postales écrites par mes parents, ma marraine et mon parrain que j’ai toujours conservées précieusement et enfin quelques dessins que j’ai réalisés pendant mon adolescence).

  • un diaporama-film pour leur rendre hommage à travers ma vie. J’y ai inclus des photos de moi au fur et à mesure des années à l’envers et j’ai recommencer avec des photos de mes invités donc tout le monde a pris un petit coup de vieux, mais c’était émouvant et drôle de voir les époques de notre vie évoluer. Mon mari, mes enfants s’incluent, notre mariage puis la maladie mais ensuite la maison et la séance photo après cancer. Petit quizz de fin avec les animaux qui ont traversé ma vie, les cartes postales dont je vous parlais précédemment, des “qui est qui” entre mes enfants et moi avec des doudous ou des nin-nins (comme vous voulez, moi c’était nin-nin ou plus tôt “gin-nin”) et des anecdotes familiales, comme la passion des glaces qui a due commencer le jour d’une de mes premières séances de cinéma avec ma mère. A cette époque-là, il y avait des ouvreuses qui proposaient des bonbons, boissons et glaces. Ma mère m’en a offerte une mais pour éviter que je m’en mette partout, elle l’ouvre et me demande si elle peut y goutter. Chose qu’elle a fait mais elle a dû la trouver terriblement à son goût car lorsque j’ai réclamé ma glace, elle en était déjà au bout du cornet. résultat, moi effondrée, elle navrée et gênée d’avoir oublié de me la donner ! Ma grand-mère a ensuite pris l’habitude de stocker dans un congélateur  quasi que des glaces pour moi. Quelle histoire entre filles d’une même génération ! J’en retrouve le sourire rien qu’en l’écrivant. Aujourd’hui, cette anecdote traverse le temps et elle fait terriblement rire ma mère et mes enfants qui la charrient.  Après cet événement, forcément, je n’ai plus voulu partager mes glaces. On ne se fait pas prendre deux fois pour la même chose lorsqu’on est enfant ! Mais depuis, çà s’est résolu il y a 3 ans avec une intolérance au lactose. Et oui, les choses changent mais les bons souvenirs restent.

J’étais très contente de retracer ma vie, mais pour être vraiment sincère, au début, j’avais l’impression de faire mon éloge funèbre, ne comprenant toujours pas comment j’avais pu me sortir de l’épreuve cancer. Mais lorsque j’ai pu boucler mon diaporama, j’ai été plutôt satisfaite de ma vie et j’ai été très émue de le montrer à mes invités et de partager ce moment avec eux, à travers leurs émotions et leurs souvenirs ravivés. J’étais enfin fière de mon parcours, de cette première partie de ma vie et contente d’en commencer une autre !

  • une activité puzzle où chacun figurait en photos avec moi tout au long de ma vie, du moins, la première. Une fois le puzzle réussi, je leur offrais la vraie photo pèle-mêle encadrée. Tout le monde a bien rigolé car ce n’était pas si évident et ils étaient très touchés de ce cadeau personnalisé. J’ai évident fait aussi le mien. 

Parée de mon tatouage, j’étais heureuse de leur montrer que je m’en étais sortie et heureuse d’avoir été et d’être  à leur côté. J’ai passé une magnifique journée-souvenir qui m’a donnée une force incroyable pour continuer ma route.

Leurs cotisations vont nous permettre d’envisager notre lune de miel et de réaliser mon rêve de rémission : partir pour un pays lointain, dépaysant, ampli de nature et de culture. Thaïlande, Vietnam, Bali ?

A suivre dans un prochain article…

“Ainsi va la vie. Va et vit.”

10ème mois de rémission

26 décembre 2017

C’est encore un de mes nouveaux anniversaires

L’anniversaire de ma dernière chimio. Pourtant personne ne me l’a fêté. C’est normal, c’est moi qui est vécu le cancer, c’est moi qui me souviens des dates. Tout ça c’est dans ma tête, ce n’est plus dans la tête des gens vu que je suis “guérie”. Ou alors, ils n’osent pas. Est-ce que moi j’ai le droit de le leur rappeler ? Leur rappeler quoi ? Que j’aurai pu mourir ? Qu’ils ont vu peut-être eux aussi la mort en face, du moins trop prêt d’eux ? 

J’ai quand même passé un Noël sans traitement comparé au précédent même s’il ne s’est pas passé forcément comme je l’aurai souhaité mais heureuse de le partager avec ceux que j’aime. Et puis il y a cette cicatrice, mais bizarrement, j’ai choisi de l’assumer et de mettre un décolleté. Une fois que j’aurai mon tatouage, ça ne sera qu’un  mauvais souvenir.

Mais arrivée au 26 décembre, je me sens toujours aussi seule. Cette invisible cruauté ne me lâchera jamais ? Et pour ne pas être toute seule, pour la voir du bon côté, j’attends désespérément mon tatouage. Au moins, lui, aura quelque chose à me dire :

Souviens toi qui tu es, souviens-toi d’où tu viens mais profite et avance.

Ainsi va la vie. Va et vit.”

comme dit si bien Soprano dans sa chanson.

Résilience, force, sérénité, Karma

En cherchant des solutions pour aller mieux, je me souviens avoir rencontré une personne avec qui je faisais des méditations bouddhistes, il y a de cela plusieurs années. Il propose maintenant des séances pour aider à “accorder les êtres”. Je le rencontre à deux reprises et j’en ressors avec une meilleure confiance en moi et la révélation du traumatisme de la chute bien entendu mais aussi de la radiothérapie. L’enfermement derrière le masque et le bruit des tirs a eu plus d’impacts que je ne le pensais. Le corps et l’esprit refoulent un temps mais le traumatisme reste. J’en ai pris conscience et j’ai pu ainsi essayer de le mettre petit à petit de côté. Je dois travailler maintenant sur l’enracinement car j’ai toujours cet envol de mon esprit qui semble me survoler.

Certains jours sont encore moroses. Je suis fatiguée. Je dors. Je ressasse. Le temps met parfois plus de temps à agir. Il faut que je l’accepte. Comme éteinte, déprimée sans savoir pourquoi, sans énergie. L’enracinement est pour l’instant difficile mais j’arrive à un effectuer un, du moins j’en ai l’impression et ça me rassure. Tout est encore possible.

Un jour suivant arrive, lui, agréable et bien rythmé par des rendez-vous, du shopping, une petite pizza et un cookie, un peu  de repos et un tour en ville jusqu’à la pharmacie. Je suis contente de discuter avec les vendeurs ou les patients en salle d’attente. Positive, patiente, j’utilise les salles d’attente pour méditer un peu. Je profite d’aller chercher les enfants à l’école pour discuter avec les collègues de tout et de rien. Je récupère les courses au drive, on les range en famille et je fais faire les devoirs aux enfants.

Voici une journée qui m’a fait du bien. J’aime quand j’ai des choses à faire, j’aime quand les choses sont programmées. Çà me booste. Mon shopping m’a confirmé mon envie de tatouage et je me sens mieux.

Etant donné que tout n’est pas encore stable, c’est vraiment le bon mot, un jour suivant me cloue au lit. Mon oreille interne fait des siennes et m’empêche de me lever. Et voilà ma journée pour moi fichue mais ce n’est que partie remise. J’attends sagement une bonne partie de la journée au lit et je prends rendez-vous avec l’ORL pour être bientôt stable de nouveau.

Je continue d’apprendre de nouveaux morceaux au piano.

Fière de le faire écouter mais je ne reçois pas autant de reconnaissance que j’attendais. Au fur et à mesure des heures, je le comprends par mon énervement grandissant. Je me sens blessée. Mais je réussis à le verbaliser délicatement en regardant en famille une numéro d’acrobatie à la télévision.

On ne s’imagine pas tout le travail que c’est, un peu comme le temps que je passe au piano pour jouer ce morceau“.

Ma mère reconnaît que c’est du travail en effet et me demande des détails. Ce n’est peut-être pas grand chose mais j’avais besoin de l’entendre. Je ne fais rien de mes journées, je sors d’une période difficile, du moins j’essaie d’en sortir, du coup le partage et la valorisation me permettent d’avancer.

Mon envie de tatouage suit son cours mais il me manque l’approbation de mes proches car je ne veux pas les choquer.

Je commence à en parler aux enfants. Ils adhèrent tous les trois. Je suis rassurée qu’ils me soutiennent. Je ne me serais pas vu me faire tatouer si ça leur faisait trop peur ou que mon ado en ait honte.

Avec la génération du dessus, c’est un peu plus délicat. L’angoisse du changement d’avis, des problèmes d’hygiène sont évoqués. Quelques larmes surgissent chez ma mère. L’étonnement chez mon père, est aussi de mise, une fois les craintes dépassées. Ma petite maman doit haïr ce fichu cancer qui me fait passer par la case tatouage. Mais je lui ai fait lire mes notes pour qu’elle comprenne ce que ça représentait pour moi. Grâce à leur acceptation, même si maman n’approuve pas forcément, j’avance quand même dans mon cheminement. J’avais besoin qu’elle me comprenne comme j’avais besoin de l’approbation de mes enfants. Mon mari lui m’a tout de suite soutenue pour mon tatouage. Il faut dire que je lui avais fait lire un article d’un magazine sur les tatouages après le cancer qui avait trouvé une grande résonance en moi. J’avais trouvé dans cet écrit tout ce que je ressentais. 

Les jours s’enchaînent, les nuits aussi, certaines avec des cauchemars, ou en me réveillant les yeux secs et rouges comme si j’avais pleuré toute la nuit, mais aussi de bonnes journées en famille, des moments enjoués mais d’autres de lassitude psychologiques, des feed-backs angoissants ou des moments où ma cage thoracique m’oppresse. Bref, un va-et-vient de ressentis multiples.

Mon suivi psychologique m’aide beaucoup pour accepter de laisser le temps faire son travail, d’accepter mes fragilités et faire en sorte de planifier et d’occuper mes journées avec des petits plaisirs quotidiens. 

Un petit moment avec une copine, un rendez-vous de kiné, des petites courses (pour le côté social), un peu de piano, une balade pour profiter du soleil, un coup de téléphone à mes parents et me voilà rechargée. Apaisée.

Mon projet de tatouage est aussi validé par la psychologue qui comprend ma démarche en m’ayant fait prendre conscience de son importance pour moi, de ce rite de passage.

Une avancée mais ENCORE une étape à franchir : dernière chirurgie

octobre 2017 – 8ème mois de rémission

Lors de mon dernier rendez-vous de contrôle avec l’hématologue, il m’informe qu’on va pouvoir retirer le PAC. Je devrais être contente mais je suis inquiète. Terriblement inquiète. Cela l’étonne que je ne saute pas de joie étant donné toutes les fois où j’ai fait savoir qu’il me gênait mais je lui rappelle aussi que la manière dont il a été posé par le chirurgien m’a traumatisée et que le retrait m’angoisse. Il y a aussi la crainte qu’on me l’enlève trop tôt. Je ne l’aurai gardé qu’un an et deux mois alors qu’on avait annoncé 3 ans puis deux. Et si un cancer revient ? La secrétaire me rappellera pour me donner le rendez-vous de la chirurgie.

En sortant de la consultation, je croise une des deux infirmières référentes qui voit tout de suite que ça ne va pas. Je ne peux même pas lui dire quoi que ce soit, je fonds tout de suite en larme, complètement paniquée. Elle essaie de me rassurée mais je suis comme tétanisée de peur. Impossible de reprendre la voiture donc je m’arrête à la cafétéria de l’hôpital avec un thé et un cookie. Je m’isole dans un coin. Ça tombe bien, impossible de m’arrêter de pleurer. Je revis la pose de la chambre implantable et je refuse de revivre la même chose. J’appelle ma mère qui n’arrive pas non plus à me rassurer. On me tape sur l’épaule. Une voix douce me demande comment je vais et si je veux venir à table avec elle. J’ai tellement la tête ailleurs que j’ai du mal à la reconnaître … C’est ma gentille pharmacienne. Je la remercie mais il faut que l’angoisse passe. Les larmes passées, je reprends la voiture mais en gardant la terreur qui m’avait envahie.

Par chance, mon rendez-vous suivant avec la psychologue arrive très vite. Elle entend ma terreur et mes cauchemars et me conseille de faire appel à un autre chirurgien dans la clinique où j’ai fait mes rayons. Sitôt dit sitôt fait, je passe directement au secrétariat de chirurgie thoracique. Et s’il ne voulait pas me prendre ? J’explique, un peu stressée, ma situation à la secrétaire qui n’y voit aucun problème. Je suis soulagée. J’ai rendez-vous pour une consultation quelques semaines plus tard.

La consultation se passe très bien. Le chirurgien écoute mes craintes, m’assure que ça se passe toujours bien et très vite. J’ai rendez-vous le 4 décembre en ambulatoire.

J’ai un mois pour m’y préparer psychologiquement. J’essaie de ne pas trop y penser mais on ne se refait pas. Mais je me dis que ça ne peut pas être pire, alors j’avance en pensant de cette manière. Depuis les rayons, je m’étais mise à la méditation. Je me suis préparée un petit coin dans le salon avec une petite table, un bouddha, une plante, un lotus, un petit tabouret car mes genoux ne me permettent pas de m’asseoir en tailleur. Pas grave, je m’adapte. Donc là, je passe à la vitesse supérieure. Sur Youtube, on trouve toutes sortes de méditation. Voici mes préférées :

  • une harmonisation des chakras en médiation guidée : une méditation d’ancrage et d’alignement de 26 minutes, canalisée par William Yensen :

(lien sur l’image)

  • ou une version en 7 minutes :

(lien sur l’image)

  • un exercice de cohérence cardiaque sur des sonorités méditatives que je faisais déjà régulièrement pendant les rayons sur les conseils de mon magnétiseur. Cinq minutes avant de m’endormir, pendant un moment de stress ou même sans raison particulière. Le faire tous les jours apporte beaucoup de bénéfices. 

  • et bien-sûr, les musiques des Studios Ghibli qui m’emmènent dans une autre dimension avec une préférence pour “Le château dans le ciel”.

La secrétaire de l’hématologue m’appelle un jour pour me dire que le chirurgien a programmé mon intervention dans deux jours. J’étais en plein repérage des cadeaux de Noël pour mes enfants, à mille lieux de penser au retrait du PAC. Je n’avais pas de nouvelles depuis plus d’un mois, je pensais même que j’avais été oubliée comme la plupart du temps pour mon suivi pendant les traitements. Je suis à la fois abasourdie et énervée qu’on puisse prévenir les gens seulement deux jours avant pour une opération et à la fois désolée de lui dire que j’ai prévu l’opération dans un autre établissement pour éviter celui qui m’avait opérée la première fois, car en plus, impossible de choisir son chirurgien pour le retrait du PAC. Je ne pouvais pas me résoudre à repasser entre ses mains. 

début décembre 2017

Le jour tant redouté arrive. J’ai fait une cure d’homéopathie et mes tubes de granules d’Arnica, d’Ignatia Amara et de Gelsenium m’accompagnent jusqu’au dernier moment. Ma mère est venue avec moi. Je ne peux pas revivre de telles choses toute seule. La salle d’attente n’est qu’un couloir de passage des brancards. Nous sommes une vingtaine de patients mais une petite poignée pour le retrait et la pose du PAC. On discute, on se rassure les uns les autres. Enfin, là, ce sont plus les autres qui me rassurent. Mon esprit vagabonde, mon cœur bat la chamade, mes granules m’aident à passer le temps.

On m’appelle. Je passe dans une minuscule salle, un vestiaire où je passe la blouse ouverte derrière, les chaussons, la charlotte. L’infirmière revient vers moi pour m’annoncer que le chirurgien a eu une urgence et qu’il va falloir que j’attende une petite demi-heure… Respire… Ce n’est pas grave… j’en profite pour faire un exercice de cohérence cardiaque et mon harmonisation des chakras. Je me sens bien, j’ai confiance en ce nouveau chirurgien. A peine mon harmonisation terminée, l’infirmière vient me chercher. Le chirurgien est souriant et à l’écoute. Il accepte ma demande pour mettre de la musique, des chansons de mon quotidien. Il place tout simplement mon téléphone derrière la table et apprécie la musique. Il me rassure une nouvelle fois sur l’intervention et on discute beaucoup avec l’infirmière. Il utilise la moitié de la première cicatrice pour le retrait. Je suis rassurée, pas de cicatrice supplémentaire. Ma relaxation préalable et mes musiques m’ont apaisées.

Aucune douleur, aucune sensation d’ailleurs.

Le chirurgien me confie néanmoins qu’il comprend que l’opération de pose se soit mal passée car le PAC est très gros et qu’il date de 12 ans. Celui qu’il pose depuis cette période est deux fois moins gros. J’apprécie la confidence même s’il essaie de se justifier en disant qu’ils n’ont pas les mêmes moyens financiers mais il rajoute quand même que ça n’explique pas le fait que j’ai tout ressenti. Ma souffrance a enfin été entendue.

On m’a libérée de mon PAC sans douleur et j’ai reçu la reconnaissance tant attendue depuis plus d’un an sur la souffrance endurée de la pose.

Il faut maintenant que je cicatrise mais je suis enfin libre !

partage de mon vécu et soutien de mon mari

Octobre 2017 – 8ème mois de rémission

1 an après les premières chimios

Pour la première fois, je me confiais sur les réseaux sociaux. Parler de la maladie était trop personnel, trop difficile. Parler de rémission était plus facile, bénéfique et thérapeutique pour pouvoir avancer.

Il y a un an, je plongeais dans le cauchemar des chimiothérapies après celui des chirurgies. Aujourd’hui en rémission complète je me reconstruis doucement et recommence à vivre, avec ce souvenir et les surveillances à venir, mais presque normalement. Presque car la fatigabilité est toujours présente et mon thorax est toujours douloureux. Merci à ceux qui m’ont entourée. Navrée pour les autres.

Mes priorités maintenant sont l’amour et la présence des miens, de ma famille, des êtres que j’aime et pour qui je compte et profiter de mes proches et me faire plaisir.

Le plus dur pendant les traitements, c’était de subir et de ne rien pouvoir faire. Après, la chance, le karma, appelez ça comme vous voudrez, fait que vous pouvez vous battre pour faire face et vous reconstruire. Une deuxième chance avec la vie. L’amour des miens et de proches existants et d’autres qui se sont révélés pendant la maladie m’a été salvateur. Le piano de ma grand-mère perdue m’a permis de m’évader et me reconstruire. Autant par la musique que par son âme. Aujourd’hui, une nouvelle vie commence. Je m’en rends encore plus compte après cette chute dans mon vide sanitaire le mois dernier. Je prends maintenant doucement les marques d’une nouvelle vie dans notre nouvelle maison.

Témoignage de mon mari : “Je ne pourrai jamais oublier tous ces moments difficiles, je ne peux les compter, les énumérer, ils sont si nombreux. Te voir souffrir physiquement, moralement a été une torture mais ce n’est rien par rapport à ce que tu as enduré. Aujourd’hui on peut dire que tous ça est derrière nous. Jusqu’à ce jour et pour le restant de ma vie, je bénis le jour où je t’ai rencontrée. Tu dois savoir qu’il m’est inconcevable d’imaginer ma vie sans toi. Tu es tout pour moi. Le 25 juillet 2015, entourés de notre famille de nos amis, je me suis lié à toi pour le pire et pour le meilleur. Ma chérie, ma femme, mon âme sœur, je serai toujours là pour toi, je t’aime.”

Ce message m’a beaucoup émue. Mon mari m’a toujours dorlotée, massée, réchauffée, rassurée…  Mais pour la première fois par écrit et sur les réseaux, il signait en ligne le soutien qu’il m’a accordé. Merci chéri. Je t’aime aussi.

2ème tatouage – “Merci pour les roses, merci pour les épines.”

Projet tatouage n°2

2 ans de rémission

avril 2019

Mon premier tatouage a eu lieu en février 2018, pour ma première année de rémission et pour camoufler le trou et la cicatrice laissés par la biopsie.

 

Mon deuxième tatouage vient de marquer ma deuxième année de rémission, il y a 3 jours. Vous devez vous demander jusqu’où vais-je aller ? Je me la suis posée cette question. Un tous les ans jusqu’à la réelle guérison ? Cinq tatouages ? Ça ferait peut-être beaucoup. A voir… car c’est vrai, lorsqu’on commence à se faire tatouer, tout le monde le dit, l’envie d’un suivant arrive très vite, voir quasi instantanément avec le dernier. Chaque tatouage marque un changement, un passage, un événement heureux ou douloureux, exprimant un rite de passage comme je l’expliquais dans mon chapitre précédent sur mon premier tatouage.

 

Il vient se placer sur la cicatrice et l’ancien emplacement du PAC.

“Merci pour les épines, merci pour les roses” (Jean d’Ormesson)

“La vie n’est pas une fête perpétuelle.”

Là où il y a des épines, il y a des roses.

Mon épine est mon lymphome. C’est difficile à l’admettre et même s’il m’arrive de ne pas avoir le moral quand la fatigue chronique resurgit, il m’a fait prendre du recul sur la vie.

En voyant le croquis du tatouage, ma fille a joliment relevé qu’il y avait trois fleurs, une pour chacun des enfants de notre famille, me montrant les plus belles roses de ma vie, l’essentiel à mes yeux… mes enfants. Mon tatouage prenait encore plus de sens.

Tempérance et Résilience

La montre me rappelle qu’il faut prendre le temps de bien faire les choses, de raisonner mais aussi d’apprécier chaque moment. Quoiqu’il arrive, le temps arrangera les choses et si ce n’est pas le cas, c’est qu’un changement doit avoir lieu.

L’heure que j’ai choisie d’inscrire (9h) est en réalité une date : le 9 décembre 2016 (09.12 donc les nombres 9 et 12 sur ma montre), le jour où ma tumeur a disparu du TEP-scan.

Le ruban mauve

En cherchant la couleur du ruban du lymphome d’Hodgkin, j’ai découvert que le ruban mauve est aussi celui du cancer du pancréas qui a emporté ma grand-mère tant aimée, la seule que j’ai connue et d’où me venait mon premier piano. Quelle coïncidence.  Ainsi je la porte aussi sur mon cœur. 

 

Je ne vois plus la boursouflure de l’emplacement du PAC, ni la double cicatrice de la pose et du retrait du PAC. Je ne vois que des choses positives et belles à voir.

Mes tatouages sont ma manière de tourner la page tout en me rappelant la force mise en oeuvre pour m’en sortir. Les quatre heures et demi nécessaires à ce deuxième tatouage n’ont pas été si longues que ça. Cette douleur, je l’ai apprivoisée, je l’ai choisie pour combattre l’horrible souvenir de la pose du PAC et des chimiothérapies. Il est devenu mon seuil de référence et ma force pour lutter. C’est encore une page de tournée…

 

Mon 2ème trou noir

7ème mois de rémission

1er Septembre 2017

Un an après ma biopsie, presque jour pour jour.

Après avoir survécu au trou noir du cancer, avec ses chirurgies, ses traitements et ses angoisses, je commence à m’en sortir psychologiquement, quand brutalement je me fais happer par un second trou, mais celui-là, des plus réels malheureusement.

Une semaine de passée depuis l’emménagement dans notre maison neuve et dernier week-end avant la rentrée scolaire des enfants. 

On déplace les cartons, encore et encore dans le garage en faisant bien attention de ne pas marcher sur la planche provisoire qui recouvre l’entrée du vide sanitaire, le constructeur n’ayant pas pris la peine de nous fournir la plaque pendant l’été. L’envie me prend de faire déplacer à mon mari des étagères. Je continue à lui ramener des cartons (pas trop lourds pour moi bien-sûr) et forcément, je ne vois pas vraiment où je marche… et me voici dans une dégringolade à la verticale… la planche provisoire obstruant le trou du vide-sanitaire s’était décalée et j’ai mis le pied dans le vide laissé… le carton a été éjecté, je tombe d’un “étage”, la planche bascule à la verticale, plus basse que moi et là, elle heurte violemment mon thorax une fois, me coupant le souffle et je continue de tomber dessus …2ème choc thoracique…(vous l’écrire me redonne des palpitations…je n’avais jamais écrit sur cet événement, je mets du temps…, c’est difficile, mais il faut que je passe le cap…). Mon mari se trouve à un mètre de moi mais c’est tellement rapide qu’il n’a rien pu faire. Après le 2ème choc, un souffle se libère et je le supplie de m’aider… j’ai affreusement mal, j’ai l’impression que je ne vais jamais arrêter de tomber dans le vide… que mon thorax est enfoncé.. et le 3ème choc arrive. Je touche terre mais je suis choquée, … immobile, je cherche ma respiration entre des sanglots, … mon mari essaie de me soulever mais je crie, du moins j’essaie… j’arrive à poser mes fesses sur le bord du sol, les pieds dans le vide. Les enfants ont assisté à la chute, avec les petits voisins… je sens leur inquiétude et leur demande en pleurant de s’éloigner et que ça va… Quel mensonge !

Avec beaucoup d’angoisse, je décolle doucement le col de mon t-shirt pour voir mon thorax… j’imagine qu’il est ouvert, j’imagine ma chambre implantable sortie de mon corps… ces quelques secondes me paraissent une éternité.. Mais visiblement, extérieurement, je n’ai rien à part de grosses rougeurs et quelques égratignures. Mais impossible de sortir de mon trou. Je reste assise sur le sol du garage, les pieds dans le trou du vide sanitaire une dizaine ou une vingtaine de minutes… impossible à dire. On appelle les secours ? Mais je n’ai rien apparemment… à part de ne pas arriver à respirer sans avoir mal… une douleur au tibia gauche et sous le bras droit car dans ma chute, j’ai enlacé la planche et chaque étage du trou a provoqué la rencontre de la planche avec mon corps (tibia, dessous du bras, lui, étant passé au dessus, et mon thorax)…on attend… Mon mari arrive finalement à me soulever, à m’emmener dans le salon et m’installe sur le canapé. On s’inquiète pour le PAC (la chambre). Et s’il était cassé ? Et si j’avais une hémorragie interne ? Impossible de me déplacer et de monter en voiture. Mon mari appelle quand même les secours. Il explique mais le médecin veut me parler. C’est très difficile pour moi… j’ai peur… j’ai le souffle court. A distance, le médecin estime que la chambre implantable n’est pas en danger, que je suis juste angoissée et choquée. Il me dit de prendre des anti-inflammatoires. Mais jusque-là, j’avais interdiction d’en prendre donc je doute. Il se renseigne auprès d’un autre médecin mais lui aussi m’autorise à en prendre et il me conseille de mettre une minerve pour atténuer le choc et de rester tranquille. Que dire ? Il me fait un diagnostic à distance et je ne peux pas bouger. Je n’ai pas le choix mais aucun anti-inflammatoire à la maison. Mon mari court chez nos voisins du bout de la rue, tout juste rencontrés (je vous rappelle qu’on a emménagé depuis une semaine !). C’est bien comme événement pour faire connaissance ! Mais ils sont adorables !

La pression thoracique baisse doucement. Dans les heures qui suivent, je me rends compte que mon tibia a un bel hématome, pile sur le restant de mon érythème noueux, cela aussi m’inquiète, et que mon sein droit, ainsi que le dessous du bras, est un hématome entier déjà vert. J’ai aussi une bonne égratignure dans le dos due au fait que mon corps a réagi comme un punching-ball avec les paroi du trou au fur et à mesure de la chute.

Les enfants sont rassurés et tout le monde va se coucher. Je ne sais pas comment j’ai passé la nuit en ayant mal partout. 

Le lendemain matin, c’est la rentrée scolaire et il faut que j’emmène les enfants. Pour une fois que je pouvais la faire avec eux, mon mari n’avait pas pris sa journée. Je prends donc la voiture, minerve au cou (je sais, ce n’est pas conseillé) et avec un bras droit qui a du mal à faire tourner le volant. Curieusement, ma minerve me donne une raison visible qui explique que je ne travaille pas aux yeux des familles que je connais et de celles de mes futurs élèves. Mais l’angoisse d’être à l’école après mon cancer et l’écrasement thoracique que je ressens encore m’oppressent. C’est déjà difficile d’être là, sans pouvoir travailler, d’affronter les regards silencieux… j’ai du mal à lever la tête… Je donne des explications sur ma chute un peu en rigolant pour ne pas m’effondrer. J’ai l’impression d’être maudite, d’année scolaire en année scolaire. L’année dernière, c’était à cause de la biopsie, cette année c’est une chute sur mon thorax déjà traumatisé. 

Je confie mon fils cadet à sa maîtresse et j’accompagne ma fille dans sa classe de CP pour l’aider à déballer ses affaires. Je peux ensuite et enfin rentrer pour m’allonger et poser mon thorax si douloureux.

Par chance, le lendemain, était prévue depuis un mois déjà une radio thoracique de contrôle pour surveiller la rémission et une mammographie qu’il va falloir que je renouvelle maintenant tous les deux ans même si je n’ai pas encore 40 ans, suite aux risques possibles engendrés par les rayons. 

La radio montre une contusion importante de la cage thoracique mais rien de casser.

Mais comment vais-je pouvoir subir une mammographie avec un sein contusionné ? La technicienne me rassure et fera de son mieux pour que la douleur soit limitée. L’échographie viendra me rassurée. Il n’y a rien non plus au sein malgré la grosse contusion.

Il n’y a plus qu’à attendre que les hématomes se résorbent. Plus qu’à … ou presque… car mon thorax ne va plus se faire oublier suite aux chirurgies, aux rayons et de plus maintenant à cause de cette chute.

Comme par enchantement après avoir prévenu le constructeur de mon accident, le lendemain, un responsable vient m’apporter la plaque définitive pour fermer l’entrée du vide sanitaire ! Un peu tard après un accident ! Heureusement que ce n’était pas un de mes enfants qui est tombé ! J’en ai froid dans le dos et je suis en colère que le constructeur nous ait mis en danger alors qu’il ne leur a fallu qu’une journée pour l’apporter. 

Psychologiquement, cette chute restera longtemps inscrite dans mon esprit et mon corps comme traumatisante… la mort est encore venue me narguer ; et marcher dans mon garage reste encore angoissant… Mais je l’ai esquivée une deuxième fois. Mon médecin me l’assure, j’ai eu beaucoup de chance d’être tombée à la verticale ou presque, vu que mon thorax a quand même été heurté trois fois. Mais oui, je m’en suis sortie !

Mon lotus à moi

Projet suivant : mon tatouage

1 an de rémission

avril 2018

J’avance dans la 2ème partie de ma vie… la quarantaine commence avec une nouvelle partie de vie, sans oublier la première qui sera ma force et l’espoir de continuer et de profiter de la vie.

Mon cadeau pour mes 40 ans sera mon tatouage.

Le tatouage est pour moi maintenant synonyme de métamorphose, c’est une sorte de nouveau corps. Il représente la manière dont je suis sortie du cancer. 

Le tatouage va me permettre d’avancer, c’est l’image de ce qui refleurit dans la cicatrice après la tumeur, la floraison, l’épanouissement.

Le tatouage représente pour moi une renaissance, la force émanée du cancer, la féminité, la beauté.

J’ai besoin de challenges, d’objectifs, de créativité au même titre que jouer du piano, me remettre au dessin (toujours pas fait), faire la décoration de la maison).

J’ai besoin de partage, de reconnaissance derrière ces objectifs.

Je n’ai plus besoin de parler du cancer à chaque fois. J’ai mis un pied en avant, l’autre va suivre.

Pourquoi l’idée d’un tatouage ?

Rappelez-vous… Suite à la biopsie, je garde un creux au dessus de la poitrine, à hauteur du thymus, au-dessus de la tumeur, incluant ma cicatrice. Ce creux, causé par le retrait de la couche graisseuse quand le chirurgien m’a opérée lors de la biopsie, situe la tumeur, je le vois, je le ressens car il me fait mal et il se voit encore plus de profil. Il me rappelle la chirurgie, la tumeur.

Après avoir écouter les avis autour de moi, je suis allée consulter un chirurgien plastique. Ma demande était simple, combler le trou.

Je rencontre deux chirurgiens avec ma mère. Le premier me dit que l’opération n’est pas prise en charge par sécurité sociale malgré que c’est bien une suite opératoire. Au final, il ne veut rien tester sur moi. Pour lui, l’intervention n’a que très peu de chance de réussir. Trois solutions ont été envisagées. La plus barbare est de  couper ce qui dépasse du creux pour rapprocher le tout. Sincèrement, rien que d’y penser, c’est une vraie barbarie et je n’en vois pas l’intérêt.

Déçue quand même, je prends un rendez-vous avec un chirurgien plus renommé. Mais j’ai déjà en tête un tatouage. J’y vais sans rien anticiper, sans rien espérer ou imaginer sur l’acte. Pour celui-ci, la prise en charge par la sécurité sociale est possible mais cela nécessiterait plusieurs greffes de graisse, prélevée dans le ventre (chouette ! on m’enlèverait de la graisse du ventre !) à six mois d’intervalle mais avec un petit risque de rejet et que la greffe ne prenne pas. 

Mon choix est fait : Tatouer ma peau… Plus que jamais. Mais il me faut attendre 4 mois. Renommée du tatoueur et délai de réflexion obligent. 

Certaines personnes se demandent pourquoi. Vous me direz, avant le cancer, je ne comprenais pas le tatouage. Je me disais qu’avec le temps, on se lasse et on peut regretter.

Aujourd’hui, j’ai compris. Un tatouage n’est pas qu’un joli dessin qu’on aime à un moment de sa vie. Un tatouage est un symbole, il a une signification profonde pour la personne qu’il l’a choisi, il représente un moment d’une vie qui a eu un impact profond. Pour moi, c’est le besoin de transformer l’enfer que j’ai traversé par quelque chose de beau et surtout de me souvenir que je m’en sois sortie.

J’ai changé, je suis différente, je ne vois plus les choses comme avant, j’ai approché la mort, je me voyais dépérir, j’ai erré comme un fantôme mais petit à petit, je suis sortie de mon trou noir, de la boue dans laquelle j’étais empêtrée. Quelque chose s’est ouvert, quelques pétales de lumière. J’apprends à me connaître, de nouveau me redécouvrir, retrouver des plaisirs. Je garde en mémoire que je me suis reconstruite comme l’oiseau fait son nid. La fleur s’ouvre petit à petit, sortant de la boue, me sortant de ce trou dans lequel j’étais tombée. 

Un rite de passage. Une quête d’identité

Le tatouage, c’est ma façon de me réapproprier son corps et de clore un chapitre. Il permet d’avancer, d’exorciser mes angoisses. Ne plus voir ma cicatrice. Je sais qu’elle est là, je la sens mais j’y vois autre chose.

C’est une manière d’effacer la maladie et de me souvenir d’avoir espoir et de garder courage lors des épreuves difficiles.

Le tatouage restera un endroit qui reste à voir, quelque chose qui représente la beauté et non plus la maladie. Il symbolise aussi la guérison qu’il ne faut pas que j’oublie et la force qui en est sortie.

La douleur ne sera pas pire. La douleur est exorcisée. Le courage, la résilience en sont sortis. La guérison a été possible. Un nouveau chemin est tracé. 

J’ai tatoué sur mon cancer 

Pour réparer “mon trou” toute seule.

Après réflexion, j’ai préféré garder la trace de cette épreuve, ne pas m’infliger d’autres chirurgies risquées mais d’y rajouter une belle chose à voir, témoin du passé.

J’ai décidé de me réapproprier mon corps. Je n’avais aucun tatouage jusqu’à maintenant. J’y ai pensé pendant les traitements. Peur de souffrir, d’être jugée par mon entourage, ma famille ? Le cancer a éclipsé toutes ces craintes.

En me faisant tatouer, je choisissais de « m’infliger » volontairement quelque chose. J’inversais le processus. J’ai patienté un an et demi pour laisser le temps à ma cicatrice de biopsie de cicatriser correctement.

En regardant l’aiguille du tatoueur piquer ma peau, je me suis sentie revivre. Ça faisait un peu mal mais ça me donnait des forces. Comment expliquer que le mal me faisait du bien ? Plus le dessin se formait (sans que je ne le vois), plus je reprenais conscience que j’étais vivante. Je contrôlais à nouveau mon enveloppe corporelle. Je n’ai pas eu de doute. J’étais sûre de mon choix.

Après les chirurgies, les chimios, les rayons, plus rien ne me fait mal. L’aiguille ne m’effraie pas comparée aux heures passées à endurer d’atroces souffrances à cause du cancer. je me souviens pendant le tatouage de la souffrance après la biopsie, de la peur à l’annonce, des souffrances à la pose du PAC. Le tatouage à côté de tout ça, ce n’est rien qu’un peu de piqûres. Juste à la fin, j’ai commencé à avoir mal sur la cicatrice qui souffrait un peu quand même. Mais sinon, je ne sentais rien. J’avais la force mentale nécessaire et la volonté d’effacer ce trou et cette cicatrice.

Quand je regarde mon tatouage, je ne vois pas la maladie mais le combat gagné et cette renaissance. C’est ce souvenir que je veux garder. Il agit comme un rappel. Il me dit que si je ne m’étais pas battue, je ne serais sûrement pas là. Il me donne une force en plus. Quand je dois prendre une décision importante, je réfléchis plus qu’avant. Et mon tatouage n’est jamais loin.

Le montrer, c’est aussi un moyen de rappeler ou d’évoquer ma maladie. Le sujet n’a jamais été tabou pour moi.

Ce tatouage me permet de me souvenir de ces épreuves, et de me dire que je m’en suis sortie.

LE TATOUAGE AGIT POUR MOI COMME UNE THÉRAPIE. C’EST UN ACTE TRIBAL. J’EXORCISE MES ANGOISSES.

Le cancer a changé ma conception de l’avenir. J’avais tendance souvent à remettre au lendemain ; depuis, j’essaie de vivre autrement. Je me suis rendue compte que mon quotidien pouvait être bouleversé du jour au lendemain. Qu’il fallait que je fasse plus attention à moi. Mon tatouage est là pour me le rappeler. Quand on a envie de quelque chose pourquoi attendre ? Pourquoi s’en passer ? Pourquoi ne pas se faire plaisir tant qu’on peut ?

“C’est plus que de l’esthétique, ça touche le moral. Se faire tatouer est  pour moi un vrai outil thérapeutique. C’est une souffrance en moins. Cela touche l’image, l’intime. Or si vous êtes en harmonie avec votre corps, vous l’êtes davantage avec votre esprit.

Je me réapproprie mon thorax abîmé. La chirurgie a laissé un vide, un trou noir. Le tatouage a fait pousser des racines, une magnifique fleur, cela reste un endroit où il reste à voir.

Certains pourront dire que le corps n’est qu’une enveloppe et que l’important réside dans les pensées. Mais c’est ma manière d’effacer la maladie avec quelque chose de beau et de marquer mon corps par des étapes de ma vie.

J’ai moins peur maintenant, je suis davantage résiliente et ceux à qui mes idées déplaisent, n’ont qu’à tourner les talons.
La maladie m’a réappris à être moi-même et à mieux faire face, elle a au moins cet avantage !
Et pour ma part, moins de pincettes avec les personnes qui dépassent les bornes.

Le tatouage pour moi, c’est aussi le besoin d’avancer, de vivre des choses, de les inscrire sur ma peau pour les graver, ne pas les oublier et pour qu’elles me définissent.

C’est moi, pas comme tout le monde.

Comme j’ai envie, sans tenir compte des autres. Porter un tatouage me plaît, combative, fière de mon parcours, me définit.

Même s’il y a des jours au le moral n’est pas au beau fixe, mon tatouage me donne des forces. J’aime qu’il se voit pour en témoigner.

Le message d’une proche :

“On ne peut pas plaire à tout le monde !!!! Alors tu as bien raison, prend un Max soin de toi, le cancer c’est toi qui l’a eu et toi et uniquement toi qui est passée par ces pénibles traitements alors ce que pense les autres on s’en fout !!!!!!!! Personne ne peut se permettre de te donner des leçons ou pire encore de te juger”

Mon lotus représente la renaissance, la résilience, l’illumination spirituelle, le détachement de la souffrance, la conscience de soi et la confiance.

“De la boue est sortie quelque chose de beau, de serein. Le cancer est passé. La paix est revenue.”

Souviens toi pourquoi tu as tenu bon
Ainsi va la vie… Va et vis 

SURVIvOR : “Le SYNDROME du rescapé”

Mais pourquoi je n’arrive pas à me réjouir ?

“C’est normal ce que tu ressens. Après tant de stress, c’est dur “d’atterrir”, comme tu dis. J’ai connu et je connais encore ce sentiment bizarre.

“Le syndrome du rescapé”.

Il faut du temps. Tu as les enfants qui vont te booster. L’essentiel est la guérison. Tu as courageusement vaincu. Je suis fier de toi.

Profite doucement et plus profondément encore de la vie.”

Voici le message d’un membre de ma famille, cher à mon cœur, qui comprend ce que je ressens. Là, je pleure. Pas de joie. Pas de tristesse. Mais soulagée d’être reconnue dans mon mal-être. Je me comprends aussi à travers ce nom. “Syndrome du rescapé”. Je suis émue d’avoir mis un nom sur mon ressenti.

Je lui réponds :

“C’est comme si le temps s’était arrêté au moment de l’annonce du cancer. Je ne peux pas me réjouir que ça soit parti. Ça serait comme me réjouir que ça soit arrivé. C’est parti en laissant tellement de cicatrices (physiques oui mais surtout morales). J’attends que le temps fasse les choses. Les choses qui me font vraiment  avancer, ce sont mes rendez-vous avec la psychologue et l’action d’écrire tout ce que j’ai ressenti, mon journal.”

Et il me répond :

“Il va falloir que tu vives avec. On n’est plus comme les autres et on ne peut pas le faire partager (à ceux qui n’ont pas approché la mort). On est vivant et présent apparemment comme les autres mais en même temps dans une autre dimension intime et indicible. C’est bien que tu sois accompagnée et que tu écrives.”

C’est ce que je ressens. Avec les autres, je suis la plupart du temps “normale”, je parle, je ris. Mais une fois seule, tout s’effondre. Le doute, la crainte, le souvenir resurgit, pleinement ou en sentiment de fond.

Pourquoi les médecins n’en parlent-ils pas ? J’ai encore pris un coup mais dans le bon sens. Me voilà de nouveau reconnue dans mon ressenti et mes symptômes.

Et pourquoi, moi, je n’ai pas vu ni imaginé que cette personne proche de moi, si chère à mon cœur avait ressenti cet effroi, ce vide, cette solitude face à la mort qui l’avait narguée ! Pardon mille fois.

Parce que je ne l’ai pas vécu. Car il faut le vivre pour vraiment le comprendre.

Même les personnes les plus attentionnées comme mon mari, mes parents ne peuvent pas comprendre à quel point le psychisme est atteint. Ils imaginent, sont compatissants. Mais heureusement pour eux, ne ressentent pas tout.

Après avoir compris tout ça, j’ai ressenti beaucoup de peine en comprenant tout ce qu’a traversé ce membre de ma famille qui a su trouver les mots d’explication de l’après-traumatisme. Un grand merci à lui.

Un peu d’explication :

Extrait de “Le syndrome de Lazare” : une problématique de la rémission. Réflexion autour de la maladie cancéreuse chez l’adulte. Revue francophone de Psycho-Oncologie – Janvier 2005

(ou communément appelé syndrome du rescapé ou du survivant) Avec mes commentaires.

La rémission. A priori, c’est un événement heureux pour le patient, car il correspond à la fin d’un malaise, tant physique que psychique. Seulement voilà, Et si ça n’était pas toujours le cas ? Et si la guérison marquait, au contraire, l’éclosion d’une souffrance ? L’être humain est fait de paradoxes et d’ambivalences. Le syndrome de Lazare, …, en est la parfaite illustration. […]

L’annonce du diagnostic d’un cancer fait l’effet d’un coup que l’on porte au patient. Il se dit alors comme assommé, hébété. C’est un véritable état de sidération qui est décrit et qui correspond à un vide émotionnel et à un sentiment d’effondrement. Le temps est aboli. Le patient n’arrive pas à y croire. Une fois passé le choc, l’une des premières réactions … est celle de la peur. La peur de mourir. … La confrontation au cancer remet en question la croyance en notre propre immuabilité. Pour Reich, Deschamps, Ulaszewski et al (2001), (l’annonce) c’est un moment-clé dans la relation soignant-soigné qui détermine la compliance (se conformer) aux traitements, le vécu de la maladie et le type de mécanismes de défense mis en place.

Sur ce point, entre un chirurgien cardio-thoracique qui m’a fait une annonce très floue, qui m’a charcutée sans scrupules et un hématologue qui n’a rien géré de mon suivi ni de mes états d’âmes, je n’ai pas été aidée !

“Le cancer est une expérience de perte, la perte de soi-même”(Castro, 1991)

Très vite vient l’étape des traitements et de leurs effets secondaires. Elaboré depuis l’annonce du diagnostic, le statut de malade prend réellement son sens à ce moment-là. L’état physique est mis à rude épreuve. L’image de soi est atteinte de plein fouet, le corps est meurtri… Cette période particulièrement redoutée peut faire l’effet, elle aussi, d’une véritable effraction traumatique ; traumatisme dont la force supplante celle du traumatisme provoqué par le diagnostic lui-même…

Cependant… ce n’est pas là que la demande de soutien psychologique est le plus souvent formulée… comme si, en situation “d’immersion thérapeutique”, le malade n’avait pas d’autre choix que d’y faire face” (Marx, 2002).

Je suis tout à fait d’accord. Ça va en résonance avec le “tu es courageuse” pendant les traitements. Non, je ne suis pas courageuse, je subis.

On peut observer, en effet, qu’une partie des patients cancéreux subit ses traitements avec une docilité qui frôle souvent la passivité. Tout se passe comme si le sujet, résigné, s’était désinvesti de lui-même et qu’il acceptait que “ce” corps ne soit plus du domaine de sa propriété privée…

Lorsque la fin des traitements arrive, la coutume n’est pas de parler de guérison avec le malade mais plutôt de rémission… Elle correspond à une période de cinq ans environ ; période durant laquelle les risques de récidives demeurent élevés… Passé ce délai, on peut enfin parler de guérison. On imagine combien cette période doit être perturbante sur le plan psychologique. Elle est ambivalente. Le cancer semble avoir disparu, sans que personne en soit tout à fait certain. La plupart des patients ont donc du mal à se sentir guéris. Ils sont dans un entre-deux particulièrement inconfortable, d’autant plus qu’on est face à un silence des organes, un ennemi invisible. À la logique de soin succède alors une logique de surveillance… anxiété anticipatoire… incertitude…

“L’oubli d’une maladie mortelle est impossible et la crainte d’une rechute demeure une réalité constante…” (Pretty, 1988)

…Le sentiment de guérison est subjectif. Il dépend beaucoup de l’impact psychologique qu’a eu la maladie sur le sujet. Par ailleurs, l’ampleur des troubles n’est pas forcément proportionnelle à la gravité du cancer.

C’est mon cas. Mon cancer était au stade 2 avec un bon pronostic (bien qu’on ne soit pas sur un champ de course !!!). On ne m’a pas dit que je risquais de mourir. Je ne me suis pas dis que je risquais de mourir mais la crainte est quand même-là. Mais le cancer m’a fait me sentir tout près de la mort. Je me suis sentie effroyablement vulnérable, agressée, meurtrie.

C’est dans ce contexte que l’on peut observer, chez des sujets en rémission, un réel état de déstabilisation et de malaise psychique qu’un certain nombre d’auteurs a été amené à définir sous le terme de “syndrome de Lazare“. (connu sous les noms de “syndrome du rescapé” ou “syndrome du survivant”)..

Il n’est pas la spécificité du cancer. On peut tout aussi l’envisager dans d’autres maladies chroniques à caractère létal, ou d’un accident, …

“Rescapés d’une mort certaine, ils n’arrivent plus à se sentir tout à fait en vie” (Dhomont, 1988).

… Ni bien portant, ni malade, il peut souffrir d’un flou identitaire ; flou qui illustre fort bien ses difficulté à retrouver une place dans un monde, dont il était partiellement sorti et qui a évolué sans lui.

Plus précisément, les différents symptômes que l’on peut observer sont :

une peur de la récidive, (oui)

une diminution de l’estime de soi, (un peu)

une préoccupation morbide sur la mort, (un peu)

une labilité psychologique plus grande, (beaucoup)

un sentiment d’abandon, (et oui, par rapport aux personnes qui ont pris de la distance)

des difficultés dans les relations professionnelles, (on verra à la reprise)

un isolement social, (celui-là non car j’ai besoin des autres)

des difficultés à réintégrer le réseau familial ou social (j’appréhende les réunions familiales oui car je suis mal à l’aise quand l’entourage ne parle pas du tout de ma maladie et font comme si de rien n’était mais en parler de trop, je suis mal à l’aise car j’ai peur de faire peur)

et un comportement surprotecteur de l’entourage. (j’ai été protégée)

Ce désordre psychique semble transitoire. Évidemment, sa durée est très variable selon les individus…

Parmi les patients, 20% semblent, ainsi, déprimés au moment de la guérison. … comme une incapacité à avoir pu dépasser le traumatisme du diagnostic.

Me voilà dans les 20% alors. C’est ce que j’écrivais, avant de le savoir, à mon proche. C’est comme si je revivais l’annonce, j’en prenais conscience, sans pouvoir l’accepter.

Pour l’instant, je ne fais pas partie de ceux pour qui “la rémission est l’occasion de dévorer la vie à pleine dents, de faire des projets, de reprendre ses activités en ayant en tête le désir de tourner la page.” Il me faut du temps, c’est trop tôt.

Mon projet, il était déjà en route avant l’annonce. On commençait la construction d’une maison. La maison finit de se construire. Je me remets dans ce projet qui m’aidera, je l’espère une fois réalisé, à tourner cette page.

“Beaucoup vivront mieux qu’avant, s’accrochant à la vie, sublimant leurs cicatrices.”

Depuis quelques jours, j’en avais fini ou presque avec la colère envers les autres qui ne m’avaient pas ou peu soutenue. Mais aujourd’hui, je n’ai plus cette déception, cette rancune. Je recherche maintenant l’amour des autres, c’est tout. Non, je ne recherche pas, j’en profite. Je crois que c’est plutôt le terme. Je profite de celui que l’on me donne et reste ouverte aux autres.

Je crois que je suis sur le bon chemin. Celui que j’avais essayé de prendre depuis toujours mais j’étais trop exigeante et trop déçue parfois. Cette traversée du désert m’a permis de voir pour qui je comptais énormément mais aussi d’être tolérante avec ceux qui n’ont peut-être pas su quoi faire de moi et de ma maladie. Du moins, je vais essayer. Je viens d’entrer sur cette nouvelle route. De cette prise de conscience que je ne suis pas éternelle. Oui, on sait le dire mais en avoir vraiment conscience et en avoir fait l’expérience, c’est différent.

pet-scan final : de retour à la vie

2ème mois après les traitements

mai 2017

Et bien voilà, j’y suis. Jour J pour le Pet scan de contrôle. Prévenue hier bien-sûr ! Je bouche un trou ! C’est le cas de le dire. Un désistement et on m’offre la place, étant donné que l’examen a été demandé au dernier moment. C’est ça ou rien. Et il faut que je reste à jeun de 7h à 15h ! Moi qui ai l’habitude de me caler l’estomac toutes les 2 heures, habitude conservée par mon corps depuis les chimios, ça va être difficile et je sais que le mal de tête va s’installer. Mais on va dire que c’est pour la bonne cause.

Les deux chemins

Pendant l’heure d’injection, je me prépare à entendre les deux possibilités.

Une tumeur est revenue Ou tout va bien.

Je recommence les traitements et s’est reparti pour 6 mois à ne rien faire que subir et à souffrir Ou je peux recommencer à vivre normalement ? Vite pour profiter.

J’ai le thorax comprimé. J’ai un poids qui m’écrase, à l’endroit où les rayons ont été tirés. Essoufflée. Je finis par ne plus penser du tout. C’est le vide dans ma tête sauf cette appréhension.

Après l’examen, on me fait attendre dans la petite salle d’attente quasi individuelle. D’ailleurs, je suis toute seule. Dix minutes passent… Je commence à stresser, je ne tiens plus en place. C’est revenu ou pas ?

Le médecin franchit la porte avec un autre… Ils ferment la porte derrière eux. Il a deviné que j’étais clouée sur ma chaise ? Ils s’installent devant moi. Pourquoi on fait ça dans la salle d’attente ?  Pourquoi ferme-t-il la porte ? C’est revenu ? Rien ne sort de ma bouche. “Dites-la la mauvaise nouvelle au lieu de me faire attendre”. D’habitude, le médecin m’emmène dans son bureau. Je suis déboussolée. Il me parle mais c’est confus. J’ai tellement peur d’entendre certaines choses que je ne me souviens même pas de ce qu’il m’a dit exactement.

Après plusieurs reformulations de sa part, j’entends :

“Vous êtes bien en rémission complète.”

Et là, vous pensez peut-être que j’hurle de bonheur ou que je pleure de joie ? Lui semblait apprécier ce moment d’annonce positive et attendait ma réaction. Et bien non, rien de tout cela. Je m’exprime comme un robot sans âme, comme si ça ne me concernait pas.

C’est bien. Tant mieux. Vous êtes sûr ? C’est le principal s’il n’y a rien.”

Il faut dire que j’étais persuadée qu’une tumeur était revenue. Donc j’ai du mal à y croire. Je m’étais juste préparée au pire.

J’avance maintenant sur la route “Je suis en rémission”. Je ne suis pas encore “guérie”. Pour l’entendre, il faut attendre cinq ans mais je suis sur la route de la guérison. Je vais pouvoir reprendre doucement petit à petit mes forces, une vie “normale”.

C’est quoi une vie normale après avoir vécu six mois de néant, six mois de traitements affligeants, six mois de doute quant à la guérison ou une rechute qui pourrait s’aggraver ?

Il faut que j’avance, même si ça veut dire sans pouvoir oublier. Avancer en profitant mais toujours avec cette crainte, ce souvenir du pire. Une vie presque comme avant mais avec un regard sur la vie bien différent. Un peu amer au début mais je suis certaine qu’il va s’améliorer. Du moins pour l’instant, j’ai envie d’y croire.

Le lendemain de l’annonce de la rémission :

“Tu dois être contente maintenant !”

Ça recommence. Et bien non.

Une fois sortie du centre d’examen hier, je n’ai pas pleuré. Juste l’envie de pleurer mais pas de joie, pas de soulagement. J’étais chamboulée, perdue, remplie d’un trop plein de sentiments. Mais pas celui qui me ferait sauter au plafond. Je n’ai pas envie de faire la fête car je n’ai pas encore digéré ce que j’ai vécu. Mais le soir en récupérant les enfants à l’école, je le dis quand même à mes collègues et aussi que je leur apporterai des petites gourmandises, pensant que ça m’aidera peut-être à réaliser. Elles sont soulagées pour moi, compréhensives de ce que j’ai traversé et qu’il va falloir du temps physiquement déjà pour remonter la pente et moralement aussi.

Je suis allée à l’école stressée, angoissée de leurs réactions possibles. J’ai pu reparler brièvement de tout ce que je ressentais et de voir leur sourire, quant à ma rémission, m’a fait sourire aussi. La rémission s’intègre en moi. Doucement. Elle m’adoucit. Je suis restée avec les collègues jusqu’à l’heure de la classe, à écouter leur quotidien qui n’est plus le mien. J’étais là sans être là mais je suis revenue dans ma réalité d’enseignante un court instant. C’est un peu comme récupérer ma vie petit à petit. Elles m’ont fait du bien sans rien faire de particulier. Elles m’ont écoutée et je les ai senties compréhensives. Je me suis sentie reconnue.

Vivante.