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L’annonce à mes enfants et aux autres

L’annonce à mes enfants :

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L’annonce la plus difficile que j’ai eu à faire, vous vous doutez bien, c’est bien celle-ci. Je leur prends leur innocence mais je leur devais la vérité le plus rapidement possible. Mon école étant aussi la leur, il était hors de question qu’ils entendent les mots qui font peur par quelqu’un doute. 

Nous nous sommes réunis sur un lit et nous avons évoqué les mots simplement en commençant par la boule dans mon thorax, les traitements qui allaient suivre, les effets secondaires possibles (fatigue, nausées, les cheveux qui risquent de tomber). Petit à petit, le mot “cancer” a pu sortir de ma bouche. Notre grand de 12 ans a pu mettre le mot “chimio” qu’il avait abordé au collège. Ça m’a un peu soulagée même si c’était difficile qu’il puisse imaginer ce qui m’attendait.

Je leur ai dit que les médecins allaient me soigner. Ils ont bien sûr demander si j’allais mourir.

Comment ne pas craquer en entendant cette question dans la bouche d’enfants de 5 et 8 ans ?

Je prends sur moi… je sers les lèvres… j’avale ma salive… et avec un sourire, je leur réponds que non, que les médecins vont tout faire pour faire partir cette boule et que c’est un cancer qui se soigne bien.

C’était extrêmement difficile de les voir s’imaginer qu’ils pouvaient me perdre mais j’ai réussi à les rassurer sans pleurer. J’ai un peu de mal à construire cette phrase tellement la situation est poignante.

Mais c’est fait, les mots sont dits. Leurs câlins et leur amour m’ont fait du bien. Les deux petits ont réussi à en parler avec des copains qui vivaient la même chose chez eux. C’est rassurant de savoir qu’ils ne sont pas seuls. Comme quoi le cancer est toujours tout près malheureusement.

L’inquiétude pour les enfants, après celle de la mort, est celle de l’éventuelle perte de cheveux. Je les rassure en leur disant que ce n’est pas grave, les cheveux repoussent et qu’en attendant, j’aurai une belle perruque. Ma fille est amusée et on imagine la perruque qui m’irait le mieux. Mais mon cadet est inquiet, je le vois et il ne préférerait pas que je les perde. Il ne veut pas que je sois chauve. Mon ado, lui reste presque silencieux. Il digère l’annonce lui aussi. L’attente nous le dira mais cette inquiétude capillaire est aussi la mienne..

L’annonce auprès de l’entourage a été parfois chaotique.

Mon mari, mes parents et la famille très proche ont été mis au courant au fur et à mesure des examens mais pour les autres et à chaque fois que la maladie doit être évoquée, les palpitations arrivent, comme si j’étais gênée de le dire comme si j’avais honte ! Ma bouche devient sèche, je bafouille.

Je ne pense pas me tromper en disant qu’il est très difficile de dire qu’on est atteint d’un cancer. On a déjà du mal à l’accepter mais en plus, on redoute la réaction des autres.

Même si on trouve les mots et la force, le cancer est tabou auprès des personnes qui ne l’ont pas connu directement. Il fait peur et ça, on le ressent et on se demande qui va pouvoir nous soutenir, nous écouter, nous changer les idées ou à qui on va bien pouvoir se confier.

Pour les plus compatissants, voir les larmes arriver dans leurs yeux est aussi culpabilisant mais en les sentant touchés, on se sent un peu aimé, c’est dur à dire mais c’est comme ça.

Une connaissance masculine : “Tu as un cancer du sein ?” .
Et au passage le regard se dirige vers ma poitrine. Je me sens scrutée, mal à l’aise.

Moi : “Non du SANg, des globules blancs : les lymphocytes, …” J’explique un peu comme pour me justifier.

La connaissance : “Ah bon, je ne connais pas. C’est bien, tu n’es pas obligée de te faire retirer un sein”.

Oui, c’est certain. C’est juste un petit lymphome, je dois m’estimer contente ? Mais ce qu’ils ne savent pas et moi non plus, pas encore, c’est que la chirurgie et les traitements sont aussi traumatisants et ils ne vont pas être sans conséquences.

Ce ne sont que des phrases isolées mais mises bout à bout, elles font mal et ce sont celles qui sont restées le plus.

La maladresse, le réconfort que pensent apporter certaines personnes bien attentionnées peuvent faire mal. J’aurai eu besoin d’un peu plus d’empathie, de reconnaissance, d’écoute. 

Les “je suis désolé(e)”, “je suis là”, “dis-moi si tu as besoin, je viendrai” ou une demande d’explications, un petit câlin ont été plus adéquats que d’essayer de comparer.

Ce que je vis n’est pas plus ou moins qu’autre chose ou que quelqu’un d’autre. Je suis moi, les autres sont eux et la personne qui compare sans être concernée, se trompe forcément. Tant qu’on n’a pas vécu cette annonce, sentir sa vie, son avenir s’effondrer sous ses pieds, on ne peut pas en parler.

Petit conseil aux proches des malades :

S’il vous plaît, ne comparez pas, essayez de comprendre, écoutez, suivez les traitements et soyez présents. Merci pour eux.

L’annonce : 2 rendez-vous pas comme les autres

Des mots, des phrases qui blessent et laissent des traces. Voilà pourquoi malgré un cancer qui est loin d’être le pire comme les médecins savent vous le dire, et un bon pourcentage de réussite annoncé, j’ai toujours tout mal vécu.

Jour 23 – septembre 2016

Premier bilan, accompagnée de mon mari et ma mère. Maintenant oui, je ne suis plus toute seule et même doublement accompagnée. C’est le médecin, chef du service de médecine interne dans lequel j’avais été hospitalisée la première fois, qui nous reçoit. 

Armée d’une nouvelle prise de sang et d’une nouvelle radio, encore une oui, elle nous énonce le nom de la maladie, sans parler de cancer.

Pas de “gros mots” pour l’instant : “Lymphome Hodgkinien – maladie des ganglions, des globules blancs”

Elle m’explique les modalités de prise en charge, c’est-à-dire la pose d’une chambre implantable au-dessus du sein qui permettra l’injection des chimiothérapies. Même si c’est un peu gênant, c’est mieux que de risquer de voir se diffuser la chimio dans le bras et de détruire toutes les veines du bras.

Voici les explications que nous avons eu sur le lymphome :

  • Le lymphome est fréquent. Il ne se situe pas dans le sang même mais dans les ganglions lymphatiques ou d’autres organes. La tumeur est un amas de cellules qui ne meurent pas et prolifèrent. D’où la tumeur.
  • Il touche tous les âges de la vie, mais avec un pic de survenue pendant la troisième décennie et chez les plus de 70 ans et les enfants. Donc là je m’inquiète pour mes enfants mais non, il n’est pas héréditaire, par contre, c’est mon frère qui a plus de risques d’en développer un. Les fongicides, pesticides et autres produits chimiques, pharmaceutiques seraient entre-autre en cause.

C’est le comble ! Cela faisait des années que j’avais banni de chez moi les produits chimiques de lavage, les déodorants, laques à cheveux, parfums et autres produits nocifs. Et c’est sur moi que ça tombe ! Mon alimentation, c’était pareil, j’y faisais attention.

Dans mon cas, la tumeur est placée dans la loge thymique. Dans quoi ? J’apprends encore des choses.

Un schéma sera plus parlant :

 

Elle me confirme que je ne suis pas enceinte !

Un grand blanc s’installe dans la discussion. Oui, en effet, mais pourquoi cette question ?

Le médecin : « Vous avez combien d’enfants ?”

Moi : “Trois.”

Le médecin : « Oui c’est déjà bien ! Vous n’en vouliez pas d’autres ?”

Moi : Euh… Non ce n’était pas au programme. Pourquoi ?”

A ce moment, je ne suis pas encore au courant des effets des chimiothérapies donc un peu incrédule ! Personne dans mon entourage n’a eu de cancer, sauf ma grand-mère décédée lorsque j’avais 9 ans donc forcément c’est la grand inconnue pour ma famille et moi.

Le médecin : « Donc je ne fais pas de prélèvement d’ovocytes ?”

Même pas le temps d’y réfléchir. Je suis centrée sur la future opération et les chimiothérapies. Je ne réaliserai que plus tard.

Elle me demande maintenant de passer une autre batterie d’examens afin que le comité médical puisse établir le protocole des chimiothérapies : TEP-scan (un gros scanner avec une injection pendant une heure juste avant, qui fera apparaître les tumeurs), une échographie cardiaque (pour voir si le cœur est assez solide, c’est inquiétant forcément), une radiographie de thorax (encore une de plus !) et la vitesse de sédimentation. Elle me prolonge mon arrêt de travail jusqu’à fin janvier pour l’instant.

Je trouve ça loin mais ça ne sera que le début des arrêts !

Donc voici mon diagnostic :

Lymphome Hodgkinien médiastinal… découvert dans un contexte d’érythème noueux (mes bosses sur les tibias) et de prurit aquagénique (démangeaisons après contact avec de l’eau).

Pour le stade du lymphome, il faudra attendre le TEP-Scan.

C’est parti pour les bilans sur 15 jours jusqu’à la pose du PAC :

  • prise de sang
  • radio des poumons
  • TEP-scan et échographie cardiaque.
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  • retrait du pansement de la biopsie
  • pose de la chambre implantable (voir article à suivre)

1 mois – Jour 21  : octobre 2016

Arrive le premier rendez-vous avec l’hématologue.  Ma mère et ma cousine m’accompagnent cette fois. Trois paires d’oreilles valent mieux qu’une et on prend même des notes pour ne rien oublier. 

Au bout de quelques aspects théoriques, il annonce :

L’hématologue : “Vous avez une maladie du sang ; un lymphome”.

L’annonce est théorique, sans âme. Il nie toute la souffrance psychologique de l’annonce.

L’hématologue : “Ce n’est rien, ce n’est pas grave, c’est un cancer qui se soigne bien, vous avez de la chance !”

De la chance ? Oui j’aurai pu tomber plus mal, c’est vrai. De la chance ? non. Un cancer est un cancer. Qu’est-ce qu’on peut redire à ça ? Il veut peut-être ne pas me faire peur mais un cancer fait peur de toute manière, quelque soit le stade.

Pour les lymphomes, les hématologues font office d’oncologue donc il sera mon référent. 

Pour les démangeaisons, je comprends à demi-mots qu’il faut maintenant que je prenne des douches froides, comme ce rendez-vous d’ailleurs !

Donc voici le diagnostique complet :

Lymphome de Hodgkin scléro-nodulaire de type II, médiastinal, en particulier dans la loge thymique, au stade II.

Parenthèse experte :

La maladie de Hodgkin est une maladie du système immunitaire. C’est un lymphome B de type particulier, caractérisé par la prolifération de grandes cellules appelées cellules de Reed-Sternberg au sein d’un tissu lymphoïde réactionnel d’architecture caractéristique.

Elle est découverte dans près de 4 cas sur 5 par une adénopathie périphérique indolore de siège cervical ou sus-claviculaire, dans environ 10% des cas, devant des adénopathies médiastinales (identifiées par un cliché thoracique suite à une toux, une dyspnée ou de douleurs), dans 10 à 20% par des signes généraux (fièvre, amaigrissement, sueurs nocturnes et plus rarement d’un prurit, ce qui a été mon cas.).  J’ai eu de la chance que la remplaçante de mon médecin est pensé à faire une radio thoracique !

Les différentes thérapeutiques mises en oeuvre aggravent l’immuno-dépression et les patients présentent fréquemment des complications infectieuses pendant leur traitement ou au décours de celui-ci.

M’attendent donc, 4 cures d’ABVD (chimiothérapie) et radiothérapie sur les aires atteintes en fin de traitement.

Nous ressortons de ce rendez-vous complètement choquées par son attitude, son langage grossier, son énervement après le personnelle, la non-prise en compte de la gravité de la maladie, en plus du choc de l’annonce. Certes, les médecins doivent en voir énormément, des cas plus graves que le mien. Mais je ne demandais qu’un peu d’humanité, d’attention et de réconfort.

Pour me préparer à tout ça, je commence par prendre rendez-vous chez ma coiffeuse. L’hématologue m’a dit qu’un des produits de la chimiothérapie entraînait la perte des cheveux mais que je pouvais tenter de mettre les casques, même s’il n’y croyait pas. Forcément ! Qui ne tente rien n’a rien pour moi. Le froid ne me fait pas peur. J’ai l’habitude de me mettre des poches de gel froid sur le front pour mes maux de tête. Ayant les cheveux longs depuis le mariage un an avant, il faut donc que je les coupe pour qu’ils rentrent dans le casque.

Nous sommes jeudi. Rendez-vous coupe de cheveux spéciale-chimio demain vendredi car la première chimio sera lundi.

Que m’attend-il ? J’accepte, j’attends, encore, mais je ne sais pas à quoi à m’attendre et rien que ça, c’est angoissant.