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Cruelle invisibilité – retour sur mon état psychologique depuis l’annonce jusqu’à la fin des traitements

Mois 7 VERSUS 1er Mois de rémission

“Tu es contente ? C‘est terminé !”

Mais pourquoi faut-il toujours être contente ? En quoi subir un cancer et avoir subi ces traitements rend joyeux ?

J’ai traversé un océan de colère, d’effondrement…d’incertitude… d’attente…

Pourquoi je me sens si mal alors que les traitements sont terminés ? 

La tumeur est partie mais a laissé des traces indélébiles, invisibles.

Pour l’instant, impossible de faire comme si elle n’avait pas été là. Pourtant ça devrait être facile… il n’y a plus rien… Mais non.

Elle est venue sans faire mal, sans crier gare. Elle est partie avec un traitement qui m’a fait du mal et mon cœur a maintenant terriblement mal. Pourtant si j’écoute les autres, les traitements sont terminés, la tumeur est partie, j’ai l’air d’aller bien donc je devrais retrouver le moral !

Alors pourquoi je me sens aussi mal ?

Invisible… ma tumeur était invisible, les effets de mes traitements étaient invisibles (sauf chez moi, je veux dire dans ma maison, dans mon intimité, car je ne sortais que lorsque j’en étais capable).

Le cancer fait peur, le cancer est tabou.

Pendant les traitements, j’ai eu l’impression d’être une pestiférée.

Je comprends que chacun vive sa vie. La maladie est déjà difficile à vivre et à vaincre. Mais l’ignorance et l’indélicatesse de certains m’ont laissé une trace indélébile. Je ne comptais pas assez pour eux ? La maladie fait peur mais de là à ignorer la personne qui souffre, sur le coup, j’ai du mal à encaisser.

Pourquoi une personne victime d’un AVC a le droit à des vœux de bon rétablissement et pas une personne atteinte d’un cancer ? Je l‘ai vécue et je me suis sentie mise de côté comme si on ne devait surtout pas parler du cancer. Il est dans la chair, il m’a envahie, mais on ne le voit pas et on ne le reconnaît pas. Mon mal est invisible mais il est en moi. Je suis invisible ? Il faut que je le sois ? Je suis perdue.

Oui, certaines personnes ne savaient pas comment faire, avaient peur de blesser mais leur simple présence et leur attention me suffisaient.

Une personne qui rapporte le “bien-être” d’un ancien malade ne voit que la face extérieure, la face “publique” de la personne. Oui, après, même si on vit avec le souvenir et la peur de la récidive, on avance et on prend de la distance, on prend la vie comme elle est et on se bat pour qu’elle soit meilleure. Mais qui est content d’être passé par la case cancer ?  Oui on peut en ressortir plus fort d’une certaine manière mais le trou noir par lequel on est passé est indélébile. 

Je n’accuse personne. Le cancer, encore une fois fait peur et ça rassure les non-malades de dire que malgré le cancer, on s’en sort plus fort et qu’on le prend bien.

Je n’en veux à personne. Sauf bien sûr au manque de psychologie de certains médecins. C’était difficile à vivre… Très difficile… Non, épouvantablement cruel.

Mes cheveux

Rien ne se voit. Toujours cette invisibilité.

“C’est bien, tu as de la chance, tu n’as pas perdu tes cheveux et tu as bonne mine.”

Pas sûr !

“Qu’est-ce que ça aurait été difficile de te voir sans tes cheveux !”

Je comprends. Il y a beaucoup d’empathie dans cette crainte. Heureusement alors sinon j’aurais culpabilisé.

Alors pourquoi j’avais tellement envie qu’ils tombent ? Pourquoi je ne me suis pas rasée la tête ?

Pour mes enfants. Pour mon fils cadet principalement car c’est cette crainte qu’il exprimait. Il ne voulait pas me voir perdre mes cheveux et voir ma tête rasée. Pourtant je n’avais qu’une envie, à force d’attendre qu’ils tombent, à force d’entendre les médecins me dire qu’ils allaient tomber, même avec le casque réfrigérant, que ça finirait par tomber disaient-ils, au moins se clairsemer. Donc j’attends, je guette, je tire dessus même tellement ça tombe par poignée dans la douche mais ce ne sont que les cheveux du dessous qui tombent. J’avais envie de prendre le taureau par les cornes, agir… moi… contre cette maladie invisible.

Pourquoi j’avais tellement envie de me raser la tête ?

Pour en finir avec cette attente. Cette chute vicieuse : un peu, beaucoup mais pas assez pour dire stop, car au bout de 2 chimios, j’ai des trous. Donc on cache, on refait une coupe pour camoufler.

Pour agir, lutter à ma manière.

Pour que mon cancer se voit !

Pour être reconnue en tant que malade.

Pour être légitimée.

La reconnaissance ! J’en avais besoin. Être reconnue comme malade. Je pensais que les parents d’élèves devaient se dire :

“Pourquoi elle ne travaille pas ? Elle a l’air bien.”

“Elle est peut-être en dépression pour être arrêtée toute l’année. ”

Ça, c’était dans ma tête de torturée. Car quelques parents avec qui j’ai discuté par la suite, s’en doutaient. Mais les non-dits qui s’ajoutent à un état de fatigue et de fragilité ne m’ont pas fait de bien. J’avais presque envie de glisser un mot aux parents pour leur annoncer mon cancer. Juste pour qu’ils m’excusent de ne pas avoir pris ma classe, pour qu’ils légitiment mon absence et peut-être aussi, certainement pour avoir un peu de soutien. J’ai eu quelques lettres et dessins d’élèves, des petits cadeaux, adorables qui m’ont fait énormément de bien. Ce n’était pas en grand nombre mais cela a compté ! Merci à ces enfants et leur famille ! Je n’étais plus transparente. Quand j’allais chercher les enfants à l’école, Mon école, j’avais l’impression de longer les murs, j’évitais les regards, baissant la tête, comme si j’étais en infraction, comme si moi, je séchais l’école.

Ne plus avoir mes cheveux aurait mis fin à mes tourments et clairement affiché ma maladie. Mon cancer. Au moins, ça aurait été franc.

J’ai juste dû mettre un petit bandeau pour cacher la chute des cheveux de devant, comme une calvitie d’homme. Grâce à mon bandeau, je me sentais, non seulement sans ce vide de cheveux que je ne sentais plus beaucoup, mais surtout la maladie se voyait un peu. Et j’avais le droit à :

“Ça te va bien ! Tu es toute belle.”

Même si le port du bandeau était pour moi crucial pour éviter de montrer mes trous, ces paroles me faisaient du bien. Là, je ne leur en voulais pas car ces paroles me donnaient la reconnaissance dont j’avais besoin.

Un mois après la fin de mes traitements, je regrette encore de ne pas avoir supprimé mes cheveux. Ça aurait été ma manière à moi d’agir et même ça, je n’ai pas pu le faire. Pourquoi l’entourage croit toujours bien faire pour nous ?

“Attends de voir, On ne sait jamais”.

“Tu imagines, si tu le fais pour rien !”

La coiffeuse refusait de le faire. J’aurai pu le faire ! Oui, si mes enfants n’avaient pas eu aussi peur. Je me serais écoutée mais je les ai préservés. Pour eux, je ne le regrette pas. Pour mon cheminement contre la maladie, oui, je crois que je le regrette. Mais maintenant, il faut que je fasse avec ces cheveux qui se sont désépaissis et qui repoussent à la verticale et pas tous en même temps.

Trois mois après les traitements, je peux maintenant dire que c’est quand même pas mal d’avoir pu garder mes cheveux. Ce profil sur la photo est pas mal, la calvitie est cachée.

Avec le recul, beaucoup de recul, l’entourage avait certainement raison. Je suis bien contente à deux ans de rémission d’avoir de beaux cheveux même si j’ai dû les garder courts longtemps tellement j’avais de longueurs différentes.

La colère VS L’effondrement

“Détends-toi !”

Pourquoi je suis tellement en colère ? Pourquoi j’en veux à la terre entière ? Pourquoi je n’arrive pas à voir la vie en rose maintenant que la tumeur est partie et que les traitements sont terminés ? Pourquoi je n’ai pas changé ma manière de voir la vie ? Je devrais l’apprécier vu que j’aurai pu la perdre.

La maladie a été prise à temps, ça aurait pu être pire ! Oui, mais ça, il faut le vivre quand même.

Parce que ma vie a été ébranlée.

Parce qu’il m’est tombé quelque chose dessus alors que j’étais déjà fragilisée, la goutte d’eau comme on dit.

Qui est prêt à vivre le pire ? Quand on se marie, on vous le dit ! “Pour le meilleur et pour le pire”.

Quand j’ai annoncé à mon mari que j’avais une tumeur, que c’était cancéreux et qu’il fallait voir à quel point avec une biopsie, je lui ai dit en pleurant :

On y est, c’est pour le pire !

Qui est prêt pour ça avant de le vivre ? Qui le veut ? Personne.

Et il faut que je me détende ?

Pourquoi je suis en colère ?

Parce que c’est tout simplement la seule émotion qui ne me fasse pas pleurer. L’effondrement me fatigue, me donne envie d’aller prendre un cachet pour dormir, seule façon d’arrêter tout ça, de dormir, sans rêver. Mais c’est éphémère. Le petit matin fait surgir les cauchemars. Donc je me lève sans attendre mais la fatigue est toujours là. La fatigue entraîne la morosité, la tristesse. C’est le cercle infernal.

Je suis en colère car fatiguée de subir. J’essaye de résister au bruit, à la fatigue, aux petits maux de chacun mais tout ça c’est tellement dur ; je me retiens, je tiens bon mais le trop plein va vite arriver. La colère ou l’effondrement ? L’un ou l’autre ? Les deux sont nocifs, pour moi comme pour les autres.

La colère n’est pas comprise.

L’effondrement me culpabilise.

La tristesse des autres m’attriste de nouveau.

Et le cercle recommence. L’un et l’autre s’enchaînent.

Avec entre les deux, quelques courtes accalmies.

C’est assez étrange. J’en étais même à me demander parfois quelle émotion allait surgir ? La colère est plus facile à gérer mais destructrice. L’effondrement est douloureux psychologiquement. Laisser faire, laisser aller, surmonter, prendre sur soi. Selon mon état physique, de fatigue, de tolérance, on verra bien.

“Il faut être patiente. C’est normal. Vous avez subi une épreuve difficile. Un événement morbide.”

Enfin une parole réaliste et compréhensive !

Grâce à la Ligue contre le cancer, j’ai rencontré une psychologue qui m’aide énormément ! Avec elle, je pleure, je vide mon sac, j’exprime mes doutes, mes craintes, mes colères, mes souffrances, ma culpabilité mais j’en ressors toujours avec le sourire, une force supplémentaire, de la confiance en moi.

Qu’aurais-je fait sans elle ? Je lui suis tellement reconnaissante !

MERCI ! MILLE FOIS !

L’incertitude… L’attente…

Avancer dans le vide. Dans une vie non programmée, pleine d’incertitude.

Tout le contraire de ma vie passée, planifiée, organisée sur mon calendrier, mon journal de classe.

Essaye de vivre au jour le jour. Profite de chaque jour”

Parce que du jour au lendemain, ma vie a été bouleversée, chamboulée, mon emploi du temps de l’année a été complètement annulé. Rien à venir. C’est le vide. Plus rien n’est pour l’instant envisageable. A part attendre qu’on veuille bien disposer de mon corps, attendre, ne pas savoir, être dans l’incertitude. Je fais la rentrée ou pas ? Non ? On opère quand ? On fait une chimio ? D’accord mais on me pose la chambre quand ? Maintenant qu’elle est posée, la chimio commence quand ? J’appelle à chaque fois les médecins. J’ai besoin de savoir, de programmer ma semaine. Et les enfants ? Qui va les emmener à l’école ? Combien de jours serai-je tranquille avant les traitements ?

Et la chimio commence. L’attente des premiers effets. Les deux premiers jours, de la fatigue, nauséeuse. Laisser l’imprévu régir sa vie ? Entendre les médecins faire des pronostiques sur les effets secondaires et ne pas prévoir les bons, ça c’est la roulette russe. C’est un peu comme au bac, on vous prépare à certains sujets et c’est un autre qui tombe. Là, c’est trop tard, le mal est fait. Il faut attendre que ça passe, on fera mieux la deuxième fois.

… et l’impossible lâcher-prise

Après la chimio, c’est l’attente des rayons. Au départ, on vous dit qu’un Pet scan sera fait après la chimio. Mais j’en avais fait un, un mois avant la dernière. Ça ira, dit le médecin. Pas la peine. Vous êtes sûr ? Car ce n’était pas ce qui était prévu ? Oui oui ne vous inquiétez pas. (Tenez, ça j’avais oublié. Ça a été tellement une succession de maladresses médicales, j’en ai zappée une).

Et bien si, je m’inquiète et j’ai eu raison car il fallait bien un Pet-scan final, même à une mois d’intervalle avec le précédent. La colère me gagne encore à ce moment-là. Du coup, obligée de tout en main, les rendez-vous, les coups de fil aux secrétaires pour réveiller les médecins, je me prouve que Je suis là ! J’existe !

Je récupère mes examens à droite, à gauche, quitte à me déplacer entre mes 3 hôpitaux. La réjouissance des cancers du sang ! Le CHU pour la chimio et l’hématologue, l’établissement de Pet-scan et la clinique pour les rayons !

Vous avez dit “se laisser aller” ? Se laisser guider par les médecins ? Faire confiance ? C’est une blague ! Moi, je n’en ai pas eu l’occasion.

Oui, mon protocole a fonctionné puisque la tumeur a été éradiquée. Mais comment peut-on lâcher-prise sans faire confiance, sans être portée ? Oui j’ai été en colère et j’en veux encore aux personnes concernées.

“Ça va ?”

Dans la vie de tous les jours, par politesse et sympathie, nous demandons aux gens si ça va.

Mais cette question, je ne l’ai jamais autant détestée que pendant les traitements ! Je n’en veux à personne car il est toujours difficile de trouver les bons mots dans n’importe quelle situation difficile. Mais c’était très difficile de l’entendre et d’y répondre.

Par automatisme au début, sans réfléchir, je réponds “oui”. Alors que j’avais juste envie d’hurler :

“NON !!!!! ça ne va pas ! Je me suis faite charcutée deux fois en même pas un mois de temps, j’ai eu de la chimio et ses effets secondaires, j’ai grelotté de froid sous ce casque réfrigérant, j’ai pleuré continuellement pendant ces moments de froid intenses aux 6èmes et 7èmes jours après chaque chimio, je n’ai pas pu m’occuper de mes enfants, j’ai eu des rayons qui m’ont fortement irritée le thorax, j’ai étouffé sous ce masque atroce.

J’ai eu peur, j’ai été tellement fatiguée, fatiguée physiquement, moralement…j’ai dû prendre en charge mes rendez-vous médicaux, mon suivi, récupérer mon dossier entre les différents hôpitaux, j’ai tout le temps mal dans la cage thoracique et dans le dos.

Vous croyez que ça va quand on entend son fils de 9 ans demander tous les mois :

“Maman, tu ne vas pas mourir hein ?”

Je voulais que tout s’arrête… pourquoi moi ?

Alors NON ! ça ne va pas.”

Mais au lieu de ça, je dis que ça va. Au fur et à mesure, j’arrive à répondre qu’aujourd’hui, ça va, que si je suis venue à l’école, c’est que là, ça va”. Aux plus à l’écoute, je donne un peu de détails quand le “ça va” est suivi de questions attentionnées, sincères.

A quoi ça servirait de dire tout ça ? De crier sur les gens ? A leur faire peur, à m’effondrer devant eux. attentionnées. Et après ? Ils se sentiraient coupables et n’oseraient plus me parler. A quoi bon ? Mais au fond de moi, ce cri m’étouffe.

Après tout, si je suis allée chercher les enfants, c’est que ça allait un minimum. J’ai pu conduire, marcher un peu jusqu’à l’école. Mais c’est comme une parenthèse pour faire bonne figure. Je souris, je suis contente de voir mes collègues. Je leur demande aussi des nouvelles. Mais une fois de retour dans la voiture, le masque retombe, les enfants chahutent. On arrive à la maison et je retourne me coucher parce que rien que cette sortie est éprouvante, physiquement et psychologiquement.

Alors je m’adresse à vous, proches de malades, au lieu d’un “ça va ? habituel “, pourquoi ne pas essayer un “Où en es-tu ?”, “Comment te sens-tu aujourd’hui ? “.

Cet article a été le premier que j’ai commencé à écrire pendant les traitements. J’avais sauté la partie purement médicale des traitements. Je n’y étais pas prête. Je m’y suis mise, au mois 9, deux mois après la fin des rayons.

Je n’ai pas crié, j’ai écrit. C’était nécessaire.

La radiothérapie et son engin de torture

Mois 6 et 7

“Ce n’est rien les rayons. Vous allez juste être un peu fatiguée par les allers-retours en ambulance.”

Oui c’est vrai, c’est fatiguant, 5 jours par semaine, mais les discussions avec les ambulanciers pendant la demi-heure de trajet aller me font du bien. J’y allais pendant midi ou en début d’après-midi donc ça rythmait ma journée avec mon défi au piano. Le matin je me pressais de faire ce que j’avais à faire en profitant de cette énergie matinale qui allait vite me quitter en avançant dans la journée. Une petite sieste et un peu de piano avant de partir et repos relatif au retour car les enfants sont à la maison à mon retour.

Il faut dire que ce sont les vacances scolaires. Et oui, j’ai “cette chance” de faire mes trois semaines de rayons sur la totalité des vacances car mon dossier a stagné dans les services !

Un malade n’a pas besoin de stress supplémentaire. Nous avons besoin de savoir qu’on est bien pris en charge.

Petit retour en arrière :

A la fin des chimios, j’attends de passer mon Pet scan final avant le rendez-vous avec le radiothérapeute. Mais le rendez-vous approche et toujours pas de convocation alors que je n’ai cessé de demander le rendez-vous. La clinique où je devais faire mes rayons s’est étonnée de ne pas avoir mon dossier. Du coup, mon rendez-vous a été décalé d’une semaine durant laquelle, j’ai dû aller récupérer moi-même mon dossier, c’est-à-dire le Pet Scan initial. Le Pet-scan après chimio effectué, j’ai dû forcer les choses pour récupérer en mains propres les clichés et le DVD de l’examen pour être sûre que le radiothérapeute le récupère à temps pour le centrage. Les médecins du centre de Pet scan ont été rétissants et interrogateurs surtout mais je n’ai pas lâché, ils m’ont fait confiance et m’ont tout donné. Merci à eux. 

Voilà ce que j’ai dû faire. C’est épuisant ! Impossible de se reposer ! L’inquiétude et le stress ne peuvent pas diminuer dans ces conditions-là. 

Arrive le jour du centrage

On m’installe, torse nu, sur une table d’examen avec des appareils autour. Il fait froid, c’est glacial. 

La technicienne : “On va vous placer un “grillage” sur le torse, le visage jusqu’à derrière la tête pour permettre de fabriquer le masque qui vous servira à chaque fois pendant la radiothérapie. Il permet de s’assurer que vous ne bougiez pas et de bien cibler les tirs car votre tumeur était juste en dessous du cou.

Moi : Les tirs ?

Et oui, on nous tire dessus. Ce sont les mots justes. Me voilà donc au scan de centrage.

Les techniciennes me mettent à l’aise et prennent le temps de m’installer correctement sur la table. Une plaque molle de plastique, mouillée et chaude, elle, m’est placée sur le derrière de la tête déjà puis une autre sur le visage et jusqu’à la poitrine, en englobant les épaules. Il faut attendre une dizaine de minutes, sans bouger bien sûr. Mais j’ai froid et je tremble déjà. Prévenantes, elles m’apportent une couverture. Merci à elles.

C’est parti. Plus le masque refroidi, plus il durcit et plus c‘est étouffant. Il m’appuie sur les yeux, me les bloque, il appuie également sur les lèvres, le thorax, les épaules, la tête entière, comme si on voulait m’étouffer. Au moment où je me dis que c’est trop, et que je commence à paniquer, on me l’enlève. J’ai tenu ! Je préviens les techniciennes que j’ai failli paniquer et que j’appréhende qu’on me le repose. Elles me rassurent en me disant qu’on pourra l’adapter.

La secrétaire me glisse qu’elle voit souvent d’autres personnes paniquer et que s’il y a un problème, je peux demander à faire ouvrir un peu la bouche pour respirer. Mais pas de trop car ma cible se trouve sur le masque et non sur ma peau, juste entre les clavicules. Si on ouvre de trop et si je bouge le menton, la cible se décale. 

On me note les séances tout en me disant qu’il peut y avoir des changements de dernières minutes et qu’il faut que je puisse être flexible. Je pars avec quelques craintes d’organisation et à cause du masque.

Une semaine se passe avant la première séance.

J’arrive dans une salle complètement rénovée, avec de beaux tableaux lumineux, fleuris. C’est agréable. Deux petites salles pour se déshabiller. Une occupée par le patient à qui ont fait passé sa radiothérapie, une autre pour le patient suivant. C’est mon heure !

J’entre et je retire mon haut. Pas tout quand même ! Je ne vais pas me balader seins nus, même s’il ne s’agit que des techniciens ! Je garde un t-shirt que je retirerai dans la salle de radiothérapie. En plus, comme d’habitude, j’ai froid. J’ai suivi les consignes, je n’ai mis aucune crème avant. Par crainte d’être brûlée, je suis allée voir un magnétiseur une semaine avant. Il m’a fait des séances à distance et je retourne le voir une fois par semaine. On y croit ou pas mais je ne risquais rien à essayer ! Je n’avais pas envie d’avoir le thorax brûlé.

Une table dure forcément, les jambes calées, la tête aussi, et le technicien m’installe mon joli masque bleu et il le bloque sur la table à l’aide d’énormes clips. Mes yeux… ma bouche… mes épaules sont bloqués, compressés. Je respire très mal. Mes narines n’ont pas assez d’air. Elles sont les seules à l’air libre mais les trous du masque sont trop petits…

C’est la panique à bord. J’ai envie de me lever. Je ne peux pas. J’ai envie de crier. Je ne peux pas. Tout mon corps est en panique. J’attends. J’ai le cœur qui bat trop fort. J’ai peur qu’il fasse bouger le masque. J’essaie de calmer ma respiration. Inspire… expirer… calmement… ? Non. Je ne peux pas calmer ma respiration en ayant la bouche fermée et le thorax compressé. Vous avez déjà essayé de vous calmer en ne pouvant pas gonfler la poitrine ni ouvrir les narines ? Je tiens bon quand même… De toute manière, je n’ai pas le choix. Je ne peux pas faire signe, je ne peux pas appeler. Je peux juste attendre que ça se termine. 

Une demi-heure qui me parait le triple passe. Enfin, c’est terminé.

La technicienne : “ça s’est bien passé ?”

Mais je ne peux pas répondre, ils ne m’ont pas libérée encore ! Il faut retirer les écrous qui bloquent le masque sur la table. Je les entends s’ouvrir un à un. Il y en a 8. Je suis décomposée. Je ne pensais pas être claustrophobe à ce point. Je confie mon angoisse à la technicienne, de toute manière, elle ne peut pas ne pas la voir. Je me rhabille et je retrouve ma mère dans la salle d’attente. Heureusement qu’elle est là. Toujours au poste. Et j’éclate en sanglot. Choquée. Refusant qu’on recommence à m’étouffer et à me tirer dessus !

On est vendredi soir et la suivante est le lendemain matin.

J’ai cauchemardé au coucher et au réveil. Heureusement, le cachet pour dormir que je prends depuis l’annonce m’aide à dormir. Il sera mon compagnon de nuit pendant plus de 6 mois.

En arrivant, la technicienne de la veille avait pris les devants en découpant un trou dans le masque pour les yeux. Un ange ! Je lui demande aussi la bouche pour me laisser aussi entrouvrir les lèvres. Me voilà rassurée un peu. La séance se passe mieux mais c’est toujours oppressant, stressant. Mais voir la machine passer et repasser m’occupe l’esprit. Les bruits sont assez perturbants mais je m’y habitue. Je demande aussi de la musique. Je n’avais pas de chance, elle n’était pas connectée lors de ma première séance. Concours de circonstances qui ont accentué mon stress. Mais la station tourne en boucle à chaque séance, sur des chansons de Franck Sinatra. Ce n’est pas que je n’aime pas mais c’est comme l’odeur du café, Sinatra est associé lui aux rayons. Impossible d’en écouter en dehors de la radiothérapie. Mes premières expériences des rayons ont été choquantes, traumatisantes même, mais grâce aux techniciennes attentionnées, les suivantes ont été une routine. Il me fallait juste occulter les “tirs” sur ma zone dépourvue de tumeur et juste de me dire que c’était pour éviter la récidive. 

Voici mon casque, une fois découpé pour la 2ème séance de rayons.

Les enfants ont été gardé chez les grands-parents et ont fait un peu d’activités sportives. Moi, j’ai vadrouillé avec mes ambulanciers, tous aussi gentils les uns que les autres. Je ne me sens pas seule. On papote de tout et de rien. Ils me changent les idées. 

Ayant eu le droit de passer sur la nouvelle machine de radiothérapie, mon nombre de séances est passé de 30 à 15. Ouf ! C’est déjà pas mal.

Cinq jours de rayons dans la semaine, avec deux jours de repos, pas forcément à la suite. Un décalage d’une séance pour mise à jour de la machine pour finir le 3 mars 2017.

Ça sera la date de la fin de mes traitements.

Au final, ma peau n’a pas été brûlée. Un petit peu de tâches brunes mais c’est vraiment léger. A voir avec le temps…

J’ai voulu récupérer mon masque. Pourquoi ? Je ne sais pas trop. Au cas où je dois en refaire ? Pour lui faire sa fête ? Je n’ai jamais pu le faire ; j’y ai pensé… prendre un marteau et le réduire en bouillie, le taguer avec les enfants ? Je n’ai pas osé. Du coup, il est dans un coin du garage. Je lui ferai peut-être sa fête aux cinq ans de rémission…

 

Dernier vol vers les glaces

L’entourage se réjouit :

“C’est la dernière ! Tu arrives au bout”.

Oui, c’est la dernière… mais la dernière ne sera réjouissante que lorsqu’elle sera passée de 15 jours ! C’est-à-dire quand les effets secondaires seront terminés, pas avant ! Certains ont du mal à comprendre que je ne me réjouisse pas. Je ne peux pas me réjouir qu’il en reste encore une ! Oui, le verre à moitié vide… Mais mince alors, j’ai le droit de ne pas être motivée à recevoir des produits chimiques qui, certes vont éradiquer mon cancer mais qui vont aussi détruire beaucoup de cellules saines !

J’y vais à reculons. Les effets secondaires se sont accumulés. La fatigue est lourde à porter. Je ne veux plus tomber dans ce trou noir dans lequel les chimios m’emmènent. Même si les casques réfrigérants sont devenus une routine, j’ai hâte de ne plus me retrouver en “Laponie” virtuelle.

La date n’aide pas à se réjouir non plus, elle me gâche Noël puisqu’elle a lieu le 26 décembre. Donc un Noël pas comme les autres : un 24 en famille, rapidement expédié et un 25 décembre sans trop manger pour éviter les nausées donc je reste toute seule l’après-midi pour permettre aux enfants et à mon mari de fêter quand même Noël chez ma belle-famille. Je me repose mais ce repos a un goût amer, ampli de solitude. 

C’est mon mari qui m’accompagne pour cette dernière injection. Il sera venu à la première et à la dernière. Ma mère m’ayant accompagnée aux autres, mon père m’a rendue visite ainsi que ma marraine. Mais les visites sont délicates. Il faut jongler entre le nettoyage du PAC, la mise  en place des casques et mes douches de tête, le mini rendez-vous avec la psychologue et mon lâcher-prise qui évacue mes larmes, le passage de la diététicienne de temps en temps et mon soutien de la ligue contre le cancer. Après ces allers et venues, je sombre dans les abysses des drogues.

Les chimios se terminent mais pas l’indélicatesse de l’hématologue. Je lui ai dit que psychologiquement et physiquement, je ne supportais pas ma chambre implantable. Avec toute la délicatesse dont il sait faire preuve, il me répond que “de toute façon, je l’aurai pendant 3 ans, qu’il faudra bien faire avec”, alors qu’il m’avait annoncé 2 ans à notre premier rendez-vous !!! Et il rajoute, « bon, on verra pour deux ans, mais on en reparlera après ». Complètement indécis et c’est perturbant !

Le principal de mes cheveux est resté mais le bandeau m’aide à cacher la misère du dégarni.

Les effets secondaires sont les mêmes que pour les précédentes avec la fatigue encore un plus forte. Et qui dit fatigue, dit le moral à plat. Je laisse passer…J’ai un mois de répit devant moi avant les rayons, qui devraient être planifiés avant les vacances scolaires de février. J’espère ainsi pouvoir être disponibles pour mes enfants…

Pet scan intermédiaire

Mois 3 et après 4 chimios : 9 décembre 2016

La veille des 6 ans de ma fille…

J’y vais en imaginant que la tumeur a pu se multiplier.

L’examen devient rituel comme les chimios. J’amène un petit oreiller supplémentaire, j’en demande un autre à mettre sous mes genoux pour éviter d’avoir mal au dos pendant l’heure d’injection du produit radioactif et enfin une couverture. J’ai préparé mes musiques et les écouteurs. Une heure à ne pas bouger puis direction la salle d’examen. Les bras au dessus de la tête, c’est la consigne. Maintenant je peux le faire mais lorsqu’on vient de vous faire la biopsie et de vous incruster le PAC, c’ est impossible.

J’insiste pour avoir un compte-rendu donc on me fait attendre dans une petite salle d’attente. Aucune envie d’attendre la prochaine chimio pour voir l’hématologue et attendre une réponse. Verdict : la tumeur est partie !

C’est le choc. Pardon ? Comment est-ce possible ? Je n’ai pas fini les traitements. On va arrêter tout alors ?

Je sors du centre de TEP et m’effondre de soulagement auprès de mon mari. Je n’en reviens pas.

 avant les chimios
après 3 cures de chimios (4 séances)

Je crois que ça se passe de commentaires. Il n’y a plus rien ! Je vais pouvoir fêter les 6 ans de ma fille sereinement.

Même si les résultats sont très satisfaisants, c’est comme un traitement antibiotique, il faut aller jusqu’au bout. Avec le lymphome, les études ont montré que la radiothérapie en préventif évitait grandement la récidive. J’avale la pilule et je continue les traitements. Mais j’ai énormément de mal à réaliser. C’est parti aussi vite que c’est arrivé. 

L’immuno-dépression

Deuxième séance de chimio

L’hématologue de garde : “Vos globules blancs ont trop chuté. Je vous prescris des piqûres de granocytes. Elles seront à faire du 5ème jour au 8ème jour après la chimio.”

Il me prévient aussi que je dois prendre du paracétamol en continue ces jours-là pour éviter les douleurs osseuses au niveau du thorax étant donné qu’il est déjà fragilisé. 

Première piqûre sans problème. Deuxième et troisième, les douleurs commencent à se manifester et à augmenter dans le thorax mais aussi avec des maux de tête le soir et la nuit.

Quatrième piqûre : direction les urgences !

De violentes douleurs lancinantes dans le bas du dos, couchée, debout, assise, n’importe comment, elles ne s’arrêtent pas. Comparées aux contractions de début de travail pour un accouchement, rien à voir ! J’ai du mal à respirer… et forcément, la panique arrive !

Il est 16h lorsque j’appelle le 15 et mon infirmière référente. Mon mari travaille jusqu’à 16h30 et a encore trente minutes de trajet après. Je ne peux pas attendre. Mon fils aîné est là et s’inquiète pour moi tellement je pleure. Au téléphone, mon infirmière référente me dit de demander aux urgences de m’amener directement sur l’hôpital de la ville où je suis suivie et non celui de la ville où je réside. “Ok” me dit le médecin au téléphone. Mais ce n’est pas le même qui répond aux ambulanciers qui sont arrivés, au passage 45 minutes après mon appel ! Le 15 veut gérer déjà ma douleur et ils me renverront ensuite sur mon hôpital si besoin. Entre temps mon mari arrive. Trop tard, je suis déjà dans l’ambulance.

Grosse erreur ! Comme d’habitude sur cet hôpital, il y a trop de monde.

L’ambulancier, très gentil, me fait quand même comprendre que la prochaine fois, il vaut mieux aller à l’hôpital par ses propres moyens pour pouvoir choisir son hôpital.

Dommage, c’était urgent !

J’attends dans un couloir avec les ambulanciers, le masque bien-sûr sur le visage car sans défense immunitaire, vous pensez bien qu’un hôpital n’est pas du plus sain ! On attend, on répond aux infirmières et on m’emmène dans une salle. Encore les mêmes questions, encore, encore et encore. Mais quand arrête-t-on ma douleur ? Je ventile mal. J’ai mal. Toute seule, enfermée dans la salle d’examen vétuste, glauque. J’ai trop mal. J’appelle… Rien. Je crie… Rien. Je panique, je pleure, ça tourne en crise de spasmophilie. Toujours personne… Au bout d’une demi-heure, une heure, une infirmière me demande si ça va. C’est une blague ? On ne traite pas les gens ici ? Mais je ne peux pas lui répondre. Elle voit bien que non et me donne un calmant en attendant qu’on trouve le médicament approprié.

Je passe l’envie de pipi qui n’est pas une urgence pour le personnel. Au bout d’une heure, j’ai le droit à un bassin car si je les écoutais, j’aurai dû traverser le couloir, toute seule, avec mon médicament qui m’avait bien shootée !

Me voilà sortie au bout de quatre heures.

L’infirmière référente n’arrive pas à voir l’hématologue donc dans le doute, la cinquième injection de granocyte doit être faite. Pour éviter une seconde crise de douleurs, je dois prendre un Tranxen à 11h, puis un Doliprane, un Primperan et la moitié d’un Tramadol à 12h30. Autant vous dire que je n’étais pas fraîche du tout. Mais au moins, je suis restée calme.

Bilan : le granocyte ? Plus jamais ! Mon corps a fabriqué tellement de globules blancs, qu’il n’a pas tenu le coup.

Troisième séance de chimio :

Donc à la chimio suivante, quand l’hématologue me dit qu’on refait la même chose, là, c’est “non !”.

L’hématologue de garde : “Comme vous voulez” qu’il me dit.

“De toute manière, normalement, pour votre type de cancer, ce n’est pas prescrit en général.

Pardon ? Alors pourquoi j’en ai eu et pourquoi veut-il m’en redonner ? Je me suis retrouvée à l’hôpital à cause de ça !

Mon hématologue référent avait donné le feu vert pour la prescription, sans même me voir et sans même prendre en compte que j’ai deux disques lombaires pincés et que ça pouvait faire resurgir la douleur. Encore une douleur que je ne pourrais oublier. Et en plus, il rejette la faute sur le médecin de garde.

Mon fils aîné m’en a vu pleurer de douleur. Et pour que mes enfants me voient pleurer, il en faut beaucoup ! Énormément ! Il a pris soin de moi, me disait de respirer calmement, de m’asseoir. C’était adorable mais j’avais encore plus de peine qu’il assiste à ça mais il a été très courageux et a pris soin de moi sans paniquer. Je lui ai juste expliqué que c’était un effet secondaire du traitement et que ça allait passer.

Mais pour rien au monde, je ne voulais recommencer ce traitement. Donc pour me protéger de mon immuno-dépression (quel mot déprimant d’ailleurs !), le masque a été obligatoire à côté d’une personne trop proche de moi qui risquerait de me contaminer et de me conduire aussi à l’hôpital. Car qui dit infection, dit fièvre et donc perfusion d’antibiotiques et isolement. 

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2009/08/28/9737-deux-categories-masques-pour-lutter-contre-grippe 

“Les masques chirurgicaux (photo de gauche) évitent que des personnes malades ou susceptibles de l’être contaminent leur entourage. Les masques FFP2 (photo de droite) protègent des risques de contamination venus de l’extérieur.” 

Donc je porte les becs de canards et mes enfants ou mon mari portent le simple dès qu’ils toussent un peu. Mais dès que les enfants sont vraiment malades, ils sont gentiment conviés à aller passer quelques jours chez les grands-parents. J’ai beau me dire que c’est passager mais c’est encore une frustration pour moi. Je ne peux pas m’en occuper.

Je fuis les salles d’attente sauf si je suis la première. Je me souviens d’une fois où plusieurs personnes sont arrivées en même que moi. L’angoisse est montée. Une femme s’est mise à tousser fort plusieurs fois. J’ai donc mis mon masque, très gênée. Elle le prend mal, peste et me dit qu’elle n’est pas aussi malade que ça, qu’il ne faut pas exagérer. Je lui réponds tout bas que je n’ai pas le choix, que je ne dois pas tomber malade. Je n’ai pas envie de dire devant tout le monde que j’ai un cancer. Le médecin qui a son cabinet à côté de celui de mon médecin arrive dans la salle d’attente et lui aussi s’y met : “Ah oui ! carrément, le masque !“. Je deviens rouge comme une pivoine, gênée… heureusement mon médecin arrive et m’appelle. Elle me rassure en me disant que j’ai bien fait et qu’il n’avait pas du tout à me dire ça. 

Moral de l’histoire : “Quand on ne sait pas, on se tait ! Merci !”

Les magasins, j’oublie le samedi, ou quand il y a du monde, et je n’y reste que le minimum de temps, quitte à raser les murs, à m’éloigner des gens. Du coup, j’évite carrément les magasins. Et je ne suis pas prête à y aller avec le masque. Mais on est en pleine période des achats de Noël. Encore une frustration, je suis obligée de déléguer à mon mari la liste des cadeaux ! C’est une première pour lui et pour moi. 

Au fait, on est en plein hiver ! C’est compliqué et qui dit compliqué, dit stressant. Où que j’aille, à l’intérieur ou dehors, je rase toujours les murs, j’évite les gens. Je suis déjà toute seule à la maison et le peu de monde qui vient me voir ou qui a envie de venir me voir, ne le peut pas car ils sont toujours plus ou moins malades. Donc pas de Noël de l’école, pas de marché de Noël, pas de grosse réunion de famille. De toute façon, le monde et le bruit me fatiguent de trop. Je suis incapable de suivre une conversation, je cherche mes mots, les bruits résonnent dans ma tête et me donne le tournis.

 

Mes cheveux, l’homéopathie et les effets secondaires des chimios

Mois 2 Jour 24 – 17 octobre 2016

avant

après

Capillairement prête pour le casque réfrigérant

Difficile de passer du long hérité du mariage, au carré pour les chimios mais il me convient et c’est pour la bonne cause, du moins, j’essaie de m’en convaincre. N’empêche que pour l’instant, j’en ai perdu mon sourire.

Ma coiffeuse me rassure et me défend de me raser la tête. Il est toujours possible que les casques fassent leur effet, même si c’est rare. Elle me montre quand même les styles de perruques qui pourront m’aller pour que je puisse me projeter et qu’on en commande une rapidement en cas de besoin.

Un traitement préventif pour les effets secondaires ?

Lors du dernier rendez-vous avec l’hématologue, j’ai voulu savoir s’il y avait un traitement préventif contre les effets secondaires des chimios.

L’hématologue : Non, pour l’instant, on attend de voir comment vous réagissez.

Moi : Je peux prendre un peu d’homéopathie ou faire … ?

L’hématologue : Pfff ! L’homéopathie ? Ça ne sert à rien. “

Je ravale ma salive. Pressentiment ? Cette expression aura un sens particulier.

Quoi qu’il en soit, je fais confiance à mes principes et je prends quand même rendez-vous avec un homéopathe réputé dans le Grand Est pour son investissement en oncologie grâce aux conseils de mon nouveau pharmacien, qui fait partie d’une association regroupant des professionnels de soins du cancer. Je le rencontrerai 3 jours après ma première chimio car lui aussi veut attendre les premiers effets. Il modifiera son ordonnance par mail au coup par coup si besoin.

Première séance de chimio

Me voici donc, quinze jours après la pose du PAC, à ma première chimio ABVD sur six ! Accompagnée par mes nouveaux compagnons de route, les ambulanciers, de mon mari et du doudou que ma fille m’a confié, j’avance vers l’inconnu.

 

Dans le service, les odeurs de café du matin emplissent les couloirs. Ce n’est déjà pas une odeur que j’apprécie mais en plus elle deviendra des plus difficiles à supporter à la maison car associée maintenant aux chimiothérapies.

Les infirmières feront parties des plus belles rencontres de la maladie. Douces, compatissantes, à l’écoute et aux petits soins.

Avec un lymphome, j’ai le droit et l’obligation surtout d’être en chambre seule avec un lit car le système immunitaire va être mis à rude épreuve. De plus, pour pouvoir utiliser les casques, il faut avoir accès à un lavabo.

Une petite demi-heure administrative passe avant le branchement de la perfusion dans le PAC. Pour essayer de me relaxer, j’écoute une musique douce. Le premier branchement au PAC est impressionnant mais grâce au patch d’Emla installé une heure et demi avant et la douceur de l’infirmière, je ne sens quasi rien.

Ensuite arrive l’installation du premier casque réfrigérant. Premier car il va y en avoir trois en tout. Ce premier casque une demi-heure avant la première injection puis les deux suivants toutes les demi-heures, car c’est le premier produit injecté qui provoque la chute des cheveux donc il faut anesthésier les bulbes capillaires. Pour cela, mon infirmière, toujours la même c’est rassurant et je l’apprécie beaucoup, m’installe au petit lavabo de ma salle de bain et me mouille les cheveux à l’eau froide… oui… c’est plus efficace ainsi. Première épreuve !

Je retourne dans mon lit, sous la couverture, avec un pull et un gilet en laine, avec la perfusion à transporter bien évidemment même si pour l’instant, il n’y a que du sérum physiologique pour nettoyer le PAC. 

Le casque est lourd ! Il ressemble à un casque de water-polo mais congelé donc dur et lourd ! Il pèse  2,5 kg ! Ce n’est pas rien. Je m’installe correctement, allongée, la nuque bien calée. Mon infirmière me cale des compresses sous le casque au niveau du front, des oreilles et de la nuque pour éviter le contact du froid directement sur la peau. Plus ça vient, plus j’ai froid…C’est lourd… J’ai peur d’avoir mal aux cervicales déjà fragiles.

La demi-heure est passée et le deuxième casque arrive. Seconde douche froide sur la tête pour l’installer. Un peu plus difficile. Je me pelotonne de nouveau sous ma couverture. J’en demande une deuxième mais j’ai de plus en plus froid. J’enfile mes chaussettes, mes gants, mon foulard. Je grelotte et j’en tremble. Heureusement que mon mari est là, il me frictionne les pieds, les mains, les bras. Sa simple présence est sécurisante. La chaleur de ses mains m’apaise un peu.

C’est parti pour l’injection du premier produit. Orange ! Celui qui fait perdre les cheveux. 

Jusque là tout va à peu près bien, même si j’ai froid. J’ai eu le droit d’apporter mon repas car je ne supporte pas le gluten et le lait de vache. J’ai quand même faim, ce qui étonne mais je tiens à garder mes forces, et si je ne mange pas, c’est le mal de tête qui aura raison de moi.

Un deuxième produit s’injecte et le troisième casque arrive. 

Je commence à avoir la tête dans le coton, vaseuse, groggy par les produits, un peu mal au cœur… On me rajoute donc un anti-vomitif supplémentaire dans la perfusion. Je somnole pendant cette demi-heure qui passe jusqu’à ce qu’on m’enlève le dernier casque. Je ne le sentais presque plus, presque anesthésiée mais ma tête s’allège.

Ensuite, c’est la descente aux enfers. Je suis droguée, shootée. Je n’ai plus envie ni la force de parler. Je dors à moitié. Incapable de réagir à quoi que soit.

Au bout de trois heures d’injection et un lavage de PAC, l’ambulancier arrive pour me ramener chez moi, même pas le temps d’émerger. Je marche au radar. Une chaise roulante ? Certainement pas ! Je monte dans l’ambulance et je comate pendant tout le trajet, incapable de sortir un mot, fatiguée, extrêmement fatiguée. Je suis d’ordinaire toujours malade en voiture si je ne conduis pas, mais là mon mal de cœur était déjà là avant même de démarrer. J’ai hâte d’arriver et d’aller me coucher.

Sur les deux premiers jours, je n’avais ressenti qu’une très grande fatigue, un peu vaseuse, voir nauséeuse.

Deuxième jour après la chimio, je ne peux plus avaler sans souffrir. Sans l’enfer. C’est comme si j’avais un oursin dans la bouche dès que je voulais manger ou boire quelque chose. Je pleure à chaque fois. Même boire me brûle ! Du froid comme il est conseillé ? C’est pire ! Le thé passe mais il faut éviter d’en boire pour conserver les globules rouges.

Troisième jour. C’est mon rendez-vous chez l’homéopathe. Je trouve quand même la force de faire une heure de route en voiture avec ma mère et son conjoint. On en profite pour prendre l’air un peu dans la ville mais je fatigue très vite. Mon PAC me gêne, mon thorax est douloureux, j’ai faim, j’ai soif mais rien ne rentre sans cette douleur atroce. J’ai la bouche en feu à chaque gorgée, à chaque bouchée.

L’homéopathe prend le temps de m’écouter et de me prescrire un traitement adapté.

Il y avait quand même quelque chose à faire pour éviter ces “mucites” qui m’ont empêchée de manger pendant trois jours. 

Le laser ? On a essayé de m’en faire mais inutile pour moi, je n’ai “qu’une très grosse inflammation des muqueuses”. En attendant, bains de bouche six fois par jour, plus avant et après manger avec du bicarbonate de soude et de l’Aspégic. La consigne est de manger en petite quantité, de nombreuses fois dans la journée.

Du coup, fatigue et perte de trois kilos en trois jours, en plus des 2 deux perdus sur les deux premiers jours de chimio. Cinq kilos en moins en une semaine à peine. J’ai une tête de déterrée… De malade… Ça c’est certain. Je ne mets pas les pieds à l’école. Chacun se relaie pour emmener et rechercher les enfants.

Tout ça aurait pu être évité. De simples bains de bouche préventifs avec du bicarbonate de perfusion auraient limité l’inflammation mais aucune prescription ne m’avait été faite par l’hématologue.

Ce sont les infirmières référentes, adorables, toujours disponibles au téléphone, qui ont réparé à chaque fois ses erreurs pendant les chimios.

Des vomissements ? Non.

“Tu as de la chance, ça pourrait être pire.”

Pour me faire relativiser, les gens essaient de me faire prendre du recul et me rassurer. Ils ont souvent eu cette phrase à la bouche. Mais ne vous inquiétez pas, avais-je envie de dire, j’ai d’autres symptômes. Comme si les autres effets n’avaient pas d’importance, comme si la chimio était facile à vivre, si on n’avait pas de vomissements.

L’effet secondaire suivant au jour 6 et 7 est un syndrome grippal qui me cloue au lit les deux jours. Je tremble de froid, j’ai mal dans tout le corps. Ça m’épuise. 

Il faut attendre un jour de plus pour que je remonte la pente. Il me reste quatre jours à peu près bien, sans effets secondaires, avant la prochaine chimio. Une tous les 15 jours. 

Les chimios suivantes

J’ai prévu les vêtements adéquats, une couverture polaire très chaude, une grosse paire de sur-chaussettes et mes chaussons en plus. Je débarque à l’hôpital avec deux gros sacs, comme si j’allais camper.

L’avantage du casque, c’est qu’il me fait penser à autre chose qu’à ces produits qui traversent mon corps, qui détruisent mes cellules. Les mauvaises, comme les bonnes.

Au fur et à mesure que les produits s’enchaînent, la fatigue arrive. Je suis toujours groggy, vaseuse, un peu nauséeuse. Je sens que je m’enfonce progressivement dans un état second mais rapidement dans le shoot de médicaments pendant ces trois heures d’injection.

Dans l’ambulance de retour, je ne suis plus qu’un corps qu’on transporte. Je ne dors pas mais impossible de dire quoi que se soit.

Ensuite c’est l’attente des effets secondaires… leur arrivée (nauséeuse dès le départ, mucite à partir du jour 2, symptômes grippaux les jours 6 et 7, tout ça avec une très grande fatigue, des pleurs dus à la fatigue, au stress, à la maladie…) puis 4 jours de répit avant la prochaine.  

Ce besoin de prendre l’air

Je resterai bien dans mon lit ou devant la télé tellement la fatigue est présente. Mais on me force à sortir pour prendre l’air et réveiller mes muscles. Mais tout est difficile, le souffle est court, mes jambes sont dans le coton. Et si je trouve la force de marcher à allure vieille dame, mon PAC me rappelle qu’il est là. Le branchement situé dans la poitrine me pince. Vu que c’est celui raccordé au cœur, ça m’effraie même si on me dit que tout va bien.

Aux chimios suivantes, c’était devenu un besoin de prendre l’air. Comme si je n’avais pas respiré depuis longtemps, comme si l’air que j’inspirais me nettoyait à l’intérieur. Je me souviens de mettre installée dans mon jardin en plein mois de novembre, avec une couverture sur le dos et des gants pour respirer la vie. C’est vraiment ce que je ressentais. Comme si l’air remplissait de vie mon corps intoxiqué de chimios. Cette bouffée d’air frais me faisait me sentir vivante et m’aidait à respirer. 

La succession de chimios

Le plus dur à encaisser… c’est de savoir que ça va recommencer. Ça recommence mais il faut y aller car on n’a pas le choix pour guérir. Comment accepter un traitement qui vous fait du mal ?

On se résigne. On subit.

En attendant, les prises de sang ponctuent l’entre-deux de chimios. Mais en arrivant à la suivante, c’est aussi l’appréhension que la prise de sang soit mauvaise et que ça se complique…

Le calvaire d’une deuxième chirurgie

1 Mois – Jour 7 : 30 SEPTEMBRE 2016

Le chirurgien cardio-thoracique : “Ce n’est rien, vous n’allez rien sentir”

Mon nouvel entourage du crabe confirme. On ne sent pas grand chose et la chambre implantable apporte beaucoup de bénéfices aux chimiothérapies.

Si vous qui me lisez, êtes sur le point de vous la faire poser, attendez que ça soit fait avant de lire la suite. En général oui, ça se passe bien mais dans mon cas, ça n’a pas été le cas.

Néanmoins, au jour d’aujourd’hui où je partage avec vous cette terrible expérience, j’ai beaucoup moins peur de la douleur. Elle m’a rendue plus forte.

Ce fut une vraie séance d’horreur et je revivrai pendant des mois sa pose et j’appréhende le jour où on va me la retirer.

Je l’ai ressentie comme une véritable agression physique. J’ai senti beaucoup trop de choses. On me farfouille, on appuie bien profondément, plusieurs fois, mon muscle bat la chamade et là, je n’ai que mes yeux pour pleurer et la main de l’infirmière à serrer. J’essaie de respirer calmement, de penser à autre chose mais ça ne marche pas, on m’appuie toujours à l’intérieur ! Stop !

Le chirurgien cardio-thoracique : “Bon maintenant je vais poser la chambre”

Moi : Comment ça ? Ça commence seulement ? Mais j’ai trop mal là.

Le chirurgien cardio-thoracique : “C’est parce que vous êtes tendue ; détendez-vous !”

J’ai tellement mal et je suis tellement choquée que je ne peux pas faire autre chose que pleurer. Je vois le regard compatissant de l’infirmière. Le mien l’appelle au secours.

A peine de retour dans ma chambre en ambulatoire, même pas rhabillée, mon plateau repas tout juste arrivé, l’ambulancier est là et m’attend.

Après avoir insisté un peu, je demande à ce qu’un autre vienne me rechercher un peu plus tard, le temps d’avaler quelque chose et de me rhabiller !

Le bras endolori, je me suis rhabillée toute seule comme j’ai pu. L’ambulance m’attend dehors mais je dois passer voir le médecin en charge de ma première hospitalisation. J’ai traversé les couloirs, pris l’ascenseur, et trouvé son bureau. Elle se rend tout de suite compte que je ne vais pas bien du tout et me prescrit des anti-douleurs. Je ne sais pas comment j’ai fait ensuite pour rejoindre l’ambulance.

Une demi-heure plus tard, me voilà chez moi, toute seule, dans mon canapé pour y passer toute l’après-midi. Après quelques instants pour retrouver mes esprits, c’est l’angoisse, la panique, le souvenir physique qui revient et ce truc dans ma chair qui est là, qui me fait mal, qui est là parce que j’ai un cancer et dans lequel on va m’injecter des produits chimiques à forte dose. La crise d’angoisse s’installe pendant trois heures ! Je pleure à en manquer de souffle, alternant avec la panique. Je ne supporte pas l’idée de sa présence, son utilité. J’ai envie qu’on me la retire. J’ai envie de me l’arracher. J’ai du mal à respirer. Mon médecin traitant est injoignable… J’appelle quand même les secours au bout de deux heures mais ils ne peuvent rien pour moi.

Les secours : “Détendez-vous”

Encore une fois ! C’est trop tard, je suis paniquée, terrorisée.

J’envoie un mail au médecin qui m’a suivie à l’hôpital et qui transmet une ordonnance à la pharmacie pour un calmant. Mon mari est encore au travail. Encore un peu d’attente et il ira à la pharmacie. Paradoxalement, le médicament, je le connais et j’ai trop peur qu’il me rende malade donc j’attends encore un peu, toujours en pleurant toutes les larmes de mon cœur et ma détresse. Je finis par prendre un somnifère et je m’endors. Je suis restée toute l’après-midi dans l’angoisse et la détresse.

Un mois après, je prends rendez-vous avec le chirurgien cardio-thoracique. Ma mère m’accompagne. Je lui explique que j’ai encore des douleurs, des palpitations et des pincements au dessus de la poitrine où est placée la chambre implantable, sans parler que je ne peux pas mettre la ceinture de la voiture correctement car elle passe juste dessus et nous essayons de lui faire comprendre ce que j’ai ressenti pendant la pose mais il me redit la même chose :

Le chirurgien cardio-thoracique : “C’est parce que vous étiez tendue. Tout va bien, elle est bien posée, la radio est normale. Ce n’est rien.”

Pour certains médecins, nous, malades, nous ne sommes que de la chair humaine, sans ressenti. L’acte chirurgical est fait, c’est bien, ils passent à un autre corps. Voilà comment je me sens après l’avoir rencontrée.

Heureusement, une fois le chirurgien sorti du cabinet, l’infirmière nous rassure et nous confie, navrée, qu’il manque cruellement de psychologie. Merci aux infirmières qui pallient ce manque et s’occupent aussi de ce qu’on peut ressentir physiquement mais surtout émotionnellement.

Je ressors de l’hôpital déçue, incomprise et loin d’être rassurée car mes douleurs, elles, sont bien réelles. Je me suis sentie salie, maltraitée tant par son acte que par le fait qu’il n’ait pas reconnu son erreur.

Mais malgré tout, j’ai pu me libérer de lui avoir dit ce que je pensais.

Maintenant, je vais pouvoir me préparer pour les chimios.