Archives de catégorie : 5.2 La chimiothérapie

Dernier vol vers les glaces

L’entourage se réjouit :

“C’est la dernière ! Tu arrives au bout”.

Oui, c’est la dernière… mais la dernière ne sera réjouissante que lorsqu’elle sera passée de 15 jours ! C’est-à-dire quand les effets secondaires seront terminés, pas avant ! Certains ont du mal à comprendre que je ne me réjouisse pas. Je ne peux pas me réjouir qu’il en reste encore une ! Oui, le verre à moitié vide… Mais mince alors, j’ai le droit de ne pas être motivée à recevoir des produits chimiques qui, certes vont éradiquer mon cancer mais qui vont aussi détruire beaucoup de cellules saines !

J’y vais à reculons. Les effets secondaires se sont accumulés. La fatigue est lourde à porter. Je ne veux plus tomber dans ce trou noir dans lequel les chimios m’emmènent. Même si les casques réfrigérants sont devenus une routine, j’ai hâte de ne plus me retrouver en “Laponie” virtuelle.

La date n’aide pas à se réjouir non plus, elle me gâche Noël puisqu’elle a lieu le 26 décembre. Donc un Noël pas comme les autres : un 24 en famille, rapidement expédié et un 25 décembre sans trop manger pour éviter les nausées donc je reste toute seule l’après-midi pour permettre aux enfants et à mon mari de fêter quand même Noël chez ma belle-famille. Je me repose mais ce repos a un goût amer, ampli de solitude. 

C’est mon mari qui m’accompagne pour cette dernière injection. Il sera venu à la première et à la dernière. Ma mère m’ayant accompagnée aux autres, mon père m’a rendue visite ainsi que ma marraine. Mais les visites sont délicates. Il faut jongler entre le nettoyage du PAC, la mise  en place des casques et mes douches de tête, le mini rendez-vous avec la psychologue et mon lâcher-prise qui évacue mes larmes, le passage de la diététicienne de temps en temps et mon soutien de la ligue contre le cancer. Après ces allers et venues, je sombre dans les abysses des drogues.

Les chimios se terminent mais pas l’indélicatesse de l’hématologue. Je lui ai dit que psychologiquement et physiquement, je ne supportais pas ma chambre implantable. Avec toute la délicatesse dont il sait faire preuve, il me répond que “de toute façon, je l’aurai pendant 3 ans, qu’il faudra bien faire avec”, alors qu’il m’avait annoncé 2 ans à notre premier rendez-vous !!! Et il rajoute, « bon, on verra pour deux ans, mais on en reparlera après ». Complètement indécis et c’est perturbant !

Le principal de mes cheveux est resté mais le bandeau m’aide à cacher la misère du dégarni.

Les effets secondaires sont les mêmes que pour les précédentes avec la fatigue encore un plus forte. Et qui dit fatigue, dit le moral à plat. Je laisse passer…J’ai un mois de répit devant moi avant les rayons, qui devraient être planifiés avant les vacances scolaires de février. J’espère ainsi pouvoir être disponibles pour mes enfants…

Pet scan intermédiaire

Mois 3 et après 4 chimios : 9 décembre 2016

La veille des 6 ans de ma fille…

J’y vais en imaginant que la tumeur a pu se multiplier.

L’examen devient rituel comme les chimios. J’amène un petit oreiller supplémentaire, j’en demande un autre à mettre sous mes genoux pour éviter d’avoir mal au dos pendant l’heure d’injection du produit radioactif et enfin une couverture. J’ai préparé mes musiques et les écouteurs. Une heure à ne pas bouger puis direction la salle d’examen. Les bras au dessus de la tête, c’est la consigne. Maintenant je peux le faire mais lorsqu’on vient de vous faire la biopsie et de vous incruster le PAC, c’ est impossible.

J’insiste pour avoir un compte-rendu donc on me fait attendre dans une petite salle d’attente. Aucune envie d’attendre la prochaine chimio pour voir l’hématologue et attendre une réponse. Verdict : la tumeur est partie !

C’est le choc. Pardon ? Comment est-ce possible ? Je n’ai pas fini les traitements. On va arrêter tout alors ?

Je sors du centre de TEP et m’effondre de soulagement auprès de mon mari. Je n’en reviens pas.

 avant les chimios
après 3 cures de chimios (4 séances)

Je crois que ça se passe de commentaires. Il n’y a plus rien ! Je vais pouvoir fêter les 6 ans de ma fille sereinement.

Même si les résultats sont très satisfaisants, c’est comme un traitement antibiotique, il faut aller jusqu’au bout. Avec le lymphome, les études ont montré que la radiothérapie en préventif évitait grandement la récidive. J’avale la pilule et je continue les traitements. Mais j’ai énormément de mal à réaliser. C’est parti aussi vite que c’est arrivé. 

L’immuno-dépression

Deuxième séance de chimio

L’hématologue de garde : “Vos globules blancs ont trop chuté. Je vous prescris des piqûres de granocytes. Elles seront à faire du 5ème jour au 8ème jour après la chimio.”

Il me prévient aussi que je dois prendre du paracétamol en continue ces jours-là pour éviter les douleurs osseuses au niveau du thorax étant donné qu’il est déjà fragilisé. 

Première piqûre sans problème. Deuxième et troisième, les douleurs commencent à se manifester et à augmenter dans le thorax mais aussi avec des maux de tête le soir et la nuit.

Quatrième piqûre : direction les urgences !

De violentes douleurs lancinantes dans le bas du dos, couchée, debout, assise, n’importe comment, elles ne s’arrêtent pas. Comparées aux contractions de début de travail pour un accouchement, rien à voir ! J’ai du mal à respirer… et forcément, la panique arrive !

Il est 16h lorsque j’appelle le 15 et mon infirmière référente. Mon mari travaille jusqu’à 16h30 et a encore trente minutes de trajet après. Je ne peux pas attendre. Mon fils aîné est là et s’inquiète pour moi tellement je pleure. Au téléphone, mon infirmière référente me dit de demander aux urgences de m’amener directement sur l’hôpital de la ville où je suis suivie et non celui de la ville où je réside. “Ok” me dit le médecin au téléphone. Mais ce n’est pas le même qui répond aux ambulanciers qui sont arrivés, au passage 45 minutes après mon appel ! Le 15 veut gérer déjà ma douleur et ils me renverront ensuite sur mon hôpital si besoin. Entre temps mon mari arrive. Trop tard, je suis déjà dans l’ambulance.

Grosse erreur ! Comme d’habitude sur cet hôpital, il y a trop de monde.

L’ambulancier, très gentil, me fait quand même comprendre que la prochaine fois, il vaut mieux aller à l’hôpital par ses propres moyens pour pouvoir choisir son hôpital.

Dommage, c’était urgent !

J’attends dans un couloir avec les ambulanciers, le masque bien-sûr sur le visage car sans défense immunitaire, vous pensez bien qu’un hôpital n’est pas du plus sain ! On attend, on répond aux infirmières et on m’emmène dans une salle. Encore les mêmes questions, encore, encore et encore. Mais quand arrête-t-on ma douleur ? Je ventile mal. J’ai mal. Toute seule, enfermée dans la salle d’examen vétuste, glauque. J’ai trop mal. J’appelle… Rien. Je crie… Rien. Je panique, je pleure, ça tourne en crise de spasmophilie. Toujours personne… Au bout d’une demi-heure, une heure, une infirmière me demande si ça va. C’est une blague ? On ne traite pas les gens ici ? Mais je ne peux pas lui répondre. Elle voit bien que non et me donne un calmant en attendant qu’on trouve le médicament approprié.

Je passe l’envie de pipi qui n’est pas une urgence pour le personnel. Au bout d’une heure, j’ai le droit à un bassin car si je les écoutais, j’aurai dû traverser le couloir, toute seule, avec mon médicament qui m’avait bien shootée !

Me voilà sortie au bout de quatre heures.

L’infirmière référente n’arrive pas à voir l’hématologue donc dans le doute, la cinquième injection de granocyte doit être faite. Pour éviter une seconde crise de douleurs, je dois prendre un Tranxen à 11h, puis un Doliprane, un Primperan et la moitié d’un Tramadol à 12h30. Autant vous dire que je n’étais pas fraîche du tout. Mais au moins, je suis restée calme.

Bilan : le granocyte ? Plus jamais ! Mon corps a fabriqué tellement de globules blancs, qu’il n’a pas tenu le coup.

Troisième séance de chimio :

Donc à la chimio suivante, quand l’hématologue me dit qu’on refait la même chose, là, c’est “non !”.

L’hématologue de garde : “Comme vous voulez” qu’il me dit.

“De toute manière, normalement, pour votre type de cancer, ce n’est pas prescrit en général.

Pardon ? Alors pourquoi j’en ai eu et pourquoi veut-il m’en redonner ? Je me suis retrouvée à l’hôpital à cause de ça !

Mon hématologue référent avait donné le feu vert pour la prescription, sans même me voir et sans même prendre en compte que j’ai deux disques lombaires pincés et que ça pouvait faire resurgir la douleur. Encore une douleur que je ne pourrais oublier. Et en plus, il rejette la faute sur le médecin de garde.

Mon fils aîné m’en a vu pleurer de douleur. Et pour que mes enfants me voient pleurer, il en faut beaucoup ! Énormément ! Il a pris soin de moi, me disait de respirer calmement, de m’asseoir. C’était adorable mais j’avais encore plus de peine qu’il assiste à ça mais il a été très courageux et a pris soin de moi sans paniquer. Je lui ai juste expliqué que c’était un effet secondaire du traitement et que ça allait passer.

Mais pour rien au monde, je ne voulais recommencer ce traitement. Donc pour me protéger de mon immuno-dépression (quel mot déprimant d’ailleurs !), le masque a été obligatoire à côté d’une personne trop proche de moi qui risquerait de me contaminer et de me conduire aussi à l’hôpital. Car qui dit infection, dit fièvre et donc perfusion d’antibiotiques et isolement. 

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2009/08/28/9737-deux-categories-masques-pour-lutter-contre-grippe 

“Les masques chirurgicaux (photo de gauche) évitent que des personnes malades ou susceptibles de l’être contaminent leur entourage. Les masques FFP2 (photo de droite) protègent des risques de contamination venus de l’extérieur.” 

Donc je porte les becs de canards et mes enfants ou mon mari portent le simple dès qu’ils toussent un peu. Mais dès que les enfants sont vraiment malades, ils sont gentiment conviés à aller passer quelques jours chez les grands-parents. J’ai beau me dire que c’est passager mais c’est encore une frustration pour moi. Je ne peux pas m’en occuper.

Je fuis les salles d’attente sauf si je suis la première. Je me souviens d’une fois où plusieurs personnes sont arrivées en même que moi. L’angoisse est montée. Une femme s’est mise à tousser fort plusieurs fois. J’ai donc mis mon masque, très gênée. Elle le prend mal, peste et me dit qu’elle n’est pas aussi malade que ça, qu’il ne faut pas exagérer. Je lui réponds tout bas que je n’ai pas le choix, que je ne dois pas tomber malade. Je n’ai pas envie de dire devant tout le monde que j’ai un cancer. Le médecin qui a son cabinet à côté de celui de mon médecin arrive dans la salle d’attente et lui aussi s’y met : “Ah oui ! carrément, le masque !“. Je deviens rouge comme une pivoine, gênée… heureusement mon médecin arrive et m’appelle. Elle me rassure en me disant que j’ai bien fait et qu’il n’avait pas du tout à me dire ça. 

Moral de l’histoire : “Quand on ne sait pas, on se tait ! Merci !”

Les magasins, j’oublie le samedi, ou quand il y a du monde, et je n’y reste que le minimum de temps, quitte à raser les murs, à m’éloigner des gens. Du coup, j’évite carrément les magasins. Et je ne suis pas prête à y aller avec le masque. Mais on est en pleine période des achats de Noël. Encore une frustration, je suis obligée de déléguer à mon mari la liste des cadeaux ! C’est une première pour lui et pour moi. 

Au fait, on est en plein hiver ! C’est compliqué et qui dit compliqué, dit stressant. Où que j’aille, à l’intérieur ou dehors, je rase toujours les murs, j’évite les gens. Je suis déjà toute seule à la maison et le peu de monde qui vient me voir ou qui a envie de venir me voir, ne le peut pas car ils sont toujours plus ou moins malades. Donc pas de Noël de l’école, pas de marché de Noël, pas de grosse réunion de famille. De toute façon, le monde et le bruit me fatiguent de trop. Je suis incapable de suivre une conversation, je cherche mes mots, les bruits résonnent dans ma tête et me donne le tournis.

 

Mes cheveux, l’homéopathie et les effets secondaires des chimios

Mois 2 Jour 24 – 17 octobre 2016

avant

après

Capillairement prête pour le casque réfrigérant

Difficile de passer du long hérité du mariage, au carré pour les chimios mais il me convient et c’est pour la bonne cause, du moins, j’essaie de m’en convaincre. N’empêche que pour l’instant, j’en ai perdu mon sourire.

Ma coiffeuse me rassure et me défend de me raser la tête. Il est toujours possible que les casques fassent leur effet, même si c’est rare. Elle me montre quand même les styles de perruques qui pourront m’aller pour que je puisse me projeter et qu’on en commande une rapidement en cas de besoin.

Un traitement préventif pour les effets secondaires ?

Lors du dernier rendez-vous avec l’hématologue, j’ai voulu savoir s’il y avait un traitement préventif contre les effets secondaires des chimios.

L’hématologue : Non, pour l’instant, on attend de voir comment vous réagissez.

Moi : Je peux prendre un peu d’homéopathie ou faire … ?

L’hématologue : Pfff ! L’homéopathie ? Ça ne sert à rien. “

Je ravale ma salive. Pressentiment ? Cette expression aura un sens particulier.

Quoi qu’il en soit, je fais confiance à mes principes et je prends quand même rendez-vous avec un homéopathe réputé dans le Grand Est pour son investissement en oncologie grâce aux conseils de mon nouveau pharmacien, qui fait partie d’une association regroupant des professionnels de soins du cancer. Je le rencontrerai 3 jours après ma première chimio car lui aussi veut attendre les premiers effets. Il modifiera son ordonnance par mail au coup par coup si besoin.

Première séance de chimio

Me voici donc, quinze jours après la pose du PAC, à ma première chimio ABVD sur six ! Accompagnée par mes nouveaux compagnons de route, les ambulanciers, de mon mari et du doudou que ma fille m’a confié, j’avance vers l’inconnu.

 

Dans le service, les odeurs de café du matin emplissent les couloirs. Ce n’est déjà pas une odeur que j’apprécie mais en plus elle deviendra des plus difficiles à supporter à la maison car associée maintenant aux chimiothérapies.

Les infirmières feront parties des plus belles rencontres de la maladie. Douces, compatissantes, à l’écoute et aux petits soins.

Avec un lymphome, j’ai le droit et l’obligation surtout d’être en chambre seule avec un lit car le système immunitaire va être mis à rude épreuve. De plus, pour pouvoir utiliser les casques, il faut avoir accès à un lavabo.

Une petite demi-heure administrative passe avant le branchement de la perfusion dans le PAC. Pour essayer de me relaxer, j’écoute une musique douce. Le premier branchement au PAC est impressionnant mais grâce au patch d’Emla installé une heure et demi avant et la douceur de l’infirmière, je ne sens quasi rien.

Ensuite arrive l’installation du premier casque réfrigérant. Premier car il va y en avoir trois en tout. Ce premier casque une demi-heure avant la première injection puis les deux suivants toutes les demi-heures, car c’est le premier produit injecté qui provoque la chute des cheveux donc il faut anesthésier les bulbes capillaires. Pour cela, mon infirmière, toujours la même c’est rassurant et je l’apprécie beaucoup, m’installe au petit lavabo de ma salle de bain et me mouille les cheveux à l’eau froide… oui… c’est plus efficace ainsi. Première épreuve !

Je retourne dans mon lit, sous la couverture, avec un pull et un gilet en laine, avec la perfusion à transporter bien évidemment même si pour l’instant, il n’y a que du sérum physiologique pour nettoyer le PAC. 

Le casque est lourd ! Il ressemble à un casque de water-polo mais congelé donc dur et lourd ! Il pèse  2,5 kg ! Ce n’est pas rien. Je m’installe correctement, allongée, la nuque bien calée. Mon infirmière me cale des compresses sous le casque au niveau du front, des oreilles et de la nuque pour éviter le contact du froid directement sur la peau. Plus ça vient, plus j’ai froid…C’est lourd… J’ai peur d’avoir mal aux cervicales déjà fragiles.

La demi-heure est passée et le deuxième casque arrive. Seconde douche froide sur la tête pour l’installer. Un peu plus difficile. Je me pelotonne de nouveau sous ma couverture. J’en demande une deuxième mais j’ai de plus en plus froid. J’enfile mes chaussettes, mes gants, mon foulard. Je grelotte et j’en tremble. Heureusement que mon mari est là, il me frictionne les pieds, les mains, les bras. Sa simple présence est sécurisante. La chaleur de ses mains m’apaise un peu.

C’est parti pour l’injection du premier produit. Orange ! Celui qui fait perdre les cheveux. 

Jusque là tout va à peu près bien, même si j’ai froid. J’ai eu le droit d’apporter mon repas car je ne supporte pas le gluten et le lait de vache. J’ai quand même faim, ce qui étonne mais je tiens à garder mes forces, et si je ne mange pas, c’est le mal de tête qui aura raison de moi.

Un deuxième produit s’injecte et le troisième casque arrive. 

Je commence à avoir la tête dans le coton, vaseuse, groggy par les produits, un peu mal au cœur… On me rajoute donc un anti-vomitif supplémentaire dans la perfusion. Je somnole pendant cette demi-heure qui passe jusqu’à ce qu’on m’enlève le dernier casque. Je ne le sentais presque plus, presque anesthésiée mais ma tête s’allège.

Ensuite, c’est la descente aux enfers. Je suis droguée, shootée. Je n’ai plus envie ni la force de parler. Je dors à moitié. Incapable de réagir à quoi que soit.

Au bout de trois heures d’injection et un lavage de PAC, l’ambulancier arrive pour me ramener chez moi, même pas le temps d’émerger. Je marche au radar. Une chaise roulante ? Certainement pas ! Je monte dans l’ambulance et je comate pendant tout le trajet, incapable de sortir un mot, fatiguée, extrêmement fatiguée. Je suis d’ordinaire toujours malade en voiture si je ne conduis pas, mais là mon mal de cœur était déjà là avant même de démarrer. J’ai hâte d’arriver et d’aller me coucher.

Sur les deux premiers jours, je n’avais ressenti qu’une très grande fatigue, un peu vaseuse, voir nauséeuse.

Deuxième jour après la chimio, je ne peux plus avaler sans souffrir. Sans l’enfer. C’est comme si j’avais un oursin dans la bouche dès que je voulais manger ou boire quelque chose. Je pleure à chaque fois. Même boire me brûle ! Du froid comme il est conseillé ? C’est pire ! Le thé passe mais il faut éviter d’en boire pour conserver les globules rouges.

Troisième jour. C’est mon rendez-vous chez l’homéopathe. Je trouve quand même la force de faire une heure de route en voiture avec ma mère et son conjoint. On en profite pour prendre l’air un peu dans la ville mais je fatigue très vite. Mon PAC me gêne, mon thorax est douloureux, j’ai faim, j’ai soif mais rien ne rentre sans cette douleur atroce. J’ai la bouche en feu à chaque gorgée, à chaque bouchée.

L’homéopathe prend le temps de m’écouter et de me prescrire un traitement adapté.

Il y avait quand même quelque chose à faire pour éviter ces “mucites” qui m’ont empêchée de manger pendant trois jours. 

Le laser ? On a essayé de m’en faire mais inutile pour moi, je n’ai “qu’une très grosse inflammation des muqueuses”. En attendant, bains de bouche six fois par jour, plus avant et après manger avec du bicarbonate de soude et de l’Aspégic. La consigne est de manger en petite quantité, de nombreuses fois dans la journée.

Du coup, fatigue et perte de trois kilos en trois jours, en plus des 2 deux perdus sur les deux premiers jours de chimio. Cinq kilos en moins en une semaine à peine. J’ai une tête de déterrée… De malade… Ça c’est certain. Je ne mets pas les pieds à l’école. Chacun se relaie pour emmener et rechercher les enfants.

Tout ça aurait pu être évité. De simples bains de bouche préventifs avec du bicarbonate de perfusion auraient limité l’inflammation mais aucune prescription ne m’avait été faite par l’hématologue.

Ce sont les infirmières référentes, adorables, toujours disponibles au téléphone, qui ont réparé à chaque fois ses erreurs pendant les chimios.

Des vomissements ? Non.

“Tu as de la chance, ça pourrait être pire.”

Pour me faire relativiser, les gens essaient de me faire prendre du recul et me rassurer. Ils ont souvent eu cette phrase à la bouche. Mais ne vous inquiétez pas, avais-je envie de dire, j’ai d’autres symptômes. Comme si les autres effets n’avaient pas d’importance, comme si la chimio était facile à vivre, si on n’avait pas de vomissements.

L’effet secondaire suivant au jour 6 et 7 est un syndrome grippal qui me cloue au lit les deux jours. Je tremble de froid, j’ai mal dans tout le corps. Ça m’épuise. 

Il faut attendre un jour de plus pour que je remonte la pente. Il me reste quatre jours à peu près bien, sans effets secondaires, avant la prochaine chimio. Une tous les 15 jours. 

Les chimios suivantes

J’ai prévu les vêtements adéquats, une couverture polaire très chaude, une grosse paire de sur-chaussettes et mes chaussons en plus. Je débarque à l’hôpital avec deux gros sacs, comme si j’allais camper.

L’avantage du casque, c’est qu’il me fait penser à autre chose qu’à ces produits qui traversent mon corps, qui détruisent mes cellules. Les mauvaises, comme les bonnes.

Au fur et à mesure que les produits s’enchaînent, la fatigue arrive. Je suis toujours groggy, vaseuse, un peu nauséeuse. Je sens que je m’enfonce progressivement dans un état second mais rapidement dans le shoot de médicaments pendant ces trois heures d’injection.

Dans l’ambulance de retour, je ne suis plus qu’un corps qu’on transporte. Je ne dors pas mais impossible de dire quoi que se soit.

Ensuite c’est l’attente des effets secondaires… leur arrivée (nauséeuse dès le départ, mucite à partir du jour 2, symptômes grippaux les jours 6 et 7, tout ça avec une très grande fatigue, des pleurs dus à la fatigue, au stress, à la maladie…) puis 4 jours de répit avant la prochaine.  

Ce besoin de prendre l’air

Je resterai bien dans mon lit ou devant la télé tellement la fatigue est présente. Mais on me force à sortir pour prendre l’air et réveiller mes muscles. Mais tout est difficile, le souffle est court, mes jambes sont dans le coton. Et si je trouve la force de marcher à allure vieille dame, mon PAC me rappelle qu’il est là. Le branchement situé dans la poitrine me pince. Vu que c’est celui raccordé au cœur, ça m’effraie même si on me dit que tout va bien.

Aux chimios suivantes, c’était devenu un besoin de prendre l’air. Comme si je n’avais pas respiré depuis longtemps, comme si l’air que j’inspirais me nettoyait à l’intérieur. Je me souviens de mettre installée dans mon jardin en plein mois de novembre, avec une couverture sur le dos et des gants pour respirer la vie. C’est vraiment ce que je ressentais. Comme si l’air remplissait de vie mon corps intoxiqué de chimios. Cette bouffée d’air frais me faisait me sentir vivante et m’aidait à respirer. 

La succession de chimios

Le plus dur à encaisser… c’est de savoir que ça va recommencer. Ça recommence mais il faut y aller car on n’a pas le choix pour guérir. Comment accepter un traitement qui vous fait du mal ?

On se résigne. On subit.

En attendant, les prises de sang ponctuent l’entre-deux de chimios. Mais en arrivant à la suivante, c’est aussi l’appréhension que la prise de sang soit mauvaise et que ça se complique…