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La radiothérapie et son engin de torture

Mois 6 et 7

“Ce n’est rien les rayons. Vous allez juste être un peu fatiguée par les allers-retours en ambulance.”

Oui c’est vrai, c’est fatiguant, 5 jours par semaine, mais les discussions avec les ambulanciers pendant la demi-heure de trajet aller me font du bien. J’y allais pendant midi ou en début d’après-midi donc ça rythmait ma journée avec mon défi au piano. Le matin je me pressais de faire ce que j’avais à faire en profitant de cette énergie matinale qui allait vite me quitter en avançant dans la journée. Une petite sieste et un peu de piano avant de partir et repos relatif au retour car les enfants sont à la maison à mon retour.

Il faut dire que ce sont les vacances scolaires. Et oui, j’ai “cette chance” de faire mes trois semaines de rayons sur la totalité des vacances car mon dossier a stagné dans les services !

Un malade n’a pas besoin de stress supplémentaire. Nous avons besoin de savoir qu’on est bien pris en charge.

Petit retour en arrière :

A la fin des chimios, j’attends de passer mon Pet scan final avant le rendez-vous avec le radiothérapeute. Mais le rendez-vous approche et toujours pas de convocation alors que je n’ai cessé de demander le rendez-vous. La clinique où je devais faire mes rayons s’est étonnée de ne pas avoir mon dossier. Du coup, mon rendez-vous a été décalé d’une semaine durant laquelle, j’ai dû aller récupérer moi-même mon dossier, c’est-à-dire le Pet Scan initial. Le Pet-scan après chimio effectué, j’ai dû forcer les choses pour récupérer en mains propres les clichés et le DVD de l’examen pour être sûre que le radiothérapeute le récupère à temps pour le centrage. Les médecins du centre de Pet scan ont été rétissants et interrogateurs surtout mais je n’ai pas lâché, ils m’ont fait confiance et m’ont tout donné. Merci à eux. 

Voilà ce que j’ai dû faire. C’est épuisant ! Impossible de se reposer ! L’inquiétude et le stress ne peuvent pas diminuer dans ces conditions-là. 

Arrive le jour du centrage

On m’installe, torse nu, sur une table d’examen avec des appareils autour. Il fait froid, c’est glacial. 

La technicienne : “On va vous placer un “grillage” sur le torse, le visage jusqu’à derrière la tête pour permettre de fabriquer le masque qui vous servira à chaque fois pendant la radiothérapie. Il permet de s’assurer que vous ne bougiez pas et de bien cibler les tirs car votre tumeur était juste en dessous du cou.

Moi : Les tirs ?

Et oui, on nous tire dessus. Ce sont les mots justes. Me voilà donc au scan de centrage.

Les techniciennes me mettent à l’aise et prennent le temps de m’installer correctement sur la table. Une plaque molle de plastique, mouillée et chaude, elle, m’est placée sur le derrière de la tête déjà puis une autre sur le visage et jusqu’à la poitrine, en englobant les épaules. Il faut attendre une dizaine de minutes, sans bouger bien sûr. Mais j’ai froid et je tremble déjà. Prévenantes, elles m’apportent une couverture. Merci à elles.

C’est parti. Plus le masque refroidi, plus il durcit et plus c‘est étouffant. Il m’appuie sur les yeux, me les bloque, il appuie également sur les lèvres, le thorax, les épaules, la tête entière, comme si on voulait m’étouffer. Au moment où je me dis que c’est trop, et que je commence à paniquer, on me l’enlève. J’ai tenu ! Je préviens les techniciennes que j’ai failli paniquer et que j’appréhende qu’on me le repose. Elles me rassurent en me disant qu’on pourra l’adapter.

La secrétaire me glisse qu’elle voit souvent d’autres personnes paniquer et que s’il y a un problème, je peux demander à faire ouvrir un peu la bouche pour respirer. Mais pas de trop car ma cible se trouve sur le masque et non sur ma peau, juste entre les clavicules. Si on ouvre de trop et si je bouge le menton, la cible se décale. 

On me note les séances tout en me disant qu’il peut y avoir des changements de dernières minutes et qu’il faut que je puisse être flexible. Je pars avec quelques craintes d’organisation et à cause du masque.

Une semaine se passe avant la première séance.

J’arrive dans une salle complètement rénovée, avec de beaux tableaux lumineux, fleuris. C’est agréable. Deux petites salles pour se déshabiller. Une occupée par le patient à qui ont fait passé sa radiothérapie, une autre pour le patient suivant. C’est mon heure !

J’entre et je retire mon haut. Pas tout quand même ! Je ne vais pas me balader seins nus, même s’il ne s’agit que des techniciens ! Je garde un t-shirt que je retirerai dans la salle de radiothérapie. En plus, comme d’habitude, j’ai froid. J’ai suivi les consignes, je n’ai mis aucune crème avant. Par crainte d’être brûlée, je suis allée voir un magnétiseur une semaine avant. Il m’a fait des séances à distance et je retourne le voir une fois par semaine. On y croit ou pas mais je ne risquais rien à essayer ! Je n’avais pas envie d’avoir le thorax brûlé.

Une table dure forcément, les jambes calées, la tête aussi, et le technicien m’installe mon joli masque bleu et il le bloque sur la table à l’aide d’énormes clips. Mes yeux… ma bouche… mes épaules sont bloqués, compressés. Je respire très mal. Mes narines n’ont pas assez d’air. Elles sont les seules à l’air libre mais les trous du masque sont trop petits…

C’est la panique à bord. J’ai envie de me lever. Je ne peux pas. J’ai envie de crier. Je ne peux pas. Tout mon corps est en panique. J’attends. J’ai le cœur qui bat trop fort. J’ai peur qu’il fasse bouger le masque. J’essaie de calmer ma respiration. Inspire… expirer… calmement… ? Non. Je ne peux pas calmer ma respiration en ayant la bouche fermée et le thorax compressé. Vous avez déjà essayé de vous calmer en ne pouvant pas gonfler la poitrine ni ouvrir les narines ? Je tiens bon quand même… De toute manière, je n’ai pas le choix. Je ne peux pas faire signe, je ne peux pas appeler. Je peux juste attendre que ça se termine. 

Une demi-heure qui me parait le triple passe. Enfin, c’est terminé.

La technicienne : “ça s’est bien passé ?”

Mais je ne peux pas répondre, ils ne m’ont pas libérée encore ! Il faut retirer les écrous qui bloquent le masque sur la table. Je les entends s’ouvrir un à un. Il y en a 8. Je suis décomposée. Je ne pensais pas être claustrophobe à ce point. Je confie mon angoisse à la technicienne, de toute manière, elle ne peut pas ne pas la voir. Je me rhabille et je retrouve ma mère dans la salle d’attente. Heureusement qu’elle est là. Toujours au poste. Et j’éclate en sanglot. Choquée. Refusant qu’on recommence à m’étouffer et à me tirer dessus !

On est vendredi soir et la suivante est le lendemain matin.

J’ai cauchemardé au coucher et au réveil. Heureusement, le cachet pour dormir que je prends depuis l’annonce m’aide à dormir. Il sera mon compagnon de nuit pendant plus de 6 mois.

En arrivant, la technicienne de la veille avait pris les devants en découpant un trou dans le masque pour les yeux. Un ange ! Je lui demande aussi la bouche pour me laisser aussi entrouvrir les lèvres. Me voilà rassurée un peu. La séance se passe mieux mais c’est toujours oppressant, stressant. Mais voir la machine passer et repasser m’occupe l’esprit. Les bruits sont assez perturbants mais je m’y habitue. Je demande aussi de la musique. Je n’avais pas de chance, elle n’était pas connectée lors de ma première séance. Concours de circonstances qui ont accentué mon stress. Mais la station tourne en boucle à chaque séance, sur des chansons de Franck Sinatra. Ce n’est pas que je n’aime pas mais c’est comme l’odeur du café, Sinatra est associé lui aux rayons. Impossible d’en écouter en dehors de la radiothérapie. Mes premières expériences des rayons ont été choquantes, traumatisantes même, mais grâce aux techniciennes attentionnées, les suivantes ont été une routine. Il me fallait juste occulter les “tirs” sur ma zone dépourvue de tumeur et juste de me dire que c’était pour éviter la récidive. 

Voici mon casque, une fois découpé pour la 2ème séance de rayons.

Les enfants ont été gardé chez les grands-parents et ont fait un peu d’activités sportives. Moi, j’ai vadrouillé avec mes ambulanciers, tous aussi gentils les uns que les autres. Je ne me sens pas seule. On papote de tout et de rien. Ils me changent les idées. 

Ayant eu le droit de passer sur la nouvelle machine de radiothérapie, mon nombre de séances est passé de 30 à 15. Ouf ! C’est déjà pas mal.

Cinq jours de rayons dans la semaine, avec deux jours de repos, pas forcément à la suite. Un décalage d’une séance pour mise à jour de la machine pour finir le 3 mars 2017.

Ça sera la date de la fin de mes traitements.

Au final, ma peau n’a pas été brûlée. Un petit peu de tâches brunes mais c’est vraiment léger. A voir avec le temps…

J’ai voulu récupérer mon masque. Pourquoi ? Je ne sais pas trop. Au cas où je dois en refaire ? Pour lui faire sa fête ? Je n’ai jamais pu le faire ; j’y ai pensé… prendre un marteau et le réduire en bouillie, le taguer avec les enfants ? Je n’ai pas osé. Du coup, il est dans un coin du garage. Je lui ferai peut-être sa fête aux cinq ans de rémission…