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SURVIvOR : “Le SYNDROME du rescapé”

Mais pourquoi je n’arrive pas à me réjouir ?

“C’est normal ce que tu ressens. Après tant de stress, c’est dur “d’atterrir”, comme tu dis. J’ai connu et je connais encore ce sentiment bizarre.

“Le syndrome du rescapé”.

Il faut du temps. Tu as les enfants qui vont te booster. L’essentiel est la guérison. Tu as courageusement vaincu. Je suis fier de toi.

Profite doucement et plus profondément encore de la vie.”

Voici le message d’un membre de ma famille, cher à mon cœur, qui comprend ce que je ressens. Là, je pleure. Pas de joie. Pas de tristesse. Mais soulagée d’être reconnue dans mon mal-être. Je me comprends aussi à travers ce nom. “Syndrome du rescapé”. Je suis émue d’avoir mis un nom sur mon ressenti.

Je lui réponds :

“C’est comme si le temps s’était arrêté au moment de l’annonce du cancer. Je ne peux pas me réjouir que ça soit parti. Ça serait comme me réjouir que ça soit arrivé. C’est parti en laissant tellement de cicatrices (physiques oui mais surtout morales). J’attends que le temps fasse les choses. Les choses qui me font vraiment  avancer, ce sont mes rendez-vous avec la psychologue et l’action d’écrire tout ce que j’ai ressenti, mon journal.”

Et il me répond :

“Il va falloir que tu vives avec. On n’est plus comme les autres et on ne peut pas le faire partager (à ceux qui n’ont pas approché la mort). On est vivant et présent apparemment comme les autres mais en même temps dans une autre dimension intime et indicible. C’est bien que tu sois accompagnée et que tu écrives.”

C’est ce que je ressens. Avec les autres, je suis la plupart du temps “normale”, je parle, je ris. Mais une fois seule, tout s’effondre. Le doute, la crainte, le souvenir resurgit, pleinement ou en sentiment de fond.

Pourquoi les médecins n’en parlent-ils pas ? J’ai encore pris un coup mais dans le bon sens. Me voilà de nouveau reconnue dans mon ressenti et mes symptômes.

Et pourquoi, moi, je n’ai pas vu ni imaginé que cette personne proche de moi, si chère à mon cœur avait ressenti cet effroi, ce vide, cette solitude face à la mort qui l’avait narguée ! Pardon mille fois.

Parce que je ne l’ai pas vécu. Car il faut le vivre pour vraiment le comprendre.

Même les personnes les plus attentionnées comme mon mari, mes parents ne peuvent pas comprendre à quel point le psychisme est atteint. Ils imaginent, sont compatissants. Mais heureusement pour eux, ne ressentent pas tout.

Après avoir compris tout ça, j’ai ressenti beaucoup de peine en comprenant tout ce qu’a traversé ce membre de ma famille qui a su trouver les mots d’explication de l’après-traumatisme. Un grand merci à lui.

Un peu d’explication :

Extrait de “Le syndrome de Lazare” : une problématique de la rémission. Réflexion autour de la maladie cancéreuse chez l’adulte. Revue francophone de Psycho-Oncologie – Janvier 2005

(ou communément appelé syndrome du rescapé ou du survivant) Avec mes commentaires.

La rémission. A priori, c’est un événement heureux pour le patient, car il correspond à la fin d’un malaise, tant physique que psychique. Seulement voilà, Et si ça n’était pas toujours le cas ? Et si la guérison marquait, au contraire, l’éclosion d’une souffrance ? L’être humain est fait de paradoxes et d’ambivalences. Le syndrome de Lazare, …, en est la parfaite illustration. […]

L’annonce du diagnostic d’un cancer fait l’effet d’un coup que l’on porte au patient. Il se dit alors comme assommé, hébété. C’est un véritable état de sidération qui est décrit et qui correspond à un vide émotionnel et à un sentiment d’effondrement. Le temps est aboli. Le patient n’arrive pas à y croire. Une fois passé le choc, l’une des premières réactions … est celle de la peur. La peur de mourir. … La confrontation au cancer remet en question la croyance en notre propre immuabilité. Pour Reich, Deschamps, Ulaszewski et al (2001), (l’annonce) c’est un moment-clé dans la relation soignant-soigné qui détermine la compliance (se conformer) aux traitements, le vécu de la maladie et le type de mécanismes de défense mis en place.

Sur ce point, entre un chirurgien cardio-thoracique qui m’a fait une annonce très floue, qui m’a charcutée sans scrupules et un hématologue qui n’a rien géré de mon suivi ni de mes états d’âmes, je n’ai pas été aidée !

“Le cancer est une expérience de perte, la perte de soi-même”(Castro, 1991)

Très vite vient l’étape des traitements et de leurs effets secondaires. Elaboré depuis l’annonce du diagnostic, le statut de malade prend réellement son sens à ce moment-là. L’état physique est mis à rude épreuve. L’image de soi est atteinte de plein fouet, le corps est meurtri… Cette période particulièrement redoutée peut faire l’effet, elle aussi, d’une véritable effraction traumatique ; traumatisme dont la force supplante celle du traumatisme provoqué par le diagnostic lui-même…

Cependant… ce n’est pas là que la demande de soutien psychologique est le plus souvent formulée… comme si, en situation “d’immersion thérapeutique”, le malade n’avait pas d’autre choix que d’y faire face” (Marx, 2002).

Je suis tout à fait d’accord. Ça va en résonance avec le “tu es courageuse” pendant les traitements. Non, je ne suis pas courageuse, je subis.

On peut observer, en effet, qu’une partie des patients cancéreux subit ses traitements avec une docilité qui frôle souvent la passivité. Tout se passe comme si le sujet, résigné, s’était désinvesti de lui-même et qu’il acceptait que “ce” corps ne soit plus du domaine de sa propriété privée…

Lorsque la fin des traitements arrive, la coutume n’est pas de parler de guérison avec le malade mais plutôt de rémission… Elle correspond à une période de cinq ans environ ; période durant laquelle les risques de récidives demeurent élevés… Passé ce délai, on peut enfin parler de guérison. On imagine combien cette période doit être perturbante sur le plan psychologique. Elle est ambivalente. Le cancer semble avoir disparu, sans que personne en soit tout à fait certain. La plupart des patients ont donc du mal à se sentir guéris. Ils sont dans un entre-deux particulièrement inconfortable, d’autant plus qu’on est face à un silence des organes, un ennemi invisible. À la logique de soin succède alors une logique de surveillance… anxiété anticipatoire… incertitude…

“L’oubli d’une maladie mortelle est impossible et la crainte d’une rechute demeure une réalité constante…” (Pretty, 1988)

…Le sentiment de guérison est subjectif. Il dépend beaucoup de l’impact psychologique qu’a eu la maladie sur le sujet. Par ailleurs, l’ampleur des troubles n’est pas forcément proportionnelle à la gravité du cancer.

C’est mon cas. Mon cancer était au stade 2 avec un bon pronostic (bien qu’on ne soit pas sur un champ de course !!!). On ne m’a pas dit que je risquais de mourir. Je ne me suis pas dis que je risquais de mourir mais la crainte est quand même-là. Mais le cancer m’a fait me sentir tout près de la mort. Je me suis sentie effroyablement vulnérable, agressée, meurtrie.

C’est dans ce contexte que l’on peut observer, chez des sujets en rémission, un réel état de déstabilisation et de malaise psychique qu’un certain nombre d’auteurs a été amené à définir sous le terme de “syndrome de Lazare“. (connu sous les noms de “syndrome du rescapé” ou “syndrome du survivant”)..

Il n’est pas la spécificité du cancer. On peut tout aussi l’envisager dans d’autres maladies chroniques à caractère létal, ou d’un accident, …

“Rescapés d’une mort certaine, ils n’arrivent plus à se sentir tout à fait en vie” (Dhomont, 1988).

… Ni bien portant, ni malade, il peut souffrir d’un flou identitaire ; flou qui illustre fort bien ses difficulté à retrouver une place dans un monde, dont il était partiellement sorti et qui a évolué sans lui.

Plus précisément, les différents symptômes que l’on peut observer sont :

une peur de la récidive, (oui)

une diminution de l’estime de soi, (un peu)

une préoccupation morbide sur la mort, (un peu)

une labilité psychologique plus grande, (beaucoup)

un sentiment d’abandon, (et oui, par rapport aux personnes qui ont pris de la distance)

des difficultés dans les relations professionnelles, (on verra à la reprise)

un isolement social, (celui-là non car j’ai besoin des autres)

des difficultés à réintégrer le réseau familial ou social (j’appréhende les réunions familiales oui car je suis mal à l’aise quand l’entourage ne parle pas du tout de ma maladie et font comme si de rien n’était mais en parler de trop, je suis mal à l’aise car j’ai peur de faire peur)

et un comportement surprotecteur de l’entourage. (j’ai été protégée)

Ce désordre psychique semble transitoire. Évidemment, sa durée est très variable selon les individus…

Parmi les patients, 20% semblent, ainsi, déprimés au moment de la guérison. … comme une incapacité à avoir pu dépasser le traumatisme du diagnostic.

Me voilà dans les 20% alors. C’est ce que j’écrivais, avant de le savoir, à mon proche. C’est comme si je revivais l’annonce, j’en prenais conscience, sans pouvoir l’accepter.

Pour l’instant, je ne fais pas partie de ceux pour qui “la rémission est l’occasion de dévorer la vie à pleine dents, de faire des projets, de reprendre ses activités en ayant en tête le désir de tourner la page.” Il me faut du temps, c’est trop tôt.

Mon projet, il était déjà en route avant l’annonce. On commençait la construction d’une maison. La maison finit de se construire. Je me remets dans ce projet qui m’aidera, je l’espère une fois réalisé, à tourner cette page.

“Beaucoup vivront mieux qu’avant, s’accrochant à la vie, sublimant leurs cicatrices.”

Depuis quelques jours, j’en avais fini ou presque avec la colère envers les autres qui ne m’avaient pas ou peu soutenue. Mais aujourd’hui, je n’ai plus cette déception, cette rancune. Je recherche maintenant l’amour des autres, c’est tout. Non, je ne recherche pas, j’en profite. Je crois que c’est plutôt le terme. Je profite de celui que l’on me donne et reste ouverte aux autres.

Je crois que je suis sur le bon chemin. Celui que j’avais essayé de prendre depuis toujours mais j’étais trop exigeante et trop déçue parfois. Cette traversée du désert m’a permis de voir pour qui je comptais énormément mais aussi d’être tolérante avec ceux qui n’ont peut-être pas su quoi faire de moi et de ma maladie. Du moins, je vais essayer. Je viens d’entrer sur cette nouvelle route. De cette prise de conscience que je ne suis pas éternelle. Oui, on sait le dire mais en avoir vraiment conscience et en avoir fait l’expérience, c’est différent.