Archives de catégorie : 7. Premiers anniversaires et retrait du PAC

“Ainsi va la vie. Va et vit.”

10ème mois de rémission

26 décembre 2017

C’est encore un de mes nouveaux anniversaires

L’anniversaire de ma dernière chimio. Pourtant personne ne me l’a fêté. C’est normal, c’est moi qui est vécu le cancer, c’est moi qui me souviens des dates. Tout ça c’est dans ma tête, ce n’est plus dans la tête des gens vu que je suis “guérie”. Ou alors, ils n’osent pas. Est-ce que moi j’ai le droit de le leur rappeler ? Leur rappeler quoi ? Que j’aurai pu mourir ? Qu’ils ont vu peut-être eux aussi la mort en face, du moins trop prêt d’eux ? 

J’ai quand même passé un Noël sans traitement comparé au précédent même s’il ne s’est pas passé forcément comme je l’aurai souhaité mais heureuse de le partager avec ceux que j’aime. Et puis il y a cette cicatrice, mais bizarrement, j’ai choisi de l’assumer et de mettre un décolleté. Une fois que j’aurai mon tatouage, ça ne sera qu’un  mauvais souvenir.

Mais arrivée au 26 décembre, je me sens toujours aussi seule. Cette invisible cruauté ne me lâchera jamais ? Et pour ne pas être toute seule, pour la voir du bon côté, j’attends désespérément mon tatouage. Au moins, lui, aura quelque chose à me dire :

Souviens toi qui tu es, souviens-toi d’où tu viens mais profite et avance.

Ainsi va la vie. Va et vit.”

comme dit si bien Soprano dans sa chanson.

Résilience, force, sérénité, Karma

En cherchant des solutions pour aller mieux, je me souviens avoir rencontré une personne avec qui je faisais des méditations bouddhistes, il y a de cela plusieurs années. Il propose maintenant des séances pour aider à “accorder les êtres”. Je le rencontre à deux reprises et j’en ressors avec une meilleure confiance en moi et la révélation du traumatisme de la chute bien entendu mais aussi de la radiothérapie. L’enfermement derrière le masque et le bruit des tirs a eu plus d’impacts que je ne le pensais. Le corps et l’esprit refoulent un temps mais le traumatisme reste. J’en ai pris conscience et j’ai pu ainsi essayer de le mettre petit à petit de côté. Je dois travailler maintenant sur l’enracinement car j’ai toujours cet envol de mon esprit qui semble me survoler.

Certains jours sont encore moroses. Je suis fatiguée. Je dors. Je ressasse. Le temps met parfois plus de temps à agir. Il faut que je l’accepte. Comme éteinte, déprimée sans savoir pourquoi, sans énergie. L’enracinement est pour l’instant difficile mais j’arrive à un effectuer un, du moins j’en ai l’impression et ça me rassure. Tout est encore possible.

Un jour suivant arrive, lui, agréable et bien rythmé par des rendez-vous, du shopping, une petite pizza et un cookie, un peu  de repos et un tour en ville jusqu’à la pharmacie. Je suis contente de discuter avec les vendeurs ou les patients en salle d’attente. Positive, patiente, j’utilise les salles d’attente pour méditer un peu. Je profite d’aller chercher les enfants à l’école pour discuter avec les collègues de tout et de rien. Je récupère les courses au drive, on les range en famille et je fais faire les devoirs aux enfants.

Voici une journée qui m’a fait du bien. J’aime quand j’ai des choses à faire, j’aime quand les choses sont programmées. Çà me booste. Mon shopping m’a confirmé mon envie de tatouage et je me sens mieux.

Etant donné que tout n’est pas encore stable, c’est vraiment le bon mot, un jour suivant me cloue au lit. Mon oreille interne fait des siennes et m’empêche de me lever. Et voilà ma journée pour moi fichue mais ce n’est que partie remise. J’attends sagement une bonne partie de la journée au lit et je prends rendez-vous avec l’ORL pour être bientôt stable de nouveau.

Je continue d’apprendre de nouveaux morceaux au piano.

Fière de le faire écouter mais je ne reçois pas autant de reconnaissance que j’attendais. Au fur et à mesure des heures, je le comprends par mon énervement grandissant. Je me sens blessée. Mais je réussis à le verbaliser délicatement en regardant en famille une numéro d’acrobatie à la télévision.

On ne s’imagine pas tout le travail que c’est, un peu comme le temps que je passe au piano pour jouer ce morceau“.

Ma mère reconnaît que c’est du travail en effet et me demande des détails. Ce n’est peut-être pas grand chose mais j’avais besoin de l’entendre. Je ne fais rien de mes journées, je sors d’une période difficile, du moins j’essaie d’en sortir, du coup le partage et la valorisation me permettent d’avancer.

Mon envie de tatouage suit son cours mais il me manque l’approbation de mes proches car je ne veux pas les choquer.

Je commence à en parler aux enfants. Ils adhèrent tous les trois. Je suis rassurée qu’ils me soutiennent. Je ne me serais pas vu me faire tatouer si ça leur faisait trop peur ou que mon ado en ait honte.

Avec la génération du dessus, c’est un peu plus délicat. L’angoisse du changement d’avis, des problèmes d’hygiène sont évoqués. Quelques larmes surgissent chez ma mère. L’étonnement chez mon père, est aussi de mise, une fois les craintes dépassées. Ma petite maman doit haïr ce fichu cancer qui me fait passer par la case tatouage. Mais je lui ai fait lire mes notes pour qu’elle comprenne ce que ça représentait pour moi. Grâce à leur acceptation, même si maman n’approuve pas forcément, j’avance quand même dans mon cheminement. J’avais besoin qu’elle me comprenne comme j’avais besoin de l’approbation de mes enfants. Mon mari lui m’a tout de suite soutenue pour mon tatouage. Il faut dire que je lui avais fait lire un article d’un magazine sur les tatouages après le cancer qui avait trouvé une grande résonance en moi. J’avais trouvé dans cet écrit tout ce que je ressentais. 

Les jours s’enchaînent, les nuits aussi, certaines avec des cauchemars, ou en me réveillant les yeux secs et rouges comme si j’avais pleuré toute la nuit, mais aussi de bonnes journées en famille, des moments enjoués mais d’autres de lassitude psychologiques, des feed-backs angoissants ou des moments où ma cage thoracique m’oppresse. Bref, un va-et-vient de ressentis multiples.

Mon suivi psychologique m’aide beaucoup pour accepter de laisser le temps faire son travail, d’accepter mes fragilités et faire en sorte de planifier et d’occuper mes journées avec des petits plaisirs quotidiens. 

Un petit moment avec une copine, un rendez-vous de kiné, des petites courses (pour le côté social), un peu de piano, une balade pour profiter du soleil, un coup de téléphone à mes parents et me voilà rechargée. Apaisée.

Mon projet de tatouage est aussi validé par la psychologue qui comprend ma démarche en m’ayant fait prendre conscience de son importance pour moi, de ce rite de passage.

Une avancée mais ENCORE une étape à franchir : dernière chirurgie

octobre 2017 – 8ème mois de rémission

Lors de mon dernier rendez-vous de contrôle avec l’hématologue, il m’informe qu’on va pouvoir retirer le PAC. Je devrais être contente mais je suis inquiète. Terriblement inquiète. Cela l’étonne que je ne saute pas de joie étant donné toutes les fois où j’ai fait savoir qu’il me gênait mais je lui rappelle aussi que la manière dont il a été posé par le chirurgien m’a traumatisée et que le retrait m’angoisse. Il y a aussi la crainte qu’on me l’enlève trop tôt. Je ne l’aurai gardé qu’un an et deux mois alors qu’on avait annoncé 3 ans puis deux. Et si un cancer revient ? La secrétaire me rappellera pour me donner le rendez-vous de la chirurgie.

En sortant de la consultation, je croise une des deux infirmières référentes qui voit tout de suite que ça ne va pas. Je ne peux même pas lui dire quoi que ce soit, je fonds tout de suite en larme, complètement paniquée. Elle essaie de me rassurée mais je suis comme tétanisée de peur. Impossible de reprendre la voiture donc je m’arrête à la cafétéria de l’hôpital avec un thé et un cookie. Je m’isole dans un coin. Ça tombe bien, impossible de m’arrêter de pleurer. Je revis la pose de la chambre implantable et je refuse de revivre la même chose. J’appelle ma mère qui n’arrive pas non plus à me rassurer. On me tape sur l’épaule. Une voix douce me demande comment je vais et si je veux venir à table avec elle. J’ai tellement la tête ailleurs que j’ai du mal à la reconnaître … C’est ma gentille pharmacienne. Je la remercie mais il faut que l’angoisse passe. Les larmes passées, je reprends la voiture mais en gardant la terreur qui m’avait envahie.

Par chance, mon rendez-vous suivant avec la psychologue arrive très vite. Elle entend ma terreur et mes cauchemars et me conseille de faire appel à un autre chirurgien dans la clinique où j’ai fait mes rayons. Sitôt dit sitôt fait, je passe directement au secrétariat de chirurgie thoracique. Et s’il ne voulait pas me prendre ? J’explique, un peu stressée, ma situation à la secrétaire qui n’y voit aucun problème. Je suis soulagée. J’ai rendez-vous pour une consultation quelques semaines plus tard.

La consultation se passe très bien. Le chirurgien écoute mes craintes, m’assure que ça se passe toujours bien et très vite. J’ai rendez-vous le 4 décembre en ambulatoire.

J’ai un mois pour m’y préparer psychologiquement. J’essaie de ne pas trop y penser mais on ne se refait pas. Mais je me dis que ça ne peut pas être pire, alors j’avance en pensant de cette manière. Depuis les rayons, je m’étais mise à la méditation. Je me suis préparée un petit coin dans le salon avec une petite table, un bouddha, une plante, un lotus, un petit tabouret car mes genoux ne me permettent pas de m’asseoir en tailleur. Pas grave, je m’adapte. Donc là, je passe à la vitesse supérieure. Sur Youtube, on trouve toutes sortes de méditation. Voici mes préférées :

  • une harmonisation des chakras en médiation guidée : une méditation d’ancrage et d’alignement de 26 minutes, canalisée par William Yensen :

(lien sur l’image)

  • ou une version en 7 minutes :

(lien sur l’image)

  • un exercice de cohérence cardiaque sur des sonorités méditatives que je faisais déjà régulièrement pendant les rayons sur les conseils de mon magnétiseur. Cinq minutes avant de m’endormir, pendant un moment de stress ou même sans raison particulière. Le faire tous les jours apporte beaucoup de bénéfices. 

  • et bien-sûr, les musiques des Studios Ghibli qui m’emmènent dans une autre dimension avec une préférence pour “Le château dans le ciel”.

La secrétaire de l’hématologue m’appelle un jour pour me dire que le chirurgien a programmé mon intervention dans deux jours. J’étais en plein repérage des cadeaux de Noël pour mes enfants, à mille lieux de penser au retrait du PAC. Je n’avais pas de nouvelles depuis plus d’un mois, je pensais même que j’avais été oubliée comme la plupart du temps pour mon suivi pendant les traitements. Je suis à la fois abasourdie et énervée qu’on puisse prévenir les gens seulement deux jours avant pour une opération et à la fois désolée de lui dire que j’ai prévu l’opération dans un autre établissement pour éviter celui qui m’avait opérée la première fois, car en plus, impossible de choisir son chirurgien pour le retrait du PAC. Je ne pouvais pas me résoudre à repasser entre ses mains. 

début décembre 2017

Le jour tant redouté arrive. J’ai fait une cure d’homéopathie et mes tubes de granules d’Arnica, d’Ignatia Amara et de Gelsenium m’accompagnent jusqu’au dernier moment. Ma mère est venue avec moi. Je ne peux pas revivre de telles choses toute seule. La salle d’attente n’est qu’un couloir de passage des brancards. Nous sommes une vingtaine de patients mais une petite poignée pour le retrait et la pose du PAC. On discute, on se rassure les uns les autres. Enfin, là, ce sont plus les autres qui me rassurent. Mon esprit vagabonde, mon cœur bat la chamade, mes granules m’aident à passer le temps.

On m’appelle. Je passe dans une minuscule salle, un vestiaire où je passe la blouse ouverte derrière, les chaussons, la charlotte. L’infirmière revient vers moi pour m’annoncer que le chirurgien a eu une urgence et qu’il va falloir que j’attende une petite demi-heure… Respire… Ce n’est pas grave… j’en profite pour faire un exercice de cohérence cardiaque et mon harmonisation des chakras. Je me sens bien, j’ai confiance en ce nouveau chirurgien. A peine mon harmonisation terminée, l’infirmière vient me chercher. Le chirurgien est souriant et à l’écoute. Il accepte ma demande pour mettre de la musique, des chansons de mon quotidien. Il place tout simplement mon téléphone derrière la table et apprécie la musique. Il me rassure une nouvelle fois sur l’intervention et on discute beaucoup avec l’infirmière. Il utilise la moitié de la première cicatrice pour le retrait. Je suis rassurée, pas de cicatrice supplémentaire. Ma relaxation préalable et mes musiques m’ont apaisées.

Aucune douleur, aucune sensation d’ailleurs.

Le chirurgien me confie néanmoins qu’il comprend que l’opération de pose se soit mal passée car le PAC est très gros et qu’il date de 12 ans. Celui qu’il pose depuis cette période est deux fois moins gros. J’apprécie la confidence même s’il essaie de se justifier en disant qu’ils n’ont pas les mêmes moyens financiers mais il rajoute quand même que ça n’explique pas le fait que j’ai tout ressenti. Ma souffrance a enfin été entendue.

On m’a libérée de mon PAC sans douleur et j’ai reçu la reconnaissance tant attendue depuis plus d’un an sur la souffrance endurée de la pose.

Il faut maintenant que je cicatrise mais je suis enfin libre !

partage de mon vécu et soutien de mon mari

Octobre 2017 – 8ème mois de rémission

1 an après les premières chimios

Pour la première fois, je me confiais sur les réseaux sociaux. Parler de la maladie était trop personnel, trop difficile. Parler de rémission était plus facile, bénéfique et thérapeutique pour pouvoir avancer.

Il y a un an, je plongeais dans le cauchemar des chimiothérapies après celui des chirurgies. Aujourd’hui en rémission complète je me reconstruis doucement et recommence à vivre, avec ce souvenir et les surveillances à venir, mais presque normalement. Presque car la fatigabilité est toujours présente et mon thorax est toujours douloureux. Merci à ceux qui m’ont entourée. Navrée pour les autres.

Mes priorités maintenant sont l’amour et la présence des miens, de ma famille, des êtres que j’aime et pour qui je compte et profiter de mes proches et me faire plaisir.

Le plus dur pendant les traitements, c’était de subir et de ne rien pouvoir faire. Après, la chance, le karma, appelez ça comme vous voudrez, fait que vous pouvez vous battre pour faire face et vous reconstruire. Une deuxième chance avec la vie. L’amour des miens et de proches existants et d’autres qui se sont révélés pendant la maladie m’a été salvateur. Le piano de ma grand-mère perdue m’a permis de m’évader et me reconstruire. Autant par la musique que par son âme. Aujourd’hui, une nouvelle vie commence. Je m’en rends encore plus compte après cette chute dans mon vide sanitaire le mois dernier. Je prends maintenant doucement les marques d’une nouvelle vie dans notre nouvelle maison.

Témoignage de mon mari : “Je ne pourrai jamais oublier tous ces moments difficiles, je ne peux les compter, les énumérer, ils sont si nombreux. Te voir souffrir physiquement, moralement a été une torture mais ce n’est rien par rapport à ce que tu as enduré. Aujourd’hui on peut dire que tous ça est derrière nous. Jusqu’à ce jour et pour le restant de ma vie, je bénis le jour où je t’ai rencontrée. Tu dois savoir qu’il m’est inconcevable d’imaginer ma vie sans toi. Tu es tout pour moi. Le 25 juillet 2015, entourés de notre famille de nos amis, je me suis lié à toi pour le pire et pour le meilleur. Ma chérie, ma femme, mon âme sœur, je serai toujours là pour toi, je t’aime.”

Ce message m’a beaucoup émue. Mon mari m’a toujours dorlotée, massée, réchauffée, rassurée…  Mais pour la première fois par écrit et sur les réseaux, il signait en ligne le soutien qu’il m’a accordé. Merci chéri. Je t’aime aussi.