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pet-scan final : de retour à la vie

2ème mois après les traitements

mai 2017

Et bien voilà, j’y suis. Jour J pour le Pet scan de contrôle. Prévenue hier bien-sûr ! Je bouche un trou ! C’est le cas de le dire. Un désistement et on m’offre la place, étant donné que l’examen a été demandé au dernier moment. C’est ça ou rien. Et il faut que je reste à jeun de 7h à 15h ! Moi qui ai l’habitude de me caler l’estomac toutes les 2 heures, habitude conservée par mon corps depuis les chimios, ça va être difficile et je sais que le mal de tête va s’installer. Mais on va dire que c’est pour la bonne cause.

Les deux chemins

Pendant l’heure d’injection, je me prépare à entendre les deux possibilités.

Une tumeur est revenue Ou tout va bien.

Je recommence les traitements et s’est reparti pour 6 mois à ne rien faire que subir et à souffrir Ou je peux recommencer à vivre normalement ? Vite pour profiter.

J’ai le thorax comprimé. J’ai un poids qui m’écrase, à l’endroit où les rayons ont été tirés. Essoufflée. Je finis par ne plus penser du tout. C’est le vide dans ma tête sauf cette appréhension.

Après l’examen, on me fait attendre dans la petite salle d’attente quasi individuelle. D’ailleurs, je suis toute seule. Dix minutes passent… Je commence à stresser, je ne tiens plus en place. C’est revenu ou pas ?

Le médecin franchit la porte avec un autre… Ils ferment la porte derrière eux. Il a deviné que j’étais clouée sur ma chaise ? Ils s’installent devant moi. Pourquoi on fait ça dans la salle d’attente ?  Pourquoi ferme-t-il la porte ? C’est revenu ? Rien ne sort de ma bouche. “Dites-la la mauvaise nouvelle au lieu de me faire attendre”. D’habitude, le médecin m’emmène dans son bureau. Je suis déboussolée. Il me parle mais c’est confus. J’ai tellement peur d’entendre certaines choses que je ne me souviens même pas de ce qu’il m’a dit exactement.

Après plusieurs reformulations de sa part, j’entends :

“Vous êtes bien en rémission complète.”

Et là, vous pensez peut-être que j’hurle de bonheur ou que je pleure de joie ? Lui semblait apprécier ce moment d’annonce positive et attendait ma réaction. Et bien non, rien de tout cela. Je m’exprime comme un robot sans âme, comme si ça ne me concernait pas.

C’est bien. Tant mieux. Vous êtes sûr ? C’est le principal s’il n’y a rien.”

Il faut dire que j’étais persuadée qu’une tumeur était revenue. Donc j’ai du mal à y croire. Je m’étais juste préparée au pire.

J’avance maintenant sur la route “Je suis en rémission”. Je ne suis pas encore “guérie”. Pour l’entendre, il faut attendre cinq ans mais je suis sur la route de la guérison. Je vais pouvoir reprendre doucement petit à petit mes forces, une vie “normale”.

C’est quoi une vie normale après avoir vécu six mois de néant, six mois de traitements affligeants, six mois de doute quant à la guérison ou une rechute qui pourrait s’aggraver ?

Il faut que j’avance, même si ça veut dire sans pouvoir oublier. Avancer en profitant mais toujours avec cette crainte, ce souvenir du pire. Une vie presque comme avant mais avec un regard sur la vie bien différent. Un peu amer au début mais je suis certaine qu’il va s’améliorer. Du moins pour l’instant, j’ai envie d’y croire.

Le lendemain de l’annonce de la rémission :

“Tu dois être contente maintenant !”

Ça recommence. Et bien non.

Une fois sortie du centre d’examen hier, je n’ai pas pleuré. Juste l’envie de pleurer mais pas de joie, pas de soulagement. J’étais chamboulée, perdue, remplie d’un trop plein de sentiments. Mais pas celui qui me ferait sauter au plafond. Je n’ai pas envie de faire la fête car je n’ai pas encore digéré ce que j’ai vécu. Mais le soir en récupérant les enfants à l’école, je le dis quand même à mes collègues et aussi que je leur apporterai des petites gourmandises, pensant que ça m’aidera peut-être à réaliser. Elles sont soulagées pour moi, compréhensives de ce que j’ai traversé et qu’il va falloir du temps physiquement déjà pour remonter la pente et moralement aussi.

Je suis allée à l’école stressée, angoissée de leurs réactions possibles. J’ai pu reparler brièvement de tout ce que je ressentais et de voir leur sourire, quant à ma rémission, m’a fait sourire aussi. La rémission s’intègre en moi. Doucement. Elle m’adoucit. Je suis restée avec les collègues jusqu’à l’heure de la classe, à écouter leur quotidien qui n’est plus le mien. J’étais là sans être là mais je suis revenue dans ma réalité d’enseignante un court instant. C’est un peu comme récupérer ma vie petit à petit. Elles m’ont fait du bien sans rien faire de particulier. Elles m’ont écoutée et je les ai senties compréhensives. Je me suis sentie reconnue.

Vivante.

Effets secondaires et projet remise en forme – chapitre 2

La maison est terminée !

5ème mois de rémission

Encore un projet qui me tient occupée et motivée. Hâte de quitter cette maison emprunte des souvenirs du cancer. Ma remise en forme se tourne donc vers l’activité peinture, petit montage d’étagères, carton, nettoyage… Un vrai planning sportif pour moi qui souffre toujours de mon thorax et d’une fatigue chronique. Mon médecin me rassure : il faut être patient après les traitements car les effets secondaires peuvent être longs, notamment et surtout la fatigue. Pour le thorax, on me répète que ça peut prendre deux ans ; il faut que je prenne mon mal en patience. Pour les démangeaisons et les érythèmes noueux résiduels, c’est pareil, il faut attendre que ça s’estompe.

La patience.. parlons-en.

Elle est mise à rude épreuve dès la recherche d’un diagnostic et restera mon plus gros challenge, pendant et après les traitements. Une vertu qu’on apprend malgré tout à développer. Chaque chose finit par passer, par arriver. L’âge me le fait comprendre également. A moins d’une année de mes 40 ans, je vois mes enfants grandir, j’ai vu ma maison se construire et mon cancer passer son chemin.

Donc le matin, aux travaux et l’après-midi, au dodo ! Car en plus, après les repas, je suis fatiguée  et j’ai terriblement froid d’un coup. Aller me coucher au chaud est la seule solution que j’ai trouvée. Mon médecin surveille ma thyroïde mais tout semble bien aller de ce côté-là.

L’été est assez compliqué à vivre tout de même. Oui les traitements sont terminés mais pendant une année après les chimios et les rayons, interdictions de s’exposer au soleil au risque de brûler encore plus la peau et de développer un cancer de la peau ! Donc les sorties sont limitées car il fait terriblement chaud et impossible de rester couverte entièrement ! La circulation de mes jambes n’est toujours pas revenue à la normale non plus à cause des érythèmes noueux de mes tibias. De plus, il faut finir les travaux de la maison pour pouvoir emménager le plus rapidement possible pour éviter de payer un loyer et un prêt maison en même temps ! Donc pas d’argent, pas le temps et pas la santé pour partir en vacances où que ce soit même si on aurait bien voulu aller à un mariage dans le sud. Dommage ça tombe mal mais mon cancer n’était pas prévu non plus. Il est passé, c’est le plus important. On se fait quand même de petites sorties, pas trop longues quand la chaleur n’est pas trop forte, accompagnée de mon chapeau large, d’une chemise large à manches longues, d’une jupe longue et d’un écran total badigeonné partout.

On arrive à emménager avant la rentrée scolaire. Les chats sont heureux de trouver des perchoirs dignes de ce nom ! Les enfants ont leur chambre, leurs affaires, prêts pour une nouvelle année scolaire. Mais pas pour moi. J’envisage de reprendre courant février. Je laisse le temps à la fatigue de passer et à mon thorax de se remettre.

Dernier week-end avant la rentrée.

Mais un accident va venir perturber la suite des choses…

Besoin de compagnie

Juste avant mes séances de radiothérapie, nous avons dû dire au revoir à notre chatte de 17 ans, blessée et déshydratée.

Elle a connu notre premier appartement de jeune couple en région parisienne, la fin de mes études de psychologie, notre retour dans notre région natale et elle a vu arriver nos trois enfants. C’est elle qui m’a fait comprendre que j’étais enceinte des deux derniers en étant continuellement sur moi dès que je m’asseyais ! Pour notre fils cadet, j’ai compris après coup à la prise de sang mais pour notre fille, la voyant contre moi tout le temps de la même manière, je n’ai même pas attendu d’avoir du retard pour aller faire la prise de sang. Elle a connu en tout nos cinq logements ! Un vrai “chat-chien” comme disait le vétérinaire car elle s’est toujours faite aux déménagements. Elle a même vécu avec deux chiens, l’un après l’autre, qui nous ont quittés avant elle. Tout ça pour vous faire comprendre, qu’elle a toujours fait partie de ma vie d’adulte depuis le départ du cocon parental.

A son décès, elle m’a manqué énormément mais j’avais tellement pleuré jusque-là avec mon cancer, qu’aucune émotion n’a pu sortir, comme vide de chagrin. Mais je prends malheureusement conscience que je me retrouve vraiment seule à la maison la semaine. Il n’y a que moi. Je crois la voir à ses places habituelles ou traverser les pièces de la maison. Je crois l’entendre ronronner. 

Deux mois passent après les rayons. Je ne tiens plus sans petit compagnon à poils et me mets à la recherche d’un chaton. C’est ma kiné qui va me permettre de concrétiser ma recherche. Elle a trouvé deux chatons abandonnés devant sa porte, nés dans la rue d’une chatte errante. Ils sont maintenant seuls. Un mâle et une femelle, toujours collés l’un à l’autre. Je reçois la photo et je craque, forcément. Je prévois d’aller les voir le lendemain pour me décider mais sur le chemin, bizarrement, je m’arrête pour acheter une cage, suffisamment grande pour les deux. Mon mari m’accompagne pour les voir. 

Comment ne pas craquer pour une double compagnie de chatons adorables et collés l’un à l’autre ? 

On craque tous les deux, moi peut-être un peu plus pour les deux à la fois. Mon mari n’ose pas me les refuser. Je les ai donc ramenés à la maison, faisant le bonheur de toute la famille. J’ai trouvé de la compagnie et de l’occupation. Je redonne un nouveau sens à ma vie, un nouveau projet. Je tourne mon esprit vers eux et moins vers moi. Je leur crée même une page Facebook à l’attention de ma kiné pour qu’elle les voit grandir et pour leur rendre hommage, à nos deux petits rescapés, mes sauveurs. Ils seront Nala et Naboo.

Voici un petit extrait de vie de nos deux nouveaux compagnons de vie. Vous pouvez aller les retrouver sur leur page

Mes journées sont maintenant bien occupées avant que les enfants ne rentrent. Ensuite c’est leur tour de prendre la relève. Il y a comme un nouveau souffle de vie dans la maison. Un souffle de légèreté, d’innocence retrouvée.

Un an et demi plus tard, février 2019, Naboo a malheureusement disparu. L’attente reprend. C’est difficile pour tout le monde. Nous espérons encore le revoir mais l’espoir s’amenuise. Nala s’est faite progressivement à l’absence de son frère. 

Ce sont les aléas de la vie, les naissances, les décès, les joies, les peines. Résilience… J’essaie.

“Ça va ?”

Dans la vie de tous les jours, par politesse et sympathie, nous demandons aux gens si ça va.

Mais cette question, je ne l’ai jamais autant détestée que pendant les traitements ! Je n’en veux à personne car il est toujours difficile de trouver les bons mots dans n’importe quelle situation difficile. Mais c’était très difficile de l’entendre et d’y répondre.

Par automatisme au début, sans réfléchir, je réponds “oui”. Alors que j’avais juste envie d’hurler :

“NON !!!!! ça ne va pas ! Je me suis faite charcutée deux fois en même pas un mois de temps, j’ai eu de la chimio et ses effets secondaires, j’ai grelotté de froid sous ce casque réfrigérant, j’ai pleuré continuellement pendant ces moments de froid intenses aux 6èmes et 7èmes jours après chaque chimio, je n’ai pas pu m’occuper de mes enfants, j’ai eu des rayons qui m’ont fortement irritée le thorax, j’ai étouffé sous ce masque atroce.

J’ai eu peur, j’ai été tellement fatiguée, fatiguée physiquement, moralement…j’ai dû prendre en charge mes rendez-vous médicaux, mon suivi, récupérer mon dossier entre les différents hôpitaux, j’ai tout le temps mal dans la cage thoracique et dans le dos.

Vous croyez que ça va quand on entend son fils de 9 ans demander tous les mois :

“Maman, tu ne vas pas mourir hein ?”

Je voulais que tout s’arrête… pourquoi moi ?

Alors NON ! ça ne va pas.”

Mais au lieu de ça, je dis que ça va. Au fur et à mesure, j’arrive à répondre qu’aujourd’hui, ça va, que si je suis venue à l’école, c’est que là, ça va”. Aux plus à l’écoute, je donne un peu de détails quand le “ça va” est suivi de questions attentionnées, sincères.

A quoi ça servirait de dire tout ça ? De crier sur les gens ? A leur faire peur, à m’effondrer devant eux. attentionnées. Et après ? Ils se sentiraient coupables et n’oseraient plus me parler. A quoi bon ? Mais au fond de moi, ce cri m’étouffe.

Après tout, si je suis allée chercher les enfants, c’est que ça allait un minimum. J’ai pu conduire, marcher un peu jusqu’à l’école. Mais c’est comme une parenthèse pour faire bonne figure. Je souris, je suis contente de voir mes collègues. Je leur demande aussi des nouvelles. Mais une fois de retour dans la voiture, le masque retombe, les enfants chahutent. On arrive à la maison et je retourne me coucher parce que rien que cette sortie est éprouvante, physiquement et psychologiquement.

Alors je m’adresse à vous, proches de malades, au lieu d’un “ça va ? habituel “, pourquoi ne pas essayer un “Où en es-tu ?”, “Comment te sens-tu aujourd’hui ? “.

Cet article a été le premier que j’ai commencé à écrire pendant les traitements. J’avais sauté la partie purement médicale des traitements. Je n’y étais pas prête. Je m’y suis mise, au mois 9, deux mois après la fin des rayons.

Je n’ai pas crié, j’ai écrit. C’était nécessaire.

La radiothérapie et son engin de torture

Mois 6 et 7

“Ce n’est rien les rayons. Vous allez juste être un peu fatiguée par les allers-retours en ambulance.”

Oui c’est vrai, c’est fatiguant, 5 jours par semaine, mais les discussions avec les ambulanciers pendant la demi-heure de trajet aller me font du bien. J’y allais pendant midi ou en début d’après-midi donc ça rythmait ma journée avec mon défi au piano. Le matin je me pressais de faire ce que j’avais à faire en profitant de cette énergie matinale qui allait vite me quitter en avançant dans la journée. Une petite sieste et un peu de piano avant de partir et repos relatif au retour car les enfants sont à la maison à mon retour.

Il faut dire que ce sont les vacances scolaires. Et oui, j’ai “cette chance” de faire mes trois semaines de rayons sur la totalité des vacances car mon dossier a stagné dans les services !

Un malade n’a pas besoin de stress supplémentaire. Nous avons besoin de savoir qu’on est bien pris en charge.

Petit retour en arrière :

A la fin des chimios, j’attends de passer mon Pet scan final avant le rendez-vous avec le radiothérapeute. Mais le rendez-vous approche et toujours pas de convocation alors que je n’ai cessé de demander le rendez-vous. La clinique où je devais faire mes rayons s’est étonnée de ne pas avoir mon dossier. Du coup, mon rendez-vous a été décalé d’une semaine durant laquelle, j’ai dû aller récupérer moi-même mon dossier, c’est-à-dire le Pet Scan initial. Le Pet-scan après chimio effectué, j’ai dû forcer les choses pour récupérer en mains propres les clichés et le DVD de l’examen pour être sûre que le radiothérapeute le récupère à temps pour le centrage. Les médecins du centre de Pet scan ont été rétissants et interrogateurs surtout mais je n’ai pas lâché, ils m’ont fait confiance et m’ont tout donné. Merci à eux. 

Voilà ce que j’ai dû faire. C’est épuisant ! Impossible de se reposer ! L’inquiétude et le stress ne peuvent pas diminuer dans ces conditions-là. 

Arrive le jour du centrage

On m’installe, torse nu, sur une table d’examen avec des appareils autour. Il fait froid, c’est glacial. 

La technicienne : “On va vous placer un “grillage” sur le torse, le visage jusqu’à derrière la tête pour permettre de fabriquer le masque qui vous servira à chaque fois pendant la radiothérapie. Il permet de s’assurer que vous ne bougiez pas et de bien cibler les tirs car votre tumeur était juste en dessous du cou.

Moi : Les tirs ?

Et oui, on nous tire dessus. Ce sont les mots justes. Me voilà donc au scan de centrage.

Les techniciennes me mettent à l’aise et prennent le temps de m’installer correctement sur la table. Une plaque molle de plastique, mouillée et chaude, elle, m’est placée sur le derrière de la tête déjà puis une autre sur le visage et jusqu’à la poitrine, en englobant les épaules. Il faut attendre une dizaine de minutes, sans bouger bien sûr. Mais j’ai froid et je tremble déjà. Prévenantes, elles m’apportent une couverture. Merci à elles.

C’est parti. Plus le masque refroidi, plus il durcit et plus c‘est étouffant. Il m’appuie sur les yeux, me les bloque, il appuie également sur les lèvres, le thorax, les épaules, la tête entière, comme si on voulait m’étouffer. Au moment où je me dis que c’est trop, et que je commence à paniquer, on me l’enlève. J’ai tenu ! Je préviens les techniciennes que j’ai failli paniquer et que j’appréhende qu’on me le repose. Elles me rassurent en me disant qu’on pourra l’adapter.

La secrétaire me glisse qu’elle voit souvent d’autres personnes paniquer et que s’il y a un problème, je peux demander à faire ouvrir un peu la bouche pour respirer. Mais pas de trop car ma cible se trouve sur le masque et non sur ma peau, juste entre les clavicules. Si on ouvre de trop et si je bouge le menton, la cible se décale. 

On me note les séances tout en me disant qu’il peut y avoir des changements de dernières minutes et qu’il faut que je puisse être flexible. Je pars avec quelques craintes d’organisation et à cause du masque.

Une semaine se passe avant la première séance.

J’arrive dans une salle complètement rénovée, avec de beaux tableaux lumineux, fleuris. C’est agréable. Deux petites salles pour se déshabiller. Une occupée par le patient à qui ont fait passé sa radiothérapie, une autre pour le patient suivant. C’est mon heure !

J’entre et je retire mon haut. Pas tout quand même ! Je ne vais pas me balader seins nus, même s’il ne s’agit que des techniciens ! Je garde un t-shirt que je retirerai dans la salle de radiothérapie. En plus, comme d’habitude, j’ai froid. J’ai suivi les consignes, je n’ai mis aucune crème avant. Par crainte d’être brûlée, je suis allée voir un magnétiseur une semaine avant. Il m’a fait des séances à distance et je retourne le voir une fois par semaine. On y croit ou pas mais je ne risquais rien à essayer ! Je n’avais pas envie d’avoir le thorax brûlé.

Une table dure forcément, les jambes calées, la tête aussi, et le technicien m’installe mon joli masque bleu et il le bloque sur la table à l’aide d’énormes clips. Mes yeux… ma bouche… mes épaules sont bloqués, compressés. Je respire très mal. Mes narines n’ont pas assez d’air. Elles sont les seules à l’air libre mais les trous du masque sont trop petits…

C’est la panique à bord. J’ai envie de me lever. Je ne peux pas. J’ai envie de crier. Je ne peux pas. Tout mon corps est en panique. J’attends. J’ai le cœur qui bat trop fort. J’ai peur qu’il fasse bouger le masque. J’essaie de calmer ma respiration. Inspire… expirer… calmement… ? Non. Je ne peux pas calmer ma respiration en ayant la bouche fermée et le thorax compressé. Vous avez déjà essayé de vous calmer en ne pouvant pas gonfler la poitrine ni ouvrir les narines ? Je tiens bon quand même… De toute manière, je n’ai pas le choix. Je ne peux pas faire signe, je ne peux pas appeler. Je peux juste attendre que ça se termine. 

Une demi-heure qui me parait le triple passe. Enfin, c’est terminé.

La technicienne : “ça s’est bien passé ?”

Mais je ne peux pas répondre, ils ne m’ont pas libérée encore ! Il faut retirer les écrous qui bloquent le masque sur la table. Je les entends s’ouvrir un à un. Il y en a 8. Je suis décomposée. Je ne pensais pas être claustrophobe à ce point. Je confie mon angoisse à la technicienne, de toute manière, elle ne peut pas ne pas la voir. Je me rhabille et je retrouve ma mère dans la salle d’attente. Heureusement qu’elle est là. Toujours au poste. Et j’éclate en sanglot. Choquée. Refusant qu’on recommence à m’étouffer et à me tirer dessus !

On est vendredi soir et la suivante est le lendemain matin.

J’ai cauchemardé au coucher et au réveil. Heureusement, le cachet pour dormir que je prends depuis l’annonce m’aide à dormir. Il sera mon compagnon de nuit pendant plus de 6 mois.

En arrivant, la technicienne de la veille avait pris les devants en découpant un trou dans le masque pour les yeux. Un ange ! Je lui demande aussi la bouche pour me laisser aussi entrouvrir les lèvres. Me voilà rassurée un peu. La séance se passe mieux mais c’est toujours oppressant, stressant. Mais voir la machine passer et repasser m’occupe l’esprit. Les bruits sont assez perturbants mais je m’y habitue. Je demande aussi de la musique. Je n’avais pas de chance, elle n’était pas connectée lors de ma première séance. Concours de circonstances qui ont accentué mon stress. Mais la station tourne en boucle à chaque séance, sur des chansons de Franck Sinatra. Ce n’est pas que je n’aime pas mais c’est comme l’odeur du café, Sinatra est associé lui aux rayons. Impossible d’en écouter en dehors de la radiothérapie. Mes premières expériences des rayons ont été choquantes, traumatisantes même, mais grâce aux techniciennes attentionnées, les suivantes ont été une routine. Il me fallait juste occulter les “tirs” sur ma zone dépourvue de tumeur et juste de me dire que c’était pour éviter la récidive. 

Voici mon casque, une fois découpé pour la 2ème séance de rayons.

Les enfants ont été gardé chez les grands-parents et ont fait un peu d’activités sportives. Moi, j’ai vadrouillé avec mes ambulanciers, tous aussi gentils les uns que les autres. Je ne me sens pas seule. On papote de tout et de rien. Ils me changent les idées. 

Ayant eu le droit de passer sur la nouvelle machine de radiothérapie, mon nombre de séances est passé de 30 à 15. Ouf ! C’est déjà pas mal.

Cinq jours de rayons dans la semaine, avec deux jours de repos, pas forcément à la suite. Un décalage d’une séance pour mise à jour de la machine pour finir le 3 mars 2017.

Ça sera la date de la fin de mes traitements.

Au final, ma peau n’a pas été brûlée. Un petit peu de tâches brunes mais c’est vraiment léger. A voir avec le temps…

J’ai voulu récupérer mon masque. Pourquoi ? Je ne sais pas trop. Au cas où je dois en refaire ? Pour lui faire sa fête ? Je n’ai jamais pu le faire ; j’y ai pensé… prendre un marteau et le réduire en bouillie, le taguer avec les enfants ? Je n’ai pas osé. Du coup, il est dans un coin du garage. Je lui ferai peut-être sa fête aux cinq ans de rémission…

 

Dernier vol vers les glaces

L’entourage se réjouit :

“C’est la dernière ! Tu arrives au bout”.

Oui, c’est la dernière… mais la dernière ne sera réjouissante que lorsqu’elle sera passée de 15 jours ! C’est-à-dire quand les effets secondaires seront terminés, pas avant ! Certains ont du mal à comprendre que je ne me réjouisse pas. Je ne peux pas me réjouir qu’il en reste encore une ! Oui, le verre à moitié vide… Mais mince alors, j’ai le droit de ne pas être motivée à recevoir des produits chimiques qui, certes vont éradiquer mon cancer mais qui vont aussi détruire beaucoup de cellules saines !

J’y vais à reculons. Les effets secondaires se sont accumulés. La fatigue est lourde à porter. Je ne veux plus tomber dans ce trou noir dans lequel les chimios m’emmènent. Même si les casques réfrigérants sont devenus une routine, j’ai hâte de ne plus me retrouver en “Laponie” virtuelle.

La date n’aide pas à se réjouir non plus, elle me gâche Noël puisqu’elle a lieu le 26 décembre. Donc un Noël pas comme les autres : un 24 en famille, rapidement expédié et un 25 décembre sans trop manger pour éviter les nausées donc je reste toute seule l’après-midi pour permettre aux enfants et à mon mari de fêter quand même Noël chez ma belle-famille. Je me repose mais ce repos a un goût amer, ampli de solitude. 

C’est mon mari qui m’accompagne pour cette dernière injection. Il sera venu à la première et à la dernière. Ma mère m’ayant accompagnée aux autres, mon père m’a rendue visite ainsi que ma marraine. Mais les visites sont délicates. Il faut jongler entre le nettoyage du PAC, la mise  en place des casques et mes douches de tête, le mini rendez-vous avec la psychologue et mon lâcher-prise qui évacue mes larmes, le passage de la diététicienne de temps en temps et mon soutien de la ligue contre le cancer. Après ces allers et venues, je sombre dans les abysses des drogues.

Les chimios se terminent mais pas l’indélicatesse de l’hématologue. Je lui ai dit que psychologiquement et physiquement, je ne supportais pas ma chambre implantable. Avec toute la délicatesse dont il sait faire preuve, il me répond que “de toute façon, je l’aurai pendant 3 ans, qu’il faudra bien faire avec”, alors qu’il m’avait annoncé 2 ans à notre premier rendez-vous !!! Et il rajoute, « bon, on verra pour deux ans, mais on en reparlera après ». Complètement indécis et c’est perturbant !

Le principal de mes cheveux est resté mais le bandeau m’aide à cacher la misère du dégarni.

Les effets secondaires sont les mêmes que pour les précédentes avec la fatigue encore un plus forte. Et qui dit fatigue, dit le moral à plat. Je laisse passer…J’ai un mois de répit devant moi avant les rayons, qui devraient être planifiés avant les vacances scolaires de février. J’espère ainsi pouvoir être disponibles pour mes enfants…

Pet scan intermédiaire

Mois 3 et après 4 chimios : 9 décembre 2016

La veille des 6 ans de ma fille…

J’y vais en imaginant que la tumeur a pu se multiplier.

L’examen devient rituel comme les chimios. J’amène un petit oreiller supplémentaire, j’en demande un autre à mettre sous mes genoux pour éviter d’avoir mal au dos pendant l’heure d’injection du produit radioactif et enfin une couverture. J’ai préparé mes musiques et les écouteurs. Une heure à ne pas bouger puis direction la salle d’examen. Les bras au dessus de la tête, c’est la consigne. Maintenant je peux le faire mais lorsqu’on vient de vous faire la biopsie et de vous incruster le PAC, c’ est impossible.

J’insiste pour avoir un compte-rendu donc on me fait attendre dans une petite salle d’attente. Aucune envie d’attendre la prochaine chimio pour voir l’hématologue et attendre une réponse. Verdict : la tumeur est partie !

C’est le choc. Pardon ? Comment est-ce possible ? Je n’ai pas fini les traitements. On va arrêter tout alors ?

Je sors du centre de TEP et m’effondre de soulagement auprès de mon mari. Je n’en reviens pas.

 avant les chimios
après 3 cures de chimios (4 séances)

Je crois que ça se passe de commentaires. Il n’y a plus rien ! Je vais pouvoir fêter les 6 ans de ma fille sereinement.

Même si les résultats sont très satisfaisants, c’est comme un traitement antibiotique, il faut aller jusqu’au bout. Avec le lymphome, les études ont montré que la radiothérapie en préventif évitait grandement la récidive. J’avale la pilule et je continue les traitements. Mais j’ai énormément de mal à réaliser. C’est parti aussi vite que c’est arrivé.