Archives de catégorie : PROJETS ET DÉFIS PERSONNELS

projet Remise en forme – chapitre 3

Après notre emménagement dans notre maison fraîchement construite début septembre 2017, mon projet de remise en forme a été stoppé net avec mon trauma thoracique

Ce n’est qu’en janvier 2018, 10 mois après les rayons et 4 mois après mon accident, que j’ai enfin pu songer à reprendre mon corps en main. 

J’ai toujours en souvenir une sortie juste après mes traitements au cours de laquelle, me sentant bien, j’ai accéléré ma marche. Attention, lorsque j’allais marcher à cette époque-là, c’était juste pour m’aérer et mettre un pied devant l’autre dans les rues de mon quartier. Cela ne durait même pas une demi-heure pour ne faire qu’un kilomètre. Donc ce jour-là, il faisait un beau soleil même s’il faisait frais, je me suis sentie pousser des ailes. Une petite rue qui monte, j’arrive à forcer un peu sur mes jambes. Et comme une renaissance, j’ai senti mes cuisses, comme si je les redécouvrais, comme si je les sentais pour la première fois. 
Je me suis sentie vivante et fière de moi. C’était le début de ma rééducation physique avec les encouragements de ma première kiné. Jusqu’à mon accident, je faisais des marches de reprise de sensations physiques et surtout pour apprécier de prendre l’air et prendre goût aux sorties extérieures.

Donc me revoici au même point presque un an après à cause de cet accident. 

C’est parti.

Janvier 2018

Distance : 2 km / Temps : 30 minutes.

Mon thorax me fait toujours souffrir et m’empêche de respirer à fond. Je suis essoufflée dès les premières minutes. Lorsque je rentre, ma tête tambourine. Pour pouvoir ressortir les prochaines fois, il faut que je prévois de ne rien faire l’après-midi car ces sorties m’obligent à prendre des cachets et me coucher pour  tout d’abord me reposer car j’y dépense toute mon énergie mais surtout pour stopper mes migraines et mes cervicalgies. Mais je continue quand même car inspirer l’air frais de l’hiver me fait un bien fou. C’est d’ailleurs ce qui m’avait fait me sentir en vie en novembre. Vous vous souvenez ? Sous ma douche avec “Lost on you”. Mais à ce moment là, le trauma thoracique était encore récent et mes marches n’étaient qu’occasionnelles. Maintenant, en ce début d’une nouvelle année, je note mes sorties et je me motive pour les allonger. 

Février 2018

Distance : 4 km / Temps : 1 heure

J’ai réussi à augmenter la distance malgré la fatigue et un thorax douloureux. Mais je me sens tellement bien. L’air m’emplit d’une force invisible. Je vais à partir de ce moment-là essayer d’accélérer.

Mars 2018

Distance : 5 km / Temps : 50 minutes

Accélération réussie ! Tellement fière ! Pour m’aider encore un peu dans ma rééducation physique, j’essaie quelques cours de stretching. Malheureusement, c’est trop compliqué pour mes genoux. Beaucoup de mouvements provoquent de grosses douleurs la nuit qui suit. Donc je continue simplement mes marches en n’oubliant pas les étirements avant et après l’effort.

Avril, mai, juin 2018

Distance : 6 km / Temps : 1h

Je maintiens ! L’objectif : notre projet voyage – exploration en Indonésie ! Ce projet me donne des ailes et me permet d’augmenter le nombre de marches dans la semaine.

Se sentir plus forte que le cancer.

Voici ce qui me motive. J’ai parfois la rage. La colère, parfois les larmes se libèrent. Quand j’accélère, je lui crie à ce crabe qui avait insidieusement pris procession de mon thorax, que c’est moi qui vais gagner et qu’il ne reviendra pas. Je marche devant, je le distance. Il restera derrière ! C’est un ordre !

Je sais que l’activité physique améliore les chances de diminuer les récidives et qu’elle me permettra de mieux gérer la reprise du travail qui approche. Je l’espère pour septembre. C’est mon deuxième objectif.

Juin 2018

Distance : 1 717m de dénivelé / 1h15

Voici  mon exploit ! J’ai gagné mon défi ! Même avant mon cancer, je n’aurai jamais osé le faire à cause de mes genoux.

Réveil à 0h30, 1h de route, petit déjeuner à 3h du matin, encore un peu de voiture et départ du treck à 4h pour gravir le volcan de mon île. Malgré la nuit, nous sommes en t-shirt, avec gilet et imperméable autour de la taille pour l’arrivée.

Ce fut très difficile, je ne vous le cache pas. Avancer dans le noir, juste avec une petite lampe de poche, l’un derrière l’autre, à une vitesse qui n’est pas celle d’une simple promenade sur un chemin qui monter sans arrêt avec des pause toute les 20 minutes pour avaler une gorgée d’eau et on repart. Au bout de 40 minutes, je suis terriblement essoufflée. Mon thorax est compressé, ma gorge se sert, je cherche mon souffle. Il m’est tellement difficile de respirer que je suis incapables de retenir les larmes qui coulent. Je ne lâche pas. Mes genoux chauffent et me font mal. Tant pis. C’est mon défi. Ce n’est pas du quotidien qui va se répéter. J’ai besoin de me tester, de me mettre à l’épreuve, de conjurer le sort.

Des moto-cross montent des voyageurs fatigués ou qui n’ont pas le courage. Mais il est hors de question que je capitule !!! Je n’abandonnerai pas. J’ai vécu pire ! Les souvenirs des chirurgies et actes barbares, la descente aux enfers lors des chimios et leurs effets secondaires, le stress des rayons, ma chute traumatique sur mon thorax refont surface mais me donnent la force de continuer à me battre. Je les ai vécus, je les ai dépassés, je peux gravir ce volcan, cette force de la nature. Moi aussi je veux en être une. 

Après les chemins qui montent, les chemins qui grimpent et les rochers à gravir. Je regarde en haut… Le sommet est encore loin et c’est de plus en raide. Mon mari me pousse, me tire. Le guide me tend la main pour franchir les rochers…

5h15, le refuge est là ! J’ai réussi ! On se couvre car il fait froid… très froid. Un deuxième petit-déjeuner va nous redonner des forces. On s’assoit pour attendre le lever de soleil sur le mont d’en fasse. La fatigue et la douleur ont laissé place à l’apaisement, le bonheur d’être juste là, parmi les nuages, la brume et le calme de l’altitude. Une page est tournée. 

Le levé du soleil même à moitié est un moment magique. Un nouveau jour commence remplit de fierté et de sérénité. Nous prendrons le temps de découvrir le cratère, les fumerolles et les traces laissées par les deux précédentes irruptions.

Maintenant il faut redescendre. Mes genoux vont encore subir une épreuve mais elle est plus rapide et des sources chaudes nous attendent à 8h ! Quel bonheur ! Un bon repas nous attendra ensuite sur la vue de notre exploit nocturne. Notre journée s’achèvera à 14h dans notre chambre d’hôtel avec un bon repos mérité.

Je vous laisse profiter en photos. Moi, je suis repartie de ce lieu avec un défi gagnant, une bataille contre un corps qui m’avait lâchées des souvenirs plein les yeux et un espoir pour d’autres projets.

(Vous retrouverez les détails de ce lieu et de ce voyage dans un prochain article.)

 

défi “un cancer, une marche, une photo” ouvert !

PENDANT / APRES LE CANCER ou

POUR UN PROCHE QUI SE BAT ou S’EST BATTU CONTRE LE CANCER

OBJECTIFS : 

1- Créer une COMMUNAUTÉ autour de la marche pour partager, se motiver et se faire plaisir avec la photographie.

ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS !

2- SENSIBILISER aux différents cancers et aux BIENFAITS d’une ACTIVITÉ physique NATURE accessible au plus grand nombre
(pendant et après le cancer),  A TRAVERS UN REPORTAGE PHOTO.

3- Et bientôt : transformer notre activité physique en don. Courant juin, nous pourrons CONVERTIR NOS PAS EN DONS
(sans rien payer) pour des associations œuvrant autour du cancer grâce à l’application Walk United.

 

COMMENT PARTICIPER :

POUR S’INSCRIRE :

Par le biais de ma page Facebook, ou cliquez sur l’image et ensuite sur “rejoindre le groupe” du défi.

Vous pourrez ainsi participer aux discussions et partager vos photos.

OBJECTIFS DU GROUPE DE DISCUSSION :

On s’encourage, on partage ses progrès ou ses difficultés. On partage une photo de son paysage… POUR FAIRE VOYAGER LE GROUPE PARTOUT EN FRANCE ET AU-DELÀ ! On pourra par la suite s’amuser un peu en choisissant ponctuellement un élément de paysage à photographier.

CHALLENGE PHOTO :

Un patchwork-photos ANONYME mensuel sera réalisé et publié sur les réseaux et ici sur le blog pour promouvoir l’activité physique pendant et après le cancer.

SUR LES PHOTOS : se trouveront :

  • les données de votre marche si vous êtes d’accord (temps/distance ou pas), intégrables avec les applications de marche ou photo 
  • le lieu de marche (au choix : ville/région/pays, je pense pour l’instant ; un vote est en place sur le groupe du défi)
  • le ruban du cancer (sur la photo du mois choisie pour le challenge) pour lequel vous marchez ou celui d’un proche. Un album de rubans est à votre disposition sur la page Facebook. 
  • > Pour les “nul(les)” en appli, je vous mettrai en ligne un tuto si besoin, sinon je pourrai vous le faire quand on choisira les photos du mois.

ATTENTION :

PAS DE CLASSEMENT !
QUE DU PLAISIR !

Chacun marche à son rythme,
selon sa santé et son temps…

En essayant de maintenir ou d’améliorer progressivement son activité.

Pas de stress si vous ralentissez.
Vous reprendrez du plaisir la prochaine fois !

Marcheuses, marcheurs, avançons ensemble !

A bientôt !

Audrey

 

1ère bougie de rémission & mes 40 ans

Avril 2018

1 an de rémission 

Pour marquer cette première bougie de rémission, rien de spécial le jour J mais depuis quelques mois, je prépare des événements symboliques autour de cette date qui vont me permettre penser à autre chose et d’avancer positivement :

  • 1 : mon tatouage (voir l’article)
  • 2 : organiser une séance “photo de famille” avec notre photographe de mariage, comme un deuxième mariage pour mes 40 ans et ma rémission, avec mon tatouage fraîchement réalisé.
  • 3 : organiser mes 40 ans avec mes proches. 40 ans, c’est juste un prétexte… Moi je marque ma première année de rémission, la fin des traitements depuis un an et je remercie ainsi ceux qui ont été là pendant ses 40 années et pendant mes traitements. J’y reviendrai…

 

  • 4 : organiser notre voyage de noce qu’on n’a jamais pu faire faute d’argent juste après le mariage et faut au cancer. Je ne dirai pas que c’est aussi un prétexte mais ce projet a un double emploi. Il va me permettre de vivre une belle expérience, avec mon mari et me défier (dans un prochain article).

Mes 40 ans

 

C’est plutôt étonnant… 40 ans… deuxième partie à peu près d’une vie “normale” et première année d’une seconde vie, première année de rémission. Je fais fort avec les dates je trouve ! Vous en voulez encore une ? L’anniversaire de ma rémission, ou la date de mes derniers rayons est la date anniversaire de ma marraine, ma confidente, ma fée bienveillante. 

 

Ce n’est pas la première fois que les dates ont une histoire dans ma vie. 

Avec mon mari, nous n’avions que 10% de chance d’avoir des enfants naturellement à cause d’un problème de fertilité pour lui. Le médecin lui avait en rigolant qu’il n’envisagerait une opération que lorsqu’on aurait trois enfants. Sacré manière de dire qu’il fallait qu’on envisage une opération que lorsqu’on ne voudrait plus d’enfants. On s’est donc mis “au travail” pour concevoir notre famille, en oubliant de nombre de trois qui nous paraissait difficilement atteignable avec seulement 10% de réussite possible pour un enfant. Pourtant, la procréation médicalement assistée n’a jamais eu le temps d’être déclenchée. Et avec quelques semaines de recul, nous nous rendons compte des dates de procréation :

  • Notre aîné a été conçu le jour de mon anniversaire, et d’un !
  • Notre cadet, le jour de l’anniversaire du décès de ma grand-mère (celle dont j’ai hérité mon premier piano), et de deux !
  • Et notre fille, le jour de l’anniversaire de mon mari. Le compte est bon ! Nous avons eu trois enfants et à des dates importantes nous concernant.

Le seul jour possible pour fêter mes 40 ans tombe le jour de l’anniversaire… de ma mère… Quel beau cadeau pour lui rendre hommage !

La dernière date, à deux ans de rémission, sera celle d’une IRM, le jour de mes 41 ans. Heureuse date pour une heureuse issue.

Maintenant, allez me dire que les dates et les chiffres ne sont qu’une coïncidence !

 

Pour fêter mes 40 ans, j’ai donc organisé quelques petites animations pour remonter le temps et rendre hommage à mes invités…

  • Des photos de groupe avec des objets de mon enfance (des livres, des peluches dont “Mon Kiki”, des cartes postales écrites par mes parents, ma marraine et mon parrain que j’ai toujours conservées précieusement et enfin quelques dessins que j’ai réalisés pendant mon adolescence).

  • un diaporama-film pour leur rendre hommage à travers ma vie. J’y ai inclus des photos de moi au fur et à mesure des années à l’envers et j’ai recommencer avec des photos de mes invités donc tout le monde a pris un petit coup de vieux, mais c’était émouvant et drôle de voir les époques de notre vie évoluer. Mon mari, mes enfants s’incluent, notre mariage puis la maladie mais ensuite la maison et la séance photo après cancer. Petit quizz de fin avec les animaux qui ont traversé ma vie, les cartes postales dont je vous parlais précédemment, des “qui est qui” entre mes enfants et moi avec des doudous ou des nin-nins (comme vous voulez, moi c’était nin-nin ou plus tôt “gin-nin”) et des anecdotes familiales, comme la passion des glaces qui a due commencer le jour d’une de mes premières séances de cinéma avec ma mère. A cette époque-là, il y avait des ouvreuses qui proposaient des bonbons, boissons et glaces. Ma mère m’en a offerte une mais pour éviter que je m’en mette partout, elle l’ouvre et me demande si elle peut y goutter. Chose qu’elle a fait mais elle a dû la trouver terriblement à son goût car lorsque j’ai réclamé ma glace, elle en était déjà au bout du cornet. résultat, moi effondrée, elle navrée et gênée d’avoir oublié de me la donner ! Ma grand-mère a ensuite pris l’habitude de stocker dans un congélateur  quasi que des glaces pour moi. Quelle histoire entre filles d’une même génération ! J’en retrouve le sourire rien qu’en l’écrivant. Aujourd’hui, cette anecdote traverse le temps et elle fait terriblement rire ma mère et mes enfants qui la charrient.  Après cet événement, forcément, je n’ai plus voulu partager mes glaces. On ne se fait pas prendre deux fois pour la même chose lorsqu’on est enfant ! Mais depuis, çà s’est résolu il y a 3 ans avec une intolérance au lactose. Et oui, les choses changent mais les bons souvenirs restent.

J’étais très contente de retracer ma vie, mais pour être vraiment sincère, au début, j’avais l’impression de faire mon éloge funèbre, ne comprenant toujours pas comment j’avais pu me sortir de l’épreuve cancer. Mais lorsque j’ai pu boucler mon diaporama, j’ai été plutôt satisfaite de ma vie et j’ai été très émue de le montrer à mes invités et de partager ce moment avec eux, à travers leurs émotions et leurs souvenirs ravivés. J’étais enfin fière de mon parcours, de cette première partie de ma vie et contente d’en commencer une autre !

  • une activité puzzle où chacun figurait en photos avec moi tout au long de ma vie, du moins, la première. Une fois le puzzle réussi, je leur offrais la vraie photo pèle-mêle encadrée. Tout le monde a bien rigolé car ce n’était pas si évident et ils étaient très touchés de ce cadeau personnalisé. J’ai évident fait aussi le mien. 

Parée de mon tatouage, j’étais heureuse de leur montrer que je m’en étais sortie et heureuse d’avoir été et d’être  à leur côté. J’ai passé une magnifique journée-souvenir qui m’a donnée une force incroyable pour continuer ma route.

Leurs cotisations vont nous permettre d’envisager notre lune de miel et de réaliser mon rêve de rémission : partir pour un pays lointain, dépaysant, ampli de nature et de culture. Thaïlande, Vietnam, Bali ?

A suivre dans un prochain article…

2ème tatouage – “Merci pour les roses, merci pour les épines.”

Projet tatouage n°2

2 ans de rémission

avril 2019

Mon premier tatouage a eu lieu en février 2018, pour ma première année de rémission et pour camoufler le trou et la cicatrice laissés par la biopsie.

 

Mon deuxième tatouage vient de marquer ma deuxième année de rémission, il y a 3 jours. Vous devez vous demander jusqu’où vais-je aller ? Je me la suis posée cette question. Un tous les ans jusqu’à la réelle guérison ? Cinq tatouages ? Ça ferait peut-être beaucoup. A voir… car c’est vrai, lorsqu’on commence à se faire tatouer, tout le monde le dit, l’envie d’un suivant arrive très vite, voir quasi instantanément avec le dernier. Chaque tatouage marque un changement, un passage, un événement heureux ou douloureux, exprimant un rite de passage comme je l’expliquais dans mon chapitre précédent sur mon premier tatouage.

 

Il vient se placer sur la cicatrice et l’ancien emplacement du PAC.

“Merci pour les épines, merci pour les roses” (Jean d’Ormesson)

“La vie n’est pas une fête perpétuelle.”

Là où il y a des épines, il y a des roses.

Mon épine est mon lymphome. C’est difficile à l’admettre et même s’il m’arrive de ne pas avoir le moral quand la fatigue chronique resurgit, il m’a fait prendre du recul sur la vie.

En voyant le croquis du tatouage, ma fille a joliment relevé qu’il y avait trois fleurs, une pour chacun des enfants de notre famille, me montrant les plus belles roses de ma vie, l’essentiel à mes yeux… mes enfants. Mon tatouage prenait encore plus de sens.

Tempérance et Résilience

La montre me rappelle qu’il faut prendre le temps de bien faire les choses, de raisonner mais aussi d’apprécier chaque moment. Quoiqu’il arrive, le temps arrangera les choses et si ce n’est pas le cas, c’est qu’un changement doit avoir lieu.

L’heure que j’ai choisie d’inscrire (9h) est en réalité une date : le 9 décembre 2016 (09.12 donc les nombres 9 et 12 sur ma montre), le jour où ma tumeur a disparu du TEP-scan.

Le ruban mauve

En cherchant la couleur du ruban du lymphome d’Hodgkin, j’ai découvert que le ruban mauve est aussi celui du cancer du pancréas qui a emporté ma grand-mère tant aimée, la seule que j’ai connue et d’où me venait mon premier piano. Quelle coïncidence.  Ainsi je la porte aussi sur mon cœur. 

 

Je ne vois plus la boursouflure de l’emplacement du PAC, ni la double cicatrice de la pose et du retrait du PAC. Je ne vois que des choses positives et belles à voir.

Mes tatouages sont ma manière de tourner la page tout en me rappelant la force mise en oeuvre pour m’en sortir. Les quatre heures et demi nécessaires à ce deuxième tatouage n’ont pas été si longues que ça. Cette douleur, je l’ai apprivoisée, je l’ai choisie pour combattre l’horrible souvenir de la pose du PAC et des chimiothérapies. Il est devenu mon seuil de référence et ma force pour lutter. C’est encore une page de tournée…

 

Défi piano suite

2017

Janvier – Février : Après “Rivers flows in you” pendant ma radiothérapie,

j’ai enchaîné avec “On écrit sur les murs” des Kids United et “Everything I do” de Bryan Adams en mars “, Les filles d’aujourd’hui” de Joyce Jonathan et Vianney en mai, “Emilie Jolie” en juin, “Despacito” en juillet :

mais sans pouvoir toutes les terminer. 

Octobre : “Tempest” de Beethoven. Enfin une autre partition complète et pas des plus lentes. Mais c’est comme ça que je prends du plaisir malgré la difficulté.

Je profite des anniversaires et de Noël pour faire plaisir aux enfants en leur faisant la surprise.

Joyeux anniversaire :

Petit papa Noël :

2018

La première année de rémission se termine et les partitions vont s’enchaîner, cette fois entièrement.

Janvier : “Canon en D dur” de Pachelbel.

Février : “Comptine d’un autre été” de Yann Tiersen (B.O. d’Amélie Poulain).

Mars : “Chasing cars” de Snow Patrol qu’on retrouve dans “Greys Anatomy”.

Mai : “Hallelujah” de Rufus Wainwright. C’est la version que je préfère. Celle dans “Shrek”. Ma fille est née dessus car j’avais amené une enceinte en salle d’accouchement et nous l’avons passée lors de notre cérémonie de mariage. Donc elle me tient à cœur.

Juin : “J’t’le dis quand même” de Patrick Bruel. Celle-là, c’est pour mon adolescence mais je ne l’ai pas terminée tout à fait et c’est un peu chaotique.

Et la dernière en date depuis novembre : “Kiss the rain” de Yiruma que j’adore mais un peu mélancolique. c’est peut-être pour ça que j’ai du mal à avancer ou peut-être avec mes problèmes de mémoire et de concentration. Donc pas terminé encore :

Voilà pour mon défi piano “toute seule, sans cours” commencé entre les chimios et les rayons, jusqu’à mes 2 ans de rémission. Je continue.

CROYEZ EN VOS RÊVES !

Effets secondaires et projet remise en forme – chapitre 2

La maison est terminée !

5ème mois de rémission

Encore un projet qui me tient occupée et motivée. Hâte de quitter cette maison emprunte des souvenirs du cancer. Ma remise en forme se tourne donc vers l’activité peinture, petit montage d’étagères, carton, nettoyage… Un vrai planning sportif pour moi qui souffre toujours de mon thorax et d’une fatigue chronique. Mon médecin me rassure : il faut être patient après les traitements car les effets secondaires peuvent être longs, notamment et surtout la fatigue. Pour le thorax, on me répète que ça peut prendre deux ans ; il faut que je prenne mon mal en patience. Pour les démangeaisons et les érythèmes noueux résiduels, c’est pareil, il faut attendre que ça s’estompe.

La patience.. parlons-en.

Elle est mise à rude épreuve dès la recherche d’un diagnostic et restera mon plus gros challenge, pendant et après les traitements. Une vertu qu’on apprend malgré tout à développer. Chaque chose finit par passer, par arriver. L’âge me le fait comprendre également. A moins d’une année de mes 40 ans, je vois mes enfants grandir, j’ai vu ma maison se construire et mon cancer passer son chemin.

Donc le matin, aux travaux et l’après-midi, au dodo ! Car en plus, après les repas, je suis fatiguée  et j’ai terriblement froid d’un coup. Aller me coucher au chaud est la seule solution que j’ai trouvée. Mon médecin surveille ma thyroïde mais tout semble bien aller de ce côté-là.

L’été est assez compliqué à vivre tout de même. Oui les traitements sont terminés mais pendant une année après les chimios et les rayons, interdictions de s’exposer au soleil au risque de brûler encore plus la peau et de développer un cancer de la peau ! Donc les sorties sont limitées car il fait terriblement chaud et impossible de rester couverte entièrement ! La circulation de mes jambes n’est toujours pas revenue à la normale non plus à cause des érythèmes noueux de mes tibias. De plus, il faut finir les travaux de la maison pour pouvoir emménager le plus rapidement possible pour éviter de payer un loyer et un prêt maison en même temps ! Donc pas d’argent, pas le temps et pas la santé pour partir en vacances où que ce soit même si on aurait bien voulu aller à un mariage dans le sud. Dommage ça tombe mal mais mon cancer n’était pas prévu non plus. Il est passé, c’est le plus important. On se fait quand même de petites sorties, pas trop longues quand la chaleur n’est pas trop forte, accompagnée de mon chapeau large, d’une chemise large à manches longues, d’une jupe longue et d’un écran total badigeonné partout.

On arrive à emménager avant la rentrée scolaire. Les chats sont heureux de trouver des perchoirs dignes de ce nom ! Les enfants ont leur chambre, leurs affaires, prêts pour une nouvelle année scolaire. Mais pas pour moi. J’envisage de reprendre courant février. Je laisse le temps à la fatigue de passer et à mon thorax de se remettre.

Dernier week-end avant la rentrée.

Mais un accident va venir perturber la suite des choses…

Besoin de compagnie

Juste avant mes séances de radiothérapie, nous avons dû dire au revoir à notre chatte de 17 ans, blessée et déshydratée.

Elle a connu notre premier appartement de jeune couple en région parisienne, la fin de mes études de psychologie, notre retour dans notre région natale et elle a vu arriver nos trois enfants. C’est elle qui m’a fait comprendre que j’étais enceinte des deux derniers en étant continuellement sur moi dès que je m’asseyais ! Pour notre fils cadet, j’ai compris après coup à la prise de sang mais pour notre fille, la voyant contre moi tout le temps de la même manière, je n’ai même pas attendu d’avoir du retard pour aller faire la prise de sang. Elle a connu en tout nos cinq logements ! Un vrai “chat-chien” comme disait le vétérinaire car elle s’est toujours faite aux déménagements. Elle a même vécu avec deux chiens, l’un après l’autre, qui nous ont quittés avant elle. Tout ça pour vous faire comprendre, qu’elle a toujours fait partie de ma vie d’adulte depuis le départ du cocon parental.

A son décès, elle m’a manqué énormément mais j’avais tellement pleuré jusque-là avec mon cancer, qu’aucune émotion n’a pu sortir, comme vide de chagrin. Mais je prends malheureusement conscience que je me retrouve vraiment seule à la maison la semaine. Il n’y a que moi. Je crois la voir à ses places habituelles ou traverser les pièces de la maison. Je crois l’entendre ronronner. 

Deux mois passent après les rayons. Je ne tiens plus sans petit compagnon à poils et me mets à la recherche d’un chaton. C’est ma kiné qui va me permettre de concrétiser ma recherche. Elle a trouvé deux chatons abandonnés devant sa porte, nés dans la rue d’une chatte errante. Ils sont maintenant seuls. Un mâle et une femelle, toujours collés l’un à l’autre. Je reçois la photo et je craque, forcément. Je prévois d’aller les voir le lendemain pour me décider mais sur le chemin, bizarrement, je m’arrête pour acheter une cage, suffisamment grande pour les deux. Mon mari m’accompagne pour les voir. 

Comment ne pas craquer pour une double compagnie de chatons adorables et collés l’un à l’autre ? 

On craque tous les deux, moi peut-être un peu plus pour les deux à la fois. Mon mari n’ose pas me les refuser. Je les ai donc ramenés à la maison, faisant le bonheur de toute la famille. J’ai trouvé de la compagnie et de l’occupation. Je redonne un nouveau sens à ma vie, un nouveau projet. Je tourne mon esprit vers eux et moins vers moi. Je leur crée même une page Facebook à l’attention de ma kiné pour qu’elle les voit grandir et pour leur rendre hommage, à nos deux petits rescapés, mes sauveurs. Ils seront Nala et Naboo.

Voici un petit extrait de vie de nos deux nouveaux compagnons de vie. Vous pouvez aller les retrouver sur leur page

Mes journées sont maintenant bien occupées avant que les enfants ne rentrent. Ensuite c’est leur tour de prendre la relève. Il y a comme un nouveau souffle de vie dans la maison. Un souffle de légèreté, d’innocence retrouvée.

Un an et demi plus tard, février 2019, Naboo a malheureusement disparu. L’attente reprend. C’est difficile pour tout le monde. Nous espérons encore le revoir mais l’espoir s’amenuise. Nala s’est faite progressivement à l’absence de son frère. 

Ce sont les aléas de la vie, les naissances, les décès, les joies, les peines. Résilience… J’essaie.

Projet remise en forme – chapitre 1

“Inscrivez-vous au yoga”

3ème mois de rémission

Les traitements sont terminés. Plus d’ambulanciers pour discuter, plus de médecins qui me surveillent et mon entourage (le moins proche) pense que tout va bien parce que j’ai fini les traitements. Plus rien à l’extérieur ne rythme mes journées, à l’exception des séances de kiné. Heureusement que j’en ai, pour mon corps et mon esprit d’ailleurs. Plus aucune certitude que j’aille bien, la peur que ça revienne. je me sens abonnée et coupable de ne pas me sentir bien.

C’est aussi à ce moment là, l’après traitements, que je commence à mesurer l’impact de tout ce que je viens de traverser. J’y reviendrai un peu plus tard. 

Je ne suis pas très motivée par le yoga car j’ai peur de m’ennuyer mais j’y vais quand même car j’ai besoin de voir du monde et de reprendre mon corps en main malgré la fatigue résiduelle.

Mais deux choses m’embêtent avant même d’avoir commencé.

Je sais bien que mes genoux vont m’empêcher de faire certaines positions mais on me rassure en me disant que le yoga est adapté aux malades et que chacun fait comme il peut. 

La seconde, c’est que les cours adaptés sont à 40 minutes de voiture alors question décontraction avant et après, ça va être compliqué. J’ai toujours le PAC bien entendu (côté gauche) donc je suis obligée de descendre la ceinture de sécurité sur mon bras. C’est plutôt gênant et question sécurité, ce n’est pas terrible.

L’accueil est très agréable. On commence à se raconter nos histoires dans le vestiaire. Arrivée dans la salle, je suis un peu mal à l’aise. Pourquoi ? Toujours la même chose… J’ai mes cheveux et pas les autres. Je suis en rémission, pas les autres. J’essaie de me décontracter quand même. Les autres filles sont sympas. Chacune a ses difficultés physiques mais celles qui en ont, sont celles qui sont beaucoup plus âgées que moi.

En effet, je ne peux pas faire grand chose. Mes genoux, oui comme je l’imaginais. Impossible de faire la chaise et de me mettre accroupie ou à genoux. Je prends une chaise comme on me le propose gentiment. Je suis la seule à en prendre une alors que je suis encore la plus jeune. Il faut dire qu’en chimio, vu que j’étais isolée dans ma chambre individuelle, je n’ai rencontré aucun malade, ni même pendant le restant des traitements. Heureusement que pour les autres activités avec La ligue, comme les ateliers esthétiques, j’y ai trouvé une amie de mon âge. On sort un peu toutes les deux, boire un thé. Nous sommes même allées au théâtre une fois, voir un woman-show sur le thème du cancer du sein. Extra au passage, sur les réalités des traitements et du regard des autres. Mais les malades qu’on rencontre sont toujours beaucoup plus âgées que nous.

Bref, je me sens seule et à part. 

Mais ce n’est pas la seule partie de mon corps à me poser problème.

Pour la position couchée sur le dos, je demande un coussin pour ma nuque raide et une couverture pour que le sol me paraisse moins dur. Une fois installée comme si j’avais le double de mon âge, 76 ans donc, pfff, on commence les mouvements. J’ai mal au dos, je respire mal et ça va en s’aggravant. Mon thorax fragilisé par les rayons et les opérations, me comprime puis m’écrase et arrive subitement la crise de spasmophilie, apparemment, selon ma kiné le lendemain. Je suis en hyper ventilation. Je me relève d’un coup, je ne sais comment, en cherchant mon souffle. On entend que moi. Je pars en direction des vestiaires mais la prof me rattrape. Je panique complètement. Elle m’aide à calmer ma respiration pendant quelques instants, me fait boire un peu d’eau et me fait revenir sur le cours mais moi je serais bien repartie en prenant mes jambes à mon cou tellement j’étais gênée et stressée.

Je termine la séance, assise sur une chaise, complètement assommée, le moral à zéro sans compter ma fierté qui en a pris un coup. 

Une séance d’essai ratée ! Je renonce.

Je me vois mal faire les aller-retours pour une activité trop limitée pour moi et qui du coup n’arrange rien à mon moral. J’attendrai d’avoir l’autorisation de retourner en piscine, dès que mes globules blancs auront franchi un minimum favorable, pour refaire une activité physique douce en balnéothérapie comme je le faisais avant le cancer, car c’est la seule activité physique qui me convient pour le moment apparemment. A suivre…

 

Défi piano pendant la radiothérapie

Sur la check-list de mes envies, figure celle de me remettre au piano. 

Au décès de ma grand-mère lorsque j’avais 9 ans, mes parents ont récupéré son piano. Un très beau piano ancien, noir, en bois, qui lui servait plus de décoration qu’autre chose mais pour nous, il avait une valeur sentimentale. 

A l’adolescence, je m’y suis mise en autodidacte avec un peu de conseils de ma meilleure amie qui elle prenait des cours. Mon premier morceau était “La lettre à Elise” de Beethoven, viendra ensuite “Le sud” de Nino Ferrer (mais uniquement de la main droite, faut pas rêver !). 

Jouer sur ce piano me permet d’être un peu avec ma grand-mère que j’aimais tant. Mais l’adolescence passe vite, j’ai d’autres occupations, comme celle d’être avec celui qui est devenu mari et je pars faire mes études. 

Vingt après, juste avant mon cancer, ma mère me confie le piano car elle déménage pour refaire sa vie, pas trop loin de moi quand même ! Mais “le crabe” (le “cancer”, pour les novices) arrive vite et l’envie, le besoin me revient. Je fais un devis pour le faire réparer mais il est trop ancien. 

Pendant le temps mort qui sépare les chimios et les rayons, je m’y mets quand même en commençant bien entendu par quelques bases mais je m’ennuie vite et je reprends mon premier morceau “La lettre à Elise”. Il y a des touches qui grincent, qui déraillent, qui ne fonctionnent pas bien, qui sonnent faux mais ce n’est pas grave. “Elle” me donne des forces, une motivation, une occupation. Je ne suis plus seule à la maison. Le souvenir de ma grand-mère m’accompagne, elle qui est partie à cause d’un cancer. 

Un très bon exercice de remise en forme

Cet exercice me permet aussi de faire travailler ma mémoire et me réconforte : je suis capable de quelque chose ! C’est difficile mais je ne laisse pas tomber. J’y passe des heures entières pour que ça rentre et c’est efficace. Il me permet aussi et surtout de m’échapper de mes pensées morbides, de m’occuper l’esprit tellement la concentration est sollicitée. 

Je découvre rapidement que jouer du piano, c’est aussi un exercice physique ! Ça tombe bien, mes muscles s’étaient un peu ramollis.  Mon poignet droit se raidit, mes cervicales aussi ! Heureusement que ma kiné est là mais mon corps va s’y habituer !

J’ai trouvé une activité plaisir, intellectuelle et physique à la fois ! Que demander de mieux en convalescence ?

Mes voisins doivent en avoir marre de m’entendre donc j’essaie d’en jouer seulement la journée mais je n’arrêterai pas pour autant.

Mon piano va rythmer mes journées pendant la radiothérapie. Ce seront les deux activités principales de mes journées d’ailleurs. Piano, transport avec mon ambulancier, un petit tir de rayons et puis s’en vont pour que je me remette au piano. Un peu de cartons pour le déménagement aussi et de prévision de décoration pour la maison en construction m’aideront aussi à m’occuper.

Après la “Lettre à Elise“, il y a eu “Everything I do” de Bryan Adams pour faire plaisir à mon mari (mais juste le début, ce n’est pas que je n’aime pas ce morceau au contraire mais un peu trop difficile pour l’instant) et puis, “Rivers flows in you” de Yiruma, morceau que nous avions passé au début de notre cérémonie de mariage, qui sera mon premier morceau en entier et que je joue encore aujourd’hui, deux ans après.

Il me faut à peu près un mois pour apprendre une partition en entier en y passant plusieurs heures par jour.

L’inconvénient de ne pas avoir pris de cours, c’est qu’une fois que j’ai mémorisé la partition, je la joue de mémoire car je ne suis pas assez à l’aise pour jouer à bon tempo en déchiffrant les notes, sauf partitions plus simples avec une main gauche allégée.

Mes mains jouent sans ma tête. 

C’est incroyable la mémoire des automatismes ! C’est magique et là, j’apprécie vraiment de jouer car je peux vraiment écouter ce que je joue. Mais la mémoire s’entretient et si je ne joue plus une partition pendant un certain temps, il faut que je m’y remette depuis le début. 

Mes enfants prennent aussi du plaisir à découvrir les notes et jouer de petits morceaux. Que du bonheur ! On se dispute presque la place pour jouer. 

Un cadeau inestimable qui occupera à son tour une place sentimentale dans mon cœur.

Voyant que jouer du piano me tenait vraiment à cœur et me permettait de m’évader de mon quotidien du cancer, une fois emménagés dans notre maison, ma mère m’offrira un piano numérique pour que je puisse jouer correctement et quand bon me semble avec un casque. Merci maman, de tout mon cœur ! 

Mon vieux piano sentimental désaccordé et fatigué est donc parti pour laisser place à un piano neuf chargé d’une sentimentalité nouvelle. Le piano de ma grand-mère est quand même resté dans la famille car je l’ai confié à mon oncle. J’ai fait un heureux et ma grand-mère reste dans mon cœur avec cette fierté d’être parvenue à jouer du piano, peut-être grâce à elle et ma mère, y prend à son tour une jolie place.

Voici donc mon premier morceau en entier, achevé au bout d’un mois d’apprentissage, je peux le dire quand même, enregistré sept mois après sur mon nouveau piano, que je vous livre sans prétention car j’ai encore des progrès à faire.

Ce morceau est pour moi le témoin que malgré les effets secondaires des traitements, des exploits sont possibles !

“Rivers flows in you” de Yiruma, joué par moi …