Archives de catégorie : PROJETS ET DÉFIS PERSONNELS

défi “un cancer, une marche, une photo” ouvert !

PENDANT / APRES LE CANCER ou

POUR UN PROCHE QUI SE BAT ou S’EST BATTU CONTRE LE CANCER

OBJECTIFS : 

1- Créer une COMMUNAUTÉ autour de la marche pour partager, se motiver et se faire plaisir avec la photographie.

ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS !

2- SENSIBILISER aux différents cancers et aux BIENFAITS d’une ACTIVITÉ physique NATURE accessible au plus grand nombre
(pendant et après le cancer),  A TRAVERS UN REPORTAGE PHOTO.

3- Et bientôt : transformer notre activité physique en don. Courant juin, nous pourrons CONVERTIR NOS PAS EN DONS
(sans rien payer) pour des associations œuvrant autour du cancer grâce à l’application Walk United.

 

COMMENT PARTICIPER :

POUR S’INSCRIRE :

Par le biais de ma page Facebook, ou cliquez sur l’image et ensuite sur “rejoindre le groupe” du défi.

Vous pourrez ainsi participer aux discussions et partager vos photos.

OBJECTIFS DU GROUPE DE DISCUSSION :

On s’encourage, on partage ses progrès ou ses difficultés. On partage une photo de son paysage… POUR FAIRE VOYAGER LE GROUPE PARTOUT EN FRANCE ET AU-DELÀ ! On pourra par la suite s’amuser un peu en choisissant ponctuellement un élément de paysage à photographier.

CHALLENGE PHOTO :

Un patchwork-photos ANONYME mensuel sera réalisé et publié sur les réseaux et ici sur le blog pour promouvoir l’activité physique pendant et après le cancer.

SUR LES PHOTOS : se trouveront :

  • les données de votre marche si vous êtes d’accord (temps/distance ou pas), intégrables avec les applications de marche ou photo 
  • le lieu de marche (au choix : ville/région/pays, je pense pour l’instant ; un vote est en place sur le groupe du défi)
  • le ruban du cancer (sur la photo du mois choisie pour le challenge) pour lequel vous marchez ou celui d’un proche. Un album de rubans est à votre disposition sur la page Facebook. 
  • > Pour les “nul(les)” en appli, je vous mettrai en ligne un tuto si besoin, sinon je pourrai vous le faire quand on choisira les photos du mois.

ATTENTION :

PAS DE CLASSEMENT !
QUE DU PLAISIR !

Chacun marche à son rythme,
selon sa santé et son temps…

En essayant de maintenir ou d’améliorer progressivement son activité.

Pas de stress si vous ralentissez.
Vous reprendrez du plaisir la prochaine fois !

Marcheuses, marcheurs, avançons ensemble !

A bientôt !

Audrey

 

2ème tatouage – “Merci pour les roses, merci pour les épines.”

Projet tatouage n°2

2 ans de rémission

avril 2019

Mon premier tatouage a eu lieu en février 2018, pour ma première année de rémission et pour camoufler le trou et la cicatrice laissés par la biopsie.

 

Mon deuxième tatouage vient de marquer ma deuxième année de rémission, il y a 3 jours. Vous devez vous demander jusqu’où vais-je aller ? Je me la suis posée cette question. Un tous les ans jusqu’à la réelle guérison ? Cinq tatouages ? Ça ferait peut-être beaucoup. A voir… car c’est vrai, lorsqu’on commence à se faire tatouer, tout le monde le dit, l’envie d’un suivant arrive très vite, voir quasi instantanément avec le dernier. Chaque tatouage marque un changement, un passage, un événement heureux ou douloureux, exprimant un rite de passage comme je l’expliquais dans mon chapitre précédent sur mon premier tatouage.

 

Il vient se placer sur la cicatrice et l’ancien emplacement du PAC.

“Merci pour les épines, merci pour les roses” (Jean d’Ormesson)

“La vie n’est pas une fête perpétuelle.”

Là où il y a des épines, il y a des roses.

Mon épine est mon lymphome. C’est difficile à l’admettre et même s’il m’arrive de ne pas avoir le moral quand la fatigue chronique resurgit, il m’a fait prendre du recul sur la vie.

En voyant le croquis du tatouage, ma fille a joliment relevé qu’il y avait trois fleurs, une pour chacun des enfants de notre famille, me montrant les plus belles roses de ma vie, l’essentiel à mes yeux… mes enfants. Mon tatouage prenait encore plus de sens.

Tempérance et Résilience

La montre me rappelle qu’il faut prendre le temps de bien faire les choses, de raisonner mais aussi d’apprécier chaque moment. Quoiqu’il arrive, le temps arrangera les choses et si ce n’est pas le cas, c’est qu’un changement doit avoir lieu.

L’heure que j’ai choisie d’inscrire (9h) est en réalité une date : le 9 décembre 2016 (09.12 donc les nombres 9 et 12 sur ma montre), le jour où ma tumeur a disparu du TEP-scan.

Le ruban mauve

En cherchant la couleur du ruban du lymphome d’Hodgkin, j’ai découvert que le ruban mauve est aussi celui du cancer du pancréas qui a emporté ma grand-mère tant aimée, la seule que j’ai connue et d’où me venait mon premier piano. Quelle coïncidence.  Ainsi je la porte aussi sur mon cœur. 

 

Je ne vois plus la boursouflure de l’emplacement du PAC, ni la double cicatrice de la pose et du retrait du PAC. Je ne vois que des choses positives et belles à voir.

Mes tatouages sont ma manière de tourner la page tout en me rappelant la force mise en oeuvre pour m’en sortir. Les quatre heures et demi nécessaires à ce deuxième tatouage n’ont pas été si longues que ça. Cette douleur, je l’ai apprivoisée, je l’ai choisie pour combattre l’horrible souvenir de la pose du PAC et des chimiothérapies. Il est devenu mon seuil de référence et ma force pour lutter. C’est encore une page de tournée…

 

Défi piano suite

2017

Janvier – Février : Après “Rivers flows in you” pendant ma radiothérapie,

j’ai enchaîné avec “On écrit sur les murs” des Kids United et “Everything I do” de Bryan Adams en mars “, Les filles d’aujourd’hui” de Joyce Jonathan et Vianney en mai, “Emilie Jolie” en juin, “Despacito” en juillet :

mais sans pouvoir toutes les terminer. 

Octobre : “Tempest” de Beethoven. Enfin une autre partition complète et pas des plus lentes. Mais c’est comme ça que je prends du plaisir malgré la difficulté.

Je profite des anniversaires et de Noël pour faire plaisir aux enfants en leur faisant la surprise.

Joyeux anniversaire :

Petit papa Noël :

2018

La première année de rémission se termine et les partitions vont s’enchaîner, cette fois entièrement.

Janvier : “Canon en D dur” de Pachelbel.

Février : “Comptine d’un autre été” de Yann Tiersen (B.O. d’Amélie Poulain).

Mars : “Chasing cars” de Snow Patrol qu’on retrouve dans “Greys Anatomy”.

Mai : “Hallelujah” de Rufus Wainwright. C’est la version que je préfère. Celle dans “Shrek”. Ma fille est née dessus car j’avais amené une enceinte en salle d’accouchement et nous l’avons passée lors de notre cérémonie de mariage. Donc elle me tient à cœur.

Juin : “J’t’le dis quand même” de Patrick Bruel. Celle-là, c’est pour mon adolescence mais je ne l’ai pas terminée tout à fait et c’est un peu chaotique.

Et la dernière en date depuis novembre : “Kiss the rain” de Yiruma que j’adore mais un peu mélancolique. c’est peut-être pour ça que j’ai du mal à avancer ou peut-être avec mes problèmes de mémoire et de concentration. Donc pas terminé encore :

Voilà pour mon défi piano “toute seule, sans cours” commencé entre les chimios et les rayons, jusqu’à mes 2 ans de rémission. Je continue.

CROYEZ EN VOS RÊVES !

Effets secondaires et projet remise en forme – chapitre 2

La maison est terminée !

5ème mois de rémission

Encore un projet qui me tient occupée et motivée. Hâte de quitter cette maison emprunte des souvenirs du cancer. Ma remise en forme se tourne donc vers l’activité peinture, petit montage d’étagères, carton, nettoyage… Un vrai planning sportif pour moi qui souffre toujours de mon thorax et d’une fatigue chronique. Mon médecin me rassure : il faut être patient après les traitements car les effets secondaires peuvent être longs, notamment et surtout la fatigue. Pour le thorax, on me répète que ça peut prendre deux ans ; il faut que je prenne mon mal en patience. Pour les démangeaisons et les érythèmes noueux résiduels, c’est pareil, il faut attendre que ça s’estompe.

La patience.. parlons-en.

Elle est mise à rude épreuve dès la recherche d’un diagnostic et restera mon plus gros challenge, pendant et après les traitements. Une vertu qu’on apprend malgré tout à développer. Chaque chose finit par passer, par arriver. L’âge me le fait comprendre également. A moins d’une année de mes 40 ans, je vois mes enfants grandir, j’ai vu ma maison se construire et mon cancer passer son chemin.

Donc le matin, aux travaux et l’après-midi, au dodo ! Car en plus, après les repas, je suis fatiguée  et j’ai terriblement froid d’un coup. Aller me coucher au chaud est la seule solution que j’ai trouvée. Mon médecin surveille ma thyroïde mais tout semble bien aller de ce côté-là.

L’été est assez compliqué à vivre tout de même. Oui les traitements sont terminés mais pendant une année après les chimios et les rayons, interdictions de s’exposer au soleil au risque de brûler encore plus la peau et de développer un cancer de la peau ! Donc les sorties sont limitées car il fait terriblement chaud et impossible de rester couverte entièrement ! La circulation de mes jambes n’est toujours pas revenue à la normale non plus à cause des érythèmes noueux de mes tibias. De plus, il faut finir les travaux de la maison pour pouvoir emménager le plus rapidement possible pour éviter de payer un loyer et un prêt maison en même temps ! Donc pas d’argent, pas le temps et pas la santé pour partir en vacances où que ce soit même si on aurait bien voulu aller à un mariage dans le sud. Dommage ça tombe mal mais mon cancer n’était pas prévu non plus. Il est passé, c’est le plus important. On se fait quand même de petites sorties, pas trop longues quand la chaleur n’est pas trop forte, accompagnée de mon chapeau large, d’une chemise large à manches longues, d’une jupe longue et d’un écran total badigeonné partout.

On arrive à emménager avant la rentrée scolaire. Les chats sont heureux de trouver des perchoirs dignes de ce nom ! Les enfants ont leur chambre, leurs affaires, prêts pour une nouvelle année scolaire. Mais pas pour moi. J’envisage de reprendre courant février. Je laisse le temps à la fatigue de passer et à mon thorax de se remettre.

Dernier week-end avant la rentrée.

Mais un accident va venir perturber la suite des choses…

Besoin de compagnie

Juste avant mes séances de radiothérapie, nous avons dû dire au revoir à notre chatte de 17 ans, blessée et déshydratée.

Elle a connu notre premier appartement de jeune couple en région parisienne, la fin de mes études de psychologie, notre retour dans notre région natale et elle a vu arriver nos trois enfants. C’est elle qui m’a fait comprendre que j’étais enceinte des deux derniers en étant continuellement sur moi dès que je m’asseyais ! Pour notre fils cadet, j’ai compris après coup à la prise de sang mais pour notre fille, la voyant contre moi tout le temps de la même manière, je n’ai même pas attendu d’avoir du retard pour aller faire la prise de sang. Elle a connu en tout nos cinq logements ! Un vrai “chat-chien” comme disait le vétérinaire car elle s’est toujours faite aux déménagements. Elle a même vécu avec deux chiens, l’un après l’autre, qui nous ont quittés avant elle. Tout ça pour vous faire comprendre, qu’elle a toujours fait partie de ma vie d’adulte depuis le départ du cocon parental.

A son décès, elle m’a manqué énormément mais j’avais tellement pleuré jusque-là avec mon cancer, qu’aucune émotion n’a pu sortir, comme vide de chagrin. Mais je prends malheureusement conscience que je me retrouve vraiment seule à la maison la semaine. Il n’y a que moi. Je crois la voir à ses places habituelles ou traverser les pièces de la maison. Je crois l’entendre ronronner. 

Deux mois passent après les rayons. Je ne tiens plus sans petit compagnon à poils et me mets à la recherche d’un chaton. C’est ma kiné qui va me permettre de concrétiser ma recherche. Elle a trouvé deux chatons abandonnés devant sa porte, nés dans la rue d’une chatte errante. Ils sont maintenant seuls. Un mâle et une femelle, toujours collés l’un à l’autre. Je reçois la photo et je craque, forcément. Je prévois d’aller les voir le lendemain pour me décider mais sur le chemin, bizarrement, je m’arrête pour acheter une cage, suffisamment grande pour les deux. Mon mari m’accompagne pour les voir. 

Comment ne pas craquer pour une double compagnie de chatons adorables et collés l’un à l’autre ? 

On craque tous les deux, moi peut-être un peu plus pour les deux à la fois. Mon mari n’ose pas me les refuser. Je les ai donc ramenés à la maison, faisant le bonheur de toute la famille. J’ai trouvé de la compagnie et de l’occupation. Je redonne un nouveau sens à ma vie, un nouveau projet. Je tourne mon esprit vers eux et moins vers moi. Je leur crée même une page Facebook à l’attention de ma kiné pour qu’elle les voit grandir et pour leur rendre hommage, à nos deux petits rescapés, mes sauveurs. Ils seront Nala et Naboo.

Voici un petit extrait de vie de nos deux nouveaux compagnons de vie. Vous pouvez aller les retrouver sur leur page

Mes journées sont maintenant bien occupées avant que les enfants ne rentrent. Ensuite c’est leur tour de prendre la relève. Il y a comme un nouveau souffle de vie dans la maison. Un souffle de légèreté, d’innocence retrouvée.

Un an et demi plus tard, février 2019, Naboo a malheureusement disparu. L’attente reprend. C’est difficile pour tout le monde. Nous espérons encore le revoir mais l’espoir s’amenuise. Nala s’est faite progressivement à l’absence de son frère. 

Ce sont les aléas de la vie, les naissances, les décès, les joies, les peines. Résilience… J’essaie.

Défi piano pendant la radiothérapie

Sur la check-list de mes envies, figure celle de me remettre au piano. 

Au décès de ma grand-mère lorsque j’avais 9 ans, mes parents ont récupéré son piano. Un très beau piano ancien, noir, en bois, qui lui servait plus de décoration qu’autre chose mais pour nous, il avait une valeur sentimentale. 

A l’adolescence, je m’y suis mise en autodidacte avec un peu de conseils de ma meilleure amie qui elle prenait des cours. Mon premier morceau était “La lettre à Elise” de Beethoven, viendra ensuite “Le sud” de Nino Ferrer (mais uniquement de la main droite, faut pas rêver !). 

Jouer sur ce piano me permet d’être un peu avec ma grand-mère que j’aimais tant. Mais l’adolescence passe vite, j’ai d’autres occupations, comme celle d’être avec celui qui est devenu mari et je pars faire mes études. 

Vingt après, juste avant mon cancer, ma mère me confie le piano car elle déménage pour refaire sa vie, pas trop loin de moi quand même ! Mais “le crabe” (le “cancer”, pour les novices) arrive vite et l’envie, le besoin me revient. Je fais un devis pour le faire réparer mais il est trop ancien. 

Pendant le temps mort qui sépare les chimios et les rayons, je m’y mets quand même en commençant bien entendu par quelques bases mais je m’ennuie vite et je reprends mon premier morceau “La lettre à Elise”. Il y a des touches qui grincent, qui déraillent, qui ne fonctionnent pas bien, qui sonnent faux mais ce n’est pas grave. “Elle” me donne des forces, une motivation, une occupation. Je ne suis plus seule à la maison. Le souvenir de ma grand-mère m’accompagne, elle qui est partie à cause d’un cancer. 

Un très bon exercice de remise en forme

Cet exercice me permet aussi de faire travailler ma mémoire et me réconforte : je suis capable de quelque chose ! C’est difficile mais je ne laisse pas tomber. J’y passe des heures entières pour que ça rentre et c’est efficace. Il me permet aussi et surtout de m’échapper de mes pensées morbides, de m’occuper l’esprit tellement la concentration est sollicitée. 

Je découvre rapidement que jouer du piano, c’est aussi un exercice physique ! Ça tombe bien, mes muscles s’étaient un peu ramollis.  Mon poignet droit se raidit, mes cervicales aussi ! Heureusement que ma kiné est là mais mon corps va s’y habituer !

J’ai trouvé une activité plaisir, intellectuelle et physique à la fois ! Que demander de mieux en convalescence ?

Mes voisins doivent en avoir marre de m’entendre donc j’essaie d’en jouer seulement la journée mais je n’arrêterai pas pour autant.

Mon piano va rythmer mes journées pendant la radiothérapie. Ce seront les deux activités principales de mes journées d’ailleurs. Piano, transport avec mon ambulancier, un petit tir de rayons et puis s’en vont pour que je me remette au piano. Un peu de cartons pour le déménagement aussi et de prévision de décoration pour la maison en construction m’aideront aussi à m’occuper.

Après la “Lettre à Elise“, il y a eu “Everything I do” de Bryan Adams pour faire plaisir à mon mari (mais juste le début, ce n’est pas que je n’aime pas ce morceau au contraire mais un peu trop difficile pour l’instant) et puis, “Rivers flows in you” de Yiruma, morceau que nous avions passé au début de notre cérémonie de mariage, qui sera mon premier morceau en entier et que je joue encore aujourd’hui, deux ans après.

Il me faut à peu près un mois pour apprendre une partition en entier en y passant plusieurs heures par jour.

L’inconvénient de ne pas avoir pris de cours, c’est qu’une fois que j’ai mémorisé la partition, je la joue de mémoire car je ne suis pas assez à l’aise pour jouer à bon tempo en déchiffrant les notes, sauf partitions plus simples avec une main gauche allégée.

Mes mains jouent sans ma tête. 

C’est incroyable la mémoire des automatismes ! C’est magique et là, j’apprécie vraiment de jouer car je peux vraiment écouter ce que je joue. Mais la mémoire s’entretient et si je ne joue plus une partition pendant un certain temps, il faut que je m’y remette depuis le début. 

Mes enfants prennent aussi du plaisir à découvrir les notes et jouer de petits morceaux. Que du bonheur ! On se dispute presque la place pour jouer. 

Un cadeau inestimable qui occupera à son tour une place sentimentale dans mon cœur.

Voyant que jouer du piano me tenait vraiment à cœur et me permettait de m’évader de mon quotidien du cancer, une fois emménagés dans notre maison, ma mère m’offrira un piano numérique pour que je puisse jouer correctement et quand bon me semble avec un casque. Merci maman, de tout mon cœur ! 

Mon vieux piano sentimental désaccordé et fatigué est donc parti pour laisser place à un piano neuf chargé d’une sentimentalité nouvelle. Le piano de ma grand-mère est quand même resté dans la famille car je l’ai confié à mon oncle. J’ai fait un heureux et ma grand-mère reste dans mon cœur avec cette fierté d’être parvenue à jouer du piano, peut-être grâce à elle et ma mère, y prend à son tour une jolie place.

Voici donc mon premier morceau en entier, achevé au bout d’un mois d’apprentissage, je peux le dire quand même, enregistré sept mois après sur mon nouveau piano, que je vous livre sans prétention car j’ai encore des progrès à faire.

Ce morceau est pour moi le témoin que malgré les effets secondaires des traitements, des exploits sont possibles !

“Rivers flows in you” de Yiruma, joué par moi …