Mes cheveux, l’homéopathie et les effets secondaires des chimios

Mois 2 Jour 24 – 17 octobre 2016

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Capillairement prête pour le casque réfrigérant

Difficile de passer du long hérité du mariage, au carré pour les chimios mais il me convient et c’est pour la bonne cause, du moins, j’essaie de m’en convaincre. N’empêche que pour l’instant, j’en ai perdu mon sourire.

Ma coiffeuse me rassure et me défend de me raser la tête. Il est toujours possible que les casques fassent leur effet, même si c’est rare. Elle me montre quand même les styles de perruques qui pourront m’aller pour que je puisse me projeter et qu’on en commande une rapidement en cas de besoin.

Un traitement préventif pour les effets secondaires ?

Lors du dernier rendez-vous avec l’hématologue, j’ai voulu savoir s’il y avait un traitement préventif contre les effets secondaires des chimios.

L’hématologue : Non, pour l’instant, on attend de voir comment vous réagissez.

Moi : Je peux prendre un peu d’homéopathie ou faire … ?

L’hématologue : Pfff ! L’homéopathie ? Ça ne sert à rien. “

Je ravale ma salive. Pressentiment ? Cette expression aura un sens particulier.

Quoi qu’il en soit, je fais confiance à mes principes et je prends quand même rendez-vous avec un homéopathe réputé dans le Grand Est pour son investissement en oncologie grâce aux conseils de mon nouveau pharmacien, qui fait partie d’une association regroupant des professionnels de soins du cancer. Je le rencontrerai 3 jours après ma première chimio car lui aussi veut attendre les premiers effets. Il modifiera son ordonnance par mail au coup par coup si besoin.

Première séance de chimio

Me voici donc, quinze jours après la pose du PAC, à ma première chimio ABVD sur six ! Accompagnée par mes nouveaux compagnons de route, les ambulanciers, de mon mari et du doudou que ma fille m’a confié, j’avance vers l’inconnu.

 

Dans le service, les odeurs de café du matin emplissent les couloirs. Ce n’est déjà pas une odeur que j’apprécie mais en plus elle deviendra des plus difficiles à supporter à la maison car associée maintenant aux chimiothérapies.

Les infirmières feront parties des plus belles rencontres de la maladie. Douces, compatissantes, à l’écoute et aux petits soins.

Avec un lymphome, j’ai le droit et l’obligation surtout d’être en chambre seule avec un lit car le système immunitaire va être mis à rude épreuve. De plus, pour pouvoir utiliser les casques, il faut avoir accès à un lavabo.

Une petite demi-heure administrative passe avant le branchement de la perfusion dans le PAC. Pour essayer de me relaxer, j’écoute une musique douce. Le premier branchement au PAC est impressionnant mais grâce au patch d’Emla installé une heure et demi avant et la douceur de l’infirmière, je ne sens quasi rien.

Ensuite arrive l’installation du premier casque réfrigérant. Premier car il va y en avoir trois en tout. Ce premier casque une demi-heure avant la première injection puis les deux suivants toutes les demi-heures, car c’est le premier produit injecté qui provoque la chute des cheveux donc il faut anesthésier les bulbes capillaires. Pour cela, mon infirmière, toujours la même c’est rassurant et je l’apprécie beaucoup, m’installe au petit lavabo de ma salle de bain et me mouille les cheveux à l’eau froide… oui… c’est plus efficace ainsi. Première épreuve !

Je retourne dans mon lit, sous la couverture, avec un pull et un gilet en laine, avec la perfusion à transporter bien évidemment même si pour l’instant, il n’y a que du sérum physiologique pour nettoyer le PAC. 

Le casque est lourd ! Il ressemble à un casque de water-polo mais congelé donc dur et lourd ! Il pèse  2,5 kg ! Ce n’est pas rien. Je m’installe correctement, allongée, la nuque bien calée. Mon infirmière me cale des compresses sous le casque au niveau du front, des oreilles et de la nuque pour éviter le contact du froid directement sur la peau. Plus ça vient, plus j’ai froid…C’est lourd… J’ai peur d’avoir mal aux cervicales déjà fragiles.

La demi-heure est passée et le deuxième casque arrive. Seconde douche froide sur la tête pour l’installer. Un peu plus difficile. Je me pelotonne de nouveau sous ma couverture. J’en demande une deuxième mais j’ai de plus en plus froid. J’enfile mes chaussettes, mes gants, mon foulard. Je grelotte et j’en tremble. Heureusement que mon mari est là, il me frictionne les pieds, les mains, les bras. Sa simple présence est sécurisante. La chaleur de ses mains m’apaise un peu.

C’est parti pour l’injection du premier produit. Orange ! Celui qui fait perdre les cheveux. 

Jusque là tout va à peu près bien, même si j’ai froid. J’ai eu le droit d’apporter mon repas car je ne supporte pas le gluten et le lait de vache. J’ai quand même faim, ce qui étonne mais je tiens à garder mes forces, et si je ne mange pas, c’est le mal de tête qui aura raison de moi.

Un deuxième produit s’injecte et le troisième casque arrive. 

Je commence à avoir la tête dans le coton, vaseuse, groggy par les produits, un peu mal au cœur… On me rajoute donc un anti-vomitif supplémentaire dans la perfusion. Je somnole pendant cette demi-heure qui passe jusqu’à ce qu’on m’enlève le dernier casque. Je ne le sentais presque plus, presque anesthésiée mais ma tête s’allège.

Ensuite, c’est la descente aux enfers. Je suis droguée, shootée. Je n’ai plus envie ni la force de parler. Je dors à moitié. Incapable de réagir à quoi que soit.

Au bout de trois heures d’injection et un lavage de PAC, l’ambulancier arrive pour me ramener chez moi, même pas le temps d’émerger. Je marche au radar. Une chaise roulante ? Certainement pas ! Je monte dans l’ambulance et je comate pendant tout le trajet, incapable de sortir un mot, fatiguée, extrêmement fatiguée. Je suis d’ordinaire toujours malade en voiture si je ne conduis pas, mais là mon mal de cœur était déjà là avant même de démarrer. J’ai hâte d’arriver et d’aller me coucher.

Sur les deux premiers jours, je n’avais ressenti qu’une très grande fatigue, un peu vaseuse, voir nauséeuse.

Deuxième jour après la chimio, je ne peux plus avaler sans souffrir. Sans l’enfer. C’est comme si j’avais un oursin dans la bouche dès que je voulais manger ou boire quelque chose. Je pleure à chaque fois. Même boire me brûle ! Du froid comme il est conseillé ? C’est pire ! Le thé passe mais il faut éviter d’en boire pour conserver les globules rouges.

Troisième jour. C’est mon rendez-vous chez l’homéopathe. Je trouve quand même la force de faire une heure de route en voiture avec ma mère et son conjoint. On en profite pour prendre l’air un peu dans la ville mais je fatigue très vite. Mon PAC me gêne, mon thorax est douloureux, j’ai faim, j’ai soif mais rien ne rentre sans cette douleur atroce. J’ai la bouche en feu à chaque gorgée, à chaque bouchée.

L’homéopathe prend le temps de m’écouter et de me prescrire un traitement adapté.

Il y avait quand même quelque chose à faire pour éviter ces “mucites” qui m’ont empêchée de manger pendant trois jours. 

Le laser ? On a essayé de m’en faire mais inutile pour moi, je n’ai “qu’une très grosse inflammation des muqueuses”. En attendant, bains de bouche six fois par jour, plus avant et après manger avec du bicarbonate de soude et de l’Aspégic. La consigne est de manger en petite quantité, de nombreuses fois dans la journée.

Du coup, fatigue et perte de trois kilos en trois jours, en plus des 2 deux perdus sur les deux premiers jours de chimio. Cinq kilos en moins en une semaine à peine. J’ai une tête de déterrée… De malade… Ça c’est certain. Je ne mets pas les pieds à l’école. Chacun se relaie pour emmener et rechercher les enfants.

Tout ça aurait pu être évité. De simples bains de bouche préventifs avec du bicarbonate de perfusion auraient limité l’inflammation mais aucune prescription ne m’avait été faite par l’hématologue.

Ce sont les infirmières référentes, adorables, toujours disponibles au téléphone, qui ont réparé à chaque fois ses erreurs pendant les chimios.

Des vomissements ? Non.

“Tu as de la chance, ça pourrait être pire.”

Pour me faire relativiser, les gens essaient de me faire prendre du recul et me rassurer. Ils ont souvent eu cette phrase à la bouche. Mais ne vous inquiétez pas, avais-je envie de dire, j’ai d’autres symptômes. Comme si les autres effets n’avaient pas d’importance, comme si la chimio était facile à vivre, si on n’avait pas de vomissements.

L’effet secondaire suivant au jour 6 et 7 est un syndrome grippal qui me cloue au lit les deux jours. Je tremble de froid, j’ai mal dans tout le corps. Ça m’épuise. 

Il faut attendre un jour de plus pour que je remonte la pente. Il me reste quatre jours à peu près bien, sans effets secondaires, avant la prochaine chimio. Une tous les 15 jours. 

Les chimios suivantes

J’ai prévu les vêtements adéquats, une couverture polaire très chaude, une grosse paire de sur-chaussettes et mes chaussons en plus. Je débarque à l’hôpital avec deux gros sacs, comme si j’allais camper.

L’avantage du casque, c’est qu’il me fait penser à autre chose qu’à ces produits qui traversent mon corps, qui détruisent mes cellules. Les mauvaises, comme les bonnes.

Au fur et à mesure que les produits s’enchaînent, la fatigue arrive. Je suis toujours groggy, vaseuse, un peu nauséeuse. Je sens que je m’enfonce progressivement dans un état second mais rapidement dans le shoot de médicaments pendant ces trois heures d’injection.

Dans l’ambulance de retour, je ne suis plus qu’un corps qu’on transporte. Je ne dors pas mais impossible de dire quoi que se soit.

Ensuite c’est l’attente des effets secondaires… leur arrivée (nauséeuse dès le départ, mucite à partir du jour 2, symptômes grippaux les jours 6 et 7, tout ça avec une très grande fatigue, des pleurs dus à la fatigue, au stress, à la maladie…) puis 4 jours de répit avant la prochaine.  

Ce besoin de prendre l’air

Je resterai bien dans mon lit ou devant la télé tellement la fatigue est présente. Mais on me force à sortir pour prendre l’air et réveiller mes muscles. Mais tout est difficile, le souffle est court, mes jambes sont dans le coton. Et si je trouve la force de marcher à allure vieille dame, mon PAC me rappelle qu’il est là. Le branchement situé dans la poitrine me pince. Vu que c’est celui raccordé au cœur, ça m’effraie même si on me dit que tout va bien.

Aux chimios suivantes, c’était devenu un besoin de prendre l’air. Comme si je n’avais pas respiré depuis longtemps, comme si l’air que j’inspirais me nettoyait à l’intérieur. Je me souviens de mettre installée dans mon jardin en plein mois de novembre, avec une couverture sur le dos et des gants pour respirer la vie. C’est vraiment ce que je ressentais. Comme si l’air remplissait de vie mon corps intoxiqué de chimios. Cette bouffée d’air frais me faisait me sentir vivante et m’aidait à respirer. 

La succession de chimios

Le plus dur à encaisser… c’est de savoir que ça va recommencer. Ça recommence mais il faut y aller car on n’a pas le choix pour guérir. Comment accepter un traitement qui vous fait du mal ?

On se résigne. On subit.

En attendant, les prises de sang ponctuent l’entre-deux de chimios. Mais en arrivant à la suivante, c’est aussi l’appréhension que la prise de sang soit mauvaise et que ça se complique…

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