Archives par mot-clé : chambre implantable

Une avancée mais ENCORE une étape à franchir : dernière chirurgie

octobre 2017 – 8ème mois de rémission

Lors de mon dernier rendez-vous de contrôle avec l’hématologue, il m’informe qu’on va pouvoir retirer le PAC. Je devrais être contente mais je suis inquiète. Terriblement inquiète. Cela l’étonne que je ne saute pas de joie étant donné toutes les fois où j’ai fait savoir qu’il me gênait mais je lui rappelle aussi que la manière dont il a été posé par le chirurgien m’a traumatisée et que le retrait m’angoisse. Il y a aussi la crainte qu’on me l’enlève trop tôt. Je ne l’aurai gardé qu’un an et deux mois alors qu’on avait annoncé 3 ans puis deux. Et si un cancer revient ? La secrétaire me rappellera pour me donner le rendez-vous de la chirurgie.

En sortant de la consultation, je croise une des deux infirmières référentes qui voit tout de suite que ça ne va pas. Je ne peux même pas lui dire quoi que ce soit, je fonds tout de suite en larme, complètement paniquée. Elle essaie de me rassurée mais je suis comme tétanisée de peur. Impossible de reprendre la voiture donc je m’arrête à la cafétéria de l’hôpital avec un thé et un cookie. Je m’isole dans un coin. Ça tombe bien, impossible de m’arrêter de pleurer. Je revis la pose de la chambre implantable et je refuse de revivre la même chose. J’appelle ma mère qui n’arrive pas non plus à me rassurer. On me tape sur l’épaule. Une voix douce me demande comment je vais et si je veux venir à table avec elle. J’ai tellement la tête ailleurs que j’ai du mal à la reconnaître … C’est ma gentille pharmacienne. Je la remercie mais il faut que l’angoisse passe. Les larmes passées, je reprends la voiture mais en gardant la terreur qui m’avait envahie.

Par chance, mon rendez-vous suivant avec la psychologue arrive très vite. Elle entend ma terreur et mes cauchemars et me conseille de faire appel à un autre chirurgien dans la clinique où j’ai fait mes rayons. Sitôt dit sitôt fait, je passe directement au secrétariat de chirurgie thoracique. Et s’il ne voulait pas me prendre ? J’explique, un peu stressée, ma situation à la secrétaire qui n’y voit aucun problème. Je suis soulagée. J’ai rendez-vous pour une consultation quelques semaines plus tard.

La consultation se passe très bien. Le chirurgien écoute mes craintes, m’assure que ça se passe toujours bien et très vite. J’ai rendez-vous le 4 décembre en ambulatoire.

J’ai un mois pour m’y préparer psychologiquement. J’essaie de ne pas trop y penser mais on ne se refait pas. Mais je me dis que ça ne peut pas être pire, alors j’avance en pensant de cette manière. Depuis les rayons, je m’étais mise à la méditation. Je me suis préparée un petit coin dans le salon avec une petite table, un bouddha, une plante, un lotus, un petit tabouret car mes genoux ne me permettent pas de m’asseoir en tailleur. Pas grave, je m’adapte. Donc là, je passe à la vitesse supérieure. Sur Youtube, on trouve toutes sortes de méditation. Voici mes préférées :

  • une harmonisation des chakras en médiation guidée : une méditation d’ancrage et d’alignement de 26 minutes, canalisée par William Yensen :

(lien sur l’image)

  • ou une version en 7 minutes :

(lien sur l’image)

  • un exercice de cohérence cardiaque sur des sonorités méditatives que je faisais déjà régulièrement pendant les rayons sur les conseils de mon magnétiseur. Cinq minutes avant de m’endormir, pendant un moment de stress ou même sans raison particulière. Le faire tous les jours apporte beaucoup de bénéfices. 

  • et bien-sûr, les musiques des Studios Ghibli qui m’emmènent dans une autre dimension avec une préférence pour “Le château dans le ciel”.

La secrétaire de l’hématologue m’appelle un jour pour me dire que le chirurgien a programmé mon intervention dans deux jours. J’étais en plein repérage des cadeaux de Noël pour mes enfants, à mille lieux de penser au retrait du PAC. Je n’avais pas de nouvelles depuis plus d’un mois, je pensais même que j’avais été oubliée comme la plupart du temps pour mon suivi pendant les traitements. Je suis à la fois abasourdie et énervée qu’on puisse prévenir les gens seulement deux jours avant pour une opération et à la fois désolée de lui dire que j’ai prévu l’opération dans un autre établissement pour éviter celui qui m’avait opérée la première fois, car en plus, impossible de choisir son chirurgien pour le retrait du PAC. Je ne pouvais pas me résoudre à repasser entre ses mains. 

début décembre 2017

Le jour tant redouté arrive. J’ai fait une cure d’homéopathie et mes tubes de granules d’Arnica, d’Ignatia Amara et de Gelsenium m’accompagnent jusqu’au dernier moment. Ma mère est venue avec moi. Je ne peux pas revivre de telles choses toute seule. La salle d’attente n’est qu’un couloir de passage des brancards. Nous sommes une vingtaine de patients mais une petite poignée pour le retrait et la pose du PAC. On discute, on se rassure les uns les autres. Enfin, là, ce sont plus les autres qui me rassurent. Mon esprit vagabonde, mon cœur bat la chamade, mes granules m’aident à passer le temps.

On m’appelle. Je passe dans une minuscule salle, un vestiaire où je passe la blouse ouverte derrière, les chaussons, la charlotte. L’infirmière revient vers moi pour m’annoncer que le chirurgien a eu une urgence et qu’il va falloir que j’attende une petite demi-heure… Respire… Ce n’est pas grave… j’en profite pour faire un exercice de cohérence cardiaque et mon harmonisation des chakras. Je me sens bien, j’ai confiance en ce nouveau chirurgien. A peine mon harmonisation terminée, l’infirmière vient me chercher. Le chirurgien est souriant et à l’écoute. Il accepte ma demande pour mettre de la musique, des chansons de mon quotidien. Il place tout simplement mon téléphone derrière la table et apprécie la musique. Il me rassure une nouvelle fois sur l’intervention et on discute beaucoup avec l’infirmière. Il utilise la moitié de la première cicatrice pour le retrait. Je suis rassurée, pas de cicatrice supplémentaire. Ma relaxation préalable et mes musiques m’ont apaisées.

Aucune douleur, aucune sensation d’ailleurs.

Le chirurgien me confie néanmoins qu’il comprend que l’opération de pose se soit mal passée car le PAC est très gros et qu’il date de 12 ans. Celui qu’il pose depuis cette période est deux fois moins gros. J’apprécie la confidence même s’il essaie de se justifier en disant qu’ils n’ont pas les mêmes moyens financiers mais il rajoute quand même que ça n’explique pas le fait que j’ai tout ressenti. Ma souffrance a enfin été entendue.

On m’a libérée de mon PAC sans douleur et j’ai reçu la reconnaissance tant attendue depuis plus d’un an sur la souffrance endurée de la pose.

Il faut maintenant que je cicatrise mais je suis enfin libre !

Mon 2ème trou noir

7ème mois de rémission

1er Septembre 2017

Un an après ma biopsie, presque jour pour jour.

Après avoir survécu au trou noir du cancer, avec ses chirurgies, ses traitements et ses angoisses, je commence à m’en sortir psychologiquement, quand brutalement je me fais happer par un second trou, mais celui-là, des plus réels malheureusement.

Une semaine de passée depuis l’emménagement dans notre maison neuve et dernier week-end avant la rentrée scolaire des enfants. 

On déplace les cartons, encore et encore dans le garage en faisant bien attention de ne pas marcher sur la planche provisoire qui recouvre l’entrée du vide sanitaire, le constructeur n’ayant pas pris la peine de nous fournir la plaque pendant l’été. L’envie me prend de faire déplacer à mon mari des étagères. Je continue à lui ramener des cartons (pas trop lourds pour moi bien-sûr) et forcément, je ne vois pas vraiment où je marche… et me voici dans une dégringolade à la verticale… la planche provisoire obstruant le trou du vide-sanitaire s’était décalée et j’ai mis le pied dans le vide laissé… le carton a été éjecté, je tombe d’un “étage”, la planche bascule à la verticale, plus basse que moi et là, elle heurte violemment mon thorax une fois, me coupant le souffle et je continue de tomber dessus …2ème choc thoracique…(vous l’écrire me redonne des palpitations…je n’avais jamais écrit sur cet événement, je mets du temps…, c’est difficile, mais il faut que je passe le cap…). Mon mari se trouve à un mètre de moi mais c’est tellement rapide qu’il n’a rien pu faire. Après le 2ème choc, un souffle se libère et je le supplie de m’aider… j’ai affreusement mal, j’ai l’impression que je ne vais jamais arrêter de tomber dans le vide… que mon thorax est enfoncé.. et le 3ème choc arrive. Je touche terre mais je suis choquée, … immobile, je cherche ma respiration entre des sanglots, … mon mari essaie de me soulever mais je crie, du moins j’essaie… j’arrive à poser mes fesses sur le bord du sol, les pieds dans le vide. Les enfants ont assisté à la chute, avec les petits voisins… je sens leur inquiétude et leur demande en pleurant de s’éloigner et que ça va… Quel mensonge !

Avec beaucoup d’angoisse, je décolle doucement le col de mon t-shirt pour voir mon thorax… j’imagine qu’il est ouvert, j’imagine ma chambre implantable sortie de mon corps… ces quelques secondes me paraissent une éternité.. Mais visiblement, extérieurement, je n’ai rien à part de grosses rougeurs et quelques égratignures. Mais impossible de sortir de mon trou. Je reste assise sur le sol du garage, les pieds dans le trou du vide sanitaire une dizaine ou une vingtaine de minutes… impossible à dire. On appelle les secours ? Mais je n’ai rien apparemment… à part de ne pas arriver à respirer sans avoir mal… une douleur au tibia gauche et sous le bras droit car dans ma chute, j’ai enlacé la planche et chaque étage du trou a provoqué la rencontre de la planche avec mon corps (tibia, dessous du bras, lui, étant passé au dessus, et mon thorax)…on attend… Mon mari arrive finalement à me soulever, à m’emmener dans le salon et m’installe sur le canapé. On s’inquiète pour le PAC (la chambre). Et s’il était cassé ? Et si j’avais une hémorragie interne ? Impossible de me déplacer et de monter en voiture. Mon mari appelle quand même les secours. Il explique mais le médecin veut me parler. C’est très difficile pour moi… j’ai peur… j’ai le souffle court. A distance, le médecin estime que la chambre implantable n’est pas en danger, que je suis juste angoissée et choquée. Il me dit de prendre des anti-inflammatoires. Mais jusque-là, j’avais interdiction d’en prendre donc je doute. Il se renseigne auprès d’un autre médecin mais lui aussi m’autorise à en prendre et il me conseille de mettre une minerve pour atténuer le choc et de rester tranquille. Que dire ? Il me fait un diagnostic à distance et je ne peux pas bouger. Je n’ai pas le choix mais aucun anti-inflammatoire à la maison. Mon mari court chez nos voisins du bout de la rue, tout juste rencontrés (je vous rappelle qu’on a emménagé depuis une semaine !). C’est bien comme événement pour faire connaissance ! Mais ils sont adorables !

La pression thoracique baisse doucement. Dans les heures qui suivent, je me rends compte que mon tibia a un bel hématome, pile sur le restant de mon érythème noueux, cela aussi m’inquiète, et que mon sein droit, ainsi que le dessous du bras, est un hématome entier déjà vert. J’ai aussi une bonne égratignure dans le dos due au fait que mon corps a réagi comme un punching-ball avec les paroi du trou au fur et à mesure de la chute.

Les enfants sont rassurés et tout le monde va se coucher. Je ne sais pas comment j’ai passé la nuit en ayant mal partout. 

Le lendemain matin, c’est la rentrée scolaire et il faut que j’emmène les enfants. Pour une fois que je pouvais la faire avec eux, mon mari n’avait pas pris sa journée. Je prends donc la voiture, minerve au cou (je sais, ce n’est pas conseillé) et avec un bras droit qui a du mal à faire tourner le volant. Curieusement, ma minerve me donne une raison visible qui explique que je ne travaille pas aux yeux des familles que je connais et de celles de mes futurs élèves. Mais l’angoisse d’être à l’école après mon cancer et l’écrasement thoracique que je ressens encore m’oppressent. C’est déjà difficile d’être là, sans pouvoir travailler, d’affronter les regards silencieux… j’ai du mal à lever la tête… Je donne des explications sur ma chute un peu en rigolant pour ne pas m’effondrer. J’ai l’impression d’être maudite, d’année scolaire en année scolaire. L’année dernière, c’était à cause de la biopsie, cette année c’est une chute sur mon thorax déjà traumatisé. 

Je confie mon fils cadet à sa maîtresse et j’accompagne ma fille dans sa classe de CP pour l’aider à déballer ses affaires. Je peux ensuite et enfin rentrer pour m’allonger et poser mon thorax si douloureux.

Par chance, le lendemain, était prévue depuis un mois déjà une radio thoracique de contrôle pour surveiller la rémission et une mammographie qu’il va falloir que je renouvelle maintenant tous les deux ans même si je n’ai pas encore 40 ans, suite aux risques possibles engendrés par les rayons. 

La radio montre une contusion importante de la cage thoracique mais rien de casser.

Mais comment vais-je pouvoir subir une mammographie avec un sein contusionné ? La technicienne me rassure et fera de son mieux pour que la douleur soit limitée. L’échographie viendra me rassurée. Il n’y a rien non plus au sein malgré la grosse contusion.

Il n’y a plus qu’à attendre que les hématomes se résorbent. Plus qu’à … ou presque… car mon thorax ne va plus se faire oublier suite aux chirurgies, aux rayons et de plus maintenant à cause de cette chute.

Comme par enchantement après avoir prévenu le constructeur de mon accident, le lendemain, un responsable vient m’apporter la plaque définitive pour fermer l’entrée du vide sanitaire ! Un peu tard après un accident ! Heureusement que ce n’était pas un de mes enfants qui est tombé ! J’en ai froid dans le dos et je suis en colère que le constructeur nous ait mis en danger alors qu’il ne leur a fallu qu’une journée pour l’apporter. 

Psychologiquement, cette chute restera longtemps inscrite dans mon esprit et mon corps comme traumatisante… la mort est encore venue me narguer ; et marcher dans mon garage reste encore angoissant… Mais je l’ai esquivée une deuxième fois. Mon médecin me l’assure, j’ai eu beaucoup de chance d’être tombée à la verticale ou presque, vu que mon thorax a quand même été heurté trois fois. Mais oui, je m’en suis sortie !

Le calvaire d’une deuxième chirurgie

1 Mois – Jour 7 : 30 SEPTEMBRE 2016

Le chirurgien cardio-thoracique : “Ce n’est rien, vous n’allez rien sentir”

Mon nouvel entourage du crabe confirme. On ne sent pas grand chose et la chambre implantable apporte beaucoup de bénéfices aux chimiothérapies.

Si vous qui me lisez, êtes sur le point de vous la faire poser, attendez que ça soit fait avant de lire la suite. En général oui, ça se passe bien mais dans mon cas, ça n’a pas été le cas.

Néanmoins, au jour d’aujourd’hui où je partage avec vous cette terrible expérience, j’ai beaucoup moins peur de la douleur. Elle m’a rendue plus forte.

Ce fut une vraie séance d’horreur et je revivrai pendant des mois sa pose et j’appréhende le jour où on va me la retirer.

Je l’ai ressentie comme une véritable agression physique. J’ai senti beaucoup trop de choses. On me farfouille, on appuie bien profondément, plusieurs fois, mon muscle bat la chamade et là, je n’ai que mes yeux pour pleurer et la main de l’infirmière à serrer. J’essaie de respirer calmement, de penser à autre chose mais ça ne marche pas, on m’appuie toujours à l’intérieur ! Stop !

Le chirurgien cardio-thoracique : “Bon maintenant je vais poser la chambre”

Moi : Comment ça ? Ça commence seulement ? Mais j’ai trop mal là.

Le chirurgien cardio-thoracique : “C’est parce que vous êtes tendue ; détendez-vous !”

J’ai tellement mal et je suis tellement choquée que je ne peux pas faire autre chose que pleurer. Je vois le regard compatissant de l’infirmière. Le mien l’appelle au secours.

A peine de retour dans ma chambre en ambulatoire, même pas rhabillée, mon plateau repas tout juste arrivé, l’ambulancier est là et m’attend.

Après avoir insisté un peu, je demande à ce qu’un autre vienne me rechercher un peu plus tard, le temps d’avaler quelque chose et de me rhabiller !

Le bras endolori, je me suis rhabillée toute seule comme j’ai pu. L’ambulance m’attend dehors mais je dois passer voir le médecin en charge de ma première hospitalisation. J’ai traversé les couloirs, pris l’ascenseur, et trouvé son bureau. Elle se rend tout de suite compte que je ne vais pas bien du tout et me prescrit des anti-douleurs. Je ne sais pas comment j’ai fait ensuite pour rejoindre l’ambulance.

Une demi-heure plus tard, me voilà chez moi, toute seule, dans mon canapé pour y passer toute l’après-midi. Après quelques instants pour retrouver mes esprits, c’est l’angoisse, la panique, le souvenir physique qui revient et ce truc dans ma chair qui est là, qui me fait mal, qui est là parce que j’ai un cancer et dans lequel on va m’injecter des produits chimiques à forte dose. La crise d’angoisse s’installe pendant trois heures ! Je pleure à en manquer de souffle, alternant avec la panique. Je ne supporte pas l’idée de sa présence, son utilité. J’ai envie qu’on me la retire. J’ai envie de me l’arracher. J’ai du mal à respirer. Mon médecin traitant est injoignable… J’appelle quand même les secours au bout de deux heures mais ils ne peuvent rien pour moi.

Les secours : “Détendez-vous”

Encore une fois ! C’est trop tard, je suis paniquée, terrorisée.

J’envoie un mail au médecin qui m’a suivie à l’hôpital et qui transmet une ordonnance à la pharmacie pour un calmant. Mon mari est encore au travail. Encore un peu d’attente et il ira à la pharmacie. Paradoxalement, le médicament, je le connais et j’ai trop peur qu’il me rende malade donc j’attends encore un peu, toujours en pleurant toutes les larmes de mon cœur et ma détresse. Je finis par prendre un somnifère et je m’endors. Je suis restée toute l’après-midi dans l’angoisse et la détresse.

Un mois après, je prends rendez-vous avec le chirurgien cardio-thoracique. Ma mère m’accompagne. Je lui explique que j’ai encore des douleurs, des palpitations et des pincements au dessus de la poitrine où est placée la chambre implantable, sans parler que je ne peux pas mettre la ceinture de la voiture correctement car elle passe juste dessus et nous essayons de lui faire comprendre ce que j’ai ressenti pendant la pose mais il me redit la même chose :

Le chirurgien cardio-thoracique : “C’est parce que vous étiez tendue. Tout va bien, elle est bien posée, la radio est normale. Ce n’est rien.”

Pour certains médecins, nous, malades, nous ne sommes que de la chair humaine, sans ressenti. L’acte chirurgical est fait, c’est bien, ils passent à un autre corps. Voilà comment je me sens après l’avoir rencontrée.

Heureusement, une fois le chirurgien sorti du cabinet, l’infirmière nous rassure et nous confie, navrée, qu’il manque cruellement de psychologie. Merci aux infirmières qui pallient ce manque et s’occupent aussi de ce qu’on peut ressentir physiquement mais surtout émotionnellement.

Je ressors de l’hôpital déçue, incomprise et loin d’être rassurée car mes douleurs, elles, sont bien réelles. Je me suis sentie salie, maltraitée tant par son acte que par le fait qu’il n’ait pas reconnu son erreur.

Mais malgré tout, j’ai pu me libérer de lui avoir dit ce que je pensais.

Maintenant, je vais pouvoir me préparer pour les chimios.