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partage de mon vécu et soutien de mon mari

Octobre 2017 – 8ème mois de rémission

1 an après les premières chimios

Pour la première fois, je me confiais sur les réseaux sociaux. Parler de la maladie était trop personnel, trop difficile. Parler de rémission était plus facile, bénéfique et thérapeutique pour pouvoir avancer.

Il y a un an, je plongeais dans le cauchemar des chimiothérapies après celui des chirurgies. Aujourd’hui en rémission complète je me reconstruis doucement et recommence à vivre, avec ce souvenir et les surveillances à venir, mais presque normalement. Presque car la fatigabilité est toujours présente et mon thorax est toujours douloureux. Merci à ceux qui m’ont entourée. Navrée pour les autres.

Mes priorités maintenant sont l’amour et la présence des miens, de ma famille, des êtres que j’aime et pour qui je compte et profiter de mes proches et me faire plaisir.

Le plus dur pendant les traitements, c’était de subir et de ne rien pouvoir faire. Après, la chance, le karma, appelez ça comme vous voudrez, fait que vous pouvez vous battre pour faire face et vous reconstruire. Une deuxième chance avec la vie. L’amour des miens et de proches existants et d’autres qui se sont révélés pendant la maladie m’a été salvateur. Le piano de ma grand-mère perdue m’a permis de m’évader et me reconstruire. Autant par la musique que par son âme. Aujourd’hui, une nouvelle vie commence. Je m’en rends encore plus compte après cette chute dans mon vide sanitaire le mois dernier. Je prends maintenant doucement les marques d’une nouvelle vie dans notre nouvelle maison.

Témoignage de mon mari : “Je ne pourrai jamais oublier tous ces moments difficiles, je ne peux les compter, les énumérer, ils sont si nombreux. Te voir souffrir physiquement, moralement a été une torture mais ce n’est rien par rapport à ce que tu as enduré. Aujourd’hui on peut dire que tous ça est derrière nous. Jusqu’à ce jour et pour le restant de ma vie, je bénis le jour où je t’ai rencontrée. Tu dois savoir qu’il m’est inconcevable d’imaginer ma vie sans toi. Tu es tout pour moi. Le 25 juillet 2015, entourés de notre famille de nos amis, je me suis lié à toi pour le pire et pour le meilleur. Ma chérie, ma femme, mon âme sœur, je serai toujours là pour toi, je t’aime.”

Ce message m’a beaucoup émue. Mon mari m’a toujours dorlotée, massée, réchauffée, rassurée…  Mais pour la première fois par écrit et sur les réseaux, il signait en ligne le soutien qu’il m’a accordé. Merci chéri. Je t’aime aussi.

Dernier vol vers les glaces

L’entourage se réjouit :

“C’est la dernière ! Tu arrives au bout”.

Oui, c’est la dernière… mais la dernière ne sera réjouissante que lorsqu’elle sera passée de 15 jours ! C’est-à-dire quand les effets secondaires seront terminés, pas avant ! Certains ont du mal à comprendre que je ne me réjouisse pas. Je ne peux pas me réjouir qu’il en reste encore une ! Oui, le verre à moitié vide… Mais mince alors, j’ai le droit de ne pas être motivée à recevoir des produits chimiques qui, certes vont éradiquer mon cancer mais qui vont aussi détruire beaucoup de cellules saines !

J’y vais à reculons. Les effets secondaires se sont accumulés. La fatigue est lourde à porter. Je ne veux plus tomber dans ce trou noir dans lequel les chimios m’emmènent. Même si les casques réfrigérants sont devenus une routine, j’ai hâte de ne plus me retrouver en “Laponie” virtuelle.

La date n’aide pas à se réjouir non plus, elle me gâche Noël puisqu’elle a lieu le 26 décembre. Donc un Noël pas comme les autres : un 24 en famille, rapidement expédié et un 25 décembre sans trop manger pour éviter les nausées donc je reste toute seule l’après-midi pour permettre aux enfants et à mon mari de fêter quand même Noël chez ma belle-famille. Je me repose mais ce repos a un goût amer, ampli de solitude. 

C’est mon mari qui m’accompagne pour cette dernière injection. Il sera venu à la première et à la dernière. Ma mère m’ayant accompagnée aux autres, mon père m’a rendue visite ainsi que ma marraine. Mais les visites sont délicates. Il faut jongler entre le nettoyage du PAC, la mise  en place des casques et mes douches de tête, le mini rendez-vous avec la psychologue et mon lâcher-prise qui évacue mes larmes, le passage de la diététicienne de temps en temps et mon soutien de la ligue contre le cancer. Après ces allers et venues, je sombre dans les abysses des drogues.

Les chimios se terminent mais pas l’indélicatesse de l’hématologue. Je lui ai dit que psychologiquement et physiquement, je ne supportais pas ma chambre implantable. Avec toute la délicatesse dont il sait faire preuve, il me répond que “de toute façon, je l’aurai pendant 3 ans, qu’il faudra bien faire avec”, alors qu’il m’avait annoncé 2 ans à notre premier rendez-vous !!! Et il rajoute, « bon, on verra pour deux ans, mais on en reparlera après ». Complètement indécis et c’est perturbant !

Le principal de mes cheveux est resté mais le bandeau m’aide à cacher la misère du dégarni.

Les effets secondaires sont les mêmes que pour les précédentes avec la fatigue encore un plus forte. Et qui dit fatigue, dit le moral à plat. Je laisse passer…J’ai un mois de répit devant moi avant les rayons, qui devraient être planifiés avant les vacances scolaires de février. J’espère ainsi pouvoir être disponibles pour mes enfants…

Mes cheveux, l’homéopathie et les effets secondaires des chimios

Mois 2 Jour 24 – 17 octobre 2016

avant

après

Capillairement prête pour le casque réfrigérant

Difficile de passer du long hérité du mariage, au carré pour les chimios mais il me convient et c’est pour la bonne cause, du moins, j’essaie de m’en convaincre. N’empêche que pour l’instant, j’en ai perdu mon sourire.

Ma coiffeuse me rassure et me défend de me raser la tête. Il est toujours possible que les casques fassent leur effet, même si c’est rare. Elle me montre quand même les styles de perruques qui pourront m’aller pour que je puisse me projeter et qu’on en commande une rapidement en cas de besoin.

Un traitement préventif pour les effets secondaires ?

Lors du dernier rendez-vous avec l’hématologue, j’ai voulu savoir s’il y avait un traitement préventif contre les effets secondaires des chimios.

L’hématologue : Non, pour l’instant, on attend de voir comment vous réagissez.

Moi : Je peux prendre un peu d’homéopathie ou faire … ?

L’hématologue : Pfff ! L’homéopathie ? Ça ne sert à rien. “

Je ravale ma salive. Pressentiment ? Cette expression aura un sens particulier.

Quoi qu’il en soit, je fais confiance à mes principes et je prends quand même rendez-vous avec un homéopathe réputé dans le Grand Est pour son investissement en oncologie grâce aux conseils de mon nouveau pharmacien, qui fait partie d’une association regroupant des professionnels de soins du cancer. Je le rencontrerai 3 jours après ma première chimio car lui aussi veut attendre les premiers effets. Il modifiera son ordonnance par mail au coup par coup si besoin.

Première séance de chimio

Me voici donc, quinze jours après la pose du PAC, à ma première chimio ABVD sur six ! Accompagnée par mes nouveaux compagnons de route, les ambulanciers, de mon mari et du doudou que ma fille m’a confié, j’avance vers l’inconnu.

 

Dans le service, les odeurs de café du matin emplissent les couloirs. Ce n’est déjà pas une odeur que j’apprécie mais en plus elle deviendra des plus difficiles à supporter à la maison car associée maintenant aux chimiothérapies.

Les infirmières feront parties des plus belles rencontres de la maladie. Douces, compatissantes, à l’écoute et aux petits soins.

Avec un lymphome, j’ai le droit et l’obligation surtout d’être en chambre seule avec un lit car le système immunitaire va être mis à rude épreuve. De plus, pour pouvoir utiliser les casques, il faut avoir accès à un lavabo.

Une petite demi-heure administrative passe avant le branchement de la perfusion dans le PAC. Pour essayer de me relaxer, j’écoute une musique douce. Le premier branchement au PAC est impressionnant mais grâce au patch d’Emla installé une heure et demi avant et la douceur de l’infirmière, je ne sens quasi rien.

Ensuite arrive l’installation du premier casque réfrigérant. Premier car il va y en avoir trois en tout. Ce premier casque une demi-heure avant la première injection puis les deux suivants toutes les demi-heures, car c’est le premier produit injecté qui provoque la chute des cheveux donc il faut anesthésier les bulbes capillaires. Pour cela, mon infirmière, toujours la même c’est rassurant et je l’apprécie beaucoup, m’installe au petit lavabo de ma salle de bain et me mouille les cheveux à l’eau froide… oui… c’est plus efficace ainsi. Première épreuve !

Je retourne dans mon lit, sous la couverture, avec un pull et un gilet en laine, avec la perfusion à transporter bien évidemment même si pour l’instant, il n’y a que du sérum physiologique pour nettoyer le PAC. 

Le casque est lourd ! Il ressemble à un casque de water-polo mais congelé donc dur et lourd ! Il pèse  2,5 kg ! Ce n’est pas rien. Je m’installe correctement, allongée, la nuque bien calée. Mon infirmière me cale des compresses sous le casque au niveau du front, des oreilles et de la nuque pour éviter le contact du froid directement sur la peau. Plus ça vient, plus j’ai froid…C’est lourd… J’ai peur d’avoir mal aux cervicales déjà fragiles.

La demi-heure est passée et le deuxième casque arrive. Seconde douche froide sur la tête pour l’installer. Un peu plus difficile. Je me pelotonne de nouveau sous ma couverture. J’en demande une deuxième mais j’ai de plus en plus froid. J’enfile mes chaussettes, mes gants, mon foulard. Je grelotte et j’en tremble. Heureusement que mon mari est là, il me frictionne les pieds, les mains, les bras. Sa simple présence est sécurisante. La chaleur de ses mains m’apaise un peu.

C’est parti pour l’injection du premier produit. Orange ! Celui qui fait perdre les cheveux. 

Jusque là tout va à peu près bien, même si j’ai froid. J’ai eu le droit d’apporter mon repas car je ne supporte pas le gluten et le lait de vache. J’ai quand même faim, ce qui étonne mais je tiens à garder mes forces, et si je ne mange pas, c’est le mal de tête qui aura raison de moi.

Un deuxième produit s’injecte et le troisième casque arrive. 

Je commence à avoir la tête dans le coton, vaseuse, groggy par les produits, un peu mal au cœur… On me rajoute donc un anti-vomitif supplémentaire dans la perfusion. Je somnole pendant cette demi-heure qui passe jusqu’à ce qu’on m’enlève le dernier casque. Je ne le sentais presque plus, presque anesthésiée mais ma tête s’allège.

Ensuite, c’est la descente aux enfers. Je suis droguée, shootée. Je n’ai plus envie ni la force de parler. Je dors à moitié. Incapable de réagir à quoi que soit.

Au bout de trois heures d’injection et un lavage de PAC, l’ambulancier arrive pour me ramener chez moi, même pas le temps d’émerger. Je marche au radar. Une chaise roulante ? Certainement pas ! Je monte dans l’ambulance et je comate pendant tout le trajet, incapable de sortir un mot, fatiguée, extrêmement fatiguée. Je suis d’ordinaire toujours malade en voiture si je ne conduis pas, mais là mon mal de cœur était déjà là avant même de démarrer. J’ai hâte d’arriver et d’aller me coucher.

Sur les deux premiers jours, je n’avais ressenti qu’une très grande fatigue, un peu vaseuse, voir nauséeuse.

Deuxième jour après la chimio, je ne peux plus avaler sans souffrir. Sans l’enfer. C’est comme si j’avais un oursin dans la bouche dès que je voulais manger ou boire quelque chose. Je pleure à chaque fois. Même boire me brûle ! Du froid comme il est conseillé ? C’est pire ! Le thé passe mais il faut éviter d’en boire pour conserver les globules rouges.

Troisième jour. C’est mon rendez-vous chez l’homéopathe. Je trouve quand même la force de faire une heure de route en voiture avec ma mère et son conjoint. On en profite pour prendre l’air un peu dans la ville mais je fatigue très vite. Mon PAC me gêne, mon thorax est douloureux, j’ai faim, j’ai soif mais rien ne rentre sans cette douleur atroce. J’ai la bouche en feu à chaque gorgée, à chaque bouchée.

L’homéopathe prend le temps de m’écouter et de me prescrire un traitement adapté.

Il y avait quand même quelque chose à faire pour éviter ces “mucites” qui m’ont empêchée de manger pendant trois jours. 

Le laser ? On a essayé de m’en faire mais inutile pour moi, je n’ai “qu’une très grosse inflammation des muqueuses”. En attendant, bains de bouche six fois par jour, plus avant et après manger avec du bicarbonate de soude et de l’Aspégic. La consigne est de manger en petite quantité, de nombreuses fois dans la journée.

Du coup, fatigue et perte de trois kilos en trois jours, en plus des 2 deux perdus sur les deux premiers jours de chimio. Cinq kilos en moins en une semaine à peine. J’ai une tête de déterrée… De malade… Ça c’est certain. Je ne mets pas les pieds à l’école. Chacun se relaie pour emmener et rechercher les enfants.

Tout ça aurait pu être évité. De simples bains de bouche préventifs avec du bicarbonate de perfusion auraient limité l’inflammation mais aucune prescription ne m’avait été faite par l’hématologue.

Ce sont les infirmières référentes, adorables, toujours disponibles au téléphone, qui ont réparé à chaque fois ses erreurs pendant les chimios.

Des vomissements ? Non.

“Tu as de la chance, ça pourrait être pire.”

Pour me faire relativiser, les gens essaient de me faire prendre du recul et me rassurer. Ils ont souvent eu cette phrase à la bouche. Mais ne vous inquiétez pas, avais-je envie de dire, j’ai d’autres symptômes. Comme si les autres effets n’avaient pas d’importance, comme si la chimio était facile à vivre, si on n’avait pas de vomissements.

L’effet secondaire suivant au jour 6 et 7 est un syndrome grippal qui me cloue au lit les deux jours. Je tremble de froid, j’ai mal dans tout le corps. Ça m’épuise. 

Il faut attendre un jour de plus pour que je remonte la pente. Il me reste quatre jours à peu près bien, sans effets secondaires, avant la prochaine chimio. Une tous les 15 jours. 

Les chimios suivantes

J’ai prévu les vêtements adéquats, une couverture polaire très chaude, une grosse paire de sur-chaussettes et mes chaussons en plus. Je débarque à l’hôpital avec deux gros sacs, comme si j’allais camper.

L’avantage du casque, c’est qu’il me fait penser à autre chose qu’à ces produits qui traversent mon corps, qui détruisent mes cellules. Les mauvaises, comme les bonnes.

Au fur et à mesure que les produits s’enchaînent, la fatigue arrive. Je suis toujours groggy, vaseuse, un peu nauséeuse. Je sens que je m’enfonce progressivement dans un état second mais rapidement dans le shoot de médicaments pendant ces trois heures d’injection.

Dans l’ambulance de retour, je ne suis plus qu’un corps qu’on transporte. Je ne dors pas mais impossible de dire quoi que se soit.

Ensuite c’est l’attente des effets secondaires… leur arrivée (nauséeuse dès le départ, mucite à partir du jour 2, symptômes grippaux les jours 6 et 7, tout ça avec une très grande fatigue, des pleurs dus à la fatigue, au stress, à la maladie…) puis 4 jours de répit avant la prochaine.  

Ce besoin de prendre l’air

Je resterai bien dans mon lit ou devant la télé tellement la fatigue est présente. Mais on me force à sortir pour prendre l’air et réveiller mes muscles. Mais tout est difficile, le souffle est court, mes jambes sont dans le coton. Et si je trouve la force de marcher à allure vieille dame, mon PAC me rappelle qu’il est là. Le branchement situé dans la poitrine me pince. Vu que c’est celui raccordé au cœur, ça m’effraie même si on me dit que tout va bien.

Aux chimios suivantes, c’était devenu un besoin de prendre l’air. Comme si je n’avais pas respiré depuis longtemps, comme si l’air que j’inspirais me nettoyait à l’intérieur. Je me souviens de mettre installée dans mon jardin en plein mois de novembre, avec une couverture sur le dos et des gants pour respirer la vie. C’est vraiment ce que je ressentais. Comme si l’air remplissait de vie mon corps intoxiqué de chimios. Cette bouffée d’air frais me faisait me sentir vivante et m’aidait à respirer. 

La succession de chimios

Le plus dur à encaisser… c’est de savoir que ça va recommencer. Ça recommence mais il faut y aller car on n’a pas le choix pour guérir. Comment accepter un traitement qui vous fait du mal ?

On se résigne. On subit.

En attendant, les prises de sang ponctuent l’entre-deux de chimios. Mais en arrivant à la suivante, c’est aussi l’appréhension que la prise de sang soit mauvaise et que ça se complique…

L’annonce : 2 rendez-vous pas comme les autres

Des mots, des phrases qui blessent et laissent des traces. Voilà pourquoi malgré un cancer qui est loin d’être le pire comme les médecins savent vous le dire, et un bon pourcentage de réussite annoncé, j’ai toujours tout mal vécu.

Jour 23 – septembre 2016

Premier bilan, accompagnée de mon mari et ma mère. Maintenant oui, je ne suis plus toute seule et même doublement accompagnée. C’est le médecin, chef du service de médecine interne dans lequel j’avais été hospitalisée la première fois, qui nous reçoit. 

Armée d’une nouvelle prise de sang et d’une nouvelle radio, encore une oui, elle nous énonce le nom de la maladie, sans parler de cancer.

Pas de “gros mots” pour l’instant : “Lymphome Hodgkinien – maladie des ganglions, des globules blancs”

Elle m’explique les modalités de prise en charge, c’est-à-dire la pose d’une chambre implantable au-dessus du sein qui permettra l’injection des chimiothérapies. Même si c’est un peu gênant, c’est mieux que de risquer de voir se diffuser la chimio dans le bras et de détruire toutes les veines du bras.

Voici les explications que nous avons eu sur le lymphome :

  • Le lymphome est fréquent. Il ne se situe pas dans le sang même mais dans les ganglions lymphatiques ou d’autres organes. La tumeur est un amas de cellules qui ne meurent pas et prolifèrent. D’où la tumeur.
  • Il touche tous les âges de la vie, mais avec un pic de survenue pendant la troisième décennie et chez les plus de 70 ans et les enfants. Donc là je m’inquiète pour mes enfants mais non, il n’est pas héréditaire, par contre, c’est mon frère qui a plus de risques d’en développer un. Les fongicides, pesticides et autres produits chimiques, pharmaceutiques seraient entre-autre en cause.

C’est le comble ! Cela faisait des années que j’avais banni de chez moi les produits chimiques de lavage, les déodorants, laques à cheveux, parfums et autres produits nocifs. Et c’est sur moi que ça tombe ! Mon alimentation, c’était pareil, j’y faisais attention.

Dans mon cas, la tumeur est placée dans la loge thymique. Dans quoi ? J’apprends encore des choses.

Un schéma sera plus parlant :

 

Elle me confirme que je ne suis pas enceinte !

Un grand blanc s’installe dans la discussion. Oui, en effet, mais pourquoi cette question ?

Le médecin : « Vous avez combien d’enfants ?”

Moi : “Trois.”

Le médecin : « Oui c’est déjà bien ! Vous n’en vouliez pas d’autres ?”

Moi : Euh… Non ce n’était pas au programme. Pourquoi ?”

A ce moment, je ne suis pas encore au courant des effets des chimiothérapies donc un peu incrédule ! Personne dans mon entourage n’a eu de cancer, sauf ma grand-mère décédée lorsque j’avais 9 ans donc forcément c’est la grand inconnue pour ma famille et moi.

Le médecin : « Donc je ne fais pas de prélèvement d’ovocytes ?”

Même pas le temps d’y réfléchir. Je suis centrée sur la future opération et les chimiothérapies. Je ne réaliserai que plus tard.

Elle me demande maintenant de passer une autre batterie d’examens afin que le comité médical puisse établir le protocole des chimiothérapies : TEP-scan (un gros scanner avec une injection pendant une heure juste avant, qui fera apparaître les tumeurs), une échographie cardiaque (pour voir si le cœur est assez solide, c’est inquiétant forcément), une radiographie de thorax (encore une de plus !) et la vitesse de sédimentation. Elle me prolonge mon arrêt de travail jusqu’à fin janvier pour l’instant.

Je trouve ça loin mais ça ne sera que le début des arrêts !

Donc voici mon diagnostic :

Lymphome Hodgkinien médiastinal… découvert dans un contexte d’érythème noueux (mes bosses sur les tibias) et de prurit aquagénique (démangeaisons après contact avec de l’eau).

Pour le stade du lymphome, il faudra attendre le TEP-Scan.

C’est parti pour les bilans sur 15 jours jusqu’à la pose du PAC :

  • prise de sang
  • radio des poumons
  • TEP-scan et échographie cardiaque.
dav
dav
  • retrait du pansement de la biopsie
  • pose de la chambre implantable (voir article à suivre)

1 mois – Jour 21  : octobre 2016

Arrive le premier rendez-vous avec l’hématologue.  Ma mère et ma cousine m’accompagnent cette fois. Trois paires d’oreilles valent mieux qu’une et on prend même des notes pour ne rien oublier. 

Au bout de quelques aspects théoriques, il annonce :

L’hématologue : “Vous avez une maladie du sang ; un lymphome”.

L’annonce est théorique, sans âme. Il nie toute la souffrance psychologique de l’annonce.

L’hématologue : “Ce n’est rien, ce n’est pas grave, c’est un cancer qui se soigne bien, vous avez de la chance !”

De la chance ? Oui j’aurai pu tomber plus mal, c’est vrai. De la chance ? non. Un cancer est un cancer. Qu’est-ce qu’on peut redire à ça ? Il veut peut-être ne pas me faire peur mais un cancer fait peur de toute manière, quelque soit le stade.

Pour les lymphomes, les hématologues font office d’oncologue donc il sera mon référent. 

Pour les démangeaisons, je comprends à demi-mots qu’il faut maintenant que je prenne des douches froides, comme ce rendez-vous d’ailleurs !

Donc voici le diagnostique complet :

Lymphome de Hodgkin scléro-nodulaire de type II, médiastinal, en particulier dans la loge thymique, au stade II.

Parenthèse experte :

La maladie de Hodgkin est une maladie du système immunitaire. C’est un lymphome B de type particulier, caractérisé par la prolifération de grandes cellules appelées cellules de Reed-Sternberg au sein d’un tissu lymphoïde réactionnel d’architecture caractéristique.

Elle est découverte dans près de 4 cas sur 5 par une adénopathie périphérique indolore de siège cervical ou sus-claviculaire, dans environ 10% des cas, devant des adénopathies médiastinales (identifiées par un cliché thoracique suite à une toux, une dyspnée ou de douleurs), dans 10 à 20% par des signes généraux (fièvre, amaigrissement, sueurs nocturnes et plus rarement d’un prurit, ce qui a été mon cas.).  J’ai eu de la chance que la remplaçante de mon médecin est pensé à faire une radio thoracique !

Les différentes thérapeutiques mises en oeuvre aggravent l’immuno-dépression et les patients présentent fréquemment des complications infectieuses pendant leur traitement ou au décours de celui-ci.

M’attendent donc, 4 cures d’ABVD (chimiothérapie) et radiothérapie sur les aires atteintes en fin de traitement.

Nous ressortons de ce rendez-vous complètement choquées par son attitude, son langage grossier, son énervement après le personnelle, la non-prise en compte de la gravité de la maladie, en plus du choc de l’annonce. Certes, les médecins doivent en voir énormément, des cas plus graves que le mien. Mais je ne demandais qu’un peu d’humanité, d’attention et de réconfort.

Pour me préparer à tout ça, je commence par prendre rendez-vous chez ma coiffeuse. L’hématologue m’a dit qu’un des produits de la chimiothérapie entraînait la perte des cheveux mais que je pouvais tenter de mettre les casques, même s’il n’y croyait pas. Forcément ! Qui ne tente rien n’a rien pour moi. Le froid ne me fait pas peur. J’ai l’habitude de me mettre des poches de gel froid sur le front pour mes maux de tête. Ayant les cheveux longs depuis le mariage un an avant, il faut donc que je les coupe pour qu’ils rentrent dans le casque.

Nous sommes jeudi. Rendez-vous coupe de cheveux spéciale-chimio demain vendredi car la première chimio sera lundi.

Que m’attend-il ? J’accepte, j’attends, encore, mais je ne sais pas à quoi à m’attendre et rien que ça, c’est angoissant.