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pour le meilleur et pour le pire

Jour 8 : août 2016

 

Le week-end d’attente est finalement passé.

Le chirurgien cardio-thoracique me reçoit avec une introduction très personnelle qui me donne l’impression d’être à une réunion d’anciens élèves :

Le chirurgien cardio-thoracique : “Bonjour… Ah, Vous avez 38 ans ?! Moi aussi !”

Et alors ? Ça doit me rassurer ? Mais c’est tout le contraire ! Ou alors il se met à ma place et il se dit qu’il a de la chance de ne pas être à ma place ? Très bizarre. Pas du tout sérieux en tout cas.

Moi : “Qu’est-ce que j’ai alors ?”

Le chirurgien cardio-thoracique : C’est peut-être une maladie du sang… ou une maladie des muscles qui risque d’attaquer les yeux”.

Le chirurgien cardio-thoracique : Tout ce que je peux vous dire c’est que, quoi que ça soit, vous aurez certainement un traitement par médicaments assez lourds… par chimiothérapie et/ou radiothérapie.

Moi : “Ah oui, quand même ! “

Je suis déboussolée. Je ne réalise pas. J’écoute pour l’instant et j’encaisse.

Le chirurgien cardio-thoracique : “De toute façon, c’est la biopsie qui nous dira. Vous avez bien compris ? “

Si j’ai bien compris ? … J’ai entendu, ça c’est sûr, oui.

La biopsie se fera une semaine après, me dit-il. Je me retrouve toute seule dans le couloir le temps que les secrétaires enregistrent mon dossier et la date de la biopsie. Je me répète les grandes lignes. “Chimiothérapie”, “radiothérapie”, “maladie du sang”, “maladie des muscles”, “atteinte des yeux”. Je suis adossée au mur. Heureusement. Je suis comme dans un monde parallèle, abasourdie. Je ne comprends pas vraiment pourquoi je dois avoir de la chimiothérapie. C’est une “maladie” ? Pas un cancer ? J’envoie quelques messages écrits par téléphone. Je n’éprouve pas d’émotions particulières pour l’instant. Rien n’a l’air réel. 

Je vais être de nouveau dans l’attente pendant une semaine.

Mais maintenant, j’ai la réponse à ma question professionnelle : je ne fais pas la pré-rentrée, ni la rentrée.

Je me retrouve dans ma voiture. Heureusement, cette fois, mon mari n’est pas loin. Il quitte de son travail et il vient me rejoindre dans la voiture. Cette fois, les émotions arrivent à grands flots… Je m’effondre. J’arrive à lui raconter  ce que viens de me dire le chirurgien et je réalise que le nuage sur lequel j’étais depuis notre mariage, un an auparavant a laissé la place à autre chose. On a eu tout le meilleur avant (notre vie de couple puis les enfants) et le jour du mariage. 

On y est. Là, c’est pour le pire

“du meilleur et pour le pire”,

“dans la santé comme la maladie”.

On prend la mesure des choses tous les deux.

Rien ne pourra effacer ce que l’on a vécu et rien ne nous éloignera.

On repart chez nous, à une demi-heure de route, chacun dans notre véhicule… Je le suis… La route est longue. Je passe tout le chemin à pleurer. C’est à peine si je vois la route tellement mes yeux se remplissent de larmes.

Il va falloir commencer à expliquer la situation aux enfants… Pour l’instant, il ne s’agit que d’une opération pour savoir ce que j’ai mais de leur dire rend la situation encore plus réelle et douloureuse. Mais je serai forte pour eux.

 

Je suis un cas.

Jour 3 : août 2016

Je me rends à l’hôpital toute seule car à la dernière minute, il faut bien que quelqu’un s’occupe de mes enfants. L’infirmière m’installe dans une chambre et me donne de quoi m’occuper : une liasse de papiers administratifs à remplir.

Une journée à l’hôpital, c’est voir s’enchaîner les visites d’internes, d’étudiants et d’infirmières mais aussi et surtout, c’est devoir répéter à chaque fois ce qui m’amène ici et mes antécédents médicaux.

J’ouvre à peine mon manuel d’histoire du coup. Tant pis, mais ça m’aurait changé un peu les idées.

Le jour où JE SUIS devenue “un cas” !

Quelques heures plus tard, une infirmière me fait une annonce qui me marquera toujours :

L’infirmière : “Le pneumologue a étudié votre “cas” à partir de votre dossier. Lui ne pourra rien faire pour vous car il ne pourra pas intervenir par les voies aériennes“.

“Finalement, c’est le chirurgien cardio-thoracique qui vous verra pour étudier la masse.”

Un simple dossier. Même plus besoin de rencontrer la personne.

Je suis un peu déroutée. L’annonce de la prise un charge par un chirurgien cardio-thoracique ne me rassure pas non plus, au contraire. Les questions affluent dans ma tête sans qu’aucune ne puisse sortir de vive voix aux infirmières. Je vais donc passer par de la chirurgie ? Thoracique ? On va m’ouvrir le thorax ? Comme dans les films ? C’est l’angoisse…

Je m’attarde alors sur ma radio. Car jusqu’à présent, oui je l’avais regardée mais sans rien y voir de particulier. Lorsqu’on ne travaille pas dans le monde médical, il est difficile d’interpréter une radio. Pourtant, le jour où je vais essayer de comparer un thorax sain au mien, je vais comprendre. Et forcément, il est difficilement imaginable qu’on puisse atteindre la tumeur par voix aériennes.

Je vous laisse comparer :

un thorax sain : 

Le mien, avec la tumeur :

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Parenthèse médicale fermée, me voici prise de maux de tête insupportables (ce n’est pas étonnant avec tout ce stress et des séances de kiné en moins pour mes cervicales), l’hôpital ne peut pas me délivrer les seuls médicaments qui me soulageraient. Quelle ironie ! La seule solution serait que, moi, je me rendre à la pharmacie. Je demande donc l’autorisation d’aller passer la nuit chez ma tante et mon oncle qui habitent la ville. Autorisation accordée par l’interne à condition que je revienne à 9h. Entendu. J’arriverai même un peu avant.

Petit réconfort donc auprès de mes proches et la prise de mes médicaments ainsi qu’une poche de glace sur le front me soulagent un peu. Elle me permet toujours de diminuer la pression sanguine qui tambourine et au passage, ça m’aide à m’endormir. Par contre, ce soir-là, l’endormissement est difficile. Je ne pense qu’à mon thorax qu’on risque d’ouvrir et à ce qui risque de s’y trouver.

Jour 4 : août 2016

De retour à l’hôpital, je me présente à la responsable de service.

Deuxième bévue du dépistage :

La responsable de service : C’est dommage, le chirurgien cardio-thoracique vient de passer ! L’interne n’aurait pas dû vous autoriser à sortir. Il faudra attendre lundi pour avoir une consultation à son cabinet. “

Nous sommes vendredi matin. Elle se moque de moi ? C’est une blague ? Je suis atterrée. Il faut que j’attende encore trois jours pour savoir ? Je m’effondre dans le service… mais ça ne changera rien. Merci à l’interne qui a cru bien faire sans en avoir l’autorisation ! Je dois laisser passer le weekend.

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Encore cette attente insoutenable, le stress d’être trimbalée, d’être un “dossier”. Et ma pré-rentrée ? Je continue de la préparer ou je demande à me faire remplacer ? Mais personne ne me répond.

Pour m’occuper, je passe à l’école et je me confie à ma directrice. Je m’en souviens comme si c’était hier. Ça m’aura permis de mettre un peu de distance avec une éventuelle opération à la recherche d’une maladie.

“Ce n’est peut-être rien.”

Je croise les doigts. On part sur cette idée. Ce n’est qu’un mauvais cauchemar. Toutes les tumeurs ne sont pas cancéreuses…

“Vous avez une masse.”

Jour 2 : août 2016

“Ça ira, c’est juste un ganglion”, ai-je dit à mon père qui me proposait de m’accompagner au scanner. J’essayais de le rassurer et moi avec. Je pensais pouvoir gérer toute seule et puis j’étais très loin d’imaginer tout ce qui allait suivre.

10 heures. Le lendemain de la radio des poumons, me voici devant l’entrée du scanner, donc encore un rendez-vous toute seule. Grosse erreur !

Malheureusement, le souvenir de ce scanner de diagnostique restera ancré dans ma mémoire et il sera ravivé à chaque scanner de contrôle.

Passé l’examen, l’attente dans la salle d’attente est la pire. Les patients sont appelés les uns après les autres pour récupérer leur examen. On m’appelle dans une petite salle à part. Une femme radiologue me reçoit. Elle me confirme qu’il y a bien une masse entre les poumons, dans la cage du cœur et que seule une biopsie pourra dire ce que c’est. 

Au début du diagnostique, aucun mot n’est dit.

Pourtant, la phrase de conclusion du scanner de deux lignes, comprend le mot “tumorale” : 

“Adénopathies médiastinales antéro-supérieures, associées à une masse plus volumineuse, tissulaire, tumorale, occupant la loge thymique et le médiastin antéro-médian.”

Je ne comprends que trois choses :

“masse plus volumineuse”, “tissulaire”, et “tumorale”.

La radiologue : “C’est une masse, oui, mais ça ne veut pas dire que ça soit dangereux et “tumorale” ça veut dire que c’est une masse, un ganglion qui a grandi”.

Je ne comprends pas vraiment et elle me renvoit vers mon médecin.

Je sors de l’établissement et je me retrouve dans ma voiture. Je suis sous le choc. J’appelle mon médecin, tremblante. Elle me donne un rendez-vous trente minutes après. L’angoisse continue, plus grande.

Pour m’occuper l’esprit, je vais faire une course. Ma petite nièce va naître dans quelques mois et j’avais repérer une petite veilleuse qu’avaient mes enfants. J’appelle mon frère et j’en profite pour lui parler de mon scanner. Il me soutient le moral et attend de mes nouvelles. J’appelle aussi mon mari bien sûr et mes parents. Il est difficile de trouver les mots pour les rassurer à ce moment-là. Je cherche aussi à être rassurée d’ailleurs. Je leur lis les trois lignes du compte-rendu. Chacun attend maintenant et je comprends que c’est toute ma famille qui entre maintenant dans l’angoisse.

Arrivée chez le médecin, je me répète ces mots en boucle : “masse”… “tumorale”… Une tumeur, quoi, non !?

Mais personne n’appelle ça comme ça. Ni au scanner, ni mon médecin d’ailleurs.

“Cancéreuse” ? On ne peut pas dire non plus, il va falloir faire une biopsie.

Et là, tout s’accélère…

Le médecin : “Je vous fais hospitaliser demain au service de médecine interne pour savoir ce que vous avez. Ils y diagnostiquent les infections, les maladies qui ne se diagnostiquent pas facilement.”

Demain ?! C’est la stupeur. C’est que c’est urgent alors. Je me sens oppressée.

D’un côté, on cherche ce que j’ai, ça me rassure. Je vais être entourée de médecins et quand je ressortirai, on pourra me soigner j’imagine.

D’un autre côté, la réalité me rattrape. La pré-rentrée est dans une semaine et je demande forcément si je vais pouvoir la faire ? On ne me dit pas. J’ai encore des préparations à faire. Je ne réalise pas vraiment, la pré-rentrée approche avec un changement de salle de classe que j’ai dû gérer et des préparations de classe tout au long de l’été ! Je me souviens même avoir préparé mes manuels d’histoire pour l’hôpital. Et mes enfants ? Qui les garde ?

Ce ne sera que beaucoup plus tard que je regarderai les images du scanner en détails et que je prendrai la mesure des choses : 

Les adénopathies supra et pré-trachéales mesurent de 15 à 22 mm, et elles sont associées à une masse qui mesure 42 x 53 x 69 cm de haut.

Mais comment  trouvent-t-elles la place pour être là sans que je ne les aie senties ? 

Concrètement, pour faire un peu plus clair, j’ai, entre les deux poumons, plusieurs calots (vous savez, les grosses billes) plus une balle de tennis un peu difforme sous le sternum !

Pour l’instant, je reste sur le questionnement de ce que j’ai. Une infection ? une masse qui grossit ? une maladie du sang …

A suivre : le jour où je suis devenue “un cas”…

Mes symptômes

Jour 1 : août 2016

Sans le savoir, je suis au jour 1 de ma prise en charge du cancer.

Me voici chez mon médecin traitant sur les conseils de ma kinésithérapeute (merci Marie !!!) pour ma troisième bosse inexpliquée sur le tibia.

Pour être plus précise, c’est la remplaçante mais j’ai l’habitude de la voir en alternance de mon médecin traitant car elle assure plusieurs jours dans la semaine et des vacances. 

Je ne me souviens pas de m’être particulièrement cognée. Mais franchement, le nombre de fois où l’on se cogne les jambes à un coin de table, on n’y fait pas vraiment attention !

Donc on fait un petit bilan.

Je lui explique que je suis toujours fatiguée alors que je suis presque à la fin des vacances et que j’ai toujours mes démangeaisons sur la face interne des cuisses et sur le ventre. Elles me conduisent à me gratter presque à sang, surtout le soir et après une douche, chaude, bien sûr.

Une entorse à la cheville déclarée fin juin ne se soigne pas correctement.

Les “bosses” sur les tibias ne sont pas dues à une inflammation, vues les localisations différentes. Et il y en a trois maintenant. Elles sont légèrement vertes et violettes et un peu douloureuses.

Pour moi, ce ne sont que de petits “bobos”, des riens du tout. Jamais j’aurai cru qu’ils étaient le signe d’un cancer.

Je continue de questionner mon médecin mais là, je la vois changer d’expression. Elle reste interrogative. Elle réfléchit et son visage devient beaucoup plus grave. Des silences se font. Elle m’inquiète…

Elle commence par me dire qu’on va faire des prises de sang pour voir s’il y n’aurait pas trace d’une infection. Mais aucune anomalie sur ce plan. Les “bosses” s’appellent des “érythèmes noueux”. J’apprends un nouveau mot, c’est bien. Ils seraient engendrés par des ganglions au niveau du thorax qu’on ne peut pas sentir à la palpation, donc elle m’annonce qu’il faut faire une radio des poumons.

Je suis très étonnée et là ça commence un peu à m’inquiéter.

J’y vais toute seule l’après-midi même, je suis grande. De toute façon, à chaque fois que j’ai le droit à une radio, c’est pour me dire qu’il n’y a rien.

Tout se passe comme à l’ordinaire pendant l’examen jusqu’au moment de récupérer ma carte vitale et la radio.

Première maladresse du dépistage :

La secrétaire, sûre d’elle, m’appelle. Je m’attends à ce qu’elle me donne mes papiers et me dise au revoir. Et bien non !

La secrétaire du radiologue : “Quand programme-t-on le scanner ?”

Moi : Pardon ? Pourquoi ? Je suis comme paralysée. L’angoisse m’envahit.

La secrétaire du radiologue : “A mince, vous n’avez pas vu le médecin ?”

Je me décompose. Le radiologue m’interpelle.

Le radiologue :“oui, il y a bien des ganglions un peu volumineux, il faut qu’on en sache plus. Vous pouvez faire le scanner demain ?” Pas un mot de plus. Il est très sérieux et gêné à la fois.

Moi : Ah oui, déjà demain ? Oui.

Le radiologue : À demain dix heures alors.