Archives par mot-clé : Donner un sens à la vie

projet Remise en forme – chapitre 3

Après notre emménagement dans notre maison fraîchement construite début septembre 2017, mon projet de remise en forme a été stoppé net avec mon trauma thoracique

Ce n’est qu’en janvier 2018, 10 mois après les rayons et 4 mois après mon accident, que j’ai enfin pu songer à reprendre mon corps en main. 

J’ai toujours en souvenir une sortie juste après mes traitements au cours de laquelle, me sentant bien, j’ai accéléré ma marche. Attention, lorsque j’allais marcher à cette époque-là, c’était juste pour m’aérer et mettre un pied devant l’autre dans les rues de mon quartier. Cela ne durait même pas une demi-heure pour ne faire qu’un kilomètre. Donc ce jour-là, il faisait un beau soleil même s’il faisait frais, je me suis sentie pousser des ailes. Une petite rue qui monte, j’arrive à forcer un peu sur mes jambes. Et comme une renaissance, j’ai senti mes cuisses, comme si je les redécouvrais, comme si je les sentais pour la première fois. 
Je me suis sentie vivante et fière de moi. C’était le début de ma rééducation physique avec les encouragements de ma première kiné. Jusqu’à mon accident, je faisais des marches de reprise de sensations physiques et surtout pour apprécier de prendre l’air et prendre goût aux sorties extérieures.

Donc me revoici au même point presque un an après à cause de cet accident. 

C’est parti.

Janvier 2018

Distance : 2 km / Temps : 30 minutes.

Mon thorax me fait toujours souffrir et m’empêche de respirer à fond. Je suis essoufflée dès les premières minutes. Lorsque je rentre, ma tête tambourine. Pour pouvoir ressortir les prochaines fois, il faut que je prévois de ne rien faire l’après-midi car ces sorties m’obligent à prendre des cachets et me coucher pour  tout d’abord me reposer car j’y dépense toute mon énergie mais surtout pour stopper mes migraines et mes cervicalgies. Mais je continue quand même car inspirer l’air frais de l’hiver me fait un bien fou. C’est d’ailleurs ce qui m’avait fait me sentir en vie en novembre. Vous vous souvenez ? Sous ma douche avec “Lost on you”. Mais à ce moment là, le trauma thoracique était encore récent et mes marches n’étaient qu’occasionnelles. Maintenant, en ce début d’une nouvelle année, je note mes sorties et je me motive pour les allonger. 

Février 2018

Distance : 4 km / Temps : 1 heure

J’ai réussi à augmenter la distance malgré la fatigue et un thorax douloureux. Mais je me sens tellement bien. L’air m’emplit d’une force invisible. Je vais à partir de ce moment-là essayer d’accélérer.

Mars 2018

Distance : 5 km / Temps : 50 minutes

Accélération réussie ! Tellement fière ! Pour m’aider encore un peu dans ma rééducation physique, j’essaie quelques cours de stretching. Malheureusement, c’est trop compliqué pour mes genoux. Beaucoup de mouvements provoquent de grosses douleurs la nuit qui suit. Donc je continue simplement mes marches en n’oubliant pas les étirements avant et après l’effort.

Avril, mai, juin 2018

Distance : 6 km / Temps : 1h

Je maintiens ! L’objectif : notre projet voyage – exploration en Indonésie ! Ce projet me donne des ailes et me permet d’augmenter le nombre de marches dans la semaine.

Se sentir plus forte que le cancer.

Voici ce qui me motive. J’ai parfois la rage. La colère, parfois les larmes se libèrent. Quand j’accélère, je lui crie à ce crabe qui avait insidieusement pris procession de mon thorax, que c’est moi qui vais gagner et qu’il ne reviendra pas. Je marche devant, je le distance. Il restera derrière ! C’est un ordre !

Je sais que l’activité physique améliore les chances de diminuer les récidives et qu’elle me permettra de mieux gérer la reprise du travail qui approche. Je l’espère pour septembre. C’est mon deuxième objectif.

Juin 2018

Distance : 1 717m de dénivelé / 1h15

Voici  mon exploit ! J’ai gagné mon défi ! Même avant mon cancer, je n’aurai jamais osé le faire à cause de mes genoux.

Réveil à 0h30, 1h de route, petit déjeuner à 3h du matin, encore un peu de voiture et départ du treck à 4h pour gravir le volcan de mon île. Malgré la nuit, nous sommes en t-shirt, avec gilet et imperméable autour de la taille pour l’arrivée.

Ce fut très difficile, je ne vous le cache pas. Avancer dans le noir, juste avec une petite lampe de poche, l’un derrière l’autre, à une vitesse qui n’est pas celle d’une simple promenade sur un chemin qui monter sans arrêt avec des pause toute les 20 minutes pour avaler une gorgée d’eau et on repart. Au bout de 40 minutes, je suis terriblement essoufflée. Mon thorax est compressé, ma gorge se sert, je cherche mon souffle. Il m’est tellement difficile de respirer que je suis incapables de retenir les larmes qui coulent. Je ne lâche pas. Mes genoux chauffent et me font mal. Tant pis. C’est mon défi. Ce n’est pas du quotidien qui va se répéter. J’ai besoin de me tester, de me mettre à l’épreuve, de conjurer le sort.

Des moto-cross montent des voyageurs fatigués ou qui n’ont pas le courage. Mais il est hors de question que je capitule !!! Je n’abandonnerai pas. J’ai vécu pire ! Les souvenirs des chirurgies et actes barbares, la descente aux enfers lors des chimios et leurs effets secondaires, le stress des rayons, ma chute traumatique sur mon thorax refont surface mais me donnent la force de continuer à me battre. Je les ai vécus, je les ai dépassés, je peux gravir ce volcan, cette force de la nature. Moi aussi je veux en être une. 

Après les chemins qui montent, les chemins qui grimpent et les rochers à gravir. Je regarde en haut… Le sommet est encore loin et c’est de plus en raide. Mon mari me pousse, me tire. Le guide me tend la main pour franchir les rochers…

5h15, le refuge est là ! J’ai réussi ! On se couvre car il fait froid… très froid. Un deuxième petit-déjeuner va nous redonner des forces. On s’assoit pour attendre le lever de soleil sur le mont d’en fasse. La fatigue et la douleur ont laissé place à l’apaisement, le bonheur d’être juste là, parmi les nuages, la brume et le calme de l’altitude. Une page est tournée. 

Le levé du soleil même à moitié est un moment magique. Un nouveau jour commence remplit de fierté et de sérénité. Nous prendrons le temps de découvrir le cratère, les fumerolles et les traces laissées par les deux précédentes irruptions.

Maintenant il faut redescendre. Mes genoux vont encore subir une épreuve mais elle est plus rapide et des sources chaudes nous attendent à 8h ! Quel bonheur ! Un bon repas nous attendra ensuite sur la vue de notre exploit nocturne. Notre journée s’achèvera à 14h dans notre chambre d’hôtel avec un bon repos mérité.

Je vous laisse profiter en photos. Moi, je suis repartie de ce lieu avec un défi gagnant, une bataille contre un corps qui m’avait lâchées des souvenirs plein les yeux et un espoir pour d’autres projets.

(Vous retrouverez les détails de ce lieu et de ce voyage dans un prochain article.)

 

défi “un cancer, une marche, une photo” ouvert !

PENDANT / APRES LE CANCER ou

POUR UN PROCHE QUI SE BAT ou S’EST BATTU CONTRE LE CANCER

OBJECTIFS : 

1- Créer une COMMUNAUTÉ autour de la marche pour partager, se motiver et se faire plaisir avec la photographie.

ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS !

2- SENSIBILISER aux différents cancers et aux BIENFAITS d’une ACTIVITÉ physique NATURE accessible au plus grand nombre
(pendant et après le cancer),  A TRAVERS UN REPORTAGE PHOTO.

3- Et bientôt : transformer notre activité physique en don. Courant juin, nous pourrons CONVERTIR NOS PAS EN DONS
(sans rien payer) pour des associations œuvrant autour du cancer grâce à l’application Walk United.

 

COMMENT PARTICIPER :

POUR S’INSCRIRE :

Par le biais de ma page Facebook, ou cliquez sur l’image et ensuite sur “rejoindre le groupe” du défi.

Vous pourrez ainsi participer aux discussions et partager vos photos.

OBJECTIFS DU GROUPE DE DISCUSSION :

On s’encourage, on partage ses progrès ou ses difficultés. On partage une photo de son paysage… POUR FAIRE VOYAGER LE GROUPE PARTOUT EN FRANCE ET AU-DELÀ ! On pourra par la suite s’amuser un peu en choisissant ponctuellement un élément de paysage à photographier.

CHALLENGE PHOTO :

Un patchwork-photos ANONYME mensuel sera réalisé et publié sur les réseaux et ici sur le blog pour promouvoir l’activité physique pendant et après le cancer.

SUR LES PHOTOS : se trouveront :

  • les données de votre marche si vous êtes d’accord (temps/distance ou pas), intégrables avec les applications de marche ou photo 
  • le lieu de marche (au choix : ville/région/pays, je pense pour l’instant ; un vote est en place sur le groupe du défi)
  • le ruban du cancer (sur la photo du mois choisie pour le challenge) pour lequel vous marchez ou celui d’un proche. Un album de rubans est à votre disposition sur la page Facebook. 
  • > Pour les “nul(les)” en appli, je vous mettrai en ligne un tuto si besoin, sinon je pourrai vous le faire quand on choisira les photos du mois.

ATTENTION :

PAS DE CLASSEMENT !
QUE DU PLAISIR !

Chacun marche à son rythme,
selon sa santé et son temps…

En essayant de maintenir ou d’améliorer progressivement son activité.

Pas de stress si vous ralentissez.
Vous reprendrez du plaisir la prochaine fois !

Marcheuses, marcheurs, avançons ensemble !

A bientôt !

Audrey

 

1ère bougie de rémission & mes 40 ans

Avril 2018

1 an de rémission 

Pour marquer cette première bougie de rémission, rien de spécial le jour J mais depuis quelques mois, je prépare des événements symboliques autour de cette date qui vont me permettre penser à autre chose et d’avancer positivement :

  • 1 : mon tatouage (voir l’article)
  • 2 : organiser une séance “photo de famille” avec notre photographe de mariage, comme un deuxième mariage pour mes 40 ans et ma rémission, avec mon tatouage fraîchement réalisé.
  • 3 : organiser mes 40 ans avec mes proches. 40 ans, c’est juste un prétexte… Moi je marque ma première année de rémission, la fin des traitements depuis un an et je remercie ainsi ceux qui ont été là pendant ses 40 années et pendant mes traitements. J’y reviendrai…

 

  • 4 : organiser notre voyage de noce qu’on n’a jamais pu faire faute d’argent juste après le mariage et faut au cancer. Je ne dirai pas que c’est aussi un prétexte mais ce projet a un double emploi. Il va me permettre de vivre une belle expérience, avec mon mari et me défier (dans un prochain article).

Mes 40 ans

 

C’est plutôt étonnant… 40 ans… deuxième partie à peu près d’une vie “normale” et première année d’une seconde vie, première année de rémission. Je fais fort avec les dates je trouve ! Vous en voulez encore une ? L’anniversaire de ma rémission, ou la date de mes derniers rayons est la date anniversaire de ma marraine, ma confidente, ma fée bienveillante. 

 

Ce n’est pas la première fois que les dates ont une histoire dans ma vie. 

Avec mon mari, nous n’avions que 10% de chance d’avoir des enfants naturellement à cause d’un problème de fertilité pour lui. Le médecin lui avait en rigolant qu’il n’envisagerait une opération que lorsqu’on aurait trois enfants. Sacré manière de dire qu’il fallait qu’on envisage une opération que lorsqu’on ne voudrait plus d’enfants. On s’est donc mis “au travail” pour concevoir notre famille, en oubliant de nombre de trois qui nous paraissait difficilement atteignable avec seulement 10% de réussite possible pour un enfant. Pourtant, la procréation médicalement assistée n’a jamais eu le temps d’être déclenchée. Et avec quelques semaines de recul, nous nous rendons compte des dates de procréation :

  • Notre aîné a été conçu le jour de mon anniversaire, et d’un !
  • Notre cadet, le jour de l’anniversaire du décès de ma grand-mère (celle dont j’ai hérité mon premier piano), et de deux !
  • Et notre fille, le jour de l’anniversaire de mon mari. Le compte est bon ! Nous avons eu trois enfants et à des dates importantes nous concernant.

Le seul jour possible pour fêter mes 40 ans tombe le jour de l’anniversaire… de ma mère… Quel beau cadeau pour lui rendre hommage !

La dernière date, à deux ans de rémission, sera celle d’une IRM, le jour de mes 41 ans. Heureuse date pour une heureuse issue.

Maintenant, allez me dire que les dates et les chiffres ne sont qu’une coïncidence !

 

Pour fêter mes 40 ans, j’ai donc organisé quelques petites animations pour remonter le temps et rendre hommage à mes invités…

  • Des photos de groupe avec des objets de mon enfance (des livres, des peluches dont “Mon Kiki”, des cartes postales écrites par mes parents, ma marraine et mon parrain que j’ai toujours conservées précieusement et enfin quelques dessins que j’ai réalisés pendant mon adolescence).

  • un diaporama-film pour leur rendre hommage à travers ma vie. J’y ai inclus des photos de moi au fur et à mesure des années à l’envers et j’ai recommencer avec des photos de mes invités donc tout le monde a pris un petit coup de vieux, mais c’était émouvant et drôle de voir les époques de notre vie évoluer. Mon mari, mes enfants s’incluent, notre mariage puis la maladie mais ensuite la maison et la séance photo après cancer. Petit quizz de fin avec les animaux qui ont traversé ma vie, les cartes postales dont je vous parlais précédemment, des “qui est qui” entre mes enfants et moi avec des doudous ou des nin-nins (comme vous voulez, moi c’était nin-nin ou plus tôt “gin-nin”) et des anecdotes familiales, comme la passion des glaces qui a due commencer le jour d’une de mes premières séances de cinéma avec ma mère. A cette époque-là, il y avait des ouvreuses qui proposaient des bonbons, boissons et glaces. Ma mère m’en a offerte une mais pour éviter que je m’en mette partout, elle l’ouvre et me demande si elle peut y goutter. Chose qu’elle a fait mais elle a dû la trouver terriblement à son goût car lorsque j’ai réclamé ma glace, elle en était déjà au bout du cornet. résultat, moi effondrée, elle navrée et gênée d’avoir oublié de me la donner ! Ma grand-mère a ensuite pris l’habitude de stocker dans un congélateur  quasi que des glaces pour moi. Quelle histoire entre filles d’une même génération ! J’en retrouve le sourire rien qu’en l’écrivant. Aujourd’hui, cette anecdote traverse le temps et elle fait terriblement rire ma mère et mes enfants qui la charrient.  Après cet événement, forcément, je n’ai plus voulu partager mes glaces. On ne se fait pas prendre deux fois pour la même chose lorsqu’on est enfant ! Mais depuis, çà s’est résolu il y a 3 ans avec une intolérance au lactose. Et oui, les choses changent mais les bons souvenirs restent.

J’étais très contente de retracer ma vie, mais pour être vraiment sincère, au début, j’avais l’impression de faire mon éloge funèbre, ne comprenant toujours pas comment j’avais pu me sortir de l’épreuve cancer. Mais lorsque j’ai pu boucler mon diaporama, j’ai été plutôt satisfaite de ma vie et j’ai été très émue de le montrer à mes invités et de partager ce moment avec eux, à travers leurs émotions et leurs souvenirs ravivés. J’étais enfin fière de mon parcours, de cette première partie de ma vie et contente d’en commencer une autre !

  • une activité puzzle où chacun figurait en photos avec moi tout au long de ma vie, du moins, la première. Une fois le puzzle réussi, je leur offrais la vraie photo pèle-mêle encadrée. Tout le monde a bien rigolé car ce n’était pas si évident et ils étaient très touchés de ce cadeau personnalisé. J’ai évident fait aussi le mien. 

Parée de mon tatouage, j’étais heureuse de leur montrer que je m’en étais sortie et heureuse d’avoir été et d’être  à leur côté. J’ai passé une magnifique journée-souvenir qui m’a donnée une force incroyable pour continuer ma route.

Leurs cotisations vont nous permettre d’envisager notre lune de miel et de réaliser mon rêve de rémission : partir pour un pays lointain, dépaysant, ampli de nature et de culture. Thaïlande, Vietnam, Bali ?

A suivre dans un prochain article…

partage de mon vécu et soutien de mon mari

Octobre 2017 – 8ème mois de rémission

1 an après les premières chimios

Pour la première fois, je me confiais sur les réseaux sociaux. Parler de la maladie était trop personnel, trop difficile. Parler de rémission était plus facile, bénéfique et thérapeutique pour pouvoir avancer.

Il y a un an, je plongeais dans le cauchemar des chimiothérapies après celui des chirurgies. Aujourd’hui en rémission complète je me reconstruis doucement et recommence à vivre, avec ce souvenir et les surveillances à venir, mais presque normalement. Presque car la fatigabilité est toujours présente et mon thorax est toujours douloureux. Merci à ceux qui m’ont entourée. Navrée pour les autres.

Mes priorités maintenant sont l’amour et la présence des miens, de ma famille, des êtres que j’aime et pour qui je compte et profiter de mes proches et me faire plaisir.

Le plus dur pendant les traitements, c’était de subir et de ne rien pouvoir faire. Après, la chance, le karma, appelez ça comme vous voudrez, fait que vous pouvez vous battre pour faire face et vous reconstruire. Une deuxième chance avec la vie. L’amour des miens et de proches existants et d’autres qui se sont révélés pendant la maladie m’a été salvateur. Le piano de ma grand-mère perdue m’a permis de m’évader et me reconstruire. Autant par la musique que par son âme. Aujourd’hui, une nouvelle vie commence. Je m’en rends encore plus compte après cette chute dans mon vide sanitaire le mois dernier. Je prends maintenant doucement les marques d’une nouvelle vie dans notre nouvelle maison.

Témoignage de mon mari : “Je ne pourrai jamais oublier tous ces moments difficiles, je ne peux les compter, les énumérer, ils sont si nombreux. Te voir souffrir physiquement, moralement a été une torture mais ce n’est rien par rapport à ce que tu as enduré. Aujourd’hui on peut dire que tous ça est derrière nous. Jusqu’à ce jour et pour le restant de ma vie, je bénis le jour où je t’ai rencontrée. Tu dois savoir qu’il m’est inconcevable d’imaginer ma vie sans toi. Tu es tout pour moi. Le 25 juillet 2015, entourés de notre famille de nos amis, je me suis lié à toi pour le pire et pour le meilleur. Ma chérie, ma femme, mon âme sœur, je serai toujours là pour toi, je t’aime.”

Ce message m’a beaucoup émue. Mon mari m’a toujours dorlotée, massée, réchauffée, rassurée…  Mais pour la première fois par écrit et sur les réseaux, il signait en ligne le soutien qu’il m’a accordé. Merci chéri. Je t’aime aussi.

2ème tatouage – “Merci pour les roses, merci pour les épines.”

Projet tatouage n°2

2 ans de rémission

avril 2019

Mon premier tatouage a eu lieu en février 2018, pour ma première année de rémission et pour camoufler le trou et la cicatrice laissés par la biopsie.

 

Mon deuxième tatouage vient de marquer ma deuxième année de rémission, il y a 3 jours. Vous devez vous demander jusqu’où vais-je aller ? Je me la suis posée cette question. Un tous les ans jusqu’à la réelle guérison ? Cinq tatouages ? Ça ferait peut-être beaucoup. A voir… car c’est vrai, lorsqu’on commence à se faire tatouer, tout le monde le dit, l’envie d’un suivant arrive très vite, voir quasi instantanément avec le dernier. Chaque tatouage marque un changement, un passage, un événement heureux ou douloureux, exprimant un rite de passage comme je l’expliquais dans mon chapitre précédent sur mon premier tatouage.

 

Il vient se placer sur la cicatrice et l’ancien emplacement du PAC.

“Merci pour les épines, merci pour les roses” (Jean d’Ormesson)

“La vie n’est pas une fête perpétuelle.”

Là où il y a des épines, il y a des roses.

Mon épine est mon lymphome. C’est difficile à l’admettre et même s’il m’arrive de ne pas avoir le moral quand la fatigue chronique resurgit, il m’a fait prendre du recul sur la vie.

En voyant le croquis du tatouage, ma fille a joliment relevé qu’il y avait trois fleurs, une pour chacun des enfants de notre famille, me montrant les plus belles roses de ma vie, l’essentiel à mes yeux… mes enfants. Mon tatouage prenait encore plus de sens.

Tempérance et Résilience

La montre me rappelle qu’il faut prendre le temps de bien faire les choses, de raisonner mais aussi d’apprécier chaque moment. Quoiqu’il arrive, le temps arrangera les choses et si ce n’est pas le cas, c’est qu’un changement doit avoir lieu.

L’heure que j’ai choisie d’inscrire (9h) est en réalité une date : le 9 décembre 2016 (09.12 donc les nombres 9 et 12 sur ma montre), le jour où ma tumeur a disparu du TEP-scan.

Le ruban mauve

En cherchant la couleur du ruban du lymphome d’Hodgkin, j’ai découvert que le ruban mauve est aussi celui du cancer du pancréas qui a emporté ma grand-mère tant aimée, la seule que j’ai connue et d’où me venait mon premier piano. Quelle coïncidence.  Ainsi je la porte aussi sur mon cœur. 

 

Je ne vois plus la boursouflure de l’emplacement du PAC, ni la double cicatrice de la pose et du retrait du PAC. Je ne vois que des choses positives et belles à voir.

Mes tatouages sont ma manière de tourner la page tout en me rappelant la force mise en oeuvre pour m’en sortir. Les quatre heures et demi nécessaires à ce deuxième tatouage n’ont pas été si longues que ça. Cette douleur, je l’ai apprivoisée, je l’ai choisie pour combattre l’horrible souvenir de la pose du PAC et des chimiothérapies. Il est devenu mon seuil de référence et ma force pour lutter. C’est encore une page de tournée…

 

Défi piano suite

2017

Janvier – Février : Après “Rivers flows in you” pendant ma radiothérapie,

j’ai enchaîné avec “On écrit sur les murs” des Kids United et “Everything I do” de Bryan Adams en mars “, Les filles d’aujourd’hui” de Joyce Jonathan et Vianney en mai, “Emilie Jolie” en juin, “Despacito” en juillet :

mais sans pouvoir toutes les terminer. 

Octobre : “Tempest” de Beethoven. Enfin une autre partition complète et pas des plus lentes. Mais c’est comme ça que je prends du plaisir malgré la difficulté.

Je profite des anniversaires et de Noël pour faire plaisir aux enfants en leur faisant la surprise.

Joyeux anniversaire :

Petit papa Noël :

2018

La première année de rémission se termine et les partitions vont s’enchaîner, cette fois entièrement.

Janvier : “Canon en D dur” de Pachelbel.

Février : “Comptine d’un autre été” de Yann Tiersen (B.O. d’Amélie Poulain).

Mars : “Chasing cars” de Snow Patrol qu’on retrouve dans “Greys Anatomy”.

Mai : “Hallelujah” de Rufus Wainwright. C’est la version que je préfère. Celle dans “Shrek”. Ma fille est née dessus car j’avais amené une enceinte en salle d’accouchement et nous l’avons passée lors de notre cérémonie de mariage. Donc elle me tient à cœur.

Juin : “J’t’le dis quand même” de Patrick Bruel. Celle-là, c’est pour mon adolescence mais je ne l’ai pas terminée tout à fait et c’est un peu chaotique.

Et la dernière en date depuis novembre : “Kiss the rain” de Yiruma que j’adore mais un peu mélancolique. c’est peut-être pour ça que j’ai du mal à avancer ou peut-être avec mes problèmes de mémoire et de concentration. Donc pas terminé encore :

Voilà pour mon défi piano “toute seule, sans cours” commencé entre les chimios et les rayons, jusqu’à mes 2 ans de rémission. Je continue.

CROYEZ EN VOS RÊVES !

Mon lotus à moi

Projet suivant : mon tatouage

1 an de rémission

avril 2018

J’avance dans la 2ème partie de ma vie… la quarantaine commence avec une nouvelle partie de vie, sans oublier la première qui sera ma force et l’espoir de continuer et de profiter de la vie.

Mon cadeau pour mes 40 ans sera mon tatouage.

Le tatouage est pour moi maintenant synonyme de métamorphose, c’est une sorte de nouveau corps. Il représente la manière dont je suis sortie du cancer. 

Le tatouage va me permettre d’avancer, c’est l’image de ce qui refleurit dans la cicatrice après la tumeur, la floraison, l’épanouissement.

Le tatouage représente pour moi une renaissance, la force émanée du cancer, la féminité, la beauté.

J’ai besoin de challenges, d’objectifs, de créativité au même titre que jouer du piano, me remettre au dessin (toujours pas fait), faire la décoration de la maison).

J’ai besoin de partage, de reconnaissance derrière ces objectifs.

Je n’ai plus besoin de parler du cancer à chaque fois. J’ai mis un pied en avant, l’autre va suivre.

Pourquoi l’idée d’un tatouage ?

Rappelez-vous… Suite à la biopsie, je garde un creux au dessus de la poitrine, à hauteur du thymus, au-dessus de la tumeur, incluant ma cicatrice. Ce creux, causé par le retrait de la couche graisseuse quand le chirurgien m’a opérée lors de la biopsie, situe la tumeur, je le vois, je le ressens car il me fait mal et il se voit encore plus de profil. Il me rappelle la chirurgie, la tumeur.

Après avoir écouter les avis autour de moi, je suis allée consulter un chirurgien plastique. Ma demande était simple, combler le trou.

Je rencontre deux chirurgiens avec ma mère. Le premier me dit que l’opération n’est pas prise en charge par sécurité sociale malgré que c’est bien une suite opératoire. Au final, il ne veut rien tester sur moi. Pour lui, l’intervention n’a que très peu de chance de réussir. Trois solutions ont été envisagées. La plus barbare est de  couper ce qui dépasse du creux pour rapprocher le tout. Sincèrement, rien que d’y penser, c’est une vraie barbarie et je n’en vois pas l’intérêt.

Déçue quand même, je prends un rendez-vous avec un chirurgien plus renommé. Mais j’ai déjà en tête un tatouage. J’y vais sans rien anticiper, sans rien espérer ou imaginer sur l’acte. Pour celui-ci, la prise en charge par la sécurité sociale est possible mais cela nécessiterait plusieurs greffes de graisse, prélevée dans le ventre (chouette ! on m’enlèverait de la graisse du ventre !) à six mois d’intervalle mais avec un petit risque de rejet et que la greffe ne prenne pas. 

Mon choix est fait : Tatouer ma peau… Plus que jamais. Mais il me faut attendre 4 mois. Renommée du tatoueur et délai de réflexion obligent. 

Certaines personnes se demandent pourquoi. Vous me direz, avant le cancer, je ne comprenais pas le tatouage. Je me disais qu’avec le temps, on se lasse et on peut regretter.

Aujourd’hui, j’ai compris. Un tatouage n’est pas qu’un joli dessin qu’on aime à un moment de sa vie. Un tatouage est un symbole, il a une signification profonde pour la personne qu’il l’a choisi, il représente un moment d’une vie qui a eu un impact profond. Pour moi, c’est le besoin de transformer l’enfer que j’ai traversé par quelque chose de beau et surtout de me souvenir que je m’en sois sortie.

J’ai changé, je suis différente, je ne vois plus les choses comme avant, j’ai approché la mort, je me voyais dépérir, j’ai erré comme un fantôme mais petit à petit, je suis sortie de mon trou noir, de la boue dans laquelle j’étais empêtrée. Quelque chose s’est ouvert, quelques pétales de lumière. J’apprends à me connaître, de nouveau me redécouvrir, retrouver des plaisirs. Je garde en mémoire que je me suis reconstruite comme l’oiseau fait son nid. La fleur s’ouvre petit à petit, sortant de la boue, me sortant de ce trou dans lequel j’étais tombée. 

Un rite de passage. Une quête d’identité

Le tatouage, c’est ma façon de me réapproprier son corps et de clore un chapitre. Il permet d’avancer, d’exorciser mes angoisses. Ne plus voir ma cicatrice. Je sais qu’elle est là, je la sens mais j’y vois autre chose.

C’est une manière d’effacer la maladie et de me souvenir d’avoir espoir et de garder courage lors des épreuves difficiles.

Le tatouage restera un endroit qui reste à voir, quelque chose qui représente la beauté et non plus la maladie. Il symbolise aussi la guérison qu’il ne faut pas que j’oublie et la force qui en est sortie.

La douleur ne sera pas pire. La douleur est exorcisée. Le courage, la résilience en sont sortis. La guérison a été possible. Un nouveau chemin est tracé. 

J’ai tatoué sur mon cancer 

Pour réparer “mon trou” toute seule.

Après réflexion, j’ai préféré garder la trace de cette épreuve, ne pas m’infliger d’autres chirurgies risquées mais d’y rajouter une belle chose à voir, témoin du passé.

J’ai décidé de me réapproprier mon corps. Je n’avais aucun tatouage jusqu’à maintenant. J’y ai pensé pendant les traitements. Peur de souffrir, d’être jugée par mon entourage, ma famille ? Le cancer a éclipsé toutes ces craintes.

En me faisant tatouer, je choisissais de « m’infliger » volontairement quelque chose. J’inversais le processus. J’ai patienté un an et demi pour laisser le temps à ma cicatrice de biopsie de cicatriser correctement.

En regardant l’aiguille du tatoueur piquer ma peau, je me suis sentie revivre. Ça faisait un peu mal mais ça me donnait des forces. Comment expliquer que le mal me faisait du bien ? Plus le dessin se formait (sans que je ne le vois), plus je reprenais conscience que j’étais vivante. Je contrôlais à nouveau mon enveloppe corporelle. Je n’ai pas eu de doute. J’étais sûre de mon choix.

Après les chirurgies, les chimios, les rayons, plus rien ne me fait mal. L’aiguille ne m’effraie pas comparée aux heures passées à endurer d’atroces souffrances à cause du cancer. je me souviens pendant le tatouage de la souffrance après la biopsie, de la peur à l’annonce, des souffrances à la pose du PAC. Le tatouage à côté de tout ça, ce n’est rien qu’un peu de piqûres. Juste à la fin, j’ai commencé à avoir mal sur la cicatrice qui souffrait un peu quand même. Mais sinon, je ne sentais rien. J’avais la force mentale nécessaire et la volonté d’effacer ce trou et cette cicatrice.

Quand je regarde mon tatouage, je ne vois pas la maladie mais le combat gagné et cette renaissance. C’est ce souvenir que je veux garder. Il agit comme un rappel. Il me dit que si je ne m’étais pas battue, je ne serais sûrement pas là. Il me donne une force en plus. Quand je dois prendre une décision importante, je réfléchis plus qu’avant. Et mon tatouage n’est jamais loin.

Le montrer, c’est aussi un moyen de rappeler ou d’évoquer ma maladie. Le sujet n’a jamais été tabou pour moi.

Ce tatouage me permet de me souvenir de ces épreuves, et de me dire que je m’en suis sortie.

LE TATOUAGE AGIT POUR MOI COMME UNE THÉRAPIE. C’EST UN ACTE TRIBAL. J’EXORCISE MES ANGOISSES.

Le cancer a changé ma conception de l’avenir. J’avais tendance souvent à remettre au lendemain ; depuis, j’essaie de vivre autrement. Je me suis rendue compte que mon quotidien pouvait être bouleversé du jour au lendemain. Qu’il fallait que je fasse plus attention à moi. Mon tatouage est là pour me le rappeler. Quand on a envie de quelque chose pourquoi attendre ? Pourquoi s’en passer ? Pourquoi ne pas se faire plaisir tant qu’on peut ?

“C’est plus que de l’esthétique, ça touche le moral. Se faire tatouer est  pour moi un vrai outil thérapeutique. C’est une souffrance en moins. Cela touche l’image, l’intime. Or si vous êtes en harmonie avec votre corps, vous l’êtes davantage avec votre esprit.

Je me réapproprie mon thorax abîmé. La chirurgie a laissé un vide, un trou noir. Le tatouage a fait pousser des racines, une magnifique fleur, cela reste un endroit où il reste à voir.

Certains pourront dire que le corps n’est qu’une enveloppe et que l’important réside dans les pensées. Mais c’est ma manière d’effacer la maladie avec quelque chose de beau et de marquer mon corps par des étapes de ma vie.

J’ai moins peur maintenant, je suis davantage résiliente et ceux à qui mes idées déplaisent, n’ont qu’à tourner les talons.
La maladie m’a réappris à être moi-même et à mieux faire face, elle a au moins cet avantage !
Et pour ma part, moins de pincettes avec les personnes qui dépassent les bornes.

Le tatouage pour moi, c’est aussi le besoin d’avancer, de vivre des choses, de les inscrire sur ma peau pour les graver, ne pas les oublier et pour qu’elles me définissent.

C’est moi, pas comme tout le monde.

Comme j’ai envie, sans tenir compte des autres. Porter un tatouage me plaît, combative, fière de mon parcours, me définit.

Même s’il y a des jours au le moral n’est pas au beau fixe, mon tatouage me donne des forces. J’aime qu’il se voit pour en témoigner.

Le message d’une proche :

“On ne peut pas plaire à tout le monde !!!! Alors tu as bien raison, prend un Max soin de toi, le cancer c’est toi qui l’a eu et toi et uniquement toi qui est passée par ces pénibles traitements alors ce que pense les autres on s’en fout !!!!!!!! Personne ne peut se permettre de te donner des leçons ou pire encore de te juger”

Mon lotus représente la renaissance, la résilience, l’illumination spirituelle, le détachement de la souffrance, la conscience de soi et la confiance.

“De la boue est sortie quelque chose de beau, de serein. Le cancer est passé. La paix est revenue.”

Souviens toi pourquoi tu as tenu bon
Ainsi va la vie… Va et vis 

Suite de l’ascenseur émotionnel

Les montagnes russes après les traitements

1er mois après les traitements

avril 2017

Et après ? Une fois les rayons terminés ?

J’attends la prochaine consultation qui me dira si oui ou non je suis en rémission complète ? Mais en attendant, rien, à part l’attente. Je trouve d’autres occupations oui. Je me suis remise au piano oui, c’est une chose très positive, qui me fait du bien. Mais concrètement, de manière utile, pour la suite ? Rien.

Au niveau des émotions, ce sont de réelles montagnes russes. Je peux dire qu’à l’intérieur et même dans mon attitude, je suis comme les deux personnages de cette photo. Une fois, apeurée, une fois, survoltée.

Pendant les creux, qui sont plutôt des chutes aux enfers, tout devient noir.

“A quoi ça sert la vie ? À attendre la prochaine tuile ? C’est quoi l’intérêt ? De souffrir ? De remonter et de redescendre encore plus bas ?”

Voilà dans quoi me plonge les chutes aux enfers, à voir tout en noir, chaque petit tournant est un couteau planté encore plus profond.

Quelques jours après, j’oublie un peu et un matin, c’est la pêche totale.

“Je sens bien que je suis trop euphorique, pleine d’entrain, d’excitations, presque de joie de vivre, surtout si ce jour-là, un beau rayon de soleil vient illuminer la journée”.

Et j’en fais tellement que le lendemain, la fatigue et le retour aux enfers reviennent.

Qu’est-ce que je fais ? Je saute au plafond ? Je fais comme si rien ne s’était passé ? Comme si je n’avais pas de séquelles ? Non, je ne suis pas prête à oublier. Du moins pour l’instant car on me dit que ça va venir, mais pour l’instant je ne suis pas prête à encaisser ce que j’ai traversé.

Les effets secondaires des traitements arrivent

Toujours dans ce même premier mois de rémission, se manifestent les effets secondaires et là, c’est de nouveau la descente aux abîmes, le non-sens à la vie. Je reste fixer sur ces gênes respiratoires, cette toux extrêmement sèche qui me rappelle que j’ai été fortement irradiée sur cette zone. La fatigue me provoque des douleurs. Je suis obligée de m’allonger plusieurs fois par jour pour ne plus avoir cette pesanteur sur le thorax. J’ai l’impression de porter un pack d’eau sur le thorax qui écrase, mais quand je m’allonge c’est le haut du dos en symétrie qui se fait écraser, forcément. Dès que je parle, ma voix se casse. Je ne la reconnais plus. Je suis essoufflée tout le temps.

En quelques semaines, ça diminue un peu mais sans disparaître car ça risque de durer plusieurs mois, ou plus, selon affinité me dit-on.

Je reviens sur mes montagnes russes. Quand je pense avoir atteint un sommet, un réconfort, un creux arrive avec la réapparition des symptômes pré-diagnostiques. Et bien si ! Des prises de sang qui ne montrent rien de particulier (comme pour le diagnostique de toute manière) donc on attend le Pet Scan de contrôle. Et toujours cette attente que l’hématologue me fait subir. Il ne s’inquiète pas lui. Moi je m’inquiète. Mais aucune importance, il a le temps et compte sur les places de rendez-vous d’urgence du centre de Tep. Il reste 3 semaines avant mon rendez-vous avec lui et je dois avoir fait ce Pet Scan avant.

Je prends mon mal en patience qui se transforme en une course vers le “vite, je dois vivre”, je veux profiter d’être assez en forme avant que quelque chose n’arrive.

Mais je suis ensuite “trop” enthousiaste. Trop. Une journée ne me suffit plus pour faire ce que j’ai envie, ce que je “dois” faire. Je passe du “je n’ai goût à rien” à “je n’ai le temps de rien”, de “je ne fais rien” à “je fais trop”.

Je suis en ébullition, ça bout à l’intérieur. Et je me dis, attention, je risque de retomber. Doucement… Respire… Pause-toi… Laisse attendre…

Ce rendez-vous tant attendu pour vérifier le retour ou non de la tumeur viendra. En attendant, va et vis ta vie ! Oui, je me parle à moi toute seule. Ça fait du bien il paraît.

Une autre action qui me fait du bien à ce moment-

Celle de couper mes cheveux régulièrement, de plus en plus courts.

“Pour avoir des cheveux neufs” ai-je dit à ma psy avant-d’hier, sans réfléchir.

C’est tout à fait ça. Comme pour remplacer cette non-chute. Pour retirer tous ces cheveux qui ont ingurgité le traitement de chimiothérapie. Ça me libère physiquement et mentalement. Tout un symbole.

“Profite de faire ce que tu dois faire”

Cette phrase, je me la suis susurrée.

Je m’étais dit, il y a quelques mois en arrière, que jamais je ne pourrai me la dire, tellement tout était noir, inutile. Mais j’ai tellement peur que mon énergie me quitte de nouveau. Mon regain de vie me semble si fragile et risque d’être remis en cause par ces symptômes qui persistent, à chaque prise de sang de surveillance toutes les trois semaines et les intermédiaires pour les compléter.

Il ne me reste plus que trois semaines, trois semaines avant cet examen et ensuite l’attente vers les suivants. Comment avancer alors que périodiquement, on risque de reculer ?

Mais je suis surtout en ébullition dans ma tête, dans mon stress car lui, m’empêche encore de voir la vie totalement rose. La peur me paralyse. J’ai surtout besoin de me défouler, physiquement, mais impossible. Mon activité physique est limitée. Émotionnellement, j’ai toujours envie de crier. Sortir tout ce mal que j’ai ressenti. Oui c’est encore ça. C’est encore là. Je croyais pourtant qu’elle était partie cette colère. A priori non. Elle était seulement enfouie. Elle est là, physiquement, en plein milieu de mon thorax. Cette pression. Et c’est là qu’était la tumeur.

Besoin de compagnie

Juste avant mes séances de radiothérapie, nous avons dû dire au revoir à notre chatte de 17 ans, blessée et déshydratée.

Elle a connu notre premier appartement de jeune couple en région parisienne, la fin de mes études de psychologie, notre retour dans notre région natale et elle a vu arriver nos trois enfants. C’est elle qui m’a fait comprendre que j’étais enceinte des deux derniers en étant continuellement sur moi dès que je m’asseyais ! Pour notre fils cadet, j’ai compris après coup à la prise de sang mais pour notre fille, la voyant contre moi tout le temps de la même manière, je n’ai même pas attendu d’avoir du retard pour aller faire la prise de sang. Elle a connu en tout nos cinq logements ! Un vrai “chat-chien” comme disait le vétérinaire car elle s’est toujours faite aux déménagements. Elle a même vécu avec deux chiens, l’un après l’autre, qui nous ont quittés avant elle. Tout ça pour vous faire comprendre, qu’elle a toujours fait partie de ma vie d’adulte depuis le départ du cocon parental.

A son décès, elle m’a manqué énormément mais j’avais tellement pleuré jusque-là avec mon cancer, qu’aucune émotion n’a pu sortir, comme vide de chagrin. Mais je prends malheureusement conscience que je me retrouve vraiment seule à la maison la semaine. Il n’y a que moi. Je crois la voir à ses places habituelles ou traverser les pièces de la maison. Je crois l’entendre ronronner. 

Deux mois passent après les rayons. Je ne tiens plus sans petit compagnon à poils et me mets à la recherche d’un chaton. C’est ma kiné qui va me permettre de concrétiser ma recherche. Elle a trouvé deux chatons abandonnés devant sa porte, nés dans la rue d’une chatte errante. Ils sont maintenant seuls. Un mâle et une femelle, toujours collés l’un à l’autre. Je reçois la photo et je craque, forcément. Je prévois d’aller les voir le lendemain pour me décider mais sur le chemin, bizarrement, je m’arrête pour acheter une cage, suffisamment grande pour les deux. Mon mari m’accompagne pour les voir. 

Comment ne pas craquer pour une double compagnie de chatons adorables et collés l’un à l’autre ? 

On craque tous les deux, moi peut-être un peu plus pour les deux à la fois. Mon mari n’ose pas me les refuser. Je les ai donc ramenés à la maison, faisant le bonheur de toute la famille. J’ai trouvé de la compagnie et de l’occupation. Je redonne un nouveau sens à ma vie, un nouveau projet. Je tourne mon esprit vers eux et moins vers moi. Je leur crée même une page Facebook à l’attention de ma kiné pour qu’elle les voit grandir et pour leur rendre hommage, à nos deux petits rescapés, mes sauveurs. Ils seront Nala et Naboo.

Voici un petit extrait de vie de nos deux nouveaux compagnons de vie. Vous pouvez aller les retrouver sur leur page

Mes journées sont maintenant bien occupées avant que les enfants ne rentrent. Ensuite c’est leur tour de prendre la relève. Il y a comme un nouveau souffle de vie dans la maison. Un souffle de légèreté, d’innocence retrouvée.

Un an et demi plus tard, février 2019, Naboo a malheureusement disparu. L’attente reprend. C’est difficile pour tout le monde. Nous espérons encore le revoir mais l’espoir s’amenuise. Nala s’est faite progressivement à l’absence de son frère. 

Ce sont les aléas de la vie, les naissances, les décès, les joies, les peines. Résilience… J’essaie.