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La mémoire me fait défaut – à 2 ans de rémission

Petit saut dans le présent de la rédaction…

Ce soir, j’avais pris rendez-vous chez mon médecin traitant pour ce que je crois être des conséquences des chimios ou au mieux un surmenage cognitif. Ecrire me demande beaucoup d’attention, je relis et relis mais je suis certaine que je laisse passer des coquilles mais je tiens bon, c’est mon projet et j’y tiens.  J’avais envie de vous confier celui-ci…

Il faut d’abord que je vous explique le contexte de ma reprise de travail.

J’ai repris en mi-temps thérapeutique pour la rentrée de septembre 2018. J’ai choisi de travailler les lundis et mardis pour pouvoir bien me reposer après.

Je ne suis pas du genre à déléguer et j’aime bien tout maîtriser et pouvoir suivre mes élèves entièrement. Donc il a été difficile pour moi d’accepter de laisser ma classe la moitié du temps. Heureusement, c’est ma remplaçante qui gérait ma classe pendant mes traitements depuis 1 an et demi qui continuait avec moi. Je savais qu’elle gérait bien une classe et on s’entendait bien, même si on ne se voyait pas beaucoup.

Mais cette reprise a été compliquée au niveau de la fatigue et de la concentration. Forcément, je fais des confusions de mots, je cherche mes mots. Mes élèves rigolent gentiment, ils sont adorables. Rien de grave. Tout le reste, je le gère. 

Il faut dire au passage que pour ma reprise, j’ai dû préparer aussi mon “rendez-vous de carrière”, ex-inspection. Beaucoup de travail pendant l’été puis pendant les 2 mois jusqu’au rendez-vous. D’un côté, ça m’a bien boostée et motivée pour créer de nouvelles choses. Pour ce nouveau départ, j’ai éprouvé le besoin de changer ma pédagogie, d’avantage axée sur le jeu et sur les besoins de mes élèves. J’aime me lancer des défis et surcharger ma dose de travail me donnait un objectif. Je ne voulais surtout pas que l’inspectrice me dise que oui, c’est difficile de reprendre et que ça se voyait. J’attendais des compliments et qu’on voit que je me suis battue. La reconnaissance, là, j’en avais besoin pour me dire que je pouvais continuer à travailler, et que ça en valait la peine. 

Ce rendez-vous de carrière ne me faisait pas peur en tant que tel. Rien de me fait plus peur. Se faire juger est-il pire que de lutter contre un cancer ? Certainement pas. Donc même pas peur. Il me paraissait par contre déplacé en terme d’inspection car les services administratifs n’avaient même pas vu que j’avais été en arrêt maladie pendant 2 années scolaires. La charge de travail me faisait peur mais elle me permettait aussi de me tester et de montrer que oui, j’avais eu un cancer, mais que j’avais réussi à rebondir et améliorer ma pédagogie. C’était mon challenge.

Le rendez-vous s’est très bien passé, et même plus que ce que j’avais rêvé ! Je n’ai eu que des compliments sur l’ambiance de la classe, le calme, la sérénité, les adaptations pédagogiques en fonction des besoins particuliers des élèves, la mise en ateliers, l’utilisation de jeux pédagogiques créés par mes collègues et moi, le thème de classe qui leur permet de coopérer et découvrir le monde… J’étais très flattée et je me suis sentie reconnue en tant qu’enseignante à part entière. Elle m’a certifiée que ça ne se voyait pas du tout que je revenais d’un cancer et qu’elle voudrait voir plus d’enseignants impliqués de cette manière. Que demander de plus ? Merci pour cette reconnaissance ! Elle m’a confortée dans ma place d’enseignante.

J’ai toujours su que j’étais faite pour ça et j’ai souvent pensé en classe que j’aimais mon métier et que j’avais de la chance. Suite à ce rendez-vous, suit un second mais avec ma directrice qui est allée exactement dans le même sens. J’avais l’impression de vivre un rêve. Tout se passait bien même trop bien. C’est incroyable de passer à des moments exceptionnels après avoir échappée à un trou noir.

J’étais sur un nuage, fière et sûre de moi. Sentiment assez rare et très lointain.

Mais une fois la pression redescendue, c’est comme si j’arrivais au bout, à la fin de quelque chose. Comme si rentrée chez moi, je retombais dans l’oubli, le néant, l’incapacité, la solitude, la peur du vide. J’ai tout donné pour reprendre mais ça n’a plus de sens. C’était pour me battre, y arriver.

J’ai tout donné. Je n’ai plus la force

L’effet de la fatigue ?

On me dit que ça ne se voit pas que je sors de convalescence, que je fais mieux que d’autres en bonne santé. Que de la maladie est sorti quelque chose de bon, que je suis plus calme, plus posée, plus dans la méta cognition, dans le recul.

Inspection réussie, objectif atteint avant que le cancer ne revienne et gagne ? Voilà à quoi je pense à ce moment-là. Je n’ai pas réussi à rester dans le positif. 

Je me dis que j’ai réussi mon rendez-vous de carrière au moins avant de mourir d’une récidive. C’est atroce et je m’en veux de penser ça. Pas du tout positif ! Mais je suis fatiguée. Il faut que je me repose… 

Pourquoi du positif sortirait d’un cancer !? Non. J’ai eu la force de rebondir, de m’occuper de moi. Ce n’est pas grâce au cancer. Je ne veux pas l’accepter car il m’a trop fait de mal. Mais d’un côté c’est vrai. 

Juste avant ce rendez-vous, j’avais prévu avec ma remplaçante de changer mes jours de travail. Début décembre, je commencerai à travailler les lundis et jeudis car arrivée le mardi midi, je n’en pouvais plus. J’étais tellement fatiguée physiquement et intellectuellement que j’en pleurais toute seule dans ma classe. Je tenais le coup avec mes élèves mais j’étais épuisée. Mes collègues me demandent souvent pourquoi je ne mangeais pas avec elle le midi. En voilà la raison. J’avais besoin de me retrouver seule, au calme, de pouvoir lâcher prise aussi pour pouvoir pleurer. 

Le changement de rythme a été bénéfique au niveau de la fatigue mais sur le plan repérage dans le temps, ça a été une catastrophe !

Je me crois tout le temps un lundi. Avec le temps, je m’habitue mais je dois tout le temps réfléchir, me visualiser dans la semaine, je dois me concentrer davantage, faire des efforts d’attention. Je gère correctement mon travail et il me motive mais je fatigue et je dors mal. En plus, il faut y rajouter bien-sûr la gestion de la maison et de toute ma petite famille, un chat qui a disparu depuis 1 mois et demi, un décès, un accident grave d’une amie très proche qui en garde des séquelles, des cancers dans la famille et une proche… bref, le cours de la vie continue mais à chaque incident grave autour de moi, je ressens une empathie très intense et la douleur qu’ils vont ou doivent traverser. Je replonge dans mes abîmes mais au bout de quelques jours, je reprends des forces et m’active pour les soutenir. Ça me fait du bien de faire du bien au autres.

J’ai découvert des groupes de discussions en ligne qui m’auraient bien aidée pendant mes traitements mais je suis heureuse de voir que je ne suis plus toute seule et que la vie continue pour une bonne partie des malades du cancer. Maintenant je sais que je peux apporter un peu de mon vécu et de mon aide.

Depuis quelques semaines, des phénomènes venus de mon cerveau nous alertent mon mari et moi.

Plus que de simples recherches de mots, j’oublie des choses plus importantes alors que c’est moi qui gère tout l’administratif, les rendez-vous de chacun, les comptes… Même en prenant des notes, je suis capable d’oublier d’aller les relire. J’ai du mal à me projeter et à m’organiser trop d’avance. La peur de l’avenir ? Oui c’était ça il y a quelques temps mais là c’est la difficulté à tout gérer mentalement. Plus les jours avancent, plus je suis dans le brouillard, j’oublie de m’occuper de certaines choses. 

Je vous donne les exemples marquants :

  • Un matin où on se préparait pour l’école, j’arrive dans la cuisine. Mon mari est là avec les enfants mais ça m’étonne beaucoup, il devrait être parti. Je lui demande pourquoi il est encore là puisqu’il m’avait dit au revoir alors que j’étais dans la salle de bain il y avait au moins 10 minutes. “Mais non, je ne suis pas venu te dire au revoir !” me dit-il. Nous nous sommes regardés, interrogatifs, sans rien dire devant les enfants mais l’angoisse est montée. On en a reparlé après pour y mettre des mots. J’étais persuadée d’avoir vécu ce moment habituel ce matin-là et j’en suis restée dubitative, inquiète. 
  • Des vertiges quasi tous les matins depuis une semaine. 
  • Des maux de tête qui reviennent à chaque petite contrariété. Comme si mon cerveau était compressé. 
  • Hier après-midi, en famille, nous jouions à un jeu de cartes où la mémoire est en jeu (Times’up, vous connaissez ?). C’est la version family, c’est plutôt facile. On s’amuse beaucoup, on rit. A la troisième partie, je sens un peu de fatigue et je me dis que c’est peut-être la partie de trop. Je commence à mélanger les mots des différentes parties mais je ne suis pas la seule. Deux cartes se trouvent devant moi. “Attendez, il me reste 2 cartes du jeu d’avant !”dis-je d’un coup. “Mais non, on vient de les jouer ! me disent-ils. Et là, je suis complètement perdue, impossible de me rappeler que je venais de les jouer. Je ne dis rien. Je les relis dans tous les sens. Ils insistent et me rafraîchissent la mémoire mais sans s’apercevoir du malaise que je traverse ou ils ne font rien paraître en tous cas.

Donc me voilà chez mon médecin ce soir. Pour l’instant, côté thorax et abdomen, j’étais rassurée étant donnés le nombre de scanner et Tep scan subis. Mais je sais aussi que le lymphome peut migrer au cerveau et que les chimios peuvent avoir des répercutions sur le cerveau et ses capacités. Donc je m’interroge mais sans forcément trop m’inquiéter. De toute manière, s’il revient, il verra de quel bois je me chauffe. Je suis prête, avec les gants de boxe.

Mon médecin écoute tout et me prend au sérieux.

Au programme : prise de sang, IRM crânien et rendez-vous avec un neurologue mais elle me rassure quand même. C’est certainement dû au surmenage accumulé depuis septembre. Voilà où j’en suis aujourd’hui.

A suivre…

Un peu plus tard…

En lisant Muriel qui vient de commenter mon article, je me suis souvenue que ces troubles ne datent pas d’hier ni de quelques semaines. Depuis les chimios, je me retrouvais souvent perdue en voiture, ne sachant plus où je devais me rendre. Obligée de faire deux fois le tour du rond point ou de continuer à rouler jusqu’à ce que ça me revienne. Ça ne durait qu’une dizaine de secondes mais sur le moment, c’était énorme et très inquiétant. Aujourd’hui encore ça recommence de temps en temps. 

On a tous eu des moments où on part chercher quelque chose dans la maison et une fois arrivés dans la bonne pièce, c’est le trou de mémoire. Mais là, c’est presque tous les jours et plusieurs fois par jour…