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Suite de l’ascenseur émotionnel

Les montagnes russes après les traitements

1er mois après les traitements

avril 2017

Et après ? Une fois les rayons terminés ?

J’attends la prochaine consultation qui me dira si oui ou non je suis en rémission complète ? Mais en attendant, rien, à part l’attente. Je trouve d’autres occupations oui. Je me suis remise au piano oui, c’est une chose très positive, qui me fait du bien. Mais concrètement, de manière utile, pour la suite ? Rien.

Au niveau des émotions, ce sont de réelles montagnes russes. Je peux dire qu’à l’intérieur et même dans mon attitude, je suis comme les deux personnages de cette photo. Une fois, apeurée, une fois, survoltée.

Pendant les creux, qui sont plutôt des chutes aux enfers, tout devient noir.

“A quoi ça sert la vie ? À attendre la prochaine tuile ? C’est quoi l’intérêt ? De souffrir ? De remonter et de redescendre encore plus bas ?”

Voilà dans quoi me plonge les chutes aux enfers, à voir tout en noir, chaque petit tournant est un couteau planté encore plus profond.

Quelques jours après, j’oublie un peu et un matin, c’est la pêche totale.

“Je sens bien que je suis trop euphorique, pleine d’entrain, d’excitations, presque de joie de vivre, surtout si ce jour-là, un beau rayon de soleil vient illuminer la journée”.

Et j’en fais tellement que le lendemain, la fatigue et le retour aux enfers reviennent.

Qu’est-ce que je fais ? Je saute au plafond ? Je fais comme si rien ne s’était passé ? Comme si je n’avais pas de séquelles ? Non, je ne suis pas prête à oublier. Du moins pour l’instant car on me dit que ça va venir, mais pour l’instant je ne suis pas prête à encaisser ce que j’ai traversé.

Les effets secondaires des traitements arrivent

Toujours dans ce même premier mois de rémission, se manifestent les effets secondaires et là, c’est de nouveau la descente aux abîmes, le non-sens à la vie. Je reste fixer sur ces gênes respiratoires, cette toux extrêmement sèche qui me rappelle que j’ai été fortement irradiée sur cette zone. La fatigue me provoque des douleurs. Je suis obligée de m’allonger plusieurs fois par jour pour ne plus avoir cette pesanteur sur le thorax. J’ai l’impression de porter un pack d’eau sur le thorax qui écrase, mais quand je m’allonge c’est le haut du dos en symétrie qui se fait écraser, forcément. Dès que je parle, ma voix se casse. Je ne la reconnais plus. Je suis essoufflée tout le temps.

En quelques semaines, ça diminue un peu mais sans disparaître car ça risque de durer plusieurs mois, ou plus, selon affinité me dit-on.

Je reviens sur mes montagnes russes. Quand je pense avoir atteint un sommet, un réconfort, un creux arrive avec la réapparition des symptômes pré-diagnostiques. Et bien si ! Des prises de sang qui ne montrent rien de particulier (comme pour le diagnostique de toute manière) donc on attend le Pet Scan de contrôle. Et toujours cette attente que l’hématologue me fait subir. Il ne s’inquiète pas lui. Moi je m’inquiète. Mais aucune importance, il a le temps et compte sur les places de rendez-vous d’urgence du centre de Tep. Il reste 3 semaines avant mon rendez-vous avec lui et je dois avoir fait ce Pet Scan avant.

Je prends mon mal en patience qui se transforme en une course vers le “vite, je dois vivre”, je veux profiter d’être assez en forme avant que quelque chose n’arrive.

Mais je suis ensuite “trop” enthousiaste. Trop. Une journée ne me suffit plus pour faire ce que j’ai envie, ce que je “dois” faire. Je passe du “je n’ai goût à rien” à “je n’ai le temps de rien”, de “je ne fais rien” à “je fais trop”.

Je suis en ébullition, ça bout à l’intérieur. Et je me dis, attention, je risque de retomber. Doucement… Respire… Pause-toi… Laisse attendre…

Ce rendez-vous tant attendu pour vérifier le retour ou non de la tumeur viendra. En attendant, va et vis ta vie ! Oui, je me parle à moi toute seule. Ça fait du bien il paraît.

Une autre action qui me fait du bien à ce moment-

Celle de couper mes cheveux régulièrement, de plus en plus courts.

“Pour avoir des cheveux neufs” ai-je dit à ma psy avant-d’hier, sans réfléchir.

C’est tout à fait ça. Comme pour remplacer cette non-chute. Pour retirer tous ces cheveux qui ont ingurgité le traitement de chimiothérapie. Ça me libère physiquement et mentalement. Tout un symbole.

“Profite de faire ce que tu dois faire”

Cette phrase, je me la suis susurrée.

Je m’étais dit, il y a quelques mois en arrière, que jamais je ne pourrai me la dire, tellement tout était noir, inutile. Mais j’ai tellement peur que mon énergie me quitte de nouveau. Mon regain de vie me semble si fragile et risque d’être remis en cause par ces symptômes qui persistent, à chaque prise de sang de surveillance toutes les trois semaines et les intermédiaires pour les compléter.

Il ne me reste plus que trois semaines, trois semaines avant cet examen et ensuite l’attente vers les suivants. Comment avancer alors que périodiquement, on risque de reculer ?

Mais je suis surtout en ébullition dans ma tête, dans mon stress car lui, m’empêche encore de voir la vie totalement rose. La peur me paralyse. J’ai surtout besoin de me défouler, physiquement, mais impossible. Mon activité physique est limitée. Émotionnellement, j’ai toujours envie de crier. Sortir tout ce mal que j’ai ressenti. Oui c’est encore ça. C’est encore là. Je croyais pourtant qu’elle était partie cette colère. A priori non. Elle était seulement enfouie. Elle est là, physiquement, en plein milieu de mon thorax. Cette pression. Et c’est là qu’était la tumeur.

Effets secondaires et projet remise en forme – chapitre 2

La maison est terminée !

5ème mois de rémission

Encore un projet qui me tient occupée et motivée. Hâte de quitter cette maison emprunte des souvenirs du cancer. Ma remise en forme se tourne donc vers l’activité peinture, petit montage d’étagères, carton, nettoyage… Un vrai planning sportif pour moi qui souffre toujours de mon thorax et d’une fatigue chronique. Mon médecin me rassure : il faut être patient après les traitements car les effets secondaires peuvent être longs, notamment et surtout la fatigue. Pour le thorax, on me répète que ça peut prendre deux ans ; il faut que je prenne mon mal en patience. Pour les démangeaisons et les érythèmes noueux résiduels, c’est pareil, il faut attendre que ça s’estompe.

La patience.. parlons-en.

Elle est mise à rude épreuve dès la recherche d’un diagnostic et restera mon plus gros challenge, pendant et après les traitements. Une vertu qu’on apprend malgré tout à développer. Chaque chose finit par passer, par arriver. L’âge me le fait comprendre également. A moins d’une année de mes 40 ans, je vois mes enfants grandir, j’ai vu ma maison se construire et mon cancer passer son chemin.

Donc le matin, aux travaux et l’après-midi, au dodo ! Car en plus, après les repas, je suis fatiguée  et j’ai terriblement froid d’un coup. Aller me coucher au chaud est la seule solution que j’ai trouvée. Mon médecin surveille ma thyroïde mais tout semble bien aller de ce côté-là.

L’été est assez compliqué à vivre tout de même. Oui les traitements sont terminés mais pendant une année après les chimios et les rayons, interdictions de s’exposer au soleil au risque de brûler encore plus la peau et de développer un cancer de la peau ! Donc les sorties sont limitées car il fait terriblement chaud et impossible de rester couverte entièrement ! La circulation de mes jambes n’est toujours pas revenue à la normale non plus à cause des érythèmes noueux de mes tibias. De plus, il faut finir les travaux de la maison pour pouvoir emménager le plus rapidement possible pour éviter de payer un loyer et un prêt maison en même temps ! Donc pas d’argent, pas le temps et pas la santé pour partir en vacances où que ce soit même si on aurait bien voulu aller à un mariage dans le sud. Dommage ça tombe mal mais mon cancer n’était pas prévu non plus. Il est passé, c’est le plus important. On se fait quand même de petites sorties, pas trop longues quand la chaleur n’est pas trop forte, accompagnée de mon chapeau large, d’une chemise large à manches longues, d’une jupe longue et d’un écran total badigeonné partout.

On arrive à emménager avant la rentrée scolaire. Les chats sont heureux de trouver des perchoirs dignes de ce nom ! Les enfants ont leur chambre, leurs affaires, prêts pour une nouvelle année scolaire. Mais pas pour moi. J’envisage de reprendre courant février. Je laisse le temps à la fatigue de passer et à mon thorax de se remettre.

Dernier week-end avant la rentrée.

Mais un accident va venir perturber la suite des choses…