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Suite de l’ascenseur émotionnel

Les montagnes russes après les traitements

1er mois après les traitements

avril 2017

Et après ? Une fois les rayons terminés ?

J’attends la prochaine consultation qui me dira si oui ou non je suis en rémission complète ? Mais en attendant, rien, à part l’attente. Je trouve d’autres occupations oui. Je me suis remise au piano oui, c’est une chose très positive, qui me fait du bien. Mais concrètement, de manière utile, pour la suite ? Rien.

Au niveau des émotions, ce sont de réelles montagnes russes. Je peux dire qu’à l’intérieur et même dans mon attitude, je suis comme les deux personnages de cette photo. Une fois, apeurée, une fois, survoltée.

Pendant les creux, qui sont plutôt des chutes aux enfers, tout devient noir.

“A quoi ça sert la vie ? À attendre la prochaine tuile ? C’est quoi l’intérêt ? De souffrir ? De remonter et de redescendre encore plus bas ?”

Voilà dans quoi me plonge les chutes aux enfers, à voir tout en noir, chaque petit tournant est un couteau planté encore plus profond.

Quelques jours après, j’oublie un peu et un matin, c’est la pêche totale.

“Je sens bien que je suis trop euphorique, pleine d’entrain, d’excitations, presque de joie de vivre, surtout si ce jour-là, un beau rayon de soleil vient illuminer la journée”.

Et j’en fais tellement que le lendemain, la fatigue et le retour aux enfers reviennent.

Qu’est-ce que je fais ? Je saute au plafond ? Je fais comme si rien ne s’était passé ? Comme si je n’avais pas de séquelles ? Non, je ne suis pas prête à oublier. Du moins pour l’instant car on me dit que ça va venir, mais pour l’instant je ne suis pas prête à encaisser ce que j’ai traversé.

Les effets secondaires des traitements arrivent

Toujours dans ce même premier mois de rémission, se manifestent les effets secondaires et là, c’est de nouveau la descente aux abîmes, le non-sens à la vie. Je reste fixer sur ces gênes respiratoires, cette toux extrêmement sèche qui me rappelle que j’ai été fortement irradiée sur cette zone. La fatigue me provoque des douleurs. Je suis obligée de m’allonger plusieurs fois par jour pour ne plus avoir cette pesanteur sur le thorax. J’ai l’impression de porter un pack d’eau sur le thorax qui écrase, mais quand je m’allonge c’est le haut du dos en symétrie qui se fait écraser, forcément. Dès que je parle, ma voix se casse. Je ne la reconnais plus. Je suis essoufflée tout le temps.

En quelques semaines, ça diminue un peu mais sans disparaître car ça risque de durer plusieurs mois, ou plus, selon affinité me dit-on.

Je reviens sur mes montagnes russes. Quand je pense avoir atteint un sommet, un réconfort, un creux arrive avec la réapparition des symptômes pré-diagnostiques. Et bien si ! Des prises de sang qui ne montrent rien de particulier (comme pour le diagnostique de toute manière) donc on attend le Pet Scan de contrôle. Et toujours cette attente que l’hématologue me fait subir. Il ne s’inquiète pas lui. Moi je m’inquiète. Mais aucune importance, il a le temps et compte sur les places de rendez-vous d’urgence du centre de Tep. Il reste 3 semaines avant mon rendez-vous avec lui et je dois avoir fait ce Pet Scan avant.

Je prends mon mal en patience qui se transforme en une course vers le “vite, je dois vivre”, je veux profiter d’être assez en forme avant que quelque chose n’arrive.

Mais je suis ensuite “trop” enthousiaste. Trop. Une journée ne me suffit plus pour faire ce que j’ai envie, ce que je “dois” faire. Je passe du “je n’ai goût à rien” à “je n’ai le temps de rien”, de “je ne fais rien” à “je fais trop”.

Je suis en ébullition, ça bout à l’intérieur. Et je me dis, attention, je risque de retomber. Doucement… Respire… Pause-toi… Laisse attendre…

Ce rendez-vous tant attendu pour vérifier le retour ou non de la tumeur viendra. En attendant, va et vis ta vie ! Oui, je me parle à moi toute seule. Ça fait du bien il paraît.

Une autre action qui me fait du bien à ce moment-

Celle de couper mes cheveux régulièrement, de plus en plus courts.

“Pour avoir des cheveux neufs” ai-je dit à ma psy avant-d’hier, sans réfléchir.

C’est tout à fait ça. Comme pour remplacer cette non-chute. Pour retirer tous ces cheveux qui ont ingurgité le traitement de chimiothérapie. Ça me libère physiquement et mentalement. Tout un symbole.

“Profite de faire ce que tu dois faire”

Cette phrase, je me la suis susurrée.

Je m’étais dit, il y a quelques mois en arrière, que jamais je ne pourrai me la dire, tellement tout était noir, inutile. Mais j’ai tellement peur que mon énergie me quitte de nouveau. Mon regain de vie me semble si fragile et risque d’être remis en cause par ces symptômes qui persistent, à chaque prise de sang de surveillance toutes les trois semaines et les intermédiaires pour les compléter.

Il ne me reste plus que trois semaines, trois semaines avant cet examen et ensuite l’attente vers les suivants. Comment avancer alors que périodiquement, on risque de reculer ?

Mais je suis surtout en ébullition dans ma tête, dans mon stress car lui, m’empêche encore de voir la vie totalement rose. La peur me paralyse. J’ai surtout besoin de me défouler, physiquement, mais impossible. Mon activité physique est limitée. Émotionnellement, j’ai toujours envie de crier. Sortir tout ce mal que j’ai ressenti. Oui c’est encore ça. C’est encore là. Je croyais pourtant qu’elle était partie cette colère. A priori non. Elle était seulement enfouie. Elle est là, physiquement, en plein milieu de mon thorax. Cette pression. Et c’est là qu’était la tumeur.

“Ça va ?”

Dans la vie de tous les jours, par politesse et sympathie, nous demandons aux gens si ça va.

Mais cette question, je ne l’ai jamais autant détestée que pendant les traitements ! Je n’en veux à personne car il est toujours difficile de trouver les bons mots dans n’importe quelle situation difficile. Mais c’était très difficile de l’entendre et d’y répondre.

Par automatisme au début, sans réfléchir, je réponds “oui”. Alors que j’avais juste envie d’hurler :

“NON !!!!! ça ne va pas ! Je me suis faite charcutée deux fois en même pas un mois de temps, j’ai eu de la chimio et ses effets secondaires, j’ai grelotté de froid sous ce casque réfrigérant, j’ai pleuré continuellement pendant ces moments de froid intenses aux 6èmes et 7èmes jours après chaque chimio, je n’ai pas pu m’occuper de mes enfants, j’ai eu des rayons qui m’ont fortement irritée le thorax, j’ai étouffé sous ce masque atroce.

J’ai eu peur, j’ai été tellement fatiguée, fatiguée physiquement, moralement…j’ai dû prendre en charge mes rendez-vous médicaux, mon suivi, récupérer mon dossier entre les différents hôpitaux, j’ai tout le temps mal dans la cage thoracique et dans le dos.

Vous croyez que ça va quand on entend son fils de 9 ans demander tous les mois :

“Maman, tu ne vas pas mourir hein ?”

Je voulais que tout s’arrête… pourquoi moi ?

Alors NON ! ça ne va pas.”

Mais au lieu de ça, je dis que ça va. Au fur et à mesure, j’arrive à répondre qu’aujourd’hui, ça va, que si je suis venue à l’école, c’est que là, ça va”. Aux plus à l’écoute, je donne un peu de détails quand le “ça va” est suivi de questions attentionnées, sincères.

A quoi ça servirait de dire tout ça ? De crier sur les gens ? A leur faire peur, à m’effondrer devant eux. attentionnées. Et après ? Ils se sentiraient coupables et n’oseraient plus me parler. A quoi bon ? Mais au fond de moi, ce cri m’étouffe.

Après tout, si je suis allée chercher les enfants, c’est que ça allait un minimum. J’ai pu conduire, marcher un peu jusqu’à l’école. Mais c’est comme une parenthèse pour faire bonne figure. Je souris, je suis contente de voir mes collègues. Je leur demande aussi des nouvelles. Mais une fois de retour dans la voiture, le masque retombe, les enfants chahutent. On arrive à la maison et je retourne me coucher parce que rien que cette sortie est éprouvante, physiquement et psychologiquement.

Alors je m’adresse à vous, proches de malades, au lieu d’un “ça va ? habituel “, pourquoi ne pas essayer un “Où en es-tu ?”, “Comment te sens-tu aujourd’hui ? “.

Cet article a été le premier que j’ai commencé à écrire pendant les traitements. J’avais sauté la partie purement médicale des traitements. Je n’y étais pas prête. Je m’y suis mise, au mois 9, deux mois après la fin des rayons.

Je n’ai pas crié, j’ai écrit. C’était nécessaire.