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“en vie”

Novembre 2017 – 9ème mois de rémission

Le moral fluctue encore.

Des moments enjoués, des moments de lassitude psychologique. C’est comme si des moments de ma vie flottaient autour de moi. Je vis à travers un miroir des moments passés à travers ma vie. A travers les enfants, je me revois petite. J’essaie de capturer des moments présents mais c’est comme s’ils allaient trop vite, ils passent sans moi. 
J’ai des moments d’angoisse avec l’impression que brutalement, en sursaut, il va m’arriver quelque chose de grave. C’est le souvenir de la chute qui reste et que je revis. Au lieu d’être heureuse de m’en être sortie, je me demande pourquoi ce n’est pas arrivé. Ce n’est pas que j’avais envie que ça arrive mais je ne comprends pas pourquoi je suis passée à côté de la mort deux fois de suite à un an d’intervalle. Va-t-il y avoir une troisième fois ? Il faut que j’arrête d’être pessimiste…

Je suis là ! Regardez-moi !

Mes cheveux deviennent blancs, ce n’est pas grave. Cela me permet de changer, d’être différente car je ne suis plus la même. J’ai besoin de me redéfinir, de dire, je suis là malgré tout.

J’ai l’impression d’exister que lorsqu’il m’arrive quelque chose,  lorsque je prends conscience de mon corps, que lorsque les médecins me rassurent sur mes dysfonctionnements. J’ai toujours l’impression que quelque chose se cache. La peur de la rechute… Il faut dire que je me souviens de chaque date de chimios. Le corps aussi s’en souvient. Mais je me répète sans cesse que c’est du passé, c’est il y a un an. J’avance à petits pas mais j’avance.

Première grande inspiration : le matin où je me suis sentie “en vie”

Un matin pas comme les autres.

La journée a commencé comme d’habitude, réveil à 6h20, petit-déjeuner, s’occuper des enfants, aller-retour à l’école, mais pour une fois, je me suis posée dans le canapé à regarder un bon film de fille puis je suis allée marcher. Mais mon sternum me tiraille. Ce n’est pas grave, cette douleur est minime par rapport à ce que j’ai déjà vécu. Je passe au-delà. Je vais prendre ma douche avec mes musiques de d’habitude et puis je me suis mise à chanter sur “Lost on you” d’LP, vous imaginez la casserole ? mais je me laisse aller et là c’est comme si mon sternum s’ouvrait, comme si un souffle de vie entrait en moi, je le sens encore,… je chante encore et c’est comme si tout mon buste s’ouvrait comme si une force me pénétrait… je me sens emplie, remplie d’une force, habitée. Je n’ai jamais pu respirer autant à fond depuis cette année passée. Je me sens enfin en vie, je me sens là, je me sens forte et bien… trop bien… l’émotion m’envahit… et là, je comprends… c’est terminé. J’ai survécu… Je suis en vie. Même si le psychisme lui retourne parfois en arrière, mon corps est en vie. Pour le mental, ça reviendra et j’attends une chose encore… Mon tatouage.

Je n’ai pas lâché.

Je suis allée voir des chirurgiens plastiques mais en vain, et puis un jour pas comme les autres, j’ai franchi la porte du tatoueur pour prendre un rendez-vous mais il va falloir attendre plus de quatre mois. 

Aujourd’hui, je suis libre physiquement de tout ça…

et je suis en vie !

2ème tatouage – “Merci pour les roses, merci pour les épines.”

Projet tatouage n°2

2 ans de rémission

avril 2019

Mon premier tatouage a eu lieu en février 2018, pour ma première année de rémission et pour camoufler le trou et la cicatrice laissés par la biopsie.

 

Mon deuxième tatouage vient de marquer ma deuxième année de rémission, il y a 3 jours. Vous devez vous demander jusqu’où vais-je aller ? Je me la suis posée cette question. Un tous les ans jusqu’à la réelle guérison ? Cinq tatouages ? Ça ferait peut-être beaucoup. A voir… car c’est vrai, lorsqu’on commence à se faire tatouer, tout le monde le dit, l’envie d’un suivant arrive très vite, voir quasi instantanément avec le dernier. Chaque tatouage marque un changement, un passage, un événement heureux ou douloureux, exprimant un rite de passage comme je l’expliquais dans mon chapitre précédent sur mon premier tatouage.

 

Il vient se placer sur la cicatrice et l’ancien emplacement du PAC.

“Merci pour les épines, merci pour les roses” (Jean d’Ormesson)

“La vie n’est pas une fête perpétuelle.”

Là où il y a des épines, il y a des roses.

Mon épine est mon lymphome. C’est difficile à l’admettre et même s’il m’arrive de ne pas avoir le moral quand la fatigue chronique resurgit, il m’a fait prendre du recul sur la vie.

En voyant le croquis du tatouage, ma fille a joliment relevé qu’il y avait trois fleurs, une pour chacun des enfants de notre famille, me montrant les plus belles roses de ma vie, l’essentiel à mes yeux… mes enfants. Mon tatouage prenait encore plus de sens.

Tempérance et Résilience

La montre me rappelle qu’il faut prendre le temps de bien faire les choses, de raisonner mais aussi d’apprécier chaque moment. Quoiqu’il arrive, le temps arrangera les choses et si ce n’est pas le cas, c’est qu’un changement doit avoir lieu.

L’heure que j’ai choisie d’inscrire (9h) est en réalité une date : le 9 décembre 2016 (09.12 donc les nombres 9 et 12 sur ma montre), le jour où ma tumeur a disparu du TEP-scan.

Le ruban mauve

En cherchant la couleur du ruban du lymphome d’Hodgkin, j’ai découvert que le ruban mauve est aussi celui du cancer du pancréas qui a emporté ma grand-mère tant aimée, la seule que j’ai connue et d’où me venait mon premier piano. Quelle coïncidence.  Ainsi je la porte aussi sur mon cœur. 

 

Je ne vois plus la boursouflure de l’emplacement du PAC, ni la double cicatrice de la pose et du retrait du PAC. Je ne vois que des choses positives et belles à voir.

Mes tatouages sont ma manière de tourner la page tout en me rappelant la force mise en oeuvre pour m’en sortir. Les quatre heures et demi nécessaires à ce deuxième tatouage n’ont pas été si longues que ça. Cette douleur, je l’ai apprivoisée, je l’ai choisie pour combattre l’horrible souvenir de la pose du PAC et des chimiothérapies. Il est devenu mon seuil de référence et ma force pour lutter. C’est encore une page de tournée…

 

Défi piano suite

2017

Janvier – Février : Après “Rivers flows in you” pendant ma radiothérapie,

j’ai enchaîné avec “On écrit sur les murs” des Kids United et “Everything I do” de Bryan Adams en mars “, Les filles d’aujourd’hui” de Joyce Jonathan et Vianney en mai, “Emilie Jolie” en juin, “Despacito” en juillet :

mais sans pouvoir toutes les terminer. 

Octobre : “Tempest” de Beethoven. Enfin une autre partition complète et pas des plus lentes. Mais c’est comme ça que je prends du plaisir malgré la difficulté.

Je profite des anniversaires et de Noël pour faire plaisir aux enfants en leur faisant la surprise.

Joyeux anniversaire :

Petit papa Noël :

2018

La première année de rémission se termine et les partitions vont s’enchaîner, cette fois entièrement.

Janvier : “Canon en D dur” de Pachelbel.

Février : “Comptine d’un autre été” de Yann Tiersen (B.O. d’Amélie Poulain).

Mars : “Chasing cars” de Snow Patrol qu’on retrouve dans “Greys Anatomy”.

Mai : “Hallelujah” de Rufus Wainwright. C’est la version que je préfère. Celle dans “Shrek”. Ma fille est née dessus car j’avais amené une enceinte en salle d’accouchement et nous l’avons passée lors de notre cérémonie de mariage. Donc elle me tient à cœur.

Juin : “J’t’le dis quand même” de Patrick Bruel. Celle-là, c’est pour mon adolescence mais je ne l’ai pas terminée tout à fait et c’est un peu chaotique.

Et la dernière en date depuis novembre : “Kiss the rain” de Yiruma que j’adore mais un peu mélancolique. c’est peut-être pour ça que j’ai du mal à avancer ou peut-être avec mes problèmes de mémoire et de concentration. Donc pas terminé encore :

Voilà pour mon défi piano “toute seule, sans cours” commencé entre les chimios et les rayons, jusqu’à mes 2 ans de rémission. Je continue.

CROYEZ EN VOS RÊVES !

pet-scan final : de retour à la vie

2ème mois après les traitements

mai 2017

Et bien voilà, j’y suis. Jour J pour le Pet scan de contrôle. Prévenue hier bien-sûr ! Je bouche un trou ! C’est le cas de le dire. Un désistement et on m’offre la place, étant donné que l’examen a été demandé au dernier moment. C’est ça ou rien. Et il faut que je reste à jeun de 7h à 15h ! Moi qui ai l’habitude de me caler l’estomac toutes les 2 heures, habitude conservée par mon corps depuis les chimios, ça va être difficile et je sais que le mal de tête va s’installer. Mais on va dire que c’est pour la bonne cause.

Les deux chemins

Pendant l’heure d’injection, je me prépare à entendre les deux possibilités.

Une tumeur est revenue Ou tout va bien.

Je recommence les traitements et s’est reparti pour 6 mois à ne rien faire que subir et à souffrir Ou je peux recommencer à vivre normalement ? Vite pour profiter.

J’ai le thorax comprimé. J’ai un poids qui m’écrase, à l’endroit où les rayons ont été tirés. Essoufflée. Je finis par ne plus penser du tout. C’est le vide dans ma tête sauf cette appréhension.

Après l’examen, on me fait attendre dans la petite salle d’attente quasi individuelle. D’ailleurs, je suis toute seule. Dix minutes passent… Je commence à stresser, je ne tiens plus en place. C’est revenu ou pas ?

Le médecin franchit la porte avec un autre… Ils ferment la porte derrière eux. Il a deviné que j’étais clouée sur ma chaise ? Ils s’installent devant moi. Pourquoi on fait ça dans la salle d’attente ?  Pourquoi ferme-t-il la porte ? C’est revenu ? Rien ne sort de ma bouche. “Dites-la la mauvaise nouvelle au lieu de me faire attendre”. D’habitude, le médecin m’emmène dans son bureau. Je suis déboussolée. Il me parle mais c’est confus. J’ai tellement peur d’entendre certaines choses que je ne me souviens même pas de ce qu’il m’a dit exactement.

Après plusieurs reformulations de sa part, j’entends :

“Vous êtes bien en rémission complète.”

Et là, vous pensez peut-être que j’hurle de bonheur ou que je pleure de joie ? Lui semblait apprécier ce moment d’annonce positive et attendait ma réaction. Et bien non, rien de tout cela. Je m’exprime comme un robot sans âme, comme si ça ne me concernait pas.

C’est bien. Tant mieux. Vous êtes sûr ? C’est le principal s’il n’y a rien.”

Il faut dire que j’étais persuadée qu’une tumeur était revenue. Donc j’ai du mal à y croire. Je m’étais juste préparée au pire.

J’avance maintenant sur la route “Je suis en rémission”. Je ne suis pas encore “guérie”. Pour l’entendre, il faut attendre cinq ans mais je suis sur la route de la guérison. Je vais pouvoir reprendre doucement petit à petit mes forces, une vie “normale”.

C’est quoi une vie normale après avoir vécu six mois de néant, six mois de traitements affligeants, six mois de doute quant à la guérison ou une rechute qui pourrait s’aggraver ?

Il faut que j’avance, même si ça veut dire sans pouvoir oublier. Avancer en profitant mais toujours avec cette crainte, ce souvenir du pire. Une vie presque comme avant mais avec un regard sur la vie bien différent. Un peu amer au début mais je suis certaine qu’il va s’améliorer. Du moins pour l’instant, j’ai envie d’y croire.

Le lendemain de l’annonce de la rémission :

“Tu dois être contente maintenant !”

Ça recommence. Et bien non.

Une fois sortie du centre d’examen hier, je n’ai pas pleuré. Juste l’envie de pleurer mais pas de joie, pas de soulagement. J’étais chamboulée, perdue, remplie d’un trop plein de sentiments. Mais pas celui qui me ferait sauter au plafond. Je n’ai pas envie de faire la fête car je n’ai pas encore digéré ce que j’ai vécu. Mais le soir en récupérant les enfants à l’école, je le dis quand même à mes collègues et aussi que je leur apporterai des petites gourmandises, pensant que ça m’aidera peut-être à réaliser. Elles sont soulagées pour moi, compréhensives de ce que j’ai traversé et qu’il va falloir du temps physiquement déjà pour remonter la pente et moralement aussi.

Je suis allée à l’école stressée, angoissée de leurs réactions possibles. J’ai pu reparler brièvement de tout ce que je ressentais et de voir leur sourire, quant à ma rémission, m’a fait sourire aussi. La rémission s’intègre en moi. Doucement. Elle m’adoucit. Je suis restée avec les collègues jusqu’à l’heure de la classe, à écouter leur quotidien qui n’est plus le mien. J’étais là sans être là mais je suis revenue dans ma réalité d’enseignante un court instant. C’est un peu comme récupérer ma vie petit à petit. Elles m’ont fait du bien sans rien faire de particulier. Elles m’ont écoutée et je les ai senties compréhensives. Je me suis sentie reconnue.

Vivante.

Suite de l’ascenseur émotionnel

Les montagnes russes après les traitements

1er mois après les traitements

avril 2017

Et après ? Une fois les rayons terminés ?

J’attends la prochaine consultation qui me dira si oui ou non je suis en rémission complète ? Mais en attendant, rien, à part l’attente. Je trouve d’autres occupations oui. Je me suis remise au piano oui, c’est une chose très positive, qui me fait du bien. Mais concrètement, de manière utile, pour la suite ? Rien.

Au niveau des émotions, ce sont de réelles montagnes russes. Je peux dire qu’à l’intérieur et même dans mon attitude, je suis comme les deux personnages de cette photo. Une fois, apeurée, une fois, survoltée.

Pendant les creux, qui sont plutôt des chutes aux enfers, tout devient noir.

“A quoi ça sert la vie ? À attendre la prochaine tuile ? C’est quoi l’intérêt ? De souffrir ? De remonter et de redescendre encore plus bas ?”

Voilà dans quoi me plonge les chutes aux enfers, à voir tout en noir, chaque petit tournant est un couteau planté encore plus profond.

Quelques jours après, j’oublie un peu et un matin, c’est la pêche totale.

“Je sens bien que je suis trop euphorique, pleine d’entrain, d’excitations, presque de joie de vivre, surtout si ce jour-là, un beau rayon de soleil vient illuminer la journée”.

Et j’en fais tellement que le lendemain, la fatigue et le retour aux enfers reviennent.

Qu’est-ce que je fais ? Je saute au plafond ? Je fais comme si rien ne s’était passé ? Comme si je n’avais pas de séquelles ? Non, je ne suis pas prête à oublier. Du moins pour l’instant car on me dit que ça va venir, mais pour l’instant je ne suis pas prête à encaisser ce que j’ai traversé.

Les effets secondaires des traitements arrivent

Toujours dans ce même premier mois de rémission, se manifestent les effets secondaires et là, c’est de nouveau la descente aux abîmes, le non-sens à la vie. Je reste fixer sur ces gênes respiratoires, cette toux extrêmement sèche qui me rappelle que j’ai été fortement irradiée sur cette zone. La fatigue me provoque des douleurs. Je suis obligée de m’allonger plusieurs fois par jour pour ne plus avoir cette pesanteur sur le thorax. J’ai l’impression de porter un pack d’eau sur le thorax qui écrase, mais quand je m’allonge c’est le haut du dos en symétrie qui se fait écraser, forcément. Dès que je parle, ma voix se casse. Je ne la reconnais plus. Je suis essoufflée tout le temps.

En quelques semaines, ça diminue un peu mais sans disparaître car ça risque de durer plusieurs mois, ou plus, selon affinité me dit-on.

Je reviens sur mes montagnes russes. Quand je pense avoir atteint un sommet, un réconfort, un creux arrive avec la réapparition des symptômes pré-diagnostiques. Et bien si ! Des prises de sang qui ne montrent rien de particulier (comme pour le diagnostique de toute manière) donc on attend le Pet Scan de contrôle. Et toujours cette attente que l’hématologue me fait subir. Il ne s’inquiète pas lui. Moi je m’inquiète. Mais aucune importance, il a le temps et compte sur les places de rendez-vous d’urgence du centre de Tep. Il reste 3 semaines avant mon rendez-vous avec lui et je dois avoir fait ce Pet Scan avant.

Je prends mon mal en patience qui se transforme en une course vers le “vite, je dois vivre”, je veux profiter d’être assez en forme avant que quelque chose n’arrive.

Mais je suis ensuite “trop” enthousiaste. Trop. Une journée ne me suffit plus pour faire ce que j’ai envie, ce que je “dois” faire. Je passe du “je n’ai goût à rien” à “je n’ai le temps de rien”, de “je ne fais rien” à “je fais trop”.

Je suis en ébullition, ça bout à l’intérieur. Et je me dis, attention, je risque de retomber. Doucement… Respire… Pause-toi… Laisse attendre…

Ce rendez-vous tant attendu pour vérifier le retour ou non de la tumeur viendra. En attendant, va et vis ta vie ! Oui, je me parle à moi toute seule. Ça fait du bien il paraît.

Une autre action qui me fait du bien à ce moment-

Celle de couper mes cheveux régulièrement, de plus en plus courts.

“Pour avoir des cheveux neufs” ai-je dit à ma psy avant-d’hier, sans réfléchir.

C’est tout à fait ça. Comme pour remplacer cette non-chute. Pour retirer tous ces cheveux qui ont ingurgité le traitement de chimiothérapie. Ça me libère physiquement et mentalement. Tout un symbole.

“Profite de faire ce que tu dois faire”

Cette phrase, je me la suis susurrée.

Je m’étais dit, il y a quelques mois en arrière, que jamais je ne pourrai me la dire, tellement tout était noir, inutile. Mais j’ai tellement peur que mon énergie me quitte de nouveau. Mon regain de vie me semble si fragile et risque d’être remis en cause par ces symptômes qui persistent, à chaque prise de sang de surveillance toutes les trois semaines et les intermédiaires pour les compléter.

Il ne me reste plus que trois semaines, trois semaines avant cet examen et ensuite l’attente vers les suivants. Comment avancer alors que périodiquement, on risque de reculer ?

Mais je suis surtout en ébullition dans ma tête, dans mon stress car lui, m’empêche encore de voir la vie totalement rose. La peur me paralyse. J’ai surtout besoin de me défouler, physiquement, mais impossible. Mon activité physique est limitée. Émotionnellement, j’ai toujours envie de crier. Sortir tout ce mal que j’ai ressenti. Oui c’est encore ça. C’est encore là. Je croyais pourtant qu’elle était partie cette colère. A priori non. Elle était seulement enfouie. Elle est là, physiquement, en plein milieu de mon thorax. Cette pression. Et c’est là qu’était la tumeur.