J’attends la prochaine consultation qui me dira si oui ou non je suis en rémission complète ? Mais en attendant, rien, à part l’attente. Je trouve d’autres occupations oui. Je me suis remise au piano oui, c’est une chose très positive, qui me fait du bien. Mais concrètement, de manière utile, pour la suite ? Rien.
Au niveau des émotions, ce sont de réelles montagnes russes. Je peux dire qu’à l’intérieur et même dans mon attitude, je suis comme les deux personnages de cette photo. Une fois, apeurée, une fois, survoltée.
Pendant les creux, qui sont plutôt des chutes aux enfers, tout devient noir.
“A quoi ça sert la vie ? À attendre la prochaine tuile ? C’est quoi l’intérêt ? De souffrir ? De remonter et de redescendre encore plus bas ?”
Voilà dans quoi me plonge les chutes aux enfers, à voir tout en noir, chaque petit tournant est un couteau planté encore plus profond.
Quelques jours après, j’oublie un peu et un matin, c’est la pêche totale.
“Je sens bien que je suis trop euphorique, pleine d’entrain, d’excitations, presque de joie de vivre, surtout si ce jour-là, un beau rayon de soleil vient illuminer la journée”.
Et j’en fais tellement que le lendemain, la fatigue et le retour aux enfers reviennent.
Qu’est-ce que je fais ? Je saute au plafond ? Je fais comme si rien ne s’était passé ? Comme si je n’avais pas de séquelles ? Non, je ne suis pas prête à oublier. Du moins pour l’instant car on me dit que ça va venir, mais pour l’instant je ne suis pas prête à encaisser ce que j’ai traversé.
Les effets secondaires des traitements arrivent
Toujours dans ce même premier mois de rémission, se manifestent les effets secondaires et là, c’est de nouveau la descente aux abîmes, le non-sens à la vie. Je reste fixer sur ces gênes respiratoires, cette toux extrêmement sèche qui me rappelle que j’ai été fortement irradiée sur cette zone. La fatigue me provoque des douleurs. Je suis obligée de m’allonger plusieurs fois par jour pour ne plus avoir cette pesanteur sur le thorax. J’ai l’impression de porter un pack d’eau sur le thorax qui écrase, mais quand je m’allonge c’est le haut du dos en symétrie qui se fait écraser, forcément. Dès que je parle, ma voix se casse. Je ne la reconnais plus. Je suis essoufflée tout le temps.
En quelques semaines, ça diminue un peu mais sans disparaître car ça risque de durer plusieurs mois, ou plus, selon affinité me dit-on.
Je reviens sur mes montagnes russes. Quand je pense avoir atteint un sommet, un réconfort, un creux arrive avec la réapparition des symptômes pré-diagnostiques. Et bien si ! Des prises de sang qui ne montrent rien de particulier (comme pour le diagnostique de toute manière) donc on attend le Pet Scan de contrôle. Et toujours cette attente que l’hématologue me fait subir. Il ne s’inquiète pas lui.Moi je m’inquiète. Mais aucune importance, il a le temps et compte sur les places de rendez-vous d’urgence du centre de Tep. Il reste 3 semaines avant mon rendez-vous avec lui et je dois avoir fait ce Pet Scan avant.
Je prends mon mal en patience qui se transforme en une course vers le “vite, je dois vivre”, je veux profiter d’être assez en forme avant que quelque chose n’arrive.
Mais je suis ensuite “trop” enthousiaste. Trop. Une journée ne me suffit plus pour faire ce que j’ai envie, ce que je “dois” faire. Je passe du “je n’ai goût à rien” à “je n’ai le temps de rien”, de “je ne fais rien” à “je fais trop”.
Je suis en ébullition, ça bout à l’intérieur. Et je me dis, attention, je risque de retomber. Doucement… Respire… Pause-toi… Laisse attendre…
Ce rendez-vous tant attendu pour vérifier le retour ou non de la tumeur viendra. En attendant, va et vis ta vie ! Oui, je me parle à moi toute seule. Ça fait du bien il paraît.
Une autre action qui me fait du bien à ce moment-là
Celle de couper mes cheveux régulièrement, de plus en plus courts.
“Pour avoir des cheveux neufs” ai-je dit à ma psy avant-d’hier, sans réfléchir.
C’est tout à fait ça. Comme pour remplacer cette non-chute. Pour retirer tous ces cheveux qui ont ingurgité le traitement de chimiothérapie. Ça me libère physiquement et mentalement. Tout un symbole.
“Profite de faire ce que tu dois faire”
Cette phrase, je me la suis susurrée.
Je m’étais dit, il y a quelques mois en arrière, que jamais je ne pourrai me la dire, tellement tout était noir, inutile. Mais j’ai tellement peur que mon énergie me quitte de nouveau. Mon regain de vie me semble si fragile et risque d’être remis en cause par ces symptômes qui persistent, à chaque prise de sang de surveillance toutes les trois semaines et les intermédiaires pour les compléter.
Il ne me reste plus que trois semaines, trois semaines avant cet examen et ensuite l’attente vers les suivants. Comment avancer alors que périodiquement, on risque de reculer ?
Mais je suis surtout en ébullition dans ma tête, dans mon stress car lui, m’empêche encore de voir la vie totalement rose. La peur me paralyse. J’ai surtout besoin de me défouler, physiquement, mais impossible. Mon activité physique est limitée. Émotionnellement, j’ai toujours envie de crier. Sortir tout ce mal que j’ai ressenti. Oui c’est encore ça. C’est encore là. Je croyais pourtant qu’elle était partie cette colère. A priori non. Elle était seulement enfouie. Elle est là, physiquement, en plein milieu de mon thorax. Cette pression. Et c’est là qu’était la tumeur.
Mais pourquoi faut-il toujours être contente ? En quoi subir un cancer et avoir subi ces traitements rend joyeux ?
J’ai traversé un océan de colère, d’effondrement…d’incertitude… d’attente…
Pourquoi je me sens si mal alors que les traitements sont terminés ?
La tumeur est partie mais a laissé des traces indélébiles, invisibles.
Pour l’instant, impossible de faire comme si elle n’avait pas été là. Pourtant ça devrait être facile… il n’y a plus rien… Mais non.
Elle est venue sans faire mal, sans crier gare. Elle est partie avec un traitement qui m’a fait du mal et mon cœur a maintenant terriblement mal. Pourtant si j’écoute les autres, les traitements sont terminés, la tumeur est partie, j’ai l’air d’aller bien donc je devrais retrouver le moral !
Alors pourquoi je me sens aussi mal ?
Invisible… ma tumeur était invisible, les effets de mes traitements étaient invisibles (sauf chez moi, je veux dire dans ma maison, dans mon intimité, car je ne sortais que lorsque j’en étais capable).
Le cancer fait peur, le cancer est tabou.
Pendant les traitements, j’ai eu l’impression d’être une pestiférée.
Je comprends que chacun vive sa vie. La maladie est déjà difficile à vivre et à vaincre. Mais l’ignorance et l’indélicatesse de certains m’ont laissé une trace indélébile. Je ne comptais pas assez pour eux ? La maladie fait peur mais de là à ignorer la personne qui souffre, sur le coup, j’ai du mal à encaisser.
Pourquoi une personne victime d’un AVC a le droit à des vœux de bon rétablissement et pas une personne atteinte d’un cancer ? Je l‘ai vécue et je me suis sentie mise de côté comme si on ne devait surtout pas parler du cancer. Il est dans la chair, il m’a envahie, mais on ne le voit pas et on ne le reconnaît pas. Mon mal est invisible mais il est en moi. Je suis invisible ? Il faut que je le sois ? Je suis perdue.
Oui, certaines personnes ne savaient pas comment faire, avaient peur de blesser mais leur simple présence et leur attention me suffisaient.
Une personne qui rapporte le “bien-être” d’un ancien malade ne voit que la face extérieure, la face “publique” de la personne. Oui, après, même si on vit avec le souvenir et la peur de la récidive, on avance et on prend de la distance, on prend la vie comme elle est et on se bat pour qu’elle soit meilleure. Mais qui est content d’être passé par la case cancer ? Oui on peut en ressortir plus fort d’une certaine manière mais le trou noir par lequel on est passé est indélébile.
Je n’accuse personne. Le cancer, encore une fois fait peur et ça rassure les non-malades de dire que malgré le cancer, on s’en sort plus fort et qu’on le prend bien.
Je n’en veux à personne. Sauf bien sûr au manque de psychologie de certains médecins. C’était difficile à vivre… Très difficile… Non, épouvantablement cruel.
Mes cheveux
Rien ne se voit. Toujours cette invisibilité.
“C’est bien, tu as de la chance, tu n’as pas perdu tes cheveux et tu as bonne mine.”
Pas sûr !
“Qu’est-ce que ça aurait été difficile de te voir sans tes cheveux !”
Je comprends. Il y a beaucoup d’empathie dans cette crainte. Heureusement alors sinon j’aurais culpabilisé.
Alors pourquoi j’avais tellement envie qu’ils tombent ? Pourquoi je ne me suis pas rasée la tête ?
Pour mes enfants. Pour mon fils cadet principalement car c’est cette crainte qu’il exprimait. Il ne voulait pas me voir perdre mes cheveux et voir ma tête rasée. Pourtant je n’avais qu’une envie, à force d’attendre qu’ils tombent, à force d’entendre les médecins me dire qu’ils allaient tomber, même avec le casque réfrigérant, que ça finirait par tomber disaient-ils, au moins se clairsemer. Donc j’attends, je guette, je tire dessus même tellement ça tombe par poignée dans la douche mais ce ne sont que les cheveux du dessous qui tombent. J’avais envie de prendre le taureau par les cornes, agir… moi… contre cette maladie invisible.
Pourquoi j’avais tellement envie de me raser la tête ?
Pour en finir avec cette attente. Cette chute vicieuse : un peu, beaucoup mais pas assez pour dire stop, car au bout de 2 chimios, j’ai des trous. Donc on cache, on refait une coupe pour camoufler.
Pour agir, lutter à ma manière.
Pour que mon cancer se voit !
Pour être reconnue en tant que malade.
Pour être légitimée.
La reconnaissance ! J’en avais besoin. Être reconnue comme malade. Je pensais que les parents d’élèves devaient se dire :
“Pourquoi elle ne travaille pas ? Elle a l’air bien.”
“Elle est peut-être en dépression pour être arrêtée toute l’année. ”
Ça, c’était dans ma tête de torturée. Car quelques parents avec qui j’ai discuté par la suite, s’en doutaient. Mais les non-dits qui s’ajoutent à un état de fatigue et de fragilité ne m’ont pas fait de bien. J’avais presque envie de glisser un mot aux parents pour leur annoncer mon cancer. Juste pour qu’ils m’excusent de ne pas avoir pris ma classe, pour qu’ils légitiment mon absence et peut-être aussi, certainement pour avoir un peu de soutien. J’ai eu quelques lettres et dessins d’élèves, des petits cadeaux, adorables qui m’ont fait énormément de bien. Ce n’était pas en grand nombre mais cela a compté ! Merci à ces enfants et leur famille ! Je n’étais plus transparente. Quand j’allais chercher les enfants à l’école, Mon école, j’avais l’impression de longer les murs, j’évitais les regards, baissant la tête, comme si j’étais en infraction, comme si moi, je séchais l’école.
Ne plus avoir mes cheveux aurait mis fin à mes tourments et clairement affiché ma maladie. Mon cancer. Au moins, ça aurait été franc.
J’ai juste dû mettre un petit bandeau pour cacher la chute des cheveux de devant, comme une calvitie d’homme. Grâce à mon bandeau, je me sentais, non seulement sans ce vide de cheveux que je ne sentais plus beaucoup, mais surtout la maladie se voyait un peu. Et j’avais le droit à :
“Ça te va bien ! Tu es toute belle.”
Même si le port du bandeau était pour moi crucial pour éviter de montrer mes trous, ces paroles me faisaient du bien. Là, je ne leur en voulais pas car ces paroles me donnaient la reconnaissance dont j’avais besoin.
Un mois après la fin de mes traitements, je regrette encore de ne pas avoir supprimé mes cheveux. Ça aurait été ma manière à moi d’agir et même ça, je n’ai pas pu le faire. Pourquoi l’entourage croit toujours bien faire pour nous ?
“Attends de voir, On ne sait jamais”.
“Tu imagines, si tu le fais pour rien !”
La coiffeuse refusait de le faire. J’aurai pu le faire ! Oui, si mes enfants n’avaient pas eu aussi peur. Je me serais écoutée mais je les ai préservés. Pour eux, je ne le regrette pas. Pour mon cheminement contre la maladie, oui, je crois que je le regrette. Mais maintenant, il faut que je fasse avec ces cheveux qui se sont désépaissis et qui repoussent à la verticale et pas tous en même temps.
Trois mois après les traitements, je peux maintenant dire que c’est quand même pas mal d’avoir pu garder mes cheveux. Ce profil sur la photo est pas mal, la calvitie est cachée.
Avec le recul, beaucoup de recul, l’entourage avait certainement raison. Je suis bien contente à deux ans de rémission d’avoir de beaux cheveux même si j’ai dû les garder courts longtemps tellement j’avais de longueurs différentes.
La colère VS L’effondrement
“Détends-toi !”
Pourquoi je suis tellement en colère ? Pourquoi j’en veux à la terre entière ? Pourquoi je n’arrive pas à voir la vie en rose maintenant que la tumeur est partie et que les traitements sont terminés ? Pourquoi je n’ai pas changé ma manière de voir la vie ? Je devrais l’apprécier vu que j’aurai pu la perdre.
La maladie a été prise à temps, ça aurait pu être pire ! Oui, mais ça, il faut le vivre quand même.
Parce que ma vie a été ébranlée.
Parce qu’il m’est tombé quelque chose dessus alors que j’étais déjà fragilisée, la goutte d’eau comme on dit.
Qui est prêt à vivre le pire ? Quand on se marie, on vous le dit ! “Pour le meilleur et pour le pire”.
Quand j’ai annoncé à mon mari que j’avais une tumeur, que c’était cancéreux et qu’il fallait voir à quel point avec une biopsie, je lui ai dit en pleurant :
On y est, c’est pour le pire !
Qui est prêt pour ça avant de le vivre ? Qui le veut ? Personne.
Et il faut que je me détende ?
Pourquoi je suis en colère ?
Parce que c’est tout simplement la seule émotion qui ne me fasse pas pleurer. L’effondrement me fatigue, me donne envie d’aller prendre un cachet pour dormir, seule façon d’arrêter tout ça, de dormir, sans rêver. Mais c’est éphémère. Le petit matin fait surgir les cauchemars. Donc je me lève sans attendre mais la fatigue est toujours là. La fatigue entraîne la morosité, la tristesse. C’est le cercle infernal.
Je suis en colère car fatiguée de subir. J’essaye de résister au bruit, à la fatigue, aux petits maux de chacun mais tout ça c’est tellement dur ; je me retiens, je tiens bon mais le trop plein va vite arriver. La colère ou l’effondrement ? L’un ou l’autre ? Les deux sont nocifs, pour moi comme pour les autres.
La colère n’est pas comprise.
L’effondrement me culpabilise.
La tristesse des autres m’attriste de nouveau.
Et le cercle recommence. L’un et l’autre s’enchaînent.
Avec entre les deux, quelques courtes accalmies.
C’est assez étrange. J’en étais même à me demander parfois quelle émotion allait surgir ? La colère est plus facile à gérer mais destructrice. L’effondrement est douloureux psychologiquement. Laisser faire, laisser aller, surmonter, prendre sur soi. Selon mon état physique, de fatigue, de tolérance, on verra bien.
“Il faut être patiente. C’est normal. Vous avez subi une épreuve difficile. Un événement morbide.”
Enfin une parole réaliste et compréhensive !
Grâce à la Ligue contre le cancer, j’ai rencontré une psychologue qui m’aide énormément ! Avec elle, je pleure, je vide mon sac, j’exprime mes doutes, mes craintes, mes colères, mes souffrances, ma culpabilité mais j’en ressors toujours avec le sourire, une force supplémentaire, de la confiance en moi.
Qu’aurais-je fait sans elle ? Je lui suis tellement reconnaissante !
MERCI ! MILLE FOIS !
L’incertitude… L’attente…
Avancer dans le vide. Dans une vie non programmée, pleine d’incertitude.
Tout le contraire de ma vie passée, planifiée, organisée sur mon calendrier, mon journal de classe.
“Essaye de vivre au jour le jour. Profite de chaque jour”
Parce que du jour au lendemain, ma vie a été bouleversée, chamboulée, mon emploi du temps de l’année a été complètement annulé. Rien à venir. C’est le vide. Plus rien n’est pour l’instant envisageable. A part attendre qu’on veuille bien disposer de mon corps, attendre, ne pas savoir, être dans l’incertitude. Je fais la rentrée ou pas ? Non ? On opère quand ? On fait une chimio ? D’accord mais on me pose la chambre quand ? Maintenant qu’elle est posée, la chimio commence quand ? J’appelle à chaque fois les médecins. J’ai besoin de savoir, de programmer ma semaine. Et les enfants ? Qui va les emmener à l’école ? Combien de jours serai-je tranquille avant les traitements ?
Et la chimio commence. L’attente des premiers effets. Les deux premiers jours, de la fatigue, nauséeuse. Laisser l’imprévu régir sa vie ? Entendre les médecins faire des pronostiques sur les effets secondaires et ne pas prévoir les bons, ça c’est la roulette russe. C’est un peu comme au bac, on vous prépare à certains sujets et c’est un autre qui tombe. Là, c’est trop tard, le mal est fait. Il faut attendre que ça passe, on fera mieux la deuxième fois.
… et l’impossible lâcher-prise
Après la chimio, c’est l’attente des rayons. Au départ, on vous dit qu’un Pet scan sera fait après la chimio. Mais j’en avais fait un, un mois avant la dernière. Ça ira, dit le médecin. Pas la peine. Vous êtes sûr ? Car ce n’était pas ce qui était prévu ? Oui oui ne vous inquiétez pas. (Tenez, ça j’avais oublié. Ça a été tellement une succession de maladresses médicales, j’en ai zappée une).
Et bien si, je m’inquiète et j’ai eu raison car il fallait bien un Pet-scan final, même à une mois d’intervalle avec le précédent. La colère me gagne encore à ce moment-là. Du coup, obligée de tout en main, les rendez-vous, les coups de fil aux secrétaires pour réveiller les médecins, je me prouve que Je suis là ! J’existe !
Je récupère mes examens à droite, à gauche, quitte à me déplacer entre mes 3 hôpitaux. La réjouissance des cancers du sang ! Le CHU pour la chimio et l’hématologue, l’établissement de Pet-scan et la clinique pour les rayons !
Vous avez dit “se laisser aller” ? Se laisser guider par les médecins ? Faire confiance ? C’est une blague ! Moi, je n’en ai pas eu l’occasion.
Oui, mon protocole a fonctionné puisque la tumeur a été éradiquée. Mais comment peut-on lâcher-prise sans faire confiance, sans être portée ? Oui j’ai été en colère et j’en veux encore aux personnes concernées.
