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L’immuno-dépression

Deuxième séance de chimio

L’hématologue de garde : “Vos globules blancs ont trop chuté. Je vous prescris des piqûres de granocytes. Elles seront à faire du 5ème jour au 8ème jour après la chimio.”

Il me prévient aussi que je dois prendre du paracétamol en continue ces jours-là pour éviter les douleurs osseuses au niveau du thorax étant donné qu’il est déjà fragilisé. 

Première piqûre sans problème. Deuxième et troisième, les douleurs commencent à se manifester et à augmenter dans le thorax mais aussi avec des maux de tête le soir et la nuit.

Quatrième piqûre : direction les urgences !

De violentes douleurs lancinantes dans le bas du dos, couchée, debout, assise, n’importe comment, elles ne s’arrêtent pas. Comparées aux contractions de début de travail pour un accouchement, rien à voir ! J’ai du mal à respirer… et forcément, la panique arrive !

Il est 16h lorsque j’appelle le 15 et mon infirmière référente. Mon mari travaille jusqu’à 16h30 et a encore trente minutes de trajet après. Je ne peux pas attendre. Mon fils aîné est là et s’inquiète pour moi tellement je pleure. Au téléphone, mon infirmière référente me dit de demander aux urgences de m’amener directement sur l’hôpital de la ville où je suis suivie et non celui de la ville où je réside. “Ok” me dit le médecin au téléphone. Mais ce n’est pas le même qui répond aux ambulanciers qui sont arrivés, au passage 45 minutes après mon appel ! Le 15 veut gérer déjà ma douleur et ils me renverront ensuite sur mon hôpital si besoin. Entre temps mon mari arrive. Trop tard, je suis déjà dans l’ambulance.

Grosse erreur ! Comme d’habitude sur cet hôpital, il y a trop de monde.

L’ambulancier, très gentil, me fait quand même comprendre que la prochaine fois, il vaut mieux aller à l’hôpital par ses propres moyens pour pouvoir choisir son hôpital.

Dommage, c’était urgent !

J’attends dans un couloir avec les ambulanciers, le masque bien-sûr sur le visage car sans défense immunitaire, vous pensez bien qu’un hôpital n’est pas du plus sain ! On attend, on répond aux infirmières et on m’emmène dans une salle. Encore les mêmes questions, encore, encore et encore. Mais quand arrête-t-on ma douleur ? Je ventile mal. J’ai mal. Toute seule, enfermée dans la salle d’examen vétuste, glauque. J’ai trop mal. J’appelle… Rien. Je crie… Rien. Je panique, je pleure, ça tourne en crise de spasmophilie. Toujours personne… Au bout d’une demi-heure, une heure, une infirmière me demande si ça va. C’est une blague ? On ne traite pas les gens ici ? Mais je ne peux pas lui répondre. Elle voit bien que non et me donne un calmant en attendant qu’on trouve le médicament approprié.

Je passe l’envie de pipi qui n’est pas une urgence pour le personnel. Au bout d’une heure, j’ai le droit à un bassin car si je les écoutais, j’aurai dû traverser le couloir, toute seule, avec mon médicament qui m’avait bien shootée !

Me voilà sortie au bout de quatre heures.

L’infirmière référente n’arrive pas à voir l’hématologue donc dans le doute, la cinquième injection de granocyte doit être faite. Pour éviter une seconde crise de douleurs, je dois prendre un Tranxen à 11h, puis un Doliprane, un Primperan et la moitié d’un Tramadol à 12h30. Autant vous dire que je n’étais pas fraîche du tout. Mais au moins, je suis restée calme.

Bilan : le granocyte ? Plus jamais ! Mon corps a fabriqué tellement de globules blancs, qu’il n’a pas tenu le coup.

Troisième séance de chimio :

Donc à la chimio suivante, quand l’hématologue me dit qu’on refait la même chose, là, c’est “non !”.

L’hématologue de garde : “Comme vous voulez” qu’il me dit.

“De toute manière, normalement, pour votre type de cancer, ce n’est pas prescrit en général.

Pardon ? Alors pourquoi j’en ai eu et pourquoi veut-il m’en redonner ? Je me suis retrouvée à l’hôpital à cause de ça !

Mon hématologue référent avait donné le feu vert pour la prescription, sans même me voir et sans même prendre en compte que j’ai deux disques lombaires pincés et que ça pouvait faire resurgir la douleur. Encore une douleur que je ne pourrais oublier. Et en plus, il rejette la faute sur le médecin de garde.

Mon fils aîné m’en a vu pleurer de douleur. Et pour que mes enfants me voient pleurer, il en faut beaucoup ! Énormément ! Il a pris soin de moi, me disait de respirer calmement, de m’asseoir. C’était adorable mais j’avais encore plus de peine qu’il assiste à ça mais il a été très courageux et a pris soin de moi sans paniquer. Je lui ai juste expliqué que c’était un effet secondaire du traitement et que ça allait passer.

Mais pour rien au monde, je ne voulais recommencer ce traitement. Donc pour me protéger de mon immuno-dépression (quel mot déprimant d’ailleurs !), le masque a été obligatoire à côté d’une personne trop proche de moi qui risquerait de me contaminer et de me conduire aussi à l’hôpital. Car qui dit infection, dit fièvre et donc perfusion d’antibiotiques et isolement. 

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2009/08/28/9737-deux-categories-masques-pour-lutter-contre-grippe 

“Les masques chirurgicaux (photo de gauche) évitent que des personnes malades ou susceptibles de l’être contaminent leur entourage. Les masques FFP2 (photo de droite) protègent des risques de contamination venus de l’extérieur.” 

Donc je porte les becs de canards et mes enfants ou mon mari portent le simple dès qu’ils toussent un peu. Mais dès que les enfants sont vraiment malades, ils sont gentiment conviés à aller passer quelques jours chez les grands-parents. J’ai beau me dire que c’est passager mais c’est encore une frustration pour moi. Je ne peux pas m’en occuper.

Je fuis les salles d’attente sauf si je suis la première. Je me souviens d’une fois où plusieurs personnes sont arrivées en même que moi. L’angoisse est montée. Une femme s’est mise à tousser fort plusieurs fois. J’ai donc mis mon masque, très gênée. Elle le prend mal, peste et me dit qu’elle n’est pas aussi malade que ça, qu’il ne faut pas exagérer. Je lui réponds tout bas que je n’ai pas le choix, que je ne dois pas tomber malade. Je n’ai pas envie de dire devant tout le monde que j’ai un cancer. Le médecin qui a son cabinet à côté de celui de mon médecin arrive dans la salle d’attente et lui aussi s’y met : “Ah oui ! carrément, le masque !“. Je deviens rouge comme une pivoine, gênée… heureusement mon médecin arrive et m’appelle. Elle me rassure en me disant que j’ai bien fait et qu’il n’avait pas du tout à me dire ça. 

Moral de l’histoire : “Quand on ne sait pas, on se tait ! Merci !”

Les magasins, j’oublie le samedi, ou quand il y a du monde, et je n’y reste que le minimum de temps, quitte à raser les murs, à m’éloigner des gens. Du coup, j’évite carrément les magasins. Et je ne suis pas prête à y aller avec le masque. Mais on est en pleine période des achats de Noël. Encore une frustration, je suis obligée de déléguer à mon mari la liste des cadeaux ! C’est une première pour lui et pour moi. 

Au fait, on est en plein hiver ! C’est compliqué et qui dit compliqué, dit stressant. Où que j’aille, à l’intérieur ou dehors, je rase toujours les murs, j’évite les gens. Je suis déjà toute seule à la maison et le peu de monde qui vient me voir ou qui a envie de venir me voir, ne le peut pas car ils sont toujours plus ou moins malades. Donc pas de Noël de l’école, pas de marché de Noël, pas de grosse réunion de famille. De toute façon, le monde et le bruit me fatiguent de trop. Je suis incapable de suivre une conversation, je cherche mes mots, les bruits résonnent dans ma tête et me donne le tournis.

 

L’annonce à mes enfants et aux autres

L’annonce à mes enfants :

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L’annonce la plus difficile que j’ai eu à faire, vous vous doutez bien, c’est bien celle-ci. Je leur prends leur innocence mais je leur devais la vérité le plus rapidement possible. Mon école étant aussi la leur, il était hors de question qu’ils entendent les mots qui font peur par quelqu’un doute. 

Nous nous sommes réunis sur un lit et nous avons évoqué les mots simplement en commençant par la boule dans mon thorax, les traitements qui allaient suivre, les effets secondaires possibles (fatigue, nausées, les cheveux qui risquent de tomber). Petit à petit, le mot “cancer” a pu sortir de ma bouche. Notre grand de 12 ans a pu mettre le mot “chimio” qu’il avait abordé au collège. Ça m’a un peu soulagée même si c’était difficile qu’il puisse imaginer ce qui m’attendait.

Je leur ai dit que les médecins allaient me soigner. Ils ont bien sûr demander si j’allais mourir.

Comment ne pas craquer en entendant cette question dans la bouche d’enfants de 5 et 8 ans ?

Je prends sur moi… je sers les lèvres… j’avale ma salive… et avec un sourire, je leur réponds que non, que les médecins vont tout faire pour faire partir cette boule et que c’est un cancer qui se soigne bien.

C’était extrêmement difficile de les voir s’imaginer qu’ils pouvaient me perdre mais j’ai réussi à les rassurer sans pleurer. J’ai un peu de mal à construire cette phrase tellement la situation est poignante.

Mais c’est fait, les mots sont dits. Leurs câlins et leur amour m’ont fait du bien. Les deux petits ont réussi à en parler avec des copains qui vivaient la même chose chez eux. C’est rassurant de savoir qu’ils ne sont pas seuls. Comme quoi le cancer est toujours tout près malheureusement.

L’inquiétude pour les enfants, après celle de la mort, est celle de l’éventuelle perte de cheveux. Je les rassure en leur disant que ce n’est pas grave, les cheveux repoussent et qu’en attendant, j’aurai une belle perruque. Ma fille est amusée et on imagine la perruque qui m’irait le mieux. Mais mon cadet est inquiet, je le vois et il ne préférerait pas que je les perde. Il ne veut pas que je sois chauve. Mon ado, lui reste presque silencieux. Il digère l’annonce lui aussi. L’attente nous le dira mais cette inquiétude capillaire est aussi la mienne..

L’annonce auprès de l’entourage a été parfois chaotique.

Mon mari, mes parents et la famille très proche ont été mis au courant au fur et à mesure des examens mais pour les autres et à chaque fois que la maladie doit être évoquée, les palpitations arrivent, comme si j’étais gênée de le dire comme si j’avais honte ! Ma bouche devient sèche, je bafouille.

Je ne pense pas me tromper en disant qu’il est très difficile de dire qu’on est atteint d’un cancer. On a déjà du mal à l’accepter mais en plus, on redoute la réaction des autres.

Même si on trouve les mots et la force, le cancer est tabou auprès des personnes qui ne l’ont pas connu directement. Il fait peur et ça, on le ressent et on se demande qui va pouvoir nous soutenir, nous écouter, nous changer les idées ou à qui on va bien pouvoir se confier.

Pour les plus compatissants, voir les larmes arriver dans leurs yeux est aussi culpabilisant mais en les sentant touchés, on se sent un peu aimé, c’est dur à dire mais c’est comme ça.

Une connaissance masculine : “Tu as un cancer du sein ?” .
Et au passage le regard se dirige vers ma poitrine. Je me sens scrutée, mal à l’aise.

Moi : “Non du SANg, des globules blancs : les lymphocytes, …” J’explique un peu comme pour me justifier.

La connaissance : “Ah bon, je ne connais pas. C’est bien, tu n’es pas obligée de te faire retirer un sein”.

Oui, c’est certain. C’est juste un petit lymphome, je dois m’estimer contente ? Mais ce qu’ils ne savent pas et moi non plus, pas encore, c’est que la chirurgie et les traitements sont aussi traumatisants et ils ne vont pas être sans conséquences.

Ce ne sont que des phrases isolées mais mises bout à bout, elles font mal et ce sont celles qui sont restées le plus.

La maladresse, le réconfort que pensent apporter certaines personnes bien attentionnées peuvent faire mal. J’aurai eu besoin d’un peu plus d’empathie, de reconnaissance, d’écoute. 

Les “je suis désolé(e)”, “je suis là”, “dis-moi si tu as besoin, je viendrai” ou une demande d’explications, un petit câlin ont été plus adéquats que d’essayer de comparer.

Ce que je vis n’est pas plus ou moins qu’autre chose ou que quelqu’un d’autre. Je suis moi, les autres sont eux et la personne qui compare sans être concernée, se trompe forcément. Tant qu’on n’a pas vécu cette annonce, sentir sa vie, son avenir s’effondrer sous ses pieds, on ne peut pas en parler.

Petit conseil aux proches des malades :

S’il vous plaît, ne comparez pas, essayez de comprendre, écoutez, suivez les traitements et soyez présents. Merci pour eux.