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Suite de l’ascenseur émotionnel

Les montagnes russes après les traitements

1er mois après les traitements

avril 2017

Et après ? Une fois les rayons terminés ?

J’attends la prochaine consultation qui me dira si oui ou non je suis en rémission complète ? Mais en attendant, rien, à part l’attente. Je trouve d’autres occupations oui. Je me suis remise au piano oui, c’est une chose très positive, qui me fait du bien. Mais concrètement, de manière utile, pour la suite ? Rien.

Au niveau des émotions, ce sont de réelles montagnes russes. Je peux dire qu’à l’intérieur et même dans mon attitude, je suis comme les deux personnages de cette photo. Une fois, apeurée, une fois, survoltée.

Pendant les creux, qui sont plutôt des chutes aux enfers, tout devient noir.

“A quoi ça sert la vie ? À attendre la prochaine tuile ? C’est quoi l’intérêt ? De souffrir ? De remonter et de redescendre encore plus bas ?”

Voilà dans quoi me plonge les chutes aux enfers, à voir tout en noir, chaque petit tournant est un couteau planté encore plus profond.

Quelques jours après, j’oublie un peu et un matin, c’est la pêche totale.

“Je sens bien que je suis trop euphorique, pleine d’entrain, d’excitations, presque de joie de vivre, surtout si ce jour-là, un beau rayon de soleil vient illuminer la journée”.

Et j’en fais tellement que le lendemain, la fatigue et le retour aux enfers reviennent.

Qu’est-ce que je fais ? Je saute au plafond ? Je fais comme si rien ne s’était passé ? Comme si je n’avais pas de séquelles ? Non, je ne suis pas prête à oublier. Du moins pour l’instant car on me dit que ça va venir, mais pour l’instant je ne suis pas prête à encaisser ce que j’ai traversé.

Les effets secondaires des traitements arrivent

Toujours dans ce même premier mois de rémission, se manifestent les effets secondaires et là, c’est de nouveau la descente aux abîmes, le non-sens à la vie. Je reste fixer sur ces gênes respiratoires, cette toux extrêmement sèche qui me rappelle que j’ai été fortement irradiée sur cette zone. La fatigue me provoque des douleurs. Je suis obligée de m’allonger plusieurs fois par jour pour ne plus avoir cette pesanteur sur le thorax. J’ai l’impression de porter un pack d’eau sur le thorax qui écrase, mais quand je m’allonge c’est le haut du dos en symétrie qui se fait écraser, forcément. Dès que je parle, ma voix se casse. Je ne la reconnais plus. Je suis essoufflée tout le temps.

En quelques semaines, ça diminue un peu mais sans disparaître car ça risque de durer plusieurs mois, ou plus, selon affinité me dit-on.

Je reviens sur mes montagnes russes. Quand je pense avoir atteint un sommet, un réconfort, un creux arrive avec la réapparition des symptômes pré-diagnostiques. Et bien si ! Des prises de sang qui ne montrent rien de particulier (comme pour le diagnostique de toute manière) donc on attend le Pet Scan de contrôle. Et toujours cette attente que l’hématologue me fait subir. Il ne s’inquiète pas lui. Moi je m’inquiète. Mais aucune importance, il a le temps et compte sur les places de rendez-vous d’urgence du centre de Tep. Il reste 3 semaines avant mon rendez-vous avec lui et je dois avoir fait ce Pet Scan avant.

Je prends mon mal en patience qui se transforme en une course vers le “vite, je dois vivre”, je veux profiter d’être assez en forme avant que quelque chose n’arrive.

Mais je suis ensuite “trop” enthousiaste. Trop. Une journée ne me suffit plus pour faire ce que j’ai envie, ce que je “dois” faire. Je passe du “je n’ai goût à rien” à “je n’ai le temps de rien”, de “je ne fais rien” à “je fais trop”.

Je suis en ébullition, ça bout à l’intérieur. Et je me dis, attention, je risque de retomber. Doucement… Respire… Pause-toi… Laisse attendre…

Ce rendez-vous tant attendu pour vérifier le retour ou non de la tumeur viendra. En attendant, va et vis ta vie ! Oui, je me parle à moi toute seule. Ça fait du bien il paraît.

Une autre action qui me fait du bien à ce moment-

Celle de couper mes cheveux régulièrement, de plus en plus courts.

“Pour avoir des cheveux neufs” ai-je dit à ma psy avant-d’hier, sans réfléchir.

C’est tout à fait ça. Comme pour remplacer cette non-chute. Pour retirer tous ces cheveux qui ont ingurgité le traitement de chimiothérapie. Ça me libère physiquement et mentalement. Tout un symbole.

“Profite de faire ce que tu dois faire”

Cette phrase, je me la suis susurrée.

Je m’étais dit, il y a quelques mois en arrière, que jamais je ne pourrai me la dire, tellement tout était noir, inutile. Mais j’ai tellement peur que mon énergie me quitte de nouveau. Mon regain de vie me semble si fragile et risque d’être remis en cause par ces symptômes qui persistent, à chaque prise de sang de surveillance toutes les trois semaines et les intermédiaires pour les compléter.

Il ne me reste plus que trois semaines, trois semaines avant cet examen et ensuite l’attente vers les suivants. Comment avancer alors que périodiquement, on risque de reculer ?

Mais je suis surtout en ébullition dans ma tête, dans mon stress car lui, m’empêche encore de voir la vie totalement rose. La peur me paralyse. J’ai surtout besoin de me défouler, physiquement, mais impossible. Mon activité physique est limitée. Émotionnellement, j’ai toujours envie de crier. Sortir tout ce mal que j’ai ressenti. Oui c’est encore ça. C’est encore là. Je croyais pourtant qu’elle était partie cette colère. A priori non. Elle était seulement enfouie. Elle est là, physiquement, en plein milieu de mon thorax. Cette pression. Et c’est là qu’était la tumeur.

Dernier vol vers les glaces

L’entourage se réjouit :

“C’est la dernière ! Tu arrives au bout”.

Oui, c’est la dernière… mais la dernière ne sera réjouissante que lorsqu’elle sera passée de 15 jours ! C’est-à-dire quand les effets secondaires seront terminés, pas avant ! Certains ont du mal à comprendre que je ne me réjouisse pas. Je ne peux pas me réjouir qu’il en reste encore une ! Oui, le verre à moitié vide… Mais mince alors, j’ai le droit de ne pas être motivée à recevoir des produits chimiques qui, certes vont éradiquer mon cancer mais qui vont aussi détruire beaucoup de cellules saines !

J’y vais à reculons. Les effets secondaires se sont accumulés. La fatigue est lourde à porter. Je ne veux plus tomber dans ce trou noir dans lequel les chimios m’emmènent. Même si les casques réfrigérants sont devenus une routine, j’ai hâte de ne plus me retrouver en “Laponie” virtuelle.

La date n’aide pas à se réjouir non plus, elle me gâche Noël puisqu’elle a lieu le 26 décembre. Donc un Noël pas comme les autres : un 24 en famille, rapidement expédié et un 25 décembre sans trop manger pour éviter les nausées donc je reste toute seule l’après-midi pour permettre aux enfants et à mon mari de fêter quand même Noël chez ma belle-famille. Je me repose mais ce repos a un goût amer, ampli de solitude. 

C’est mon mari qui m’accompagne pour cette dernière injection. Il sera venu à la première et à la dernière. Ma mère m’ayant accompagnée aux autres, mon père m’a rendue visite ainsi que ma marraine. Mais les visites sont délicates. Il faut jongler entre le nettoyage du PAC, la mise  en place des casques et mes douches de tête, le mini rendez-vous avec la psychologue et mon lâcher-prise qui évacue mes larmes, le passage de la diététicienne de temps en temps et mon soutien de la ligue contre le cancer. Après ces allers et venues, je sombre dans les abysses des drogues.

Les chimios se terminent mais pas l’indélicatesse de l’hématologue. Je lui ai dit que psychologiquement et physiquement, je ne supportais pas ma chambre implantable. Avec toute la délicatesse dont il sait faire preuve, il me répond que “de toute façon, je l’aurai pendant 3 ans, qu’il faudra bien faire avec”, alors qu’il m’avait annoncé 2 ans à notre premier rendez-vous !!! Et il rajoute, « bon, on verra pour deux ans, mais on en reparlera après ». Complètement indécis et c’est perturbant !

Le principal de mes cheveux est resté mais le bandeau m’aide à cacher la misère du dégarni.

Les effets secondaires sont les mêmes que pour les précédentes avec la fatigue encore un plus forte. Et qui dit fatigue, dit le moral à plat. Je laisse passer…J’ai un mois de répit devant moi avant les rayons, qui devraient être planifiés avant les vacances scolaires de février. J’espère ainsi pouvoir être disponibles pour mes enfants…

Le calvaire d’une deuxième chirurgie

1 Mois – Jour 7 : 30 SEPTEMBRE 2016

Le chirurgien cardio-thoracique : “Ce n’est rien, vous n’allez rien sentir”

Mon nouvel entourage du crabe confirme. On ne sent pas grand chose et la chambre implantable apporte beaucoup de bénéfices aux chimiothérapies.

Si vous qui me lisez, êtes sur le point de vous la faire poser, attendez que ça soit fait avant de lire la suite. En général oui, ça se passe bien mais dans mon cas, ça n’a pas été le cas.

Néanmoins, au jour d’aujourd’hui où je partage avec vous cette terrible expérience, j’ai beaucoup moins peur de la douleur. Elle m’a rendue plus forte.

Ce fut une vraie séance d’horreur et je revivrai pendant des mois sa pose et j’appréhende le jour où on va me la retirer.

Je l’ai ressentie comme une véritable agression physique. J’ai senti beaucoup trop de choses. On me farfouille, on appuie bien profondément, plusieurs fois, mon muscle bat la chamade et là, je n’ai que mes yeux pour pleurer et la main de l’infirmière à serrer. J’essaie de respirer calmement, de penser à autre chose mais ça ne marche pas, on m’appuie toujours à l’intérieur ! Stop !

Le chirurgien cardio-thoracique : “Bon maintenant je vais poser la chambre”

Moi : Comment ça ? Ça commence seulement ? Mais j’ai trop mal là.

Le chirurgien cardio-thoracique : “C’est parce que vous êtes tendue ; détendez-vous !”

J’ai tellement mal et je suis tellement choquée que je ne peux pas faire autre chose que pleurer. Je vois le regard compatissant de l’infirmière. Le mien l’appelle au secours.

A peine de retour dans ma chambre en ambulatoire, même pas rhabillée, mon plateau repas tout juste arrivé, l’ambulancier est là et m’attend.

Après avoir insisté un peu, je demande à ce qu’un autre vienne me rechercher un peu plus tard, le temps d’avaler quelque chose et de me rhabiller !

Le bras endolori, je me suis rhabillée toute seule comme j’ai pu. L’ambulance m’attend dehors mais je dois passer voir le médecin en charge de ma première hospitalisation. J’ai traversé les couloirs, pris l’ascenseur, et trouvé son bureau. Elle se rend tout de suite compte que je ne vais pas bien du tout et me prescrit des anti-douleurs. Je ne sais pas comment j’ai fait ensuite pour rejoindre l’ambulance.

Une demi-heure plus tard, me voilà chez moi, toute seule, dans mon canapé pour y passer toute l’après-midi. Après quelques instants pour retrouver mes esprits, c’est l’angoisse, la panique, le souvenir physique qui revient et ce truc dans ma chair qui est là, qui me fait mal, qui est là parce que j’ai un cancer et dans lequel on va m’injecter des produits chimiques à forte dose. La crise d’angoisse s’installe pendant trois heures ! Je pleure à en manquer de souffle, alternant avec la panique. Je ne supporte pas l’idée de sa présence, son utilité. J’ai envie qu’on me la retire. J’ai envie de me l’arracher. J’ai du mal à respirer. Mon médecin traitant est injoignable… J’appelle quand même les secours au bout de deux heures mais ils ne peuvent rien pour moi.

Les secours : “Détendez-vous”

Encore une fois ! C’est trop tard, je suis paniquée, terrorisée.

J’envoie un mail au médecin qui m’a suivie à l’hôpital et qui transmet une ordonnance à la pharmacie pour un calmant. Mon mari est encore au travail. Encore un peu d’attente et il ira à la pharmacie. Paradoxalement, le médicament, je le connais et j’ai trop peur qu’il me rende malade donc j’attends encore un peu, toujours en pleurant toutes les larmes de mon cœur et ma détresse. Je finis par prendre un somnifère et je m’endors. Je suis restée toute l’après-midi dans l’angoisse et la détresse.

Un mois après, je prends rendez-vous avec le chirurgien cardio-thoracique. Ma mère m’accompagne. Je lui explique que j’ai encore des douleurs, des palpitations et des pincements au dessus de la poitrine où est placée la chambre implantable, sans parler que je ne peux pas mettre la ceinture de la voiture correctement car elle passe juste dessus et nous essayons de lui faire comprendre ce que j’ai ressenti pendant la pose mais il me redit la même chose :

Le chirurgien cardio-thoracique : “C’est parce que vous étiez tendue. Tout va bien, elle est bien posée, la radio est normale. Ce n’est rien.”

Pour certains médecins, nous, malades, nous ne sommes que de la chair humaine, sans ressenti. L’acte chirurgical est fait, c’est bien, ils passent à un autre corps. Voilà comment je me sens après l’avoir rencontrée.

Heureusement, une fois le chirurgien sorti du cabinet, l’infirmière nous rassure et nous confie, navrée, qu’il manque cruellement de psychologie. Merci aux infirmières qui pallient ce manque et s’occupent aussi de ce qu’on peut ressentir physiquement mais surtout émotionnellement.

Je ressors de l’hôpital déçue, incomprise et loin d’être rassurée car mes douleurs, elles, sont bien réelles. Je me suis sentie salie, maltraitée tant par son acte que par le fait qu’il n’ait pas reconnu son erreur.

Mais malgré tout, j’ai pu me libérer de lui avoir dit ce que je pensais.

Maintenant, je vais pouvoir me préparer pour les chimios.

pour le meilleur et pour le pire

Jour 8 : août 2016

 

Le week-end d’attente est finalement passé.

Le chirurgien cardio-thoracique me reçoit avec une introduction très personnelle qui me donne l’impression d’être à une réunion d’anciens élèves :

Le chirurgien cardio-thoracique : “Bonjour… Ah, Vous avez 38 ans ?! Moi aussi !”

Et alors ? Ça doit me rassurer ? Mais c’est tout le contraire ! Ou alors il se met à ma place et il se dit qu’il a de la chance de ne pas être à ma place ? Très bizarre. Pas du tout sérieux en tout cas.

Moi : “Qu’est-ce que j’ai alors ?”

Le chirurgien cardio-thoracique : C’est peut-être une maladie du sang… ou une maladie des muscles qui risque d’attaquer les yeux”.

Le chirurgien cardio-thoracique : Tout ce que je peux vous dire c’est que, quoi que ça soit, vous aurez certainement un traitement par médicaments assez lourds… par chimiothérapie et/ou radiothérapie.

Moi : “Ah oui, quand même ! “

Je suis déboussolée. Je ne réalise pas. J’écoute pour l’instant et j’encaisse.

Le chirurgien cardio-thoracique : “De toute façon, c’est la biopsie qui nous dira. Vous avez bien compris ? “

Si j’ai bien compris ? … J’ai entendu, ça c’est sûr, oui.

La biopsie se fera une semaine après, me dit-il. Je me retrouve toute seule dans le couloir le temps que les secrétaires enregistrent mon dossier et la date de la biopsie. Je me répète les grandes lignes. “Chimiothérapie”, “radiothérapie”, “maladie du sang”, “maladie des muscles”, “atteinte des yeux”. Je suis adossée au mur. Heureusement. Je suis comme dans un monde parallèle, abasourdie. Je ne comprends pas vraiment pourquoi je dois avoir de la chimiothérapie. C’est une “maladie” ? Pas un cancer ? J’envoie quelques messages écrits par téléphone. Je n’éprouve pas d’émotions particulières pour l’instant. Rien n’a l’air réel. 

Je vais être de nouveau dans l’attente pendant une semaine.

Mais maintenant, j’ai la réponse à ma question professionnelle : je ne fais pas la pré-rentrée, ni la rentrée.

Je me retrouve dans ma voiture. Heureusement, cette fois, mon mari n’est pas loin. Il quitte de son travail et il vient me rejoindre dans la voiture. Cette fois, les émotions arrivent à grands flots… Je m’effondre. J’arrive à lui raconter  ce que viens de me dire le chirurgien et je réalise que le nuage sur lequel j’étais depuis notre mariage, un an auparavant a laissé la place à autre chose. On a eu tout le meilleur avant (notre vie de couple puis les enfants) et le jour du mariage. 

On y est. Là, c’est pour le pire

“du meilleur et pour le pire”,

“dans la santé comme la maladie”.

On prend la mesure des choses tous les deux.

Rien ne pourra effacer ce que l’on a vécu et rien ne nous éloignera.

On repart chez nous, à une demi-heure de route, chacun dans notre véhicule… Je le suis… La route est longue. Je passe tout le chemin à pleurer. C’est à peine si je vois la route tellement mes yeux se remplissent de larmes.

Il va falloir commencer à expliquer la situation aux enfants… Pour l’instant, il ne s’agit que d’une opération pour savoir ce que j’ai mais de leur dire rend la situation encore plus réelle et douloureuse. Mais je serai forte pour eux.

 

Je suis un cas.

Jour 3 : août 2016

Je me rends à l’hôpital toute seule car à la dernière minute, il faut bien que quelqu’un s’occupe de mes enfants. L’infirmière m’installe dans une chambre et me donne de quoi m’occuper : une liasse de papiers administratifs à remplir.

Une journée à l’hôpital, c’est voir s’enchaîner les visites d’internes, d’étudiants et d’infirmières mais aussi et surtout, c’est devoir répéter à chaque fois ce qui m’amène ici et mes antécédents médicaux.

J’ouvre à peine mon manuel d’histoire du coup. Tant pis, mais ça m’aurait changé un peu les idées.

Le jour où JE SUIS devenue “un cas” !

Quelques heures plus tard, une infirmière me fait une annonce qui me marquera toujours :

L’infirmière : “Le pneumologue a étudié votre “cas” à partir de votre dossier. Lui ne pourra rien faire pour vous car il ne pourra pas intervenir par les voies aériennes“.

“Finalement, c’est le chirurgien cardio-thoracique qui vous verra pour étudier la masse.”

Un simple dossier. Même plus besoin de rencontrer la personne.

Je suis un peu déroutée. L’annonce de la prise un charge par un chirurgien cardio-thoracique ne me rassure pas non plus, au contraire. Les questions affluent dans ma tête sans qu’aucune ne puisse sortir de vive voix aux infirmières. Je vais donc passer par de la chirurgie ? Thoracique ? On va m’ouvrir le thorax ? Comme dans les films ? C’est l’angoisse…

Je m’attarde alors sur ma radio. Car jusqu’à présent, oui je l’avais regardée mais sans rien y voir de particulier. Lorsqu’on ne travaille pas dans le monde médical, il est difficile d’interpréter une radio. Pourtant, le jour où je vais essayer de comparer un thorax sain au mien, je vais comprendre. Et forcément, il est difficilement imaginable qu’on puisse atteindre la tumeur par voix aériennes.

Je vous laisse comparer :

un thorax sain : 

Le mien, avec la tumeur :

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Parenthèse médicale fermée, me voici prise de maux de tête insupportables (ce n’est pas étonnant avec tout ce stress et des séances de kiné en moins pour mes cervicales), l’hôpital ne peut pas me délivrer les seuls médicaments qui me soulageraient. Quelle ironie ! La seule solution serait que, moi, je me rendre à la pharmacie. Je demande donc l’autorisation d’aller passer la nuit chez ma tante et mon oncle qui habitent la ville. Autorisation accordée par l’interne à condition que je revienne à 9h. Entendu. J’arriverai même un peu avant.

Petit réconfort donc auprès de mes proches et la prise de mes médicaments ainsi qu’une poche de glace sur le front me soulagent un peu. Elle me permet toujours de diminuer la pression sanguine qui tambourine et au passage, ça m’aide à m’endormir. Par contre, ce soir-là, l’endormissement est difficile. Je ne pense qu’à mon thorax qu’on risque d’ouvrir et à ce qui risque de s’y trouver.

Jour 4 : août 2016

De retour à l’hôpital, je me présente à la responsable de service.

Deuxième bévue du dépistage :

La responsable de service : C’est dommage, le chirurgien cardio-thoracique vient de passer ! L’interne n’aurait pas dû vous autoriser à sortir. Il faudra attendre lundi pour avoir une consultation à son cabinet. “

Nous sommes vendredi matin. Elle se moque de moi ? C’est une blague ? Je suis atterrée. Il faut que j’attende encore trois jours pour savoir ? Je m’effondre dans le service… mais ça ne changera rien. Merci à l’interne qui a cru bien faire sans en avoir l’autorisation ! Je dois laisser passer le weekend.

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Encore cette attente insoutenable, le stress d’être trimbalée, d’être un “dossier”. Et ma pré-rentrée ? Je continue de la préparer ou je demande à me faire remplacer ? Mais personne ne me répond.

Pour m’occuper, je passe à l’école et je me confie à ma directrice. Je m’en souviens comme si c’était hier. Ça m’aura permis de mettre un peu de distance avec une éventuelle opération à la recherche d’une maladie.

“Ce n’est peut-être rien.”

Je croise les doigts. On part sur cette idée. Ce n’est qu’un mauvais cauchemar. Toutes les tumeurs ne sont pas cancéreuses…

Mes symptômes

Jour 1 : août 2016

Sans le savoir, je suis au jour 1 de ma prise en charge du cancer.

Me voici chez mon médecin traitant sur les conseils de ma kinésithérapeute (merci Marie !!!) pour ma troisième bosse inexpliquée sur le tibia.

Pour être plus précise, c’est la remplaçante mais j’ai l’habitude de la voir en alternance de mon médecin traitant car elle assure plusieurs jours dans la semaine et des vacances. 

Je ne me souviens pas de m’être particulièrement cognée. Mais franchement, le nombre de fois où l’on se cogne les jambes à un coin de table, on n’y fait pas vraiment attention !

Donc on fait un petit bilan.

Je lui explique que je suis toujours fatiguée alors que je suis presque à la fin des vacances et que j’ai toujours mes démangeaisons sur la face interne des cuisses et sur le ventre. Elles me conduisent à me gratter presque à sang, surtout le soir et après une douche, chaude, bien sûr.

Une entorse à la cheville déclarée fin juin ne se soigne pas correctement.

Les “bosses” sur les tibias ne sont pas dues à une inflammation, vues les localisations différentes. Et il y en a trois maintenant. Elles sont légèrement vertes et violettes et un peu douloureuses.

Pour moi, ce ne sont que de petits “bobos”, des riens du tout. Jamais j’aurai cru qu’ils étaient le signe d’un cancer.

Je continue de questionner mon médecin mais là, je la vois changer d’expression. Elle reste interrogative. Elle réfléchit et son visage devient beaucoup plus grave. Des silences se font. Elle m’inquiète…

Elle commence par me dire qu’on va faire des prises de sang pour voir s’il y n’aurait pas trace d’une infection. Mais aucune anomalie sur ce plan. Les “bosses” s’appellent des “érythèmes noueux”. J’apprends un nouveau mot, c’est bien. Ils seraient engendrés par des ganglions au niveau du thorax qu’on ne peut pas sentir à la palpation, donc elle m’annonce qu’il faut faire une radio des poumons.

Je suis très étonnée et là ça commence un peu à m’inquiéter.

J’y vais toute seule l’après-midi même, je suis grande. De toute façon, à chaque fois que j’ai le droit à une radio, c’est pour me dire qu’il n’y a rien.

Tout se passe comme à l’ordinaire pendant l’examen jusqu’au moment de récupérer ma carte vitale et la radio.

Première maladresse du dépistage :

La secrétaire, sûre d’elle, m’appelle. Je m’attends à ce qu’elle me donne mes papiers et me dise au revoir. Et bien non !

La secrétaire du radiologue : “Quand programme-t-on le scanner ?”

Moi : Pardon ? Pourquoi ? Je suis comme paralysée. L’angoisse m’envahit.

La secrétaire du radiologue : “A mince, vous n’avez pas vu le médecin ?”

Je me décompose. Le radiologue m’interpelle.

Le radiologue :“oui, il y a bien des ganglions un peu volumineux, il faut qu’on en sache plus. Vous pouvez faire le scanner demain ?” Pas un mot de plus. Il est très sérieux et gêné à la fois.

Moi : Ah oui, déjà demain ? Oui.

Le radiologue : À demain dix heures alors.