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pet-scan final : de retour à la vie

2ème mois après les traitements

mai 2017

Et bien voilà, j’y suis. Jour J pour le Pet scan de contrôle. Prévenue hier bien-sûr ! Je bouche un trou ! C’est le cas de le dire. Un désistement et on m’offre la place, étant donné que l’examen a été demandé au dernier moment. C’est ça ou rien. Et il faut que je reste à jeun de 7h à 15h ! Moi qui ai l’habitude de me caler l’estomac toutes les 2 heures, habitude conservée par mon corps depuis les chimios, ça va être difficile et je sais que le mal de tête va s’installer. Mais on va dire que c’est pour la bonne cause.

Les deux chemins

Pendant l’heure d’injection, je me prépare à entendre les deux possibilités.

Une tumeur est revenue Ou tout va bien.

Je recommence les traitements et s’est reparti pour 6 mois à ne rien faire que subir et à souffrir Ou je peux recommencer à vivre normalement ? Vite pour profiter.

J’ai le thorax comprimé. J’ai un poids qui m’écrase, à l’endroit où les rayons ont été tirés. Essoufflée. Je finis par ne plus penser du tout. C’est le vide dans ma tête sauf cette appréhension.

Après l’examen, on me fait attendre dans la petite salle d’attente quasi individuelle. D’ailleurs, je suis toute seule. Dix minutes passent… Je commence à stresser, je ne tiens plus en place. C’est revenu ou pas ?

Le médecin franchit la porte avec un autre… Ils ferment la porte derrière eux. Il a deviné que j’étais clouée sur ma chaise ? Ils s’installent devant moi. Pourquoi on fait ça dans la salle d’attente ?  Pourquoi ferme-t-il la porte ? C’est revenu ? Rien ne sort de ma bouche. “Dites-la la mauvaise nouvelle au lieu de me faire attendre”. D’habitude, le médecin m’emmène dans son bureau. Je suis déboussolée. Il me parle mais c’est confus. J’ai tellement peur d’entendre certaines choses que je ne me souviens même pas de ce qu’il m’a dit exactement.

Après plusieurs reformulations de sa part, j’entends :

“Vous êtes bien en rémission complète.”

Et là, vous pensez peut-être que j’hurle de bonheur ou que je pleure de joie ? Lui semblait apprécier ce moment d’annonce positive et attendait ma réaction. Et bien non, rien de tout cela. Je m’exprime comme un robot sans âme, comme si ça ne me concernait pas.

C’est bien. Tant mieux. Vous êtes sûr ? C’est le principal s’il n’y a rien.”

Il faut dire que j’étais persuadée qu’une tumeur était revenue. Donc j’ai du mal à y croire. Je m’étais juste préparée au pire.

J’avance maintenant sur la route “Je suis en rémission”. Je ne suis pas encore “guérie”. Pour l’entendre, il faut attendre cinq ans mais je suis sur la route de la guérison. Je vais pouvoir reprendre doucement petit à petit mes forces, une vie “normale”.

C’est quoi une vie normale après avoir vécu six mois de néant, six mois de traitements affligeants, six mois de doute quant à la guérison ou une rechute qui pourrait s’aggraver ?

Il faut que j’avance, même si ça veut dire sans pouvoir oublier. Avancer en profitant mais toujours avec cette crainte, ce souvenir du pire. Une vie presque comme avant mais avec un regard sur la vie bien différent. Un peu amer au début mais je suis certaine qu’il va s’améliorer. Du moins pour l’instant, j’ai envie d’y croire.

Le lendemain de l’annonce de la rémission :

“Tu dois être contente maintenant !”

Ça recommence. Et bien non.

Une fois sortie du centre d’examen hier, je n’ai pas pleuré. Juste l’envie de pleurer mais pas de joie, pas de soulagement. J’étais chamboulée, perdue, remplie d’un trop plein de sentiments. Mais pas celui qui me ferait sauter au plafond. Je n’ai pas envie de faire la fête car je n’ai pas encore digéré ce que j’ai vécu. Mais le soir en récupérant les enfants à l’école, je le dis quand même à mes collègues et aussi que je leur apporterai des petites gourmandises, pensant que ça m’aidera peut-être à réaliser. Elles sont soulagées pour moi, compréhensives de ce que j’ai traversé et qu’il va falloir du temps physiquement déjà pour remonter la pente et moralement aussi.

Je suis allée à l’école stressée, angoissée de leurs réactions possibles. J’ai pu reparler brièvement de tout ce que je ressentais et de voir leur sourire, quant à ma rémission, m’a fait sourire aussi. La rémission s’intègre en moi. Doucement. Elle m’adoucit. Je suis restée avec les collègues jusqu’à l’heure de la classe, à écouter leur quotidien qui n’est plus le mien. J’étais là sans être là mais je suis revenue dans ma réalité d’enseignante un court instant. C’est un peu comme récupérer ma vie petit à petit. Elles m’ont fait du bien sans rien faire de particulier. Elles m’ont écoutée et je les ai senties compréhensives. Je me suis sentie reconnue.

Vivante.

Pet scan intermédiaire

Mois 3 et après 4 chimios : 9 décembre 2016

La veille des 6 ans de ma fille…

J’y vais en imaginant que la tumeur a pu se multiplier.

L’examen devient rituel comme les chimios. J’amène un petit oreiller supplémentaire, j’en demande un autre à mettre sous mes genoux pour éviter d’avoir mal au dos pendant l’heure d’injection du produit radioactif et enfin une couverture. J’ai préparé mes musiques et les écouteurs. Une heure à ne pas bouger puis direction la salle d’examen. Les bras au dessus de la tête, c’est la consigne. Maintenant je peux le faire mais lorsqu’on vient de vous faire la biopsie et de vous incruster le PAC, c’ est impossible.

J’insiste pour avoir un compte-rendu donc on me fait attendre dans une petite salle d’attente. Aucune envie d’attendre la prochaine chimio pour voir l’hématologue et attendre une réponse. Verdict : la tumeur est partie !

C’est le choc. Pardon ? Comment est-ce possible ? Je n’ai pas fini les traitements. On va arrêter tout alors ?

Je sors du centre de TEP et m’effondre de soulagement auprès de mon mari. Je n’en reviens pas.

 avant les chimios
après 3 cures de chimios (4 séances)

Je crois que ça se passe de commentaires. Il n’y a plus rien ! Je vais pouvoir fêter les 6 ans de ma fille sereinement.

Même si les résultats sont très satisfaisants, c’est comme un traitement antibiotique, il faut aller jusqu’au bout. Avec le lymphome, les études ont montré que la radiothérapie en préventif évitait grandement la récidive. J’avale la pilule et je continue les traitements. Mais j’ai énormément de mal à réaliser. C’est parti aussi vite que c’est arrivé.