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1ère bougie de rémission & mes 40 ans

Avril 2018

1 an de rémission 

Pour marquer cette première bougie de rémission, rien de spécial le jour J mais depuis quelques mois, je prépare des événements symboliques autour de cette date qui vont me permettre penser à autre chose et d’avancer positivement :

  • 1 : mon tatouage (voir l’article)
  • 2 : organiser une séance “photo de famille” avec notre photographe de mariage, comme un deuxième mariage pour mes 40 ans et ma rémission, avec mon tatouage fraîchement réalisé.
  • 3 : organiser mes 40 ans avec mes proches. 40 ans, c’est juste un prétexte… Moi je marque ma première année de rémission, la fin des traitements depuis un an et je remercie ainsi ceux qui ont été là pendant ses 40 années et pendant mes traitements. J’y reviendrai…

 

  • 4 : organiser notre voyage de noce qu’on n’a jamais pu faire faute d’argent juste après le mariage et faut au cancer. Je ne dirai pas que c’est aussi un prétexte mais ce projet a un double emploi. Il va me permettre de vivre une belle expérience, avec mon mari et me défier (dans un prochain article).

Mes 40 ans

 

C’est plutôt étonnant… 40 ans… deuxième partie à peu près d’une vie “normale” et première année d’une seconde vie, première année de rémission. Je fais fort avec les dates je trouve ! Vous en voulez encore une ? L’anniversaire de ma rémission, ou la date de mes derniers rayons est la date anniversaire de ma marraine, ma confidente, ma fée bienveillante. 

 

Ce n’est pas la première fois que les dates ont une histoire dans ma vie. 

Avec mon mari, nous n’avions que 10% de chance d’avoir des enfants naturellement à cause d’un problème de fertilité pour lui. Le médecin lui avait en rigolant qu’il n’envisagerait une opération que lorsqu’on aurait trois enfants. Sacré manière de dire qu’il fallait qu’on envisage une opération que lorsqu’on ne voudrait plus d’enfants. On s’est donc mis “au travail” pour concevoir notre famille, en oubliant de nombre de trois qui nous paraissait difficilement atteignable avec seulement 10% de réussite possible pour un enfant. Pourtant, la procréation médicalement assistée n’a jamais eu le temps d’être déclenchée. Et avec quelques semaines de recul, nous nous rendons compte des dates de procréation :

  • Notre aîné a été conçu le jour de mon anniversaire, et d’un !
  • Notre cadet, le jour de l’anniversaire du décès de ma grand-mère (celle dont j’ai hérité mon premier piano), et de deux !
  • Et notre fille, le jour de l’anniversaire de mon mari. Le compte est bon ! Nous avons eu trois enfants et à des dates importantes nous concernant.

Le seul jour possible pour fêter mes 40 ans tombe le jour de l’anniversaire… de ma mère… Quel beau cadeau pour lui rendre hommage !

La dernière date, à deux ans de rémission, sera celle d’une IRM, le jour de mes 41 ans. Heureuse date pour une heureuse issue.

Maintenant, allez me dire que les dates et les chiffres ne sont qu’une coïncidence !

 

Pour fêter mes 40 ans, j’ai donc organisé quelques petites animations pour remonter le temps et rendre hommage à mes invités…

  • Des photos de groupe avec des objets de mon enfance (des livres, des peluches dont “Mon Kiki”, des cartes postales écrites par mes parents, ma marraine et mon parrain que j’ai toujours conservées précieusement et enfin quelques dessins que j’ai réalisés pendant mon adolescence).

  • un diaporama-film pour leur rendre hommage à travers ma vie. J’y ai inclus des photos de moi au fur et à mesure des années à l’envers et j’ai recommencer avec des photos de mes invités donc tout le monde a pris un petit coup de vieux, mais c’était émouvant et drôle de voir les époques de notre vie évoluer. Mon mari, mes enfants s’incluent, notre mariage puis la maladie mais ensuite la maison et la séance photo après cancer. Petit quizz de fin avec les animaux qui ont traversé ma vie, les cartes postales dont je vous parlais précédemment, des “qui est qui” entre mes enfants et moi avec des doudous ou des nin-nins (comme vous voulez, moi c’était nin-nin ou plus tôt “gin-nin”) et des anecdotes familiales, comme la passion des glaces qui a due commencer le jour d’une de mes premières séances de cinéma avec ma mère. A cette époque-là, il y avait des ouvreuses qui proposaient des bonbons, boissons et glaces. Ma mère m’en a offerte une mais pour éviter que je m’en mette partout, elle l’ouvre et me demande si elle peut y goutter. Chose qu’elle a fait mais elle a dû la trouver terriblement à son goût car lorsque j’ai réclamé ma glace, elle en était déjà au bout du cornet. résultat, moi effondrée, elle navrée et gênée d’avoir oublié de me la donner ! Ma grand-mère a ensuite pris l’habitude de stocker dans un congélateur  quasi que des glaces pour moi. Quelle histoire entre filles d’une même génération ! J’en retrouve le sourire rien qu’en l’écrivant. Aujourd’hui, cette anecdote traverse le temps et elle fait terriblement rire ma mère et mes enfants qui la charrient.  Après cet événement, forcément, je n’ai plus voulu partager mes glaces. On ne se fait pas prendre deux fois pour la même chose lorsqu’on est enfant ! Mais depuis, çà s’est résolu il y a 3 ans avec une intolérance au lactose. Et oui, les choses changent mais les bons souvenirs restent.

J’étais très contente de retracer ma vie, mais pour être vraiment sincère, au début, j’avais l’impression de faire mon éloge funèbre, ne comprenant toujours pas comment j’avais pu me sortir de l’épreuve cancer. Mais lorsque j’ai pu boucler mon diaporama, j’ai été plutôt satisfaite de ma vie et j’ai été très émue de le montrer à mes invités et de partager ce moment avec eux, à travers leurs émotions et leurs souvenirs ravivés. J’étais enfin fière de mon parcours, de cette première partie de ma vie et contente d’en commencer une autre !

  • une activité puzzle où chacun figurait en photos avec moi tout au long de ma vie, du moins, la première. Une fois le puzzle réussi, je leur offrais la vraie photo pèle-mêle encadrée. Tout le monde a bien rigolé car ce n’était pas si évident et ils étaient très touchés de ce cadeau personnalisé. J’ai évident fait aussi le mien. 

Parée de mon tatouage, j’étais heureuse de leur montrer que je m’en étais sortie et heureuse d’avoir été et d’être  à leur côté. J’ai passé une magnifique journée-souvenir qui m’a donnée une force incroyable pour continuer ma route.

Leurs cotisations vont nous permettre d’envisager notre lune de miel et de réaliser mon rêve de rémission : partir pour un pays lointain, dépaysant, ampli de nature et de culture. Thaïlande, Vietnam, Bali ?

A suivre dans un prochain article…

“Ainsi va la vie. Va et vit.”

10ème mois de rémission

26 décembre 2017

C’est encore un de mes nouveaux anniversaires

L’anniversaire de ma dernière chimio. Pourtant personne ne me l’a fêté. C’est normal, c’est moi qui est vécu le cancer, c’est moi qui me souviens des dates. Tout ça c’est dans ma tête, ce n’est plus dans la tête des gens vu que je suis “guérie”. Ou alors, ils n’osent pas. Est-ce que moi j’ai le droit de le leur rappeler ? Leur rappeler quoi ? Que j’aurai pu mourir ? Qu’ils ont vu peut-être eux aussi la mort en face, du moins trop prêt d’eux ? 

J’ai quand même passé un Noël sans traitement comparé au précédent même s’il ne s’est pas passé forcément comme je l’aurai souhaité mais heureuse de le partager avec ceux que j’aime. Et puis il y a cette cicatrice, mais bizarrement, j’ai choisi de l’assumer et de mettre un décolleté. Une fois que j’aurai mon tatouage, ça ne sera qu’un  mauvais souvenir.

Mais arrivée au 26 décembre, je me sens toujours aussi seule. Cette invisible cruauté ne me lâchera jamais ? Et pour ne pas être toute seule, pour la voir du bon côté, j’attends désespérément mon tatouage. Au moins, lui, aura quelque chose à me dire :

Souviens toi qui tu es, souviens-toi d’où tu viens mais profite et avance.

Ainsi va la vie. Va et vit.”

comme dit si bien Soprano dans sa chanson.

Résilience, force, sérénité, Karma

En cherchant des solutions pour aller mieux, je me souviens avoir rencontré une personne avec qui je faisais des méditations bouddhistes, il y a de cela plusieurs années. Il propose maintenant des séances pour aider à “accorder les êtres”. Je le rencontre à deux reprises et j’en ressors avec une meilleure confiance en moi et la révélation du traumatisme de la chute bien entendu mais aussi de la radiothérapie. L’enfermement derrière le masque et le bruit des tirs a eu plus d’impacts que je ne le pensais. Le corps et l’esprit refoulent un temps mais le traumatisme reste. J’en ai pris conscience et j’ai pu ainsi essayer de le mettre petit à petit de côté. Je dois travailler maintenant sur l’enracinement car j’ai toujours cet envol de mon esprit qui semble me survoler.

Certains jours sont encore moroses. Je suis fatiguée. Je dors. Je ressasse. Le temps met parfois plus de temps à agir. Il faut que je l’accepte. Comme éteinte, déprimée sans savoir pourquoi, sans énergie. L’enracinement est pour l’instant difficile mais j’arrive à un effectuer un, du moins j’en ai l’impression et ça me rassure. Tout est encore possible.

Un jour suivant arrive, lui, agréable et bien rythmé par des rendez-vous, du shopping, une petite pizza et un cookie, un peu  de repos et un tour en ville jusqu’à la pharmacie. Je suis contente de discuter avec les vendeurs ou les patients en salle d’attente. Positive, patiente, j’utilise les salles d’attente pour méditer un peu. Je profite d’aller chercher les enfants à l’école pour discuter avec les collègues de tout et de rien. Je récupère les courses au drive, on les range en famille et je fais faire les devoirs aux enfants.

Voici une journée qui m’a fait du bien. J’aime quand j’ai des choses à faire, j’aime quand les choses sont programmées. Çà me booste. Mon shopping m’a confirmé mon envie de tatouage et je me sens mieux.

Etant donné que tout n’est pas encore stable, c’est vraiment le bon mot, un jour suivant me cloue au lit. Mon oreille interne fait des siennes et m’empêche de me lever. Et voilà ma journée pour moi fichue mais ce n’est que partie remise. J’attends sagement une bonne partie de la journée au lit et je prends rendez-vous avec l’ORL pour être bientôt stable de nouveau.

Je continue d’apprendre de nouveaux morceaux au piano.

Fière de le faire écouter mais je ne reçois pas autant de reconnaissance que j’attendais. Au fur et à mesure des heures, je le comprends par mon énervement grandissant. Je me sens blessée. Mais je réussis à le verbaliser délicatement en regardant en famille une numéro d’acrobatie à la télévision.

On ne s’imagine pas tout le travail que c’est, un peu comme le temps que je passe au piano pour jouer ce morceau“.

Ma mère reconnaît que c’est du travail en effet et me demande des détails. Ce n’est peut-être pas grand chose mais j’avais besoin de l’entendre. Je ne fais rien de mes journées, je sors d’une période difficile, du moins j’essaie d’en sortir, du coup le partage et la valorisation me permettent d’avancer.

Mon envie de tatouage suit son cours mais il me manque l’approbation de mes proches car je ne veux pas les choquer.

Je commence à en parler aux enfants. Ils adhèrent tous les trois. Je suis rassurée qu’ils me soutiennent. Je ne me serais pas vu me faire tatouer si ça leur faisait trop peur ou que mon ado en ait honte.

Avec la génération du dessus, c’est un peu plus délicat. L’angoisse du changement d’avis, des problèmes d’hygiène sont évoqués. Quelques larmes surgissent chez ma mère. L’étonnement chez mon père, est aussi de mise, une fois les craintes dépassées. Ma petite maman doit haïr ce fichu cancer qui me fait passer par la case tatouage. Mais je lui ai fait lire mes notes pour qu’elle comprenne ce que ça représentait pour moi. Grâce à leur acceptation, même si maman n’approuve pas forcément, j’avance quand même dans mon cheminement. J’avais besoin qu’elle me comprenne comme j’avais besoin de l’approbation de mes enfants. Mon mari lui m’a tout de suite soutenue pour mon tatouage. Il faut dire que je lui avais fait lire un article d’un magazine sur les tatouages après le cancer qui avait trouvé une grande résonance en moi. J’avais trouvé dans cet écrit tout ce que je ressentais. 

Les jours s’enchaînent, les nuits aussi, certaines avec des cauchemars, ou en me réveillant les yeux secs et rouges comme si j’avais pleuré toute la nuit, mais aussi de bonnes journées en famille, des moments enjoués mais d’autres de lassitude psychologiques, des feed-backs angoissants ou des moments où ma cage thoracique m’oppresse. Bref, un va-et-vient de ressentis multiples.

Mon suivi psychologique m’aide beaucoup pour accepter de laisser le temps faire son travail, d’accepter mes fragilités et faire en sorte de planifier et d’occuper mes journées avec des petits plaisirs quotidiens. 

Un petit moment avec une copine, un rendez-vous de kiné, des petites courses (pour le côté social), un peu de piano, une balade pour profiter du soleil, un coup de téléphone à mes parents et me voilà rechargée. Apaisée.

Mon projet de tatouage est aussi validé par la psychologue qui comprend ma démarche en m’ayant fait prendre conscience de son importance pour moi, de ce rite de passage.

“en vie”

Novembre 2017 – 9ème mois de rémission

Le moral fluctue encore.

Des moments enjoués, des moments de lassitude psychologique. C’est comme si des moments de ma vie flottaient autour de moi. Je vis à travers un miroir des moments passés à travers ma vie. A travers les enfants, je me revois petite. J’essaie de capturer des moments présents mais c’est comme s’ils allaient trop vite, ils passent sans moi. 
J’ai des moments d’angoisse avec l’impression que brutalement, en sursaut, il va m’arriver quelque chose de grave. C’est le souvenir de la chute qui reste et que je revis. Au lieu d’être heureuse de m’en être sortie, je me demande pourquoi ce n’est pas arrivé. Ce n’est pas que j’avais envie que ça arrive mais je ne comprends pas pourquoi je suis passée à côté de la mort deux fois de suite à un an d’intervalle. Va-t-il y avoir une troisième fois ? Il faut que j’arrête d’être pessimiste…

Je suis là ! Regardez-moi !

Mes cheveux deviennent blancs, ce n’est pas grave. Cela me permet de changer, d’être différente car je ne suis plus la même. J’ai besoin de me redéfinir, de dire, je suis là malgré tout.

J’ai l’impression d’exister que lorsqu’il m’arrive quelque chose,  lorsque je prends conscience de mon corps, que lorsque les médecins me rassurent sur mes dysfonctionnements. J’ai toujours l’impression que quelque chose se cache. La peur de la rechute… Il faut dire que je me souviens de chaque date de chimios. Le corps aussi s’en souvient. Mais je me répète sans cesse que c’est du passé, c’est il y a un an. J’avance à petits pas mais j’avance.

Première grande inspiration : le matin où je me suis sentie “en vie”

Un matin pas comme les autres.

La journée a commencé comme d’habitude, réveil à 6h20, petit-déjeuner, s’occuper des enfants, aller-retour à l’école, mais pour une fois, je me suis posée dans le canapé à regarder un bon film de fille puis je suis allée marcher. Mais mon sternum me tiraille. Ce n’est pas grave, cette douleur est minime par rapport à ce que j’ai déjà vécu. Je passe au-delà. Je vais prendre ma douche avec mes musiques de d’habitude et puis je me suis mise à chanter sur “Lost on you” d’LP, vous imaginez la casserole ? mais je me laisse aller et là c’est comme si mon sternum s’ouvrait, comme si un souffle de vie entrait en moi, je le sens encore,… je chante encore et c’est comme si tout mon buste s’ouvrait comme si une force me pénétrait… je me sens emplie, remplie d’une force, habitée. Je n’ai jamais pu respirer autant à fond depuis cette année passée. Je me sens enfin en vie, je me sens là, je me sens forte et bien… trop bien… l’émotion m’envahit… et là, je comprends… c’est terminé. J’ai survécu… Je suis en vie. Même si le psychisme lui retourne parfois en arrière, mon corps est en vie. Pour le mental, ça reviendra et j’attends une chose encore… Mon tatouage.

Je n’ai pas lâché.

Je suis allée voir des chirurgiens plastiques mais en vain, et puis un jour pas comme les autres, j’ai franchi la porte du tatoueur pour prendre un rendez-vous mais il va falloir attendre plus de quatre mois. 

Aujourd’hui, je suis libre physiquement de tout ça…

et je suis en vie !

partage de mon vécu et soutien de mon mari

Octobre 2017 – 8ème mois de rémission

1 an après les premières chimios

Pour la première fois, je me confiais sur les réseaux sociaux. Parler de la maladie était trop personnel, trop difficile. Parler de rémission était plus facile, bénéfique et thérapeutique pour pouvoir avancer.

Il y a un an, je plongeais dans le cauchemar des chimiothérapies après celui des chirurgies. Aujourd’hui en rémission complète je me reconstruis doucement et recommence à vivre, avec ce souvenir et les surveillances à venir, mais presque normalement. Presque car la fatigabilité est toujours présente et mon thorax est toujours douloureux. Merci à ceux qui m’ont entourée. Navrée pour les autres.

Mes priorités maintenant sont l’amour et la présence des miens, de ma famille, des êtres que j’aime et pour qui je compte et profiter de mes proches et me faire plaisir.

Le plus dur pendant les traitements, c’était de subir et de ne rien pouvoir faire. Après, la chance, le karma, appelez ça comme vous voudrez, fait que vous pouvez vous battre pour faire face et vous reconstruire. Une deuxième chance avec la vie. L’amour des miens et de proches existants et d’autres qui se sont révélés pendant la maladie m’a été salvateur. Le piano de ma grand-mère perdue m’a permis de m’évader et me reconstruire. Autant par la musique que par son âme. Aujourd’hui, une nouvelle vie commence. Je m’en rends encore plus compte après cette chute dans mon vide sanitaire le mois dernier. Je prends maintenant doucement les marques d’une nouvelle vie dans notre nouvelle maison.

Témoignage de mon mari : “Je ne pourrai jamais oublier tous ces moments difficiles, je ne peux les compter, les énumérer, ils sont si nombreux. Te voir souffrir physiquement, moralement a été une torture mais ce n’est rien par rapport à ce que tu as enduré. Aujourd’hui on peut dire que tous ça est derrière nous. Jusqu’à ce jour et pour le restant de ma vie, je bénis le jour où je t’ai rencontrée. Tu dois savoir qu’il m’est inconcevable d’imaginer ma vie sans toi. Tu es tout pour moi. Le 25 juillet 2015, entourés de notre famille de nos amis, je me suis lié à toi pour le pire et pour le meilleur. Ma chérie, ma femme, mon âme sœur, je serai toujours là pour toi, je t’aime.”

Ce message m’a beaucoup émue. Mon mari m’a toujours dorlotée, massée, réchauffée, rassurée…  Mais pour la première fois par écrit et sur les réseaux, il signait en ligne le soutien qu’il m’a accordé. Merci chéri. Je t’aime aussi.

SURVIvOR : “Le SYNDROME du rescapé”

Mais pourquoi je n’arrive pas à me réjouir ?

“C’est normal ce que tu ressens. Après tant de stress, c’est dur “d’atterrir”, comme tu dis. J’ai connu et je connais encore ce sentiment bizarre.

“Le syndrome du rescapé”.

Il faut du temps. Tu as les enfants qui vont te booster. L’essentiel est la guérison. Tu as courageusement vaincu. Je suis fier de toi.

Profite doucement et plus profondément encore de la vie.”

Voici le message d’un membre de ma famille, cher à mon cœur, qui comprend ce que je ressens. Là, je pleure. Pas de joie. Pas de tristesse. Mais soulagée d’être reconnue dans mon mal-être. Je me comprends aussi à travers ce nom. “Syndrome du rescapé”. Je suis émue d’avoir mis un nom sur mon ressenti.

Je lui réponds :

“C’est comme si le temps s’était arrêté au moment de l’annonce du cancer. Je ne peux pas me réjouir que ça soit parti. Ça serait comme me réjouir que ça soit arrivé. C’est parti en laissant tellement de cicatrices (physiques oui mais surtout morales). J’attends que le temps fasse les choses. Les choses qui me font vraiment  avancer, ce sont mes rendez-vous avec la psychologue et l’action d’écrire tout ce que j’ai ressenti, mon journal.”

Et il me répond :

“Il va falloir que tu vives avec. On n’est plus comme les autres et on ne peut pas le faire partager (à ceux qui n’ont pas approché la mort). On est vivant et présent apparemment comme les autres mais en même temps dans une autre dimension intime et indicible. C’est bien que tu sois accompagnée et que tu écrives.”

C’est ce que je ressens. Avec les autres, je suis la plupart du temps “normale”, je parle, je ris. Mais une fois seule, tout s’effondre. Le doute, la crainte, le souvenir resurgit, pleinement ou en sentiment de fond.

Pourquoi les médecins n’en parlent-ils pas ? J’ai encore pris un coup mais dans le bon sens. Me voilà de nouveau reconnue dans mon ressenti et mes symptômes.

Et pourquoi, moi, je n’ai pas vu ni imaginé que cette personne proche de moi, si chère à mon cœur avait ressenti cet effroi, ce vide, cette solitude face à la mort qui l’avait narguée ! Pardon mille fois.

Parce que je ne l’ai pas vécu. Car il faut le vivre pour vraiment le comprendre.

Même les personnes les plus attentionnées comme mon mari, mes parents ne peuvent pas comprendre à quel point le psychisme est atteint. Ils imaginent, sont compatissants. Mais heureusement pour eux, ne ressentent pas tout.

Après avoir compris tout ça, j’ai ressenti beaucoup de peine en comprenant tout ce qu’a traversé ce membre de ma famille qui a su trouver les mots d’explication de l’après-traumatisme. Un grand merci à lui.

Un peu d’explication :

Extrait de “Le syndrome de Lazare” : une problématique de la rémission. Réflexion autour de la maladie cancéreuse chez l’adulte. Revue francophone de Psycho-Oncologie – Janvier 2005

(ou communément appelé syndrome du rescapé ou du survivant) Avec mes commentaires.

La rémission. A priori, c’est un événement heureux pour le patient, car il correspond à la fin d’un malaise, tant physique que psychique. Seulement voilà, Et si ça n’était pas toujours le cas ? Et si la guérison marquait, au contraire, l’éclosion d’une souffrance ? L’être humain est fait de paradoxes et d’ambivalences. Le syndrome de Lazare, …, en est la parfaite illustration. […]

L’annonce du diagnostic d’un cancer fait l’effet d’un coup que l’on porte au patient. Il se dit alors comme assommé, hébété. C’est un véritable état de sidération qui est décrit et qui correspond à un vide émotionnel et à un sentiment d’effondrement. Le temps est aboli. Le patient n’arrive pas à y croire. Une fois passé le choc, l’une des premières réactions … est celle de la peur. La peur de mourir. … La confrontation au cancer remet en question la croyance en notre propre immuabilité. Pour Reich, Deschamps, Ulaszewski et al (2001), (l’annonce) c’est un moment-clé dans la relation soignant-soigné qui détermine la compliance (se conformer) aux traitements, le vécu de la maladie et le type de mécanismes de défense mis en place.

Sur ce point, entre un chirurgien cardio-thoracique qui m’a fait une annonce très floue, qui m’a charcutée sans scrupules et un hématologue qui n’a rien géré de mon suivi ni de mes états d’âmes, je n’ai pas été aidée !

“Le cancer est une expérience de perte, la perte de soi-même”(Castro, 1991)

Très vite vient l’étape des traitements et de leurs effets secondaires. Elaboré depuis l’annonce du diagnostic, le statut de malade prend réellement son sens à ce moment-là. L’état physique est mis à rude épreuve. L’image de soi est atteinte de plein fouet, le corps est meurtri… Cette période particulièrement redoutée peut faire l’effet, elle aussi, d’une véritable effraction traumatique ; traumatisme dont la force supplante celle du traumatisme provoqué par le diagnostic lui-même…

Cependant… ce n’est pas là que la demande de soutien psychologique est le plus souvent formulée… comme si, en situation “d’immersion thérapeutique”, le malade n’avait pas d’autre choix que d’y faire face” (Marx, 2002).

Je suis tout à fait d’accord. Ça va en résonance avec le “tu es courageuse” pendant les traitements. Non, je ne suis pas courageuse, je subis.

On peut observer, en effet, qu’une partie des patients cancéreux subit ses traitements avec une docilité qui frôle souvent la passivité. Tout se passe comme si le sujet, résigné, s’était désinvesti de lui-même et qu’il acceptait que “ce” corps ne soit plus du domaine de sa propriété privée…

Lorsque la fin des traitements arrive, la coutume n’est pas de parler de guérison avec le malade mais plutôt de rémission… Elle correspond à une période de cinq ans environ ; période durant laquelle les risques de récidives demeurent élevés… Passé ce délai, on peut enfin parler de guérison. On imagine combien cette période doit être perturbante sur le plan psychologique. Elle est ambivalente. Le cancer semble avoir disparu, sans que personne en soit tout à fait certain. La plupart des patients ont donc du mal à se sentir guéris. Ils sont dans un entre-deux particulièrement inconfortable, d’autant plus qu’on est face à un silence des organes, un ennemi invisible. À la logique de soin succède alors une logique de surveillance… anxiété anticipatoire… incertitude…

“L’oubli d’une maladie mortelle est impossible et la crainte d’une rechute demeure une réalité constante…” (Pretty, 1988)

…Le sentiment de guérison est subjectif. Il dépend beaucoup de l’impact psychologique qu’a eu la maladie sur le sujet. Par ailleurs, l’ampleur des troubles n’est pas forcément proportionnelle à la gravité du cancer.

C’est mon cas. Mon cancer était au stade 2 avec un bon pronostic (bien qu’on ne soit pas sur un champ de course !!!). On ne m’a pas dit que je risquais de mourir. Je ne me suis pas dis que je risquais de mourir mais la crainte est quand même-là. Mais le cancer m’a fait me sentir tout près de la mort. Je me suis sentie effroyablement vulnérable, agressée, meurtrie.

C’est dans ce contexte que l’on peut observer, chez des sujets en rémission, un réel état de déstabilisation et de malaise psychique qu’un certain nombre d’auteurs a été amené à définir sous le terme de “syndrome de Lazare“. (connu sous les noms de “syndrome du rescapé” ou “syndrome du survivant”)..

Il n’est pas la spécificité du cancer. On peut tout aussi l’envisager dans d’autres maladies chroniques à caractère létal, ou d’un accident, …

“Rescapés d’une mort certaine, ils n’arrivent plus à se sentir tout à fait en vie” (Dhomont, 1988).

… Ni bien portant, ni malade, il peut souffrir d’un flou identitaire ; flou qui illustre fort bien ses difficulté à retrouver une place dans un monde, dont il était partiellement sorti et qui a évolué sans lui.

Plus précisément, les différents symptômes que l’on peut observer sont :

une peur de la récidive, (oui)

une diminution de l’estime de soi, (un peu)

une préoccupation morbide sur la mort, (un peu)

une labilité psychologique plus grande, (beaucoup)

un sentiment d’abandon, (et oui, par rapport aux personnes qui ont pris de la distance)

des difficultés dans les relations professionnelles, (on verra à la reprise)

un isolement social, (celui-là non car j’ai besoin des autres)

des difficultés à réintégrer le réseau familial ou social (j’appréhende les réunions familiales oui car je suis mal à l’aise quand l’entourage ne parle pas du tout de ma maladie et font comme si de rien n’était mais en parler de trop, je suis mal à l’aise car j’ai peur de faire peur)

et un comportement surprotecteur de l’entourage. (j’ai été protégée)

Ce désordre psychique semble transitoire. Évidemment, sa durée est très variable selon les individus…

Parmi les patients, 20% semblent, ainsi, déprimés au moment de la guérison. … comme une incapacité à avoir pu dépasser le traumatisme du diagnostic.

Me voilà dans les 20% alors. C’est ce que j’écrivais, avant de le savoir, à mon proche. C’est comme si je revivais l’annonce, j’en prenais conscience, sans pouvoir l’accepter.

Pour l’instant, je ne fais pas partie de ceux pour qui “la rémission est l’occasion de dévorer la vie à pleine dents, de faire des projets, de reprendre ses activités en ayant en tête le désir de tourner la page.” Il me faut du temps, c’est trop tôt.

Mon projet, il était déjà en route avant l’annonce. On commençait la construction d’une maison. La maison finit de se construire. Je me remets dans ce projet qui m’aidera, je l’espère une fois réalisé, à tourner cette page.

“Beaucoup vivront mieux qu’avant, s’accrochant à la vie, sublimant leurs cicatrices.”

Depuis quelques jours, j’en avais fini ou presque avec la colère envers les autres qui ne m’avaient pas ou peu soutenue. Mais aujourd’hui, je n’ai plus cette déception, cette rancune. Je recherche maintenant l’amour des autres, c’est tout. Non, je ne recherche pas, j’en profite. Je crois que c’est plutôt le terme. Je profite de celui que l’on me donne et reste ouverte aux autres.

Je crois que je suis sur le bon chemin. Celui que j’avais essayé de prendre depuis toujours mais j’étais trop exigeante et trop déçue parfois. Cette traversée du désert m’a permis de voir pour qui je comptais énormément mais aussi d’être tolérante avec ceux qui n’ont peut-être pas su quoi faire de moi et de ma maladie. Du moins, je vais essayer. Je viens d’entrer sur cette nouvelle route. De cette prise de conscience que je ne suis pas éternelle. Oui, on sait le dire mais en avoir vraiment conscience et en avoir fait l’expérience, c’est différent.

pet-scan final : de retour à la vie

2ème mois après les traitements

mai 2017

Et bien voilà, j’y suis. Jour J pour le Pet scan de contrôle. Prévenue hier bien-sûr ! Je bouche un trou ! C’est le cas de le dire. Un désistement et on m’offre la place, étant donné que l’examen a été demandé au dernier moment. C’est ça ou rien. Et il faut que je reste à jeun de 7h à 15h ! Moi qui ai l’habitude de me caler l’estomac toutes les 2 heures, habitude conservée par mon corps depuis les chimios, ça va être difficile et je sais que le mal de tête va s’installer. Mais on va dire que c’est pour la bonne cause.

Les deux chemins

Pendant l’heure d’injection, je me prépare à entendre les deux possibilités.

Une tumeur est revenue Ou tout va bien.

Je recommence les traitements et s’est reparti pour 6 mois à ne rien faire que subir et à souffrir Ou je peux recommencer à vivre normalement ? Vite pour profiter.

J’ai le thorax comprimé. J’ai un poids qui m’écrase, à l’endroit où les rayons ont été tirés. Essoufflée. Je finis par ne plus penser du tout. C’est le vide dans ma tête sauf cette appréhension.

Après l’examen, on me fait attendre dans la petite salle d’attente quasi individuelle. D’ailleurs, je suis toute seule. Dix minutes passent… Je commence à stresser, je ne tiens plus en place. C’est revenu ou pas ?

Le médecin franchit la porte avec un autre… Ils ferment la porte derrière eux. Il a deviné que j’étais clouée sur ma chaise ? Ils s’installent devant moi. Pourquoi on fait ça dans la salle d’attente ?  Pourquoi ferme-t-il la porte ? C’est revenu ? Rien ne sort de ma bouche. “Dites-la la mauvaise nouvelle au lieu de me faire attendre”. D’habitude, le médecin m’emmène dans son bureau. Je suis déboussolée. Il me parle mais c’est confus. J’ai tellement peur d’entendre certaines choses que je ne me souviens même pas de ce qu’il m’a dit exactement.

Après plusieurs reformulations de sa part, j’entends :

“Vous êtes bien en rémission complète.”

Et là, vous pensez peut-être que j’hurle de bonheur ou que je pleure de joie ? Lui semblait apprécier ce moment d’annonce positive et attendait ma réaction. Et bien non, rien de tout cela. Je m’exprime comme un robot sans âme, comme si ça ne me concernait pas.

C’est bien. Tant mieux. Vous êtes sûr ? C’est le principal s’il n’y a rien.”

Il faut dire que j’étais persuadée qu’une tumeur était revenue. Donc j’ai du mal à y croire. Je m’étais juste préparée au pire.

J’avance maintenant sur la route “Je suis en rémission”. Je ne suis pas encore “guérie”. Pour l’entendre, il faut attendre cinq ans mais je suis sur la route de la guérison. Je vais pouvoir reprendre doucement petit à petit mes forces, une vie “normale”.

C’est quoi une vie normale après avoir vécu six mois de néant, six mois de traitements affligeants, six mois de doute quant à la guérison ou une rechute qui pourrait s’aggraver ?

Il faut que j’avance, même si ça veut dire sans pouvoir oublier. Avancer en profitant mais toujours avec cette crainte, ce souvenir du pire. Une vie presque comme avant mais avec un regard sur la vie bien différent. Un peu amer au début mais je suis certaine qu’il va s’améliorer. Du moins pour l’instant, j’ai envie d’y croire.

Le lendemain de l’annonce de la rémission :

“Tu dois être contente maintenant !”

Ça recommence. Et bien non.

Une fois sortie du centre d’examen hier, je n’ai pas pleuré. Juste l’envie de pleurer mais pas de joie, pas de soulagement. J’étais chamboulée, perdue, remplie d’un trop plein de sentiments. Mais pas celui qui me ferait sauter au plafond. Je n’ai pas envie de faire la fête car je n’ai pas encore digéré ce que j’ai vécu. Mais le soir en récupérant les enfants à l’école, je le dis quand même à mes collègues et aussi que je leur apporterai des petites gourmandises, pensant que ça m’aidera peut-être à réaliser. Elles sont soulagées pour moi, compréhensives de ce que j’ai traversé et qu’il va falloir du temps physiquement déjà pour remonter la pente et moralement aussi.

Je suis allée à l’école stressée, angoissée de leurs réactions possibles. J’ai pu reparler brièvement de tout ce que je ressentais et de voir leur sourire, quant à ma rémission, m’a fait sourire aussi. La rémission s’intègre en moi. Doucement. Elle m’adoucit. Je suis restée avec les collègues jusqu’à l’heure de la classe, à écouter leur quotidien qui n’est plus le mien. J’étais là sans être là mais je suis revenue dans ma réalité d’enseignante un court instant. C’est un peu comme récupérer ma vie petit à petit. Elles m’ont fait du bien sans rien faire de particulier. Elles m’ont écoutée et je les ai senties compréhensives. Je me suis sentie reconnue.

Vivante.

Projet remise en forme – chapitre 1

“Inscrivez-vous au yoga”

3ème mois de rémission

Les traitements sont terminés. Plus d’ambulanciers pour discuter, plus de médecins qui me surveillent et mon entourage (le moins proche) pense que tout va bien parce que j’ai fini les traitements. Plus rien à l’extérieur ne rythme mes journées, à l’exception des séances de kiné. Heureusement que j’en ai, pour mon corps et mon esprit d’ailleurs. Plus aucune certitude que j’aille bien, la peur que ça revienne. je me sens abonnée et coupable de ne pas me sentir bien.

C’est aussi à ce moment là, l’après traitements, que je commence à mesurer l’impact de tout ce que je viens de traverser. J’y reviendrai un peu plus tard. 

Je ne suis pas très motivée par le yoga car j’ai peur de m’ennuyer mais j’y vais quand même car j’ai besoin de voir du monde et de reprendre mon corps en main malgré la fatigue résiduelle.

Mais deux choses m’embêtent avant même d’avoir commencé.

Je sais bien que mes genoux vont m’empêcher de faire certaines positions mais on me rassure en me disant que le yoga est adapté aux malades et que chacun fait comme il peut. 

La seconde, c’est que les cours adaptés sont à 40 minutes de voiture alors question décontraction avant et après, ça va être compliqué. J’ai toujours le PAC bien entendu (côté gauche) donc je suis obligée de descendre la ceinture de sécurité sur mon bras. C’est plutôt gênant et question sécurité, ce n’est pas terrible.

L’accueil est très agréable. On commence à se raconter nos histoires dans le vestiaire. Arrivée dans la salle, je suis un peu mal à l’aise. Pourquoi ? Toujours la même chose… J’ai mes cheveux et pas les autres. Je suis en rémission, pas les autres. J’essaie de me décontracter quand même. Les autres filles sont sympas. Chacune a ses difficultés physiques mais celles qui en ont, sont celles qui sont beaucoup plus âgées que moi.

En effet, je ne peux pas faire grand chose. Mes genoux, oui comme je l’imaginais. Impossible de faire la chaise et de me mettre accroupie ou à genoux. Je prends une chaise comme on me le propose gentiment. Je suis la seule à en prendre une alors que je suis encore la plus jeune. Il faut dire qu’en chimio, vu que j’étais isolée dans ma chambre individuelle, je n’ai rencontré aucun malade, ni même pendant le restant des traitements. Heureusement que pour les autres activités avec La ligue, comme les ateliers esthétiques, j’y ai trouvé une amie de mon âge. On sort un peu toutes les deux, boire un thé. Nous sommes même allées au théâtre une fois, voir un woman-show sur le thème du cancer du sein. Extra au passage, sur les réalités des traitements et du regard des autres. Mais les malades qu’on rencontre sont toujours beaucoup plus âgées que nous.

Bref, je me sens seule et à part. 

Mais ce n’est pas la seule partie de mon corps à me poser problème.

Pour la position couchée sur le dos, je demande un coussin pour ma nuque raide et une couverture pour que le sol me paraisse moins dur. Une fois installée comme si j’avais le double de mon âge, 76 ans donc, pfff, on commence les mouvements. J’ai mal au dos, je respire mal et ça va en s’aggravant. Mon thorax fragilisé par les rayons et les opérations, me comprime puis m’écrase et arrive subitement la crise de spasmophilie, apparemment, selon ma kiné le lendemain. Je suis en hyper ventilation. Je me relève d’un coup, je ne sais comment, en cherchant mon souffle. On entend que moi. Je pars en direction des vestiaires mais la prof me rattrape. Je panique complètement. Elle m’aide à calmer ma respiration pendant quelques instants, me fait boire un peu d’eau et me fait revenir sur le cours mais moi je serais bien repartie en prenant mes jambes à mon cou tellement j’étais gênée et stressée.

Je termine la séance, assise sur une chaise, complètement assommée, le moral à zéro sans compter ma fierté qui en a pris un coup. 

Une séance d’essai ratée ! Je renonce.

Je me vois mal faire les aller-retours pour une activité trop limitée pour moi et qui du coup n’arrange rien à mon moral. J’attendrai d’avoir l’autorisation de retourner en piscine, dès que mes globules blancs auront franchi un minimum favorable, pour refaire une activité physique douce en balnéothérapie comme je le faisais avant le cancer, car c’est la seule activité physique qui me convient pour le moment apparemment. A suivre…

 

Pet scan intermédiaire

Mois 3 et après 4 chimios : 9 décembre 2016

La veille des 6 ans de ma fille…

J’y vais en imaginant que la tumeur a pu se multiplier.

L’examen devient rituel comme les chimios. J’amène un petit oreiller supplémentaire, j’en demande un autre à mettre sous mes genoux pour éviter d’avoir mal au dos pendant l’heure d’injection du produit radioactif et enfin une couverture. J’ai préparé mes musiques et les écouteurs. Une heure à ne pas bouger puis direction la salle d’examen. Les bras au dessus de la tête, c’est la consigne. Maintenant je peux le faire mais lorsqu’on vient de vous faire la biopsie et de vous incruster le PAC, c’ est impossible.

J’insiste pour avoir un compte-rendu donc on me fait attendre dans une petite salle d’attente. Aucune envie d’attendre la prochaine chimio pour voir l’hématologue et attendre une réponse. Verdict : la tumeur est partie !

C’est le choc. Pardon ? Comment est-ce possible ? Je n’ai pas fini les traitements. On va arrêter tout alors ?

Je sors du centre de TEP et m’effondre de soulagement auprès de mon mari. Je n’en reviens pas.

 avant les chimios
après 3 cures de chimios (4 séances)

Je crois que ça se passe de commentaires. Il n’y a plus rien ! Je vais pouvoir fêter les 6 ans de ma fille sereinement.

Même si les résultats sont très satisfaisants, c’est comme un traitement antibiotique, il faut aller jusqu’au bout. Avec le lymphome, les études ont montré que la radiothérapie en préventif évitait grandement la récidive. J’avale la pilule et je continue les traitements. Mais j’ai énormément de mal à réaliser. C’est parti aussi vite que c’est arrivé.