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“Ainsi va la vie. Va et vit.”

10ème mois de rémission

26 décembre 2017

C’est encore un de mes nouveaux anniversaires

L’anniversaire de ma dernière chimio. Pourtant personne ne me l’a fêté. C’est normal, c’est moi qui est vécu le cancer, c’est moi qui me souviens des dates. Tout ça c’est dans ma tête, ce n’est plus dans la tête des gens vu que je suis “guérie”. Ou alors, ils n’osent pas. Est-ce que moi j’ai le droit de le leur rappeler ? Leur rappeler quoi ? Que j’aurai pu mourir ? Qu’ils ont vu peut-être eux aussi la mort en face, du moins trop prêt d’eux ? 

J’ai quand même passé un Noël sans traitement comparé au précédent même s’il ne s’est pas passé forcément comme je l’aurai souhaité mais heureuse de le partager avec ceux que j’aime. Et puis il y a cette cicatrice, mais bizarrement, j’ai choisi de l’assumer et de mettre un décolleté. Une fois que j’aurai mon tatouage, ça ne sera qu’un  mauvais souvenir.

Mais arrivée au 26 décembre, je me sens toujours aussi seule. Cette invisible cruauté ne me lâchera jamais ? Et pour ne pas être toute seule, pour la voir du bon côté, j’attends désespérément mon tatouage. Au moins, lui, aura quelque chose à me dire :

Souviens toi qui tu es, souviens-toi d’où tu viens mais profite et avance.

Ainsi va la vie. Va et vit.”

comme dit si bien Soprano dans sa chanson.

Résilience, force, sérénité, Karma

En cherchant des solutions pour aller mieux, je me souviens avoir rencontré une personne avec qui je faisais des méditations bouddhistes, il y a de cela plusieurs années. Il propose maintenant des séances pour aider à “accorder les êtres”. Je le rencontre à deux reprises et j’en ressors avec une meilleure confiance en moi et la révélation du traumatisme de la chute bien entendu mais aussi de la radiothérapie. L’enfermement derrière le masque et le bruit des tirs a eu plus d’impacts que je ne le pensais. Le corps et l’esprit refoulent un temps mais le traumatisme reste. J’en ai pris conscience et j’ai pu ainsi essayer de le mettre petit à petit de côté. Je dois travailler maintenant sur l’enracinement car j’ai toujours cet envol de mon esprit qui semble me survoler.

Certains jours sont encore moroses. Je suis fatiguée. Je dors. Je ressasse. Le temps met parfois plus de temps à agir. Il faut que je l’accepte. Comme éteinte, déprimée sans savoir pourquoi, sans énergie. L’enracinement est pour l’instant difficile mais j’arrive à un effectuer un, du moins j’en ai l’impression et ça me rassure. Tout est encore possible.

Un jour suivant arrive, lui, agréable et bien rythmé par des rendez-vous, du shopping, une petite pizza et un cookie, un peu  de repos et un tour en ville jusqu’à la pharmacie. Je suis contente de discuter avec les vendeurs ou les patients en salle d’attente. Positive, patiente, j’utilise les salles d’attente pour méditer un peu. Je profite d’aller chercher les enfants à l’école pour discuter avec les collègues de tout et de rien. Je récupère les courses au drive, on les range en famille et je fais faire les devoirs aux enfants.

Voici une journée qui m’a fait du bien. J’aime quand j’ai des choses à faire, j’aime quand les choses sont programmées. Çà me booste. Mon shopping m’a confirmé mon envie de tatouage et je me sens mieux.

Etant donné que tout n’est pas encore stable, c’est vraiment le bon mot, un jour suivant me cloue au lit. Mon oreille interne fait des siennes et m’empêche de me lever. Et voilà ma journée pour moi fichue mais ce n’est que partie remise. J’attends sagement une bonne partie de la journée au lit et je prends rendez-vous avec l’ORL pour être bientôt stable de nouveau.

Je continue d’apprendre de nouveaux morceaux au piano.

Fière de le faire écouter mais je ne reçois pas autant de reconnaissance que j’attendais. Au fur et à mesure des heures, je le comprends par mon énervement grandissant. Je me sens blessée. Mais je réussis à le verbaliser délicatement en regardant en famille une numéro d’acrobatie à la télévision.

On ne s’imagine pas tout le travail que c’est, un peu comme le temps que je passe au piano pour jouer ce morceau“.

Ma mère reconnaît que c’est du travail en effet et me demande des détails. Ce n’est peut-être pas grand chose mais j’avais besoin de l’entendre. Je ne fais rien de mes journées, je sors d’une période difficile, du moins j’essaie d’en sortir, du coup le partage et la valorisation me permettent d’avancer.

Mon envie de tatouage suit son cours mais il me manque l’approbation de mes proches car je ne veux pas les choquer.

Je commence à en parler aux enfants. Ils adhèrent tous les trois. Je suis rassurée qu’ils me soutiennent. Je ne me serais pas vu me faire tatouer si ça leur faisait trop peur ou que mon ado en ait honte.

Avec la génération du dessus, c’est un peu plus délicat. L’angoisse du changement d’avis, des problèmes d’hygiène sont évoqués. Quelques larmes surgissent chez ma mère. L’étonnement chez mon père, est aussi de mise, une fois les craintes dépassées. Ma petite maman doit haïr ce fichu cancer qui me fait passer par la case tatouage. Mais je lui ai fait lire mes notes pour qu’elle comprenne ce que ça représentait pour moi. Grâce à leur acceptation, même si maman n’approuve pas forcément, j’avance quand même dans mon cheminement. J’avais besoin qu’elle me comprenne comme j’avais besoin de l’approbation de mes enfants. Mon mari lui m’a tout de suite soutenue pour mon tatouage. Il faut dire que je lui avais fait lire un article d’un magazine sur les tatouages après le cancer qui avait trouvé une grande résonance en moi. J’avais trouvé dans cet écrit tout ce que je ressentais. 

Les jours s’enchaînent, les nuits aussi, certaines avec des cauchemars, ou en me réveillant les yeux secs et rouges comme si j’avais pleuré toute la nuit, mais aussi de bonnes journées en famille, des moments enjoués mais d’autres de lassitude psychologiques, des feed-backs angoissants ou des moments où ma cage thoracique m’oppresse. Bref, un va-et-vient de ressentis multiples.

Mon suivi psychologique m’aide beaucoup pour accepter de laisser le temps faire son travail, d’accepter mes fragilités et faire en sorte de planifier et d’occuper mes journées avec des petits plaisirs quotidiens. 

Un petit moment avec une copine, un rendez-vous de kiné, des petites courses (pour le côté social), un peu de piano, une balade pour profiter du soleil, un coup de téléphone à mes parents et me voilà rechargée. Apaisée.

Mon projet de tatouage est aussi validé par la psychologue qui comprend ma démarche en m’ayant fait prendre conscience de son importance pour moi, de ce rite de passage.

2ème tatouage – “Merci pour les roses, merci pour les épines.”

Projet tatouage n°2

2 ans de rémission

avril 2019

Mon premier tatouage a eu lieu en février 2018, pour ma première année de rémission et pour camoufler le trou et la cicatrice laissés par la biopsie.

 

Mon deuxième tatouage vient de marquer ma deuxième année de rémission, il y a 3 jours. Vous devez vous demander jusqu’où vais-je aller ? Je me la suis posée cette question. Un tous les ans jusqu’à la réelle guérison ? Cinq tatouages ? Ça ferait peut-être beaucoup. A voir… car c’est vrai, lorsqu’on commence à se faire tatouer, tout le monde le dit, l’envie d’un suivant arrive très vite, voir quasi instantanément avec le dernier. Chaque tatouage marque un changement, un passage, un événement heureux ou douloureux, exprimant un rite de passage comme je l’expliquais dans mon chapitre précédent sur mon premier tatouage.

 

Il vient se placer sur la cicatrice et l’ancien emplacement du PAC.

“Merci pour les épines, merci pour les roses” (Jean d’Ormesson)

“La vie n’est pas une fête perpétuelle.”

Là où il y a des épines, il y a des roses.

Mon épine est mon lymphome. C’est difficile à l’admettre et même s’il m’arrive de ne pas avoir le moral quand la fatigue chronique resurgit, il m’a fait prendre du recul sur la vie.

En voyant le croquis du tatouage, ma fille a joliment relevé qu’il y avait trois fleurs, une pour chacun des enfants de notre famille, me montrant les plus belles roses de ma vie, l’essentiel à mes yeux… mes enfants. Mon tatouage prenait encore plus de sens.

Tempérance et Résilience

La montre me rappelle qu’il faut prendre le temps de bien faire les choses, de raisonner mais aussi d’apprécier chaque moment. Quoiqu’il arrive, le temps arrangera les choses et si ce n’est pas le cas, c’est qu’un changement doit avoir lieu.

L’heure que j’ai choisie d’inscrire (9h) est en réalité une date : le 9 décembre 2016 (09.12 donc les nombres 9 et 12 sur ma montre), le jour où ma tumeur a disparu du TEP-scan.

Le ruban mauve

En cherchant la couleur du ruban du lymphome d’Hodgkin, j’ai découvert que le ruban mauve est aussi celui du cancer du pancréas qui a emporté ma grand-mère tant aimée, la seule que j’ai connue et d’où me venait mon premier piano. Quelle coïncidence.  Ainsi je la porte aussi sur mon cœur. 

 

Je ne vois plus la boursouflure de l’emplacement du PAC, ni la double cicatrice de la pose et du retrait du PAC. Je ne vois que des choses positives et belles à voir.

Mes tatouages sont ma manière de tourner la page tout en me rappelant la force mise en oeuvre pour m’en sortir. Les quatre heures et demi nécessaires à ce deuxième tatouage n’ont pas été si longues que ça. Cette douleur, je l’ai apprivoisée, je l’ai choisie pour combattre l’horrible souvenir de la pose du PAC et des chimiothérapies. Il est devenu mon seuil de référence et ma force pour lutter. C’est encore une page de tournée…

 

Mon 2ème trou noir

7ème mois de rémission

1er Septembre 2017

Un an après ma biopsie, presque jour pour jour.

Après avoir survécu au trou noir du cancer, avec ses chirurgies, ses traitements et ses angoisses, je commence à m’en sortir psychologiquement, quand brutalement je me fais happer par un second trou, mais celui-là, des plus réels malheureusement.

Une semaine de passée depuis l’emménagement dans notre maison neuve et dernier week-end avant la rentrée scolaire des enfants. 

On déplace les cartons, encore et encore dans le garage en faisant bien attention de ne pas marcher sur la planche provisoire qui recouvre l’entrée du vide sanitaire, le constructeur n’ayant pas pris la peine de nous fournir la plaque pendant l’été. L’envie me prend de faire déplacer à mon mari des étagères. Je continue à lui ramener des cartons (pas trop lourds pour moi bien-sûr) et forcément, je ne vois pas vraiment où je marche… et me voici dans une dégringolade à la verticale… la planche provisoire obstruant le trou du vide-sanitaire s’était décalée et j’ai mis le pied dans le vide laissé… le carton a été éjecté, je tombe d’un “étage”, la planche bascule à la verticale, plus basse que moi et là, elle heurte violemment mon thorax une fois, me coupant le souffle et je continue de tomber dessus …2ème choc thoracique…(vous l’écrire me redonne des palpitations…je n’avais jamais écrit sur cet événement, je mets du temps…, c’est difficile, mais il faut que je passe le cap…). Mon mari se trouve à un mètre de moi mais c’est tellement rapide qu’il n’a rien pu faire. Après le 2ème choc, un souffle se libère et je le supplie de m’aider… j’ai affreusement mal, j’ai l’impression que je ne vais jamais arrêter de tomber dans le vide… que mon thorax est enfoncé.. et le 3ème choc arrive. Je touche terre mais je suis choquée, … immobile, je cherche ma respiration entre des sanglots, … mon mari essaie de me soulever mais je crie, du moins j’essaie… j’arrive à poser mes fesses sur le bord du sol, les pieds dans le vide. Les enfants ont assisté à la chute, avec les petits voisins… je sens leur inquiétude et leur demande en pleurant de s’éloigner et que ça va… Quel mensonge !

Avec beaucoup d’angoisse, je décolle doucement le col de mon t-shirt pour voir mon thorax… j’imagine qu’il est ouvert, j’imagine ma chambre implantable sortie de mon corps… ces quelques secondes me paraissent une éternité.. Mais visiblement, extérieurement, je n’ai rien à part de grosses rougeurs et quelques égratignures. Mais impossible de sortir de mon trou. Je reste assise sur le sol du garage, les pieds dans le trou du vide sanitaire une dizaine ou une vingtaine de minutes… impossible à dire. On appelle les secours ? Mais je n’ai rien apparemment… à part de ne pas arriver à respirer sans avoir mal… une douleur au tibia gauche et sous le bras droit car dans ma chute, j’ai enlacé la planche et chaque étage du trou a provoqué la rencontre de la planche avec mon corps (tibia, dessous du bras, lui, étant passé au dessus, et mon thorax)…on attend… Mon mari arrive finalement à me soulever, à m’emmener dans le salon et m’installe sur le canapé. On s’inquiète pour le PAC (la chambre). Et s’il était cassé ? Et si j’avais une hémorragie interne ? Impossible de me déplacer et de monter en voiture. Mon mari appelle quand même les secours. Il explique mais le médecin veut me parler. C’est très difficile pour moi… j’ai peur… j’ai le souffle court. A distance, le médecin estime que la chambre implantable n’est pas en danger, que je suis juste angoissée et choquée. Il me dit de prendre des anti-inflammatoires. Mais jusque-là, j’avais interdiction d’en prendre donc je doute. Il se renseigne auprès d’un autre médecin mais lui aussi m’autorise à en prendre et il me conseille de mettre une minerve pour atténuer le choc et de rester tranquille. Que dire ? Il me fait un diagnostic à distance et je ne peux pas bouger. Je n’ai pas le choix mais aucun anti-inflammatoire à la maison. Mon mari court chez nos voisins du bout de la rue, tout juste rencontrés (je vous rappelle qu’on a emménagé depuis une semaine !). C’est bien comme événement pour faire connaissance ! Mais ils sont adorables !

La pression thoracique baisse doucement. Dans les heures qui suivent, je me rends compte que mon tibia a un bel hématome, pile sur le restant de mon érythème noueux, cela aussi m’inquiète, et que mon sein droit, ainsi que le dessous du bras, est un hématome entier déjà vert. J’ai aussi une bonne égratignure dans le dos due au fait que mon corps a réagi comme un punching-ball avec les paroi du trou au fur et à mesure de la chute.

Les enfants sont rassurés et tout le monde va se coucher. Je ne sais pas comment j’ai passé la nuit en ayant mal partout. 

Le lendemain matin, c’est la rentrée scolaire et il faut que j’emmène les enfants. Pour une fois que je pouvais la faire avec eux, mon mari n’avait pas pris sa journée. Je prends donc la voiture, minerve au cou (je sais, ce n’est pas conseillé) et avec un bras droit qui a du mal à faire tourner le volant. Curieusement, ma minerve me donne une raison visible qui explique que je ne travaille pas aux yeux des familles que je connais et de celles de mes futurs élèves. Mais l’angoisse d’être à l’école après mon cancer et l’écrasement thoracique que je ressens encore m’oppressent. C’est déjà difficile d’être là, sans pouvoir travailler, d’affronter les regards silencieux… j’ai du mal à lever la tête… Je donne des explications sur ma chute un peu en rigolant pour ne pas m’effondrer. J’ai l’impression d’être maudite, d’année scolaire en année scolaire. L’année dernière, c’était à cause de la biopsie, cette année c’est une chute sur mon thorax déjà traumatisé. 

Je confie mon fils cadet à sa maîtresse et j’accompagne ma fille dans sa classe de CP pour l’aider à déballer ses affaires. Je peux ensuite et enfin rentrer pour m’allonger et poser mon thorax si douloureux.

Par chance, le lendemain, était prévue depuis un mois déjà une radio thoracique de contrôle pour surveiller la rémission et une mammographie qu’il va falloir que je renouvelle maintenant tous les deux ans même si je n’ai pas encore 40 ans, suite aux risques possibles engendrés par les rayons. 

La radio montre une contusion importante de la cage thoracique mais rien de casser.

Mais comment vais-je pouvoir subir une mammographie avec un sein contusionné ? La technicienne me rassure et fera de son mieux pour que la douleur soit limitée. L’échographie viendra me rassurée. Il n’y a rien non plus au sein malgré la grosse contusion.

Il n’y a plus qu’à attendre que les hématomes se résorbent. Plus qu’à … ou presque… car mon thorax ne va plus se faire oublier suite aux chirurgies, aux rayons et de plus maintenant à cause de cette chute.

Comme par enchantement après avoir prévenu le constructeur de mon accident, le lendemain, un responsable vient m’apporter la plaque définitive pour fermer l’entrée du vide sanitaire ! Un peu tard après un accident ! Heureusement que ce n’était pas un de mes enfants qui est tombé ! J’en ai froid dans le dos et je suis en colère que le constructeur nous ait mis en danger alors qu’il ne leur a fallu qu’une journée pour l’apporter. 

Psychologiquement, cette chute restera longtemps inscrite dans mon esprit et mon corps comme traumatisante… la mort est encore venue me narguer ; et marcher dans mon garage reste encore angoissant… Mais je l’ai esquivée une deuxième fois. Mon médecin me l’assure, j’ai eu beaucoup de chance d’être tombée à la verticale ou presque, vu que mon thorax a quand même été heurté trois fois. Mais oui, je m’en suis sortie !

pourquoi Le lotus ?

Avancer dans la vie comme un lotus :

Nous avons un dicton : “Le lotus pousse dans la boue.”…

Le lotus est la plus belle fleur qui soit et ses pétales s’ouvrent un à un. Mais il pousse seulement dans la boue. Afin de croître et d’acquérir la sagesse, vous devez commencer dans la boue – les obstacles de la vie et sa souffrance…La boue signifie le sol commun que nous, les humains, partageons, quelles que soient nos conditions de vie… Que nous soyons riches ou que nous n’ayons rien, nous sommes tous confrontés aux mêmes obstacles : la tristesse, le deuil, la maladie, le chemin vers la mort et la mort elle-même. Si nous voulons faire tout notre possible en tant qu’êtres humains pour acquérir plus de sagesse, de bonté et de compassion, nous devons avoir la volonté de pousser comme un lotus et d’ouvrir chacun de nos pétales un à un.”

 

Kutenla, Moine Bouddhiste, cité dans “Le livre de la résilience”, un recueil de citations d’Helen Exley