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“Ainsi va la vie. Va et vit.”

10ème mois de rémission

26 décembre 2017

C’est encore un de mes nouveaux anniversaires

L’anniversaire de ma dernière chimio. Pourtant personne ne me l’a fêté. C’est normal, c’est moi qui est vécu le cancer, c’est moi qui me souviens des dates. Tout ça c’est dans ma tête, ce n’est plus dans la tête des gens vu que je suis “guérie”. Ou alors, ils n’osent pas. Est-ce que moi j’ai le droit de le leur rappeler ? Leur rappeler quoi ? Que j’aurai pu mourir ? Qu’ils ont vu peut-être eux aussi la mort en face, du moins trop prêt d’eux ? 

J’ai quand même passé un Noël sans traitement comparé au précédent même s’il ne s’est pas passé forcément comme je l’aurai souhaité mais heureuse de le partager avec ceux que j’aime. Et puis il y a cette cicatrice, mais bizarrement, j’ai choisi de l’assumer et de mettre un décolleté. Une fois que j’aurai mon tatouage, ça ne sera qu’un  mauvais souvenir.

Mais arrivée au 26 décembre, je me sens toujours aussi seule. Cette invisible cruauté ne me lâchera jamais ? Et pour ne pas être toute seule, pour la voir du bon côté, j’attends désespérément mon tatouage. Au moins, lui, aura quelque chose à me dire :

Souviens toi qui tu es, souviens-toi d’où tu viens mais profite et avance.

Ainsi va la vie. Va et vit.”

comme dit si bien Soprano dans sa chanson.

Résilience, force, sérénité, Karma

En cherchant des solutions pour aller mieux, je me souviens avoir rencontré une personne avec qui je faisais des méditations bouddhistes, il y a de cela plusieurs années. Il propose maintenant des séances pour aider à “accorder les êtres”. Je le rencontre à deux reprises et j’en ressors avec une meilleure confiance en moi et la révélation du traumatisme de la chute bien entendu mais aussi de la radiothérapie. L’enfermement derrière le masque et le bruit des tirs a eu plus d’impacts que je ne le pensais. Le corps et l’esprit refoulent un temps mais le traumatisme reste. J’en ai pris conscience et j’ai pu ainsi essayer de le mettre petit à petit de côté. Je dois travailler maintenant sur l’enracinement car j’ai toujours cet envol de mon esprit qui semble me survoler.

Certains jours sont encore moroses. Je suis fatiguée. Je dors. Je ressasse. Le temps met parfois plus de temps à agir. Il faut que je l’accepte. Comme éteinte, déprimée sans savoir pourquoi, sans énergie. L’enracinement est pour l’instant difficile mais j’arrive à un effectuer un, du moins j’en ai l’impression et ça me rassure. Tout est encore possible.

Un jour suivant arrive, lui, agréable et bien rythmé par des rendez-vous, du shopping, une petite pizza et un cookie, un peu  de repos et un tour en ville jusqu’à la pharmacie. Je suis contente de discuter avec les vendeurs ou les patients en salle d’attente. Positive, patiente, j’utilise les salles d’attente pour méditer un peu. Je profite d’aller chercher les enfants à l’école pour discuter avec les collègues de tout et de rien. Je récupère les courses au drive, on les range en famille et je fais faire les devoirs aux enfants.

Voici une journée qui m’a fait du bien. J’aime quand j’ai des choses à faire, j’aime quand les choses sont programmées. Çà me booste. Mon shopping m’a confirmé mon envie de tatouage et je me sens mieux.

Etant donné que tout n’est pas encore stable, c’est vraiment le bon mot, un jour suivant me cloue au lit. Mon oreille interne fait des siennes et m’empêche de me lever. Et voilà ma journée pour moi fichue mais ce n’est que partie remise. J’attends sagement une bonne partie de la journée au lit et je prends rendez-vous avec l’ORL pour être bientôt stable de nouveau.

Je continue d’apprendre de nouveaux morceaux au piano.

Fière de le faire écouter mais je ne reçois pas autant de reconnaissance que j’attendais. Au fur et à mesure des heures, je le comprends par mon énervement grandissant. Je me sens blessée. Mais je réussis à le verbaliser délicatement en regardant en famille une numéro d’acrobatie à la télévision.

On ne s’imagine pas tout le travail que c’est, un peu comme le temps que je passe au piano pour jouer ce morceau“.

Ma mère reconnaît que c’est du travail en effet et me demande des détails. Ce n’est peut-être pas grand chose mais j’avais besoin de l’entendre. Je ne fais rien de mes journées, je sors d’une période difficile, du moins j’essaie d’en sortir, du coup le partage et la valorisation me permettent d’avancer.

Mon envie de tatouage suit son cours mais il me manque l’approbation de mes proches car je ne veux pas les choquer.

Je commence à en parler aux enfants. Ils adhèrent tous les trois. Je suis rassurée qu’ils me soutiennent. Je ne me serais pas vu me faire tatouer si ça leur faisait trop peur ou que mon ado en ait honte.

Avec la génération du dessus, c’est un peu plus délicat. L’angoisse du changement d’avis, des problèmes d’hygiène sont évoqués. Quelques larmes surgissent chez ma mère. L’étonnement chez mon père, est aussi de mise, une fois les craintes dépassées. Ma petite maman doit haïr ce fichu cancer qui me fait passer par la case tatouage. Mais je lui ai fait lire mes notes pour qu’elle comprenne ce que ça représentait pour moi. Grâce à leur acceptation, même si maman n’approuve pas forcément, j’avance quand même dans mon cheminement. J’avais besoin qu’elle me comprenne comme j’avais besoin de l’approbation de mes enfants. Mon mari lui m’a tout de suite soutenue pour mon tatouage. Il faut dire que je lui avais fait lire un article d’un magazine sur les tatouages après le cancer qui avait trouvé une grande résonance en moi. J’avais trouvé dans cet écrit tout ce que je ressentais. 

Les jours s’enchaînent, les nuits aussi, certaines avec des cauchemars, ou en me réveillant les yeux secs et rouges comme si j’avais pleuré toute la nuit, mais aussi de bonnes journées en famille, des moments enjoués mais d’autres de lassitude psychologiques, des feed-backs angoissants ou des moments où ma cage thoracique m’oppresse. Bref, un va-et-vient de ressentis multiples.

Mon suivi psychologique m’aide beaucoup pour accepter de laisser le temps faire son travail, d’accepter mes fragilités et faire en sorte de planifier et d’occuper mes journées avec des petits plaisirs quotidiens. 

Un petit moment avec une copine, un rendez-vous de kiné, des petites courses (pour le côté social), un peu de piano, une balade pour profiter du soleil, un coup de téléphone à mes parents et me voilà rechargée. Apaisée.

Mon projet de tatouage est aussi validé par la psychologue qui comprend ma démarche en m’ayant fait prendre conscience de son importance pour moi, de ce rite de passage.

“en vie”

Novembre 2017 – 9ème mois de rémission

Le moral fluctue encore.

Des moments enjoués, des moments de lassitude psychologique. C’est comme si des moments de ma vie flottaient autour de moi. Je vis à travers un miroir des moments passés à travers ma vie. A travers les enfants, je me revois petite. J’essaie de capturer des moments présents mais c’est comme s’ils allaient trop vite, ils passent sans moi. 
J’ai des moments d’angoisse avec l’impression que brutalement, en sursaut, il va m’arriver quelque chose de grave. C’est le souvenir de la chute qui reste et que je revis. Au lieu d’être heureuse de m’en être sortie, je me demande pourquoi ce n’est pas arrivé. Ce n’est pas que j’avais envie que ça arrive mais je ne comprends pas pourquoi je suis passée à côté de la mort deux fois de suite à un an d’intervalle. Va-t-il y avoir une troisième fois ? Il faut que j’arrête d’être pessimiste…

Je suis là ! Regardez-moi !

Mes cheveux deviennent blancs, ce n’est pas grave. Cela me permet de changer, d’être différente car je ne suis plus la même. J’ai besoin de me redéfinir, de dire, je suis là malgré tout.

J’ai l’impression d’exister que lorsqu’il m’arrive quelque chose,  lorsque je prends conscience de mon corps, que lorsque les médecins me rassurent sur mes dysfonctionnements. J’ai toujours l’impression que quelque chose se cache. La peur de la rechute… Il faut dire que je me souviens de chaque date de chimios. Le corps aussi s’en souvient. Mais je me répète sans cesse que c’est du passé, c’est il y a un an. J’avance à petits pas mais j’avance.

Première grande inspiration : le matin où je me suis sentie “en vie”

Un matin pas comme les autres.

La journée a commencé comme d’habitude, réveil à 6h20, petit-déjeuner, s’occuper des enfants, aller-retour à l’école, mais pour une fois, je me suis posée dans le canapé à regarder un bon film de fille puis je suis allée marcher. Mais mon sternum me tiraille. Ce n’est pas grave, cette douleur est minime par rapport à ce que j’ai déjà vécu. Je passe au-delà. Je vais prendre ma douche avec mes musiques de d’habitude et puis je me suis mise à chanter sur “Lost on you” d’LP, vous imaginez la casserole ? mais je me laisse aller et là c’est comme si mon sternum s’ouvrait, comme si un souffle de vie entrait en moi, je le sens encore,… je chante encore et c’est comme si tout mon buste s’ouvrait comme si une force me pénétrait… je me sens emplie, remplie d’une force, habitée. Je n’ai jamais pu respirer autant à fond depuis cette année passée. Je me sens enfin en vie, je me sens là, je me sens forte et bien… trop bien… l’émotion m’envahit… et là, je comprends… c’est terminé. J’ai survécu… Je suis en vie. Même si le psychisme lui retourne parfois en arrière, mon corps est en vie. Pour le mental, ça reviendra et j’attends une chose encore… Mon tatouage.

Je n’ai pas lâché.

Je suis allée voir des chirurgiens plastiques mais en vain, et puis un jour pas comme les autres, j’ai franchi la porte du tatoueur pour prendre un rendez-vous mais il va falloir attendre plus de quatre mois. 

Aujourd’hui, je suis libre physiquement de tout ça…

et je suis en vie !

2ème tatouage – “Merci pour les roses, merci pour les épines.”

Projet tatouage n°2

2 ans de rémission

avril 2019

Mon premier tatouage a eu lieu en février 2018, pour ma première année de rémission et pour camoufler le trou et la cicatrice laissés par la biopsie.

 

Mon deuxième tatouage vient de marquer ma deuxième année de rémission, il y a 3 jours. Vous devez vous demander jusqu’où vais-je aller ? Je me la suis posée cette question. Un tous les ans jusqu’à la réelle guérison ? Cinq tatouages ? Ça ferait peut-être beaucoup. A voir… car c’est vrai, lorsqu’on commence à se faire tatouer, tout le monde le dit, l’envie d’un suivant arrive très vite, voir quasi instantanément avec le dernier. Chaque tatouage marque un changement, un passage, un événement heureux ou douloureux, exprimant un rite de passage comme je l’expliquais dans mon chapitre précédent sur mon premier tatouage.

 

Il vient se placer sur la cicatrice et l’ancien emplacement du PAC.

“Merci pour les épines, merci pour les roses” (Jean d’Ormesson)

“La vie n’est pas une fête perpétuelle.”

Là où il y a des épines, il y a des roses.

Mon épine est mon lymphome. C’est difficile à l’admettre et même s’il m’arrive de ne pas avoir le moral quand la fatigue chronique resurgit, il m’a fait prendre du recul sur la vie.

En voyant le croquis du tatouage, ma fille a joliment relevé qu’il y avait trois fleurs, une pour chacun des enfants de notre famille, me montrant les plus belles roses de ma vie, l’essentiel à mes yeux… mes enfants. Mon tatouage prenait encore plus de sens.

Tempérance et Résilience

La montre me rappelle qu’il faut prendre le temps de bien faire les choses, de raisonner mais aussi d’apprécier chaque moment. Quoiqu’il arrive, le temps arrangera les choses et si ce n’est pas le cas, c’est qu’un changement doit avoir lieu.

L’heure que j’ai choisie d’inscrire (9h) est en réalité une date : le 9 décembre 2016 (09.12 donc les nombres 9 et 12 sur ma montre), le jour où ma tumeur a disparu du TEP-scan.

Le ruban mauve

En cherchant la couleur du ruban du lymphome d’Hodgkin, j’ai découvert que le ruban mauve est aussi celui du cancer du pancréas qui a emporté ma grand-mère tant aimée, la seule que j’ai connue et d’où me venait mon premier piano. Quelle coïncidence.  Ainsi je la porte aussi sur mon cœur. 

 

Je ne vois plus la boursouflure de l’emplacement du PAC, ni la double cicatrice de la pose et du retrait du PAC. Je ne vois que des choses positives et belles à voir.

Mes tatouages sont ma manière de tourner la page tout en me rappelant la force mise en oeuvre pour m’en sortir. Les quatre heures et demi nécessaires à ce deuxième tatouage n’ont pas été si longues que ça. Cette douleur, je l’ai apprivoisée, je l’ai choisie pour combattre l’horrible souvenir de la pose du PAC et des chimiothérapies. Il est devenu mon seuil de référence et ma force pour lutter. C’est encore une page de tournée…

 

Mon lotus à moi

Projet suivant : mon tatouage

1 an de rémission

avril 2018

J’avance dans la 2ème partie de ma vie… la quarantaine commence avec une nouvelle partie de vie, sans oublier la première qui sera ma force et l’espoir de continuer et de profiter de la vie.

Mon cadeau pour mes 40 ans sera mon tatouage.

Le tatouage est pour moi maintenant synonyme de métamorphose, c’est une sorte de nouveau corps. Il représente la manière dont je suis sortie du cancer. 

Le tatouage va me permettre d’avancer, c’est l’image de ce qui refleurit dans la cicatrice après la tumeur, la floraison, l’épanouissement.

Le tatouage représente pour moi une renaissance, la force émanée du cancer, la féminité, la beauté.

J’ai besoin de challenges, d’objectifs, de créativité au même titre que jouer du piano, me remettre au dessin (toujours pas fait), faire la décoration de la maison).

J’ai besoin de partage, de reconnaissance derrière ces objectifs.

Je n’ai plus besoin de parler du cancer à chaque fois. J’ai mis un pied en avant, l’autre va suivre.

Pourquoi l’idée d’un tatouage ?

Rappelez-vous… Suite à la biopsie, je garde un creux au dessus de la poitrine, à hauteur du thymus, au-dessus de la tumeur, incluant ma cicatrice. Ce creux, causé par le retrait de la couche graisseuse quand le chirurgien m’a opérée lors de la biopsie, situe la tumeur, je le vois, je le ressens car il me fait mal et il se voit encore plus de profil. Il me rappelle la chirurgie, la tumeur.

Après avoir écouter les avis autour de moi, je suis allée consulter un chirurgien plastique. Ma demande était simple, combler le trou.

Je rencontre deux chirurgiens avec ma mère. Le premier me dit que l’opération n’est pas prise en charge par sécurité sociale malgré que c’est bien une suite opératoire. Au final, il ne veut rien tester sur moi. Pour lui, l’intervention n’a que très peu de chance de réussir. Trois solutions ont été envisagées. La plus barbare est de  couper ce qui dépasse du creux pour rapprocher le tout. Sincèrement, rien que d’y penser, c’est une vraie barbarie et je n’en vois pas l’intérêt.

Déçue quand même, je prends un rendez-vous avec un chirurgien plus renommé. Mais j’ai déjà en tête un tatouage. J’y vais sans rien anticiper, sans rien espérer ou imaginer sur l’acte. Pour celui-ci, la prise en charge par la sécurité sociale est possible mais cela nécessiterait plusieurs greffes de graisse, prélevée dans le ventre (chouette ! on m’enlèverait de la graisse du ventre !) à six mois d’intervalle mais avec un petit risque de rejet et que la greffe ne prenne pas. 

Mon choix est fait : Tatouer ma peau… Plus que jamais. Mais il me faut attendre 4 mois. Renommée du tatoueur et délai de réflexion obligent. 

Certaines personnes se demandent pourquoi. Vous me direz, avant le cancer, je ne comprenais pas le tatouage. Je me disais qu’avec le temps, on se lasse et on peut regretter.

Aujourd’hui, j’ai compris. Un tatouage n’est pas qu’un joli dessin qu’on aime à un moment de sa vie. Un tatouage est un symbole, il a une signification profonde pour la personne qu’il l’a choisi, il représente un moment d’une vie qui a eu un impact profond. Pour moi, c’est le besoin de transformer l’enfer que j’ai traversé par quelque chose de beau et surtout de me souvenir que je m’en sois sortie.

J’ai changé, je suis différente, je ne vois plus les choses comme avant, j’ai approché la mort, je me voyais dépérir, j’ai erré comme un fantôme mais petit à petit, je suis sortie de mon trou noir, de la boue dans laquelle j’étais empêtrée. Quelque chose s’est ouvert, quelques pétales de lumière. J’apprends à me connaître, de nouveau me redécouvrir, retrouver des plaisirs. Je garde en mémoire que je me suis reconstruite comme l’oiseau fait son nid. La fleur s’ouvre petit à petit, sortant de la boue, me sortant de ce trou dans lequel j’étais tombée. 

Un rite de passage. Une quête d’identité

Le tatouage, c’est ma façon de me réapproprier son corps et de clore un chapitre. Il permet d’avancer, d’exorciser mes angoisses. Ne plus voir ma cicatrice. Je sais qu’elle est là, je la sens mais j’y vois autre chose.

C’est une manière d’effacer la maladie et de me souvenir d’avoir espoir et de garder courage lors des épreuves difficiles.

Le tatouage restera un endroit qui reste à voir, quelque chose qui représente la beauté et non plus la maladie. Il symbolise aussi la guérison qu’il ne faut pas que j’oublie et la force qui en est sortie.

La douleur ne sera pas pire. La douleur est exorcisée. Le courage, la résilience en sont sortis. La guérison a été possible. Un nouveau chemin est tracé. 

J’ai tatoué sur mon cancer 

Pour réparer “mon trou” toute seule.

Après réflexion, j’ai préféré garder la trace de cette épreuve, ne pas m’infliger d’autres chirurgies risquées mais d’y rajouter une belle chose à voir, témoin du passé.

J’ai décidé de me réapproprier mon corps. Je n’avais aucun tatouage jusqu’à maintenant. J’y ai pensé pendant les traitements. Peur de souffrir, d’être jugée par mon entourage, ma famille ? Le cancer a éclipsé toutes ces craintes.

En me faisant tatouer, je choisissais de « m’infliger » volontairement quelque chose. J’inversais le processus. J’ai patienté un an et demi pour laisser le temps à ma cicatrice de biopsie de cicatriser correctement.

En regardant l’aiguille du tatoueur piquer ma peau, je me suis sentie revivre. Ça faisait un peu mal mais ça me donnait des forces. Comment expliquer que le mal me faisait du bien ? Plus le dessin se formait (sans que je ne le vois), plus je reprenais conscience que j’étais vivante. Je contrôlais à nouveau mon enveloppe corporelle. Je n’ai pas eu de doute. J’étais sûre de mon choix.

Après les chirurgies, les chimios, les rayons, plus rien ne me fait mal. L’aiguille ne m’effraie pas comparée aux heures passées à endurer d’atroces souffrances à cause du cancer. je me souviens pendant le tatouage de la souffrance après la biopsie, de la peur à l’annonce, des souffrances à la pose du PAC. Le tatouage à côté de tout ça, ce n’est rien qu’un peu de piqûres. Juste à la fin, j’ai commencé à avoir mal sur la cicatrice qui souffrait un peu quand même. Mais sinon, je ne sentais rien. J’avais la force mentale nécessaire et la volonté d’effacer ce trou et cette cicatrice.

Quand je regarde mon tatouage, je ne vois pas la maladie mais le combat gagné et cette renaissance. C’est ce souvenir que je veux garder. Il agit comme un rappel. Il me dit que si je ne m’étais pas battue, je ne serais sûrement pas là. Il me donne une force en plus. Quand je dois prendre une décision importante, je réfléchis plus qu’avant. Et mon tatouage n’est jamais loin.

Le montrer, c’est aussi un moyen de rappeler ou d’évoquer ma maladie. Le sujet n’a jamais été tabou pour moi.

Ce tatouage me permet de me souvenir de ces épreuves, et de me dire que je m’en suis sortie.

LE TATOUAGE AGIT POUR MOI COMME UNE THÉRAPIE. C’EST UN ACTE TRIBAL. J’EXORCISE MES ANGOISSES.

Le cancer a changé ma conception de l’avenir. J’avais tendance souvent à remettre au lendemain ; depuis, j’essaie de vivre autrement. Je me suis rendue compte que mon quotidien pouvait être bouleversé du jour au lendemain. Qu’il fallait que je fasse plus attention à moi. Mon tatouage est là pour me le rappeler. Quand on a envie de quelque chose pourquoi attendre ? Pourquoi s’en passer ? Pourquoi ne pas se faire plaisir tant qu’on peut ?

“C’est plus que de l’esthétique, ça touche le moral. Se faire tatouer est  pour moi un vrai outil thérapeutique. C’est une souffrance en moins. Cela touche l’image, l’intime. Or si vous êtes en harmonie avec votre corps, vous l’êtes davantage avec votre esprit.

Je me réapproprie mon thorax abîmé. La chirurgie a laissé un vide, un trou noir. Le tatouage a fait pousser des racines, une magnifique fleur, cela reste un endroit où il reste à voir.

Certains pourront dire que le corps n’est qu’une enveloppe et que l’important réside dans les pensées. Mais c’est ma manière d’effacer la maladie avec quelque chose de beau et de marquer mon corps par des étapes de ma vie.

J’ai moins peur maintenant, je suis davantage résiliente et ceux à qui mes idées déplaisent, n’ont qu’à tourner les talons.
La maladie m’a réappris à être moi-même et à mieux faire face, elle a au moins cet avantage !
Et pour ma part, moins de pincettes avec les personnes qui dépassent les bornes.

Le tatouage pour moi, c’est aussi le besoin d’avancer, de vivre des choses, de les inscrire sur ma peau pour les graver, ne pas les oublier et pour qu’elles me définissent.

C’est moi, pas comme tout le monde.

Comme j’ai envie, sans tenir compte des autres. Porter un tatouage me plaît, combative, fière de mon parcours, me définit.

Même s’il y a des jours au le moral n’est pas au beau fixe, mon tatouage me donne des forces. J’aime qu’il se voit pour en témoigner.

Le message d’une proche :

“On ne peut pas plaire à tout le monde !!!! Alors tu as bien raison, prend un Max soin de toi, le cancer c’est toi qui l’a eu et toi et uniquement toi qui est passée par ces pénibles traitements alors ce que pense les autres on s’en fout !!!!!!!! Personne ne peut se permettre de te donner des leçons ou pire encore de te juger”

Mon lotus représente la renaissance, la résilience, l’illumination spirituelle, le détachement de la souffrance, la conscience de soi et la confiance.

“De la boue est sortie quelque chose de beau, de serein. Le cancer est passé. La paix est revenue.”

Souviens toi pourquoi tu as tenu bon
Ainsi va la vie… Va et vis