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“en vie”

Novembre 2017 – 9ème mois de rémission

Le moral fluctue encore.

Des moments enjoués, des moments de lassitude psychologique. C’est comme si des moments de ma vie flottaient autour de moi. Je vis à travers un miroir des moments passés à travers ma vie. A travers les enfants, je me revois petite. J’essaie de capturer des moments présents mais c’est comme s’ils allaient trop vite, ils passent sans moi. 
J’ai des moments d’angoisse avec l’impression que brutalement, en sursaut, il va m’arriver quelque chose de grave. C’est le souvenir de la chute qui reste et que je revis. Au lieu d’être heureuse de m’en être sortie, je me demande pourquoi ce n’est pas arrivé. Ce n’est pas que j’avais envie que ça arrive mais je ne comprends pas pourquoi je suis passée à côté de la mort deux fois de suite à un an d’intervalle. Va-t-il y avoir une troisième fois ? Il faut que j’arrête d’être pessimiste…

Je suis là ! Regardez-moi !

Mes cheveux deviennent blancs, ce n’est pas grave. Cela me permet de changer, d’être différente car je ne suis plus la même. J’ai besoin de me redéfinir, de dire, je suis là malgré tout.

J’ai l’impression d’exister que lorsqu’il m’arrive quelque chose,  lorsque je prends conscience de mon corps, que lorsque les médecins me rassurent sur mes dysfonctionnements. J’ai toujours l’impression que quelque chose se cache. La peur de la rechute… Il faut dire que je me souviens de chaque date de chimios. Le corps aussi s’en souvient. Mais je me répète sans cesse que c’est du passé, c’est il y a un an. J’avance à petits pas mais j’avance.

Première grande inspiration : le matin où je me suis sentie “en vie”

Un matin pas comme les autres.

La journée a commencé comme d’habitude, réveil à 6h20, petit-déjeuner, s’occuper des enfants, aller-retour à l’école, mais pour une fois, je me suis posée dans le canapé à regarder un bon film de fille puis je suis allée marcher. Mais mon sternum me tiraille. Ce n’est pas grave, cette douleur est minime par rapport à ce que j’ai déjà vécu. Je passe au-delà. Je vais prendre ma douche avec mes musiques de d’habitude et puis je me suis mise à chanter sur “Lost on you” d’LP, vous imaginez la casserole ? mais je me laisse aller et là c’est comme si mon sternum s’ouvrait, comme si un souffle de vie entrait en moi, je le sens encore,… je chante encore et c’est comme si tout mon buste s’ouvrait comme si une force me pénétrait… je me sens emplie, remplie d’une force, habitée. Je n’ai jamais pu respirer autant à fond depuis cette année passée. Je me sens enfin en vie, je me sens là, je me sens forte et bien… trop bien… l’émotion m’envahit… et là, je comprends… c’est terminé. J’ai survécu… Je suis en vie. Même si le psychisme lui retourne parfois en arrière, mon corps est en vie. Pour le mental, ça reviendra et j’attends une chose encore… Mon tatouage.

Je n’ai pas lâché.

Je suis allée voir des chirurgiens plastiques mais en vain, et puis un jour pas comme les autres, j’ai franchi la porte du tatoueur pour prendre un rendez-vous mais il va falloir attendre plus de quatre mois. 

Aujourd’hui, je suis libre physiquement de tout ça…

et je suis en vie !

Mon 2ème trou noir

7ème mois de rémission

1er Septembre 2017

Un an après ma biopsie, presque jour pour jour.

Après avoir survécu au trou noir du cancer, avec ses chirurgies, ses traitements et ses angoisses, je commence à m’en sortir psychologiquement, quand brutalement je me fais happer par un second trou, mais celui-là, des plus réels malheureusement.

Une semaine de passée depuis l’emménagement dans notre maison neuve et dernier week-end avant la rentrée scolaire des enfants. 

On déplace les cartons, encore et encore dans le garage en faisant bien attention de ne pas marcher sur la planche provisoire qui recouvre l’entrée du vide sanitaire, le constructeur n’ayant pas pris la peine de nous fournir la plaque pendant l’été. L’envie me prend de faire déplacer à mon mari des étagères. Je continue à lui ramener des cartons (pas trop lourds pour moi bien-sûr) et forcément, je ne vois pas vraiment où je marche… et me voici dans une dégringolade à la verticale… la planche provisoire obstruant le trou du vide-sanitaire s’était décalée et j’ai mis le pied dans le vide laissé… le carton a été éjecté, je tombe d’un “étage”, la planche bascule à la verticale, plus basse que moi et là, elle heurte violemment mon thorax une fois, me coupant le souffle et je continue de tomber dessus …2ème choc thoracique…(vous l’écrire me redonne des palpitations…je n’avais jamais écrit sur cet événement, je mets du temps…, c’est difficile, mais il faut que je passe le cap…). Mon mari se trouve à un mètre de moi mais c’est tellement rapide qu’il n’a rien pu faire. Après le 2ème choc, un souffle se libère et je le supplie de m’aider… j’ai affreusement mal, j’ai l’impression que je ne vais jamais arrêter de tomber dans le vide… que mon thorax est enfoncé.. et le 3ème choc arrive. Je touche terre mais je suis choquée, … immobile, je cherche ma respiration entre des sanglots, … mon mari essaie de me soulever mais je crie, du moins j’essaie… j’arrive à poser mes fesses sur le bord du sol, les pieds dans le vide. Les enfants ont assisté à la chute, avec les petits voisins… je sens leur inquiétude et leur demande en pleurant de s’éloigner et que ça va… Quel mensonge !

Avec beaucoup d’angoisse, je décolle doucement le col de mon t-shirt pour voir mon thorax… j’imagine qu’il est ouvert, j’imagine ma chambre implantable sortie de mon corps… ces quelques secondes me paraissent une éternité.. Mais visiblement, extérieurement, je n’ai rien à part de grosses rougeurs et quelques égratignures. Mais impossible de sortir de mon trou. Je reste assise sur le sol du garage, les pieds dans le trou du vide sanitaire une dizaine ou une vingtaine de minutes… impossible à dire. On appelle les secours ? Mais je n’ai rien apparemment… à part de ne pas arriver à respirer sans avoir mal… une douleur au tibia gauche et sous le bras droit car dans ma chute, j’ai enlacé la planche et chaque étage du trou a provoqué la rencontre de la planche avec mon corps (tibia, dessous du bras, lui, étant passé au dessus, et mon thorax)…on attend… Mon mari arrive finalement à me soulever, à m’emmener dans le salon et m’installe sur le canapé. On s’inquiète pour le PAC (la chambre). Et s’il était cassé ? Et si j’avais une hémorragie interne ? Impossible de me déplacer et de monter en voiture. Mon mari appelle quand même les secours. Il explique mais le médecin veut me parler. C’est très difficile pour moi… j’ai peur… j’ai le souffle court. A distance, le médecin estime que la chambre implantable n’est pas en danger, que je suis juste angoissée et choquée. Il me dit de prendre des anti-inflammatoires. Mais jusque-là, j’avais interdiction d’en prendre donc je doute. Il se renseigne auprès d’un autre médecin mais lui aussi m’autorise à en prendre et il me conseille de mettre une minerve pour atténuer le choc et de rester tranquille. Que dire ? Il me fait un diagnostic à distance et je ne peux pas bouger. Je n’ai pas le choix mais aucun anti-inflammatoire à la maison. Mon mari court chez nos voisins du bout de la rue, tout juste rencontrés (je vous rappelle qu’on a emménagé depuis une semaine !). C’est bien comme événement pour faire connaissance ! Mais ils sont adorables !

La pression thoracique baisse doucement. Dans les heures qui suivent, je me rends compte que mon tibia a un bel hématome, pile sur le restant de mon érythème noueux, cela aussi m’inquiète, et que mon sein droit, ainsi que le dessous du bras, est un hématome entier déjà vert. J’ai aussi une bonne égratignure dans le dos due au fait que mon corps a réagi comme un punching-ball avec les paroi du trou au fur et à mesure de la chute.

Les enfants sont rassurés et tout le monde va se coucher. Je ne sais pas comment j’ai passé la nuit en ayant mal partout. 

Le lendemain matin, c’est la rentrée scolaire et il faut que j’emmène les enfants. Pour une fois que je pouvais la faire avec eux, mon mari n’avait pas pris sa journée. Je prends donc la voiture, minerve au cou (je sais, ce n’est pas conseillé) et avec un bras droit qui a du mal à faire tourner le volant. Curieusement, ma minerve me donne une raison visible qui explique que je ne travaille pas aux yeux des familles que je connais et de celles de mes futurs élèves. Mais l’angoisse d’être à l’école après mon cancer et l’écrasement thoracique que je ressens encore m’oppressent. C’est déjà difficile d’être là, sans pouvoir travailler, d’affronter les regards silencieux… j’ai du mal à lever la tête… Je donne des explications sur ma chute un peu en rigolant pour ne pas m’effondrer. J’ai l’impression d’être maudite, d’année scolaire en année scolaire. L’année dernière, c’était à cause de la biopsie, cette année c’est une chute sur mon thorax déjà traumatisé. 

Je confie mon fils cadet à sa maîtresse et j’accompagne ma fille dans sa classe de CP pour l’aider à déballer ses affaires. Je peux ensuite et enfin rentrer pour m’allonger et poser mon thorax si douloureux.

Par chance, le lendemain, était prévue depuis un mois déjà une radio thoracique de contrôle pour surveiller la rémission et une mammographie qu’il va falloir que je renouvelle maintenant tous les deux ans même si je n’ai pas encore 40 ans, suite aux risques possibles engendrés par les rayons. 

La radio montre une contusion importante de la cage thoracique mais rien de casser.

Mais comment vais-je pouvoir subir une mammographie avec un sein contusionné ? La technicienne me rassure et fera de son mieux pour que la douleur soit limitée. L’échographie viendra me rassurée. Il n’y a rien non plus au sein malgré la grosse contusion.

Il n’y a plus qu’à attendre que les hématomes se résorbent. Plus qu’à … ou presque… car mon thorax ne va plus se faire oublier suite aux chirurgies, aux rayons et de plus maintenant à cause de cette chute.

Comme par enchantement après avoir prévenu le constructeur de mon accident, le lendemain, un responsable vient m’apporter la plaque définitive pour fermer l’entrée du vide sanitaire ! Un peu tard après un accident ! Heureusement que ce n’était pas un de mes enfants qui est tombé ! J’en ai froid dans le dos et je suis en colère que le constructeur nous ait mis en danger alors qu’il ne leur a fallu qu’une journée pour l’apporter. 

Psychologiquement, cette chute restera longtemps inscrite dans mon esprit et mon corps comme traumatisante… la mort est encore venue me narguer ; et marcher dans mon garage reste encore angoissant… Mais je l’ai esquivée une deuxième fois. Mon médecin me l’assure, j’ai eu beaucoup de chance d’être tombée à la verticale ou presque, vu que mon thorax a quand même été heurté trois fois. Mais oui, je m’en suis sortie !

Projet remise en forme – chapitre 1

“Inscrivez-vous au yoga”

3ème mois de rémission

Les traitements sont terminés. Plus d’ambulanciers pour discuter, plus de médecins qui me surveillent et mon entourage (le moins proche) pense que tout va bien parce que j’ai fini les traitements. Plus rien à l’extérieur ne rythme mes journées, à l’exception des séances de kiné. Heureusement que j’en ai, pour mon corps et mon esprit d’ailleurs. Plus aucune certitude que j’aille bien, la peur que ça revienne. je me sens abonnée et coupable de ne pas me sentir bien.

C’est aussi à ce moment là, l’après traitements, que je commence à mesurer l’impact de tout ce que je viens de traverser. J’y reviendrai un peu plus tard. 

Je ne suis pas très motivée par le yoga car j’ai peur de m’ennuyer mais j’y vais quand même car j’ai besoin de voir du monde et de reprendre mon corps en main malgré la fatigue résiduelle.

Mais deux choses m’embêtent avant même d’avoir commencé.

Je sais bien que mes genoux vont m’empêcher de faire certaines positions mais on me rassure en me disant que le yoga est adapté aux malades et que chacun fait comme il peut. 

La seconde, c’est que les cours adaptés sont à 40 minutes de voiture alors question décontraction avant et après, ça va être compliqué. J’ai toujours le PAC bien entendu (côté gauche) donc je suis obligée de descendre la ceinture de sécurité sur mon bras. C’est plutôt gênant et question sécurité, ce n’est pas terrible.

L’accueil est très agréable. On commence à se raconter nos histoires dans le vestiaire. Arrivée dans la salle, je suis un peu mal à l’aise. Pourquoi ? Toujours la même chose… J’ai mes cheveux et pas les autres. Je suis en rémission, pas les autres. J’essaie de me décontracter quand même. Les autres filles sont sympas. Chacune a ses difficultés physiques mais celles qui en ont, sont celles qui sont beaucoup plus âgées que moi.

En effet, je ne peux pas faire grand chose. Mes genoux, oui comme je l’imaginais. Impossible de faire la chaise et de me mettre accroupie ou à genoux. Je prends une chaise comme on me le propose gentiment. Je suis la seule à en prendre une alors que je suis encore la plus jeune. Il faut dire qu’en chimio, vu que j’étais isolée dans ma chambre individuelle, je n’ai rencontré aucun malade, ni même pendant le restant des traitements. Heureusement que pour les autres activités avec La ligue, comme les ateliers esthétiques, j’y ai trouvé une amie de mon âge. On sort un peu toutes les deux, boire un thé. Nous sommes même allées au théâtre une fois, voir un woman-show sur le thème du cancer du sein. Extra au passage, sur les réalités des traitements et du regard des autres. Mais les malades qu’on rencontre sont toujours beaucoup plus âgées que nous.

Bref, je me sens seule et à part. 

Mais ce n’est pas la seule partie de mon corps à me poser problème.

Pour la position couchée sur le dos, je demande un coussin pour ma nuque raide et une couverture pour que le sol me paraisse moins dur. Une fois installée comme si j’avais le double de mon âge, 76 ans donc, pfff, on commence les mouvements. J’ai mal au dos, je respire mal et ça va en s’aggravant. Mon thorax fragilisé par les rayons et les opérations, me comprime puis m’écrase et arrive subitement la crise de spasmophilie, apparemment, selon ma kiné le lendemain. Je suis en hyper ventilation. Je me relève d’un coup, je ne sais comment, en cherchant mon souffle. On entend que moi. Je pars en direction des vestiaires mais la prof me rattrape. Je panique complètement. Elle m’aide à calmer ma respiration pendant quelques instants, me fait boire un peu d’eau et me fait revenir sur le cours mais moi je serais bien repartie en prenant mes jambes à mon cou tellement j’étais gênée et stressée.

Je termine la séance, assise sur une chaise, complètement assommée, le moral à zéro sans compter ma fierté qui en a pris un coup. 

Une séance d’essai ratée ! Je renonce.

Je me vois mal faire les aller-retours pour une activité trop limitée pour moi et qui du coup n’arrange rien à mon moral. J’attendrai d’avoir l’autorisation de retourner en piscine, dès que mes globules blancs auront franchi un minimum favorable, pour refaire une activité physique douce en balnéothérapie comme je le faisais avant le cancer, car c’est la seule activité physique qui me convient pour le moment apparemment. A suivre…

 

Une “Biopsie” pas comme les autres

Jour 14 – SEPTEMBRE 2016

Les choses étant bien réelles, concrètes et inquiétantes, ma mère vient la veille à la maison pour gérer les enfants et pouvoir venir me voir à l’hôpital.

On ne change rien à ce qui est prévu. Mon fils cadet attend avec impatience d’aller voir son chanteur préféré en concert avec mon mari. Moi, je rentre à l’hôpital la veille de la biopsie.

Jour 15 – SEPTEMBRE 2016

“C’est juste un prélèvement”

Quelle escroquerie ! Pourquoi certains médecins minimisent tout ?

Première nuit donc à l’hôpital. J’ai une voisine de chambre sympa. Je ne réalise pas trop. Je suis plutôt de bonne humeur, pas vraiment inquiète puisque je pars sur l’idée que j’ai une maladie du sang, sans me la représenter. Je m’attends donc à une maladie, pas à un cancer.

De retour du bloc : Le chirurgien m’explique qu’il m’a retiré un bout de la tumeur en la décollant de mon poumon droit et du coup, ma cage thoracique a été bien écartée et c’est pour cela qu’elle me fait souffrir ; j’ai des douleurs dans le dos et dans le bras droit insupportables !

J’apprends ensuite qu’on m’a placé un drain pour évacuer le liquide resté dans le médiastin. Ne m’en demandez pas plus mais j’ai un flacon branché à mon thorax qui se vidait régulièrement d’un liquide jaunâtre. Pas très ragoutant. Obligée de la transporter pour aller aux toilettes bien sûr, du moins une fois que j’arriverai à me lever. C’est très étrange cette espèce de poche rattachée à mon thorax. J’en ai des frissons rien qu’à l’écrire.

Je reste un jour de plus à l’hôpital à cause du drain qui rejette toujours du liquide.

Le dernier jour, l‘infirmier me prépare pour le retirer. Je le sens stressé, hésitant. Il m’emmène dans une petite salle de soin mais il va et vient tout le temps. J’ai froid et il me stress. Je ne le sens pas du tout sûr de lui. Il revient, me demande si je suis prête. J’ai envie de lui demander “Et vous ?”. Il me fait tourner la tête, me dit de me décontracter, qu’il va tirer dessus, et là, l’horreur, la douleur m’envahit. Il ne l’a pas tiré mais arraché d’un coup violemment ! Il avait bien essayé de me faire parler pour que je pense à autre chose mais c’est raté. Une douleur subite, violente et effroyablement douloureuse. J’avais l’impression qu’il avait aspiré les chairs de mon thorax. Mon bras s’est transi de douleur. Plusieurs minutes passent pendant lesquelles je suis comme paralysée de douleur mais les larmes, elles arrivent immédiatement. Les prémisses d’un longue série qui allait durer 8 mois.

J’ai appris plus tard que le retrait du drain aurait pu se faire sous anesthésiant. Contente de l’avoir su après.

Après les bévues de la secrétaire du radiologue, de l’interne en service de médecine interne, je venais de subir mon premier mauvais traitement.

Quand on a un cancer, on passe déjà par la case “double opération”.

La première pour aller voir ce qui se passe, identifier la tumeur et en prendre un petit morceau.

Et une autre pour la pose de la chambre implantable pour la chimio. Mais ça, je ne le sais pas encore.

Le chirurgien aurait pu faire d’une pierre deux coups me dit-il mais selon ses dires, il ne m’avait pas prévenue et me sentait trop stressée. Tu m’étonnes ! Donc si j’analyse la situation, avec du recul bien sûr, tout cela veut dire qu’en ayant vu la tumeur et qu’avant même qu’elle ne soit analysée, il savait déjà, lui, qu’elle était cancéreuse puisqu’il voulait me poser la chambre implantable ! Mais ça, il ne peut pas me le dire ni me le faire, c’est trop stressant comme il dit et il n’y a que les résultats écrits de l’analyse du prélèvement qui peut le confirmer…. Respire…

“médiastinotomie antérieure droite”

Voici le vraie nom de ma “biopsie” qui n’a pas été un simple prélèvement comme ils disent. C’était une véritable opération dans laquelle le thorax est ouvert et écarté (je vous épargne le schéma traumatisant rien que visuellement) qui a encore des répercussions aujourd’hui, à deux ans de rémission. On ne me dira qu’un peu plus tard que les opérations du thorax peuvent avoir des conséquences pendant au moins deux ans. Heureusement que ça ne devait qu’une biopsie, “qu’un prélèvement” !

L’importance des mots …

Première séquelle : mon thorax

Heureusement que j’ai déjà des séances de kinésithérapie, un ostéopathe qui m’aide à décontracter ce thorax meurtri. Lorsque je fatigue, il me pèse, m’écrase, me fait mal autour de l’intervention. Il est douloureux au toucher. Lorsque je suis stressée, c’est pareil. C‘est mon nouveau signal d’alarme du stress maintenant !

9 mois après, il faudra encore que je m’allonge au moins trois fois dans la journée. Quant à la suite…

J’ai une belle cicatrice mais un creux c’est formé juste dessous, comme si on m’avait enlevée une partie de mes côtes ou de mes chairs.

Ne serait-ce pas le retrait du drain ? Ou l’opération en elle-même ? Ma kinésithérapeute pense que ça va certainement s’estomper, le temps que les muscles se replacent. Mais 8 mois après la biopsie, ce creux sera toujours là. Elle se demande quand même si le chirurgien ne m’a pas enlevée de la graisse ou un muscle. La réponse sera trouvée quelques mois après les traitements et je trouverai une solution pour ne plus voir ce creux…

A suivre…